サーヤのあんなこと、こんなこと―トゥレット症候群の息子とともに

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ゴールデン・ゲート@ Re[1]:トゥレット症候群のドキュメンタリー映画(04/08) ぽめろさん 始めまして。お返事が遅くな…
ぽめろ@ Re:トゥレット症候群のドキュメンタリー映画(04/08) 来年、トゥレットの子供2人を連れて 台湾…
レオポル @ Re:トゥレット症候群の英語プレゼンテーション(09/24) 息子さん、すごいですね。 改めて最初から…
ゴールデン・ゲート @ Re:帰ってきたと思ったら(08/06) レオポルさん、 お返事遅れてすみません。…

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2011.08.27
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カテゴリ: カテゴリ未分類
 アメリカ在住の知り合いが、”In the Loop”というエール大学のChild Study Center が発行する雑誌を送ってくれた。彼女の息子さんはPANDAS(溶連菌感染症に関連した小児自己免疫性神経精神疾患)に似た疾患によるトゥレット症候群と強迫性障害があり、エール大学の病院で治療を受けている。直接お会いしたことはないけど、トゥレットの息子を持つ母親同士、ときどきメールを交換させていただいている。

 雑誌を読むと、アメリカは日本の何倍もトゥレット研究が盛んなことがわかる。治療法もオプションが豊富で、例えば、日本では川崎病など一部の難病にしか承認されていない免疫グロブリン静注(IVIG)が、アメリカではトゥレットやPANDASの患者にも承認されている。IVIGの有効性については確定されたわけではないが、目下治験が進行中だ。

 もちろん、アメリカと日本では保険制度が根本的に違うので、アメリカに住んでいるからといって、承認されている治療が全て受けられるわけではない。自分が加入している保険がカバーしていなければ、膨大な額の自費治療になってしまう。(要するに、金持ちは良い保険に入れるから治療法の選択肢も幅広い。)

 たくさんの治療法があっても受けられない可能性があるアメリカと、そもそも治療法の数が限られている日本。どちらが良いのかなあ?

 そうそう、記事の中で一番興味を惹いたのが「多くのチック症の小児が思春期に症状が改善する理由についての研究」だ。息子のチックがいつか治るのか、それとも治らないのか、どうしたらそれがわかるのか、というのが常に疑問だったから。記事によると、小児期の大脳基底核内の尾状核の大きさが関わっているらしい。尾状核が小さい人ほど成人しても症状が残りやすいそうだ。あと、小児期に微細運動能力が低い人ほど、成人後も症状が残りやすいらしい。う~ん、尾状核のサイズはMRIでも受けないとわからないけど、微細運動能力の低さはバッチリ当てはまっている!

 あと、Wiiを使った実験というのもあった。Wiiをプレーしている間は、劇的にチックが減るという結論だったが、これは今更言われるまでもなく当然だと思った。息子もトランペットを吹いている間は絶対チックが出ないもの。何かに集中していると、チックはかなり減るのよね。

 アメリカはいろいろと研究も治験も進んでいる。でも、トゥレットは原因も治療法も人それぞれで、結局確立された治療法はない。ダイエットも自分にあった方法を見つけないと成功しないから、トゥレットも同じということか…?





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Last updated  2011.09.12 09:14:55
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