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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.23
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんな長男🐻の近くに
ちょこちょこ移動する次男🐒🤭
お兄ちゃん好き😊
次男🐒の目は切開した傷はもう治ってますが、
まだ膿が溜まってるような腫れ方をしているので…
塗り薬とかで治ればいいけど、
変わらないようであればまた切開かな…😢
本人はすごく元気です😳
長男🐻は時々声を出して、
オムツ交換を訴えていました👍
最近笑ってくれないから寂しい🥺
もっともっと笑ってほしいと欲が出てしまう😅
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