♪リロとオチビ二人姉妹♪

アデノイド。

オチビの鼻つまりの話を書いていて思い出したことがありました。リロはてんかんで入院している時に看護師さんから「リロちゃんお口で呼吸してるね。耳鼻科で診てもらった方がいいかもよ。」と言われました。すぐに耳鼻科に予約を取ってもらい、次の日病棟から外来へ行きました。耳鼻科の先生に看護師さんから言われた事を伝えて、そう言えば鼻詰まりがひどくて夜もいびきがすごいこと、夜中に何回も起きる事、月に1回は高熱を出す事を伝えました。すぐに顔のレントゲンを撮って結果を聞くと、なんとアデノイド（鼻の所にある扁桃腺の仲間。）がいわゆる年齢から見る標準の大きさをはるかに超えていて、1歳のこの鼻の中には大人の男性の親指大の立派なアデノイドがありましたアデノイド自体は、ある一定の年齢を過ぎれば大きさも問題ない大きさになっていくらしいのですが、リロの場合異常なほど大きかったので先生からは「これじゃあ本人もつらいはずだからすぐに手術をしてとったほうがいいよ」と言われました。つまり、リロは初めての入院で深刻な先刻を2度もされてしまったのですただし、すでにてんかんの事でかなり落ち込んでいたので、正直この件に関しては手術で治るならよかった。と変な安心をしていました。てんかんと違いアデノイドの場合、症状の原因、治療法が明確でしたのでよけいだったのかもしれません。てんかんは原因もわからず、治療方法もなかなかこれといったものが明確ではないので…それはさておき、アデノイドについては、てんかんの入院が終わってすぐにもう一度病院に一泊して睡眠時の無呼吸の検査をして、結果やはり1時間に何度か無呼吸の状態があると言うことで手術は決定しました。ただどうゆうわけか、手術はこの1年後になるのですが…全身麻酔で約１時間の手術を終え、1週間の入院中は傷が痛くてほとんどの飲まず食わずのリロでしたが（アデノイドと一緒に扁桃腺もとったので）退院してからは高熱を出す事も無く、夜もすごく良く寝るようになって、昼間眠そうにボーっとしていることも無くなって安心しました。今でも寝ているときにたまにいびきをかきますが…

雨と風邪(=_=)

すごすぎます…おかげで幼稚園のバスは道が込んでいて遅れるし、朝から散々でした先週リロは幼稚園最後の運動会がありました。この事についてはまた詳しく書こうと思いますが、問題は運動会の後です。どうやら幼稚園のみんながどうにか運動会までは体調もって欲しいと思いながら過ごしていたらしく、日々の練習と本番で疲れた子供たちは運動会が終わるなりたちまちダウンしてしまいました。土曜日に運動会があったので、月曜はお休みでしたが、火曜日まで幼稚園を風邪でお休みしている子の多かった事もちろんリロもその中の一人です…ちなみに狭いうちの中、リロが風邪を引いたという事は、次は当然オチビなわけで、一応完母だし免疫が…と期待してましたが、すでにハナ風邪の経験のあるオチビには通用せず、今大変な事になっています何が大変って、私が大変なのです。本人は熱があるわけではないからいたって元気なんだけど、何せ鼻水だらだらで、夜は鼻が詰まってしまい全然寝付けず夜鳴き…そのたびにおっぱい出しているので寝不足です今日は病院に行って薬もらってこようと思ったのですがこんな天気だし、今晩1晩がんばってあしたにしようかな～？思えばリロもこうやって鼻が詰まってよる大変な時があったな。。。だけど不思議な事に、夜は鼻が詰まって寝れずにいるのに昼寝のときは不思議に良く寝る。きっと眠くてしょうがなくって寝てしまうのだろうけど、どうせなら夜もっと寝てくれればいいのに

いよいよ言われちゃった...

昨日はオチビの病院でした。相変わらずレーザーでできてしまった傷はものすごーくスローに良くはなってきているものの、ここまでくるのに2ヶ月。昨日はとうとう先生からしばらくレーザー治療は見送りましょうといわれてしまいました何だか後悔の嵐です。本当にレーザーやってよかったのか？このままあざは消えても傷が残ってしまったら完全に私」の責任だー！！考えても考えてもオチビには申し訳ないばかりでしょうがない。でも、リロの闘病の経験からか立ち直るのも早かった。と言うか、今こんなにネガティブではこの先やっていけないなと思いました。なのでまずは私自身がこの状況をしっかりと受け止めないと！正直、同じ病院には同じ症状で来ている赤ちゃんがすごく多くて、ほとんどの子は1歳くらいになると綺麗になってたりするから同じ場所にいるのがつらかったりしたけど、それもしょうがない今はとりあえず傷が良くなるためだけにがんばろうでも先が見えないのは正直つらいな…オチビよ、一緒にがんばろう

快晴☆

昨日、今日とこちらはとってもいいお天気です雲もなく、からりとしているので昨日から家にある布団、シーツ達はかわるがわるでお外にいます。本当は今日はオチビの通院の日だったのですが、天気がよくて家の事やりたいのと、夜中1時間おきのおっぱい攻撃にほとほと疲れてしまい予約を変更してしまいましたそういえば、リロのときはわけも分からず、おっぱいあげてもあげても泣いていたので5ヶ月くらいからは混合で行っていましたが、もうすぐ5ヶ月になるオチビは今の所母乳だけ。リロの時は少しでも泣けばおっぱいくわえさせたり、抱っこしたりと随分神経質になっていたけど、オチビの場合泣いていてもちっとも気にならないむしろ泣き始めたら少しほっておこう。そうすればその内寝る。と言うのが今の私。本当に泣いていてもほっとけば寝るんです、オチビは…今日は私もごろごろしたいし、またあんまりかまってあげられないけれどごめんよ！オチビちゃん

風邪？

今日リロは幼稚園をお休みしました。もうすぐ運動会だから風邪だけはひかないでくれ～と思っていたら、朝から「喉が痛い…」まさか？と思ったけどとりあえず今日はお休みさせて病院へ。これくらいでなぁ…なんて思ったけど幼稚園では毎日運動会の練習があるし、ひどくなられても困るので行って来ました(^^ゞリロはてんかんと分かってからはただの風邪でも一応かかりつけの大学病院の小児科に行っています。今日は連休明けと、最近夏風邪のようなものがすごく流行っているらしく、すごーく混んでいました(@_@)なんと2時間まってしまいました。診察の結果はやはり風邪。ただあまりひどくないから手洗いとうがいで過ごすようにとの事。薬も出ませんでした。会計が終わって病院を出たのは、受付してから2時間半後。あー今日は疲れた(=_=)

賢く＾＾

続き。

そもそも治療を受けたのは、女の子だし耳に何か残ってしまったらかわいそうだと思い受けたのに、それがまさかこんな形になるとは。。。先生は次回のレーザーは傷が完全に治ってからしましょうと言っています。今は毎週１回経過を見せに通っていますが、一応少しづつではあるけどよくなっているみたいもう、リロといいオチビといい、将来のことをこんなに心配させるなんてなんて親孝行なのかしらなんて思いながら毎週せっせと病院通いです＾＾；あ～次はいつの治療になるのかな～？

オチビの話。

今回はオチビの話を。前に書いた通り、オチビは苺状血管種があります。左耳の耳たぶからその裏にかけてかなり大きめ。小児科→皮膚科にいった結果、ほっといても消える確立は大きいけど今はレーザー治療が主流との事でレーザー治療をしている形成外科を紹介してもらい行く事に。初めての診察でレーザーについての説明を受けその日のうちにすぐにちりょうをはじめる事になりました。ここまではすごく順調でした…治療を終え、次は3日後に経過を見せに来てくださいとのことで行きました。少し傷ができてしまっていたもののすぐによくなるでしょうとの事で次回のレーザーの予定をたてて帰宅。その後何日たっても傷がよくなるどころか何だかどんどんぐじゅぐじゅしてきている？これはおかしいと思い1週間後にまた病院へ。どうも傷の直治りがよくないらしい。。。最初のレーザー治療から約2ヶ月。本来ならもうこの間に2回レーザーをしている予定なのに、経過がよくないため今だできていません…しかもあざが残るよりももしかしたらこの傷自体が残るかもしれない不安。何も考えずにあっさりとレーザー受けさせてよかったのだろうか、最近はそのことばかり考えています。

リロの話…４

最初は副作用があるためごく少量から始めて、だんだんと体重にあわせて量を増やしていくといった方法で、最初は副作用で（眠気がある。）ほとんど寝ていたのですが、それも収まり、先生は本当にびっくりした様子で「よっかたね～」と言っていました。ただ、この先もどうなるか分からないから必ず2週間に１回は診察に来るようにと言われ、晴れて退院することができましたその後何年も経ちますが奇跡的に発作も起こしていなければ、最近の脳波の検査では、脳波自体も綺麗になっていました。もちろんこれはくすりが効いているからなのでこれからあと何年かは服用は続けなければいけません。が、その薬も今減薬の方向に向かっています。通院も３ヶ月に１回になりました。毎朝、毎晩リロががんばって薬の服用を嫌がりもせず続けてくれたおかげです。今は私以外の周りの人すべてがリロはてんかんだと言う事をすっかり忘れているくらいですリロの発症から現在まで随分長くなりましたねもしこれを読んでくださっている方でお子さんがもしかしたら…と悩まれている方がいらっしゃったら少しでもお力になれればと思います。まだまだリロも闘病中です。一緒にがんばりましょうね！！

リロの話…３

結局2週間の検査入院で、脳の血管の造影検査、脳波、MRIをして下された結果は「ミオクロニーてんかん」以前も書いたように、先生からは、このタイプのてんかんは非常に難治性で障害が残ってしまう事、薬の効果はあまり期待できない事を告げられました。その頃のリロは、発作の前に一瞬体全体の筋肉が萎縮してしまっていたため歩く事も嫌がり、ほとんど歩かなくなっていました。そのことを先生に話したところ、もしかしたらこのまま歩けなくなるかもしれないとも言われました。いわゆる、発達の後退があるかもしれないと言う事でした。その日私はどうしたか覚えてませんが、リロをものすごく力をこめて抱きしめながら、涙をこらえて先生の話を聞いていたのは覚えています。次の日お友達がお見舞いに来てくれたのですが、私を励まそうとしてくれた言葉にすごく傷つき、泣きながら帰ってくれといった事も覚えています。完全付き添いの入院生活、リロの病状、てんかんは寝入りばなに発作を起こすので寝不足。寝ている間も目が離せないため自分の食事もままならず本当に余裕が全くありませんでした。2週間の入院は本当に大変でしたが、退院する頃に奇跡が！！薬は効かないと言われていたのに、一番最初に飲み始めた「テグレトール」がすごく効いてくれて退院する日には発作が全くでなくなりました

リロの話…２

すごーくお久しぶりの更新になってしまいました今日はリロがてんかんと診断されるまでを…とにかく発作が出始めてからと言うもの一日何十回もバッタンバッタン倒れては「てっていたいいたい」の繰り返し。発作のはじめは必ずいきなり倒れるので（もちろん場所なんておかまいなし）顔は傷だらけそんな状態で病院に行って、脳波をとってもこれまた小さい子は脳波に出にくいらしく、合計何回やったことか…多分3回は脳波を取りました。昼寝をさせないでいって薬で眠らせてそれから検査です。先生もはっきりとした脳波が見られないと、どう対処していいか難しかったらしくなかなか薬も出してもらえませんでした。そんな事が何週間も続いた時、たまたま診察の日に先生の目の前でリロが発作を起こしてくれました！？その様子を見た先生が一言。「今からすぐに入院してください！」え～！今までの苦労はなんだったのか…結局その日に「てんかん」と診断が下り（やっと）↓

リロの話

今回はリロのてんかんの症状の出始めの頃のお話を…リロが変な動きをし始めたのは１０ヶ月頃のお話です。その頃つかまり立ちができていたリロはいつものようにテレビにつかまってたっていました。しばらく見ていると頭だけがいきなりガックンガックンと前に倒れていました。…ん？と思いましたがその時はテレビがついていたこともあり何か音楽に乗っていたのかな？と思う程度でした。が、どうも見ているとテレビがついてないときもやっている…ふと不安にかられ家にあった病気百科で見てみると「点頭てんかん」の症状とぴったり。あわてて近くの大学病院の小児科に行きました。診察していただいた所、意識はあること、テレビがついていたこと、そんなに頻繁ではなかった事、発達の遅れなど目に余ることがなかった事から様子見になりました。しかし、不思議な事にその日以来その変な動きは全くなくなってしまったのです。2ヶ月後の１歳検診の際も異常なし。そんな事があって私の頭からも「てんかん」と言う言葉は消えてしまいました。しかし1歳検診から約半年後、またもやリロに異変が起きました。急にビクッとして火がついたように泣き出したり、大好きだったおふろで急に泣くようになって抱っこじゃないと入らなくなったり、歩くのが大好きだったのに泣き出して歩かなくなったり。でも「てんかん」の事をすっかり忘れていた私はどうしたのかな？と思いながらもまあそんな時期なのかな？なんてのんきに構えていました。後から考えるとそれがもう発作の始まりだったのに…そんな事を気にしていたある日、とうとうリロがいきなり道端でバッターンと倒れました。びっくりして抱きかかえると今度は右腕だけがピクンピクンとけいれん。意識ははっきりしていてしゃべり始めたばかりの頃のリロは「てっていたいいたい」と泣いていました。これは尋常じゃないとまたすぐに病院へ…こんなにはっきりとした発作があったにも関わらず、ここから「てんかん」です。と診断が下るまではかなり時間がかかりました。その話はまた・・・とにかくここからリロの闘病＆病院通いの始まりです

オチビの話。

リロが生まれたてからしばらくはなかなかできなかった二人目。そろそろ真剣に病院のお世話にならないといけないかもしれない・・・と思っていたらやっとお腹に来てくれたのがこのオチビ。リロがてんかんだったため子供を産むのに最初は多少なりとも不安はあったけれども、何となく日々の生活が忙しくそんな不安もすっかり忘れていました。産まれてすぐは全くなにも問題が無かったのですが、生後1週間位から耳タブの下が何となく赤くなってきた。でもよく同じ方向を向いて寝ていたからそのせいで赤くなってるのかな？なんて思っていたら、みるみる範囲が広がってきてどんどん盛り上がってきた(@_@)色々調べてみたらどうやら「苺状血管種」らしい・・・1ヶ月検診に行ったときに先生からも「あ～かなり大きくなっちゃったね」といわれる始末先生いわく、「昔はほっといても自然に消えるって言われてたけど今はレーザー治療があるから一度小児科に診てもらった方がいいよ」との事。ここから先はまた長くなるので次回に持ち越しとにもかくにもリロに引き続き年単位での病院通いは決定しました…

自己紹介です♪

初めてこれを見てくれた方に自己紹介家には２人の姉妹がいます。上は5歳で名前はリロ。下は4ヶ月のオチビ。このリロがてんかんです。きちんと診断がついたのは1歳半の時でした。8ヶ月位から何か変な動きをするのが気になり始めて、家にあった病気百科のようなものを見てみたらなんとてんかんっぽい？と思い病院に行ったけどその頃はそんなに頻繁にその動きが無かったので「きのせい」で終わり…一度はその変な動きもなくなったように思えた頃に今度は意識があるもののばったんばったん倒れるようになりまた病院へ。何度かの脳波の検査の後結局は先生の前で発作を起こしてんかんと診断。入院検査の結果脳波にミオクロニー波が認められこれは難治性のてんかんですと言われる先生からは薬が効かないかもしれないこと、おそらく障害が出てくるであろう事などはなしがありましたがなんと奇跡的に約4年経つ今では薬もばっちり効いて発作も無く、障害も残らず毎日元気に生活しています今回は大雑把に書きましたが次回からはてんかん発症から現在までの様子を小出しに詳しく書いていこうと思います。