PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(140)コメント新着
キーワードサーチ
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻
学校🏫では、見学旅行の事後学習をして、
もう一度みんなで写真を見てから
今度はおのおの自分の思い出写真を台紙に
貼る作業をしたとのこと😊
右手の指にテープの剥離紙を挟んではがし、
長男🐻は函館山でみんなで撮った写真や
レストランで撮った写真、そして函館山で
押してきたスタンプも切り取って一緒に
貼ったそうです☺️
内服調整した初日だけ1時間置きに
夜泣きしていましたが、
その後は夜泣きすることなく
朝までしっかり眠ってくれてます👍
学校🏫でも起きており、
スッキリした表情で学習に取り組めている
とのことだったので良かったです😌
fuwaRiさんでは、
制作活動でビニール袋にたくさん入った
毛糸🧶の中に台紙を入れて「みのむし」を
作ったとのこと😊
毛糸🧶に触れ、もふもふの感覚を感じて
楽しんだそうです👍
あとは音楽も聴いて、「エアロピクルス」や
「モナキ」
を聴いて、特に「モナキ」を
聴いた時の反応が良かったそうです😆
おうちでも聴いてみましたが、
すごくソワソワしたり、
口を動かしたりと確かに反応が良かったです🤭
新しい発見をありがとうございます🤗
-
長男🐻学校🏫でお誕生日会🎂(在宅140日目) 2026.10.17
-
長男🐻練習と衣装作り🤭(在宅139日目) 2026.10.16
-
長男🐻今年のプレゼントは…🎁(在宅138日目) 2026.10.15
