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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.14
テーマ： 闘病記(2454)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
卒業式🎓があり、
しっかりお話を聞いていたとのこと😊
ただ…
校長先生のお話の時に
少し声をあげて笑っていたそうです😓
声、話が良かったのか、
その時の体育館のライトがキラキラと
目にうつっていたので、
それがキレイだったのか…
楽しそうだったそうです😅
校長先生すみません😣
最後まで落ち着いて参加できたそうです😌
長男🐻も来年卒業かー👀
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作の仕上げをして、
いろいろな色のスタンプを使って、
スタッフさんと一緒にポンポン押しながら
台紙に塗ったとのこと☺️
fuwaRiさんでは、
笑わなかったそうですが、
お風呂の時に、顔を拭くと
「うー」と声を出して、
物申していたとのこと 笑
顔拭かれるのがやっぱり苦手な長男🐻です😅
楽しかったね🤗
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