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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.24
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の授業🎵があり、
「小鳥のうた」で、青い鳥の絵のペープサートを
持って歌ったり、
「バスごっこ」では、「ポケット」の係りになって
お友達から渡された切符をカゴに受け取り、
隣にいるお友達にまた渡したり、
「かねが鳴る」では、ハンドベル(振る)と
ベルハーモニー(押す)が合体したような
新しいベル鳴らしてみたそうです😳
見てみたい👀
痰がらみはまだあるけど、
少し落ち着いていたそうです😌
帰宅後…
次男🐒には、お風呂に入ってきてほしいのに
ずっと長男🐻のほっぺをプニプニしてて
入るまでに時間がかかる問題が起こる😅
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