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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.09
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日の午前中は…
ずーーーっと眠ってた長男🐻😳
気持ちよさそうに眠ってるお顔を見ると
体が楽になってきたんだなーと感じます😌
午前中はしっかり寝て、
午後からは放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへお久しぶりに行きました😊
fuwaRiさんでは、
お風呂に入ったり、
個別活動では、
制作の素材選びを香りを用いて行ったそうで、
一番その場で顔の動きを止めて匂いを嗅いだ色
にしたそうです☺️
何色にしたのかな？👀
他にも柔らかい感触やざらざらした感触など
指で触って感じたり、
スタンプを押して制作を楽しんだりと
いろいろな活動が出来たそうです🙏
まだ上肢は震えてるけど穏やかさんに
過ごせたとのこと😌
久しぶりに行けて良かったね🤗
来週は学校🏫にも行けるかな💪
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