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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.08
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
昼食後にぐっすり1時間ほど
お昼寝していたそうです😳
最近眠そうにしてることが多いんですよね👀
抱っこや長座位で背中をさすってもらったり
「お絵かき先生」に挑戦して、
スタッフさんと一緒に
ゆっくり名前を書いたり、
うさぎや家などいろいろ書いて、
ほめられると少しニコーッとしていたそうです🤭
あとはお友達とクレヨンしんちゃんを
見たりとゆったり過ごせたとのこと😌
楽しかったね🤗
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