ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2026.10.06
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テーマ: 闘病記(2512)

~11歳長男🐻(小6)〜


昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻


学校🏫では、


見学旅行中の写真を見ながら、

旅行の振り返りをしたとのこと☺️


大きいテレビ画面に映し出された写真を見て、

「あんなこたあったねーこんなことあったねー」と

思い出話を交えて振り返ったそうです😊


先週まで多かった痰もだいぶ落ち着いて、

穏やかさんに過ごせたようです😌



fuwaRiさんでは、


制作前の合図として、

ラベンダー🪻の香りを嗅ぐそうで、

いっぱい口を動かして香りを楽しんでから

制作を開始したとのこと🤭


ハロウィン制作に入り、

毛糸🧶の感触を楽しみながら

ラミネートの上に貼っていったそうです☺️


何になるのかな?👀


リハビリでは、バルーン上で座って

バウンスしたりして楽しんだとのこと👍


楽しかったね🤗


💬ママのつぶやき💬


昨日は個人懇談もあったため、

ママも学校🏫へ行ってきました🚗


見学旅行の写真を見ながら

見学旅行中の様子も聞くことができて、

とても良い時間でした🤭


学校🏫での様子の話や前期の振り返りと

後期に向けての目標や関わり方のお話も

ありました。


長男🐻は自分で体を動かすことが難しいのですが、

その中でも長男🐻のできること

(ちょっとだけ手を動かすなど)を見つけて、

タッチスイッチを使うなどして関わり方を

模索・工夫してくださっていることに

「ありがたい」の気持ちでいっぱいです🙇


五感を刺激するようないろんなアプローチを

してくれて、自分で動くことが難しい長男🐻でも

学びを得られるという環境があることに感謝です🥹


どんな子にも学びの機会を与えてもらえる

学校🏫は本当にすごいなと改めて実感しました🙏


次男🐒へのお土産が判明して渡すと、

次男🐒「ぼくこれいいなーと思ってたの😊」

と喜んでいました🤭




お土産ありがとうございました🤗






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最終更新日  2026.10.06 12:00:04
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