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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.24
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
制作では、
紙粘土でアイスクリーム作りをして、
チョコ🍫、ストロベリー🍓、バニラの匂いを
嗅いで選んだそうです😊
どの匂いを嗅いでもニッコリしていたそうですが、
特にバニラの匂いへの反応が良く、
声を出して笑ったそうです🥹
見たかったー🥺
やっぱり甘い系の匂いが好きなようです🤭
リハビリもあって、
今日は体幹の左側屈が強かったそうなので、
頑張って体を伸ばしたとのこと💪
帰宅後もテンション高めで
声をいっぱい出してましたね😳
楽しかったね🤗
~8歳次男🐒(小2)〜
昨日は未来館へ行った次男🐒
最近、未来館がとても楽しいらしく
「行きたい！！😳」と熱望👀
いろんなタイプのプログラミングができて
面白いんでよね👀
以前もやった球体をプログラミングで動かして
レースするイベントにも参加して
満喫していた次男🐒でした😊
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