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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.07
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
お熱はないのですが、
両手のプルプルは続きます😣
顔面の攣縮は少し落ち着きましたね👀
夕方になると、少し手や顔が浮腫んできて、
痰が硬くなって吸引しにくい現象が起こるので
そこが悩ましいです😢
いつもより多めに補水して、
うつ伏せで痰を出すように対応します。
眠れるようになってきて
状態は落ち着いてきてるかな
という印象ですが…
本日は念のため受診してきます😣
~8歳次男🐒(小3)〜
秋田へ行った時の余韻が残って、
「あー楽しかった」とずっと話す次男🐒
体を持て余していたので、
公園へ行っていっぱい遊んでました。
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