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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.25
テーマ： 闘病記(2501)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とウルの樹さんへ行った長男🐻
学校🏫では
音楽の授業があり、スイッチを使った
タンブリン演奏に取り組んだとのこと🥁
いつも一緒に演奏に取り組む先生とは
別の先生と演奏したそうですが、
まるで「見て、見て！！」といっているように
演奏することができたそうです🤭
痰は多めで、午後からはうつ伏せも
15分ほど頑張ったとのこと👀
帰宅後はおうちでもうつ伏せを頑張りました💪
熱はないけど、痰が増えたり減ったりと
この時期は落ち着かないです🥺
来週の見学旅行は落ち着きますように🙏
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