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riro00777700
リロ→てんかん オチビ→苺状血管種 この姉妹の病気のこと、病院のこと、日常生活のこと、、基本的に何でも書こうかな？と思います。特に同じ病気のお子さんがいらっしゃる方に見ていただきたいです＾＾
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2006年08月22日
カテゴリ： てんかん
初めてこれを見てくれた方に自己紹介
家には２人の姉妹がいます。上は5歳で名前はリロ。下は4ヶ月のオチビ。
このリロがてんかんです。
きちんと診断がついたのは1歳半の時でした。
8ヶ月位から何か変な動きをするのが気になり始めて、家にあった病気百科のようなものを見てみたらなんとてんかんっぽい？と思い病院に行ったけどその頃はそんなに頻繁にその動きが無かったので「きのせい」で終わり…
一度はその変な動きもなくなったように思えた頃に今度は意識があるもののばったんばったん倒れるようになりまた病院へ。
何度かの脳波の検査の後結局は先生の前で発作を起こしてんかんと診断。
入院検査の結果脳波にミオクロニー波が認められこれは難治性のてんかんですと言われる
先生からは薬が効かないかもしれないこと、おそらく障害が出てくるであろう事などはなしがありましたがなんと奇跡的に約4年経つ今では薬もばっちり効いて発作も無く、障害も残らず毎日元気に生活しています
家には２人の姉妹がいます。上は5歳で名前はリロ。下は4ヶ月のオチビ。
このリロがてんかんです。
きちんと診断がついたのは1歳半の時でした。
8ヶ月位から何か変な動きをするのが気になり始めて、家にあった病気百科のようなものを見てみたらなんとてんかんっぽい？と思い病院に行ったけどその頃はそんなに頻繁にその動きが無かったので「きのせい」で終わり…
一度はその変な動きもなくなったように思えた頃に今度は意識があるもののばったんばったん倒れるようになりまた病院へ。
何度かの脳波の検査の後結局は先生の前で発作を起こしてんかんと診断。
入院検査の結果脳波にミオクロニー波が認められこれは難治性のてんかんですと言われる
先生からは薬が効かないかもしれないこと、おそらく障害が出てくるであろう事などはなしがありましたがなんと奇跡的に約4年経つ今では薬もばっちり効いて発作も無く、障害も残らず毎日元気に生活しています
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