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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.25
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
ずっと眠そうだったそうですが、
深く眠ることなく起きて頑張っていた
とのこと😊
マットに仰向けになって、
腰をユラユラしたり
肩周りをマッサージすると少し力が抜けて、
体も伸びて、脚も少し開くようになった
そうです☺️
動かしてもらうと体が楽になるね🤗
他にも自己紹介カードを作ったりと
落ち着いて活動できたそうです😌
fuwaRiさんでは、
桜のお花をfuwaRiの木の幹に2輪咲かせたり、
桜の花の影や星の影を壁や長男🐻に写して、
光と影、明かりの変化を感じとったりした
そうです😊
楽しそう！👀見てみたい🤗
ちなみに長男🐻は少しうっとり眠そう
だったそうです 笑
プラネタリウム🪐もでしたが、
薄暗いと心地良くなるようです🤭
ちゃんと明るさを感じてくれています😌
今日も楽しかったね🤗
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