全25件 (25件中 1-25件目)
1
-
15年ぶりのカムバック
12月2日の日曜日、ジャパン・シンフォニアの定期演奏会に行ってきました。今回のピアニストはイギリス人のニック・ヴァン・ブロス氏です。「グレン・グールドの再来」との呼び声もあるブロス氏は11歳でピアノレッスンを始め、15歳で王立音楽アカデミーに入学、その後数々の賞を受賞します。 しかし、7歳で発症したトゥレット症候群のため、26歳のポーランドでのテレビ・リサイタルに出演した後、15年間公開の場での演奏から完全に身を引いていました。その後“busy body－my life with tourette syndrome”という自伝を出版し、翌年にはBBCがブロス氏を取り上げたドキュメンタリー番組を制作。彼の想像性の源を探求しました。この番組がきっかけとなり、2008年にレコーディング活動を再開。今回の来日公演に至ったのです。15年のブランクを全く感じさせない、素晴らしい演奏でした。 昨日、私は日本トゥレット協会主催の「ニックさんとの茶話会」にも参加しました。ブロス氏は様々な質問に真摯に答えてくださり、協会の活動へのアドバイスも下さいました。ブロス氏は勿論、一緒に来てくださった日本シンフォニアの井上先生やマネジャーさん、そしてトゥレッターの気持ちに配慮した素晴らしい通訳をしてくださった通訳さんにも感謝したいです。
2012.12.06
コメント(0)
-
トゥレット症候群の天才ピアニスト
12月2日（日）にジャパンシンフォニアの定期演奏会で演奏するニック・ヴァン・ブロス氏。「グレン・グールドの再来」と、ヨーロッパで注目を集める天才ピアニストです。ブロス氏は7歳でトゥレット症候群を発症。20歳台で重症化し一度はリタイアしていましたが、3年前にみごとカムバックを果たしました。 3週間後の演奏会が楽しみです！ＢＢＣで放映されたニック氏のドキュメンタリービデオ、"Mad but Glad" http://www.bbc.co.uk/sn/tvradio/programmes/horizon/broadband/tx/madbutglad/highlights/
2012.11.11
コメント(0)
-
トゥレット症候群の英語プレゼンテーション
先週末は長男の学校の文化祭。帰国生による英語でのプレゼンテーションもありました。 長男は今年、トゥレット症候群をテーマに選びました。そう、少しでもいいから自分で啓蒙活動をするためです。英語の間違いが少々目立ちますが、どうかご勘弁を。
2012.09.24
コメント(2)
-
帰ってきたと思ったら
今日は長男が部活の合宿から帰宅する日。夕方、バスの中から連絡があり「腕をケガして荷物が持てないので、学校に迎えに来てほしい」とのこと。 救急外来で診てもらうと、なんと二の腕を骨折していた。バス搭乗前にふざけて格闘ごっこをしていたら、技をかけられて肘から着地したらしく･･･。 せっかく合宿で集中練習したのに、これでは１ヶ月間トランペットを持てない！一体何のための合宿だったんだか･･･。
2012.08.06
コメント(3)
-
中２自殺の事件について思うこと
中2自殺 3週間で調査打ち切る http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=2074905&media_id=2 私も同い年の息子がいるので、この事件は他人事とは思えません。 息子は先日、部活で長期間「無視」や「仲間はずれ」があったので、顧問に「イジメがある」と相談したのですが、「そういうのはイジメとは言わないだろ。」と言われたそうです。それでも食い下がって「本にもそういうのはイジメだと書いてあります。」と言ったのですが、「それはあくまでも著者一個人の意見だ。」と反論されてしまったそうです。（ただ、相談した後は「無視」「仲間はずれ」は無いようです。） 文部科学省のウェブサイトの「いじめの定義」には無視や仲間はずれなど、精神的苦痛も含まれると書いてあるのですが、そういう認識が教師の側に無い以上、イジメは見過ごされてしまうでしょう。息子の件は、大津市の件に比べれば何でもない小さなことかもしれません。でも、本人が報告してもこのような対応なのですから、自分から言い出せない子がどうなってしまうか、目に見えています。 イジメという言葉を聞いたとたん守りに入ろうとするのは決して得策ではありません。本当に大切なことは何か、本当の正義とは何か、もう一度よく考えてほしいと思います。
2012.07.08
コメント(0)
-
サンフランシスコのお友達
昨日、次男が通っていたサンフランシスコ日本語補習校のお友達と３年ぶりに再会した。サンフランシスコ永住の女の子、Ｈちゃんがお母さんの故郷の福岡に帰るというので羽田空港に全員集合した。そのＨちゃんが次男のことを覚えていて、会いたいと言ってくれたそうだ。大人４人、子供７人という大所帯でランチをし、５階のデッキで飛行機の発着を見ながら思い出話に花が咲いた。 次男以外はみんな女の子だったので、次男はＨちゃんの弟と遊びながら、大好きな飛行機の写真を心行くまで撮影。で、肝心のＨちゃんとはほとんど話をせずじまい。「いや～、女の子ばっかりの集団だと、話すの恥ずかしくなっちゃうんだよなあ…。」いつまでもチビだと思っていたが、もうそんな年頃になったか。Ｈちゃんは、お父さんがアメリカ人と日本人のハーフで、幼稚園のときから独特の大人っぽさを醸し出していた。なんと今年、サンフランシスコ・バレエ団からスカウトされ、一年間奨学金を貰ってバレエ・レッスンに通うそうだ。やはり「持ってる」女の子だったんだなあ…。日本の夏を思う存分楽しんでね！
2012.06.04
コメント(2)
-
定期演奏会のＤＶＤ
長男の吹奏楽部定期演奏会のＤＶＤ＆ＣＤが到着。練習も先輩も厳しく、カリフォルニアの“ゆる～い”ブラスバンドしか知らない長男は何度「やめる！」と言っていた事か･･･。退部を申し出ても、顧問には却下されたらしい。 今思うとそれで良かった。部活を通して、音楽だけでなく日本的な上下関係も分かってきたし、精神的にも少しタフになった。今では自分より背の高い新一年生に先輩面しているようだ（笑）。
2012.05.10
コメント(0)
-
早速･･･
長男の英語のクラスでは、早速スピーチする人物の発表があったとのこと。東南アジアの某独裁者（かなりマニアックかも･･･）について発表する生徒もいるそうだが、一番マニアックなのはトゥレット博士だろう。さすがに誰も知らなかった。そもそも、長男がトゥレット症候群を打ち明けた親友以外は、トゥレット症候群という言葉さえ知らなかったのだから。 真面目なクラスメートは「それ、何？」と熱心に質問してきたそうだ。一方、よく授業中に騒ぎ、長男をからかう数人の生徒達は、電子辞書で「Tourette」を調べ、「ストレス、ストレス～！」と今回もからかってきたらしい。 彼らの電子辞書にどんな説明が載っていたかは知らない。しかし、世の中に出回っている情報の中には間違った物も多い。だからこそ、トゥレットに関する様々な勉強をし、トゥレットの治療をいくつも試みてきた当事者が発表する意義があるのだと思う。 トゥレットのことをからかわれたので、帰宅した長男は久々に音声チックが酷かった。「チックが酷くなるようなら発表する人物を変えてもいいんじゃない？」と提案したが、「あいつらのせいで変えるつもりはないよ。」と断言。私もそれでいいと思う。知ろうとしない人はいつまでも無知のまま。興味のある人にはわかりやすく伝え、理解者を増やしてゆこう。
2012.04.23
コメント(4)
-
ジル・ドゥ・ラ・トゥレット氏について
長男が英語のクラス（英語圏からの帰国子女ばかりクラス）でBiography Speechをすることになった。Biography Speechとは、簡単に言えば自分の好きな有名人についての研究発表。長男が選んだのは、ジル・ドゥ・ラ・トゥレット氏だった。 トゥレット症候群関係者なら誰でも知っている神経学者だが、クラスメートは誰も知らないだろう。一緒にネット検索してみたけれど、トゥレット氏についての伝記らしい伝記は存在しないらしく、検索で出てくるのはフランス語とドイツ語がダントツに多い。英語もあるにはあるが、どの資料も内容が酷似している。きっと出典元が同じなのだろう。 長男が英語の先生に相談したところ、伝記の資料があまりにも少ないようなら、トゥレット症候群自体についての説明を加えてもよいと言われたそうだ。はてさて、どんなスピーチになることやら。
2012.04.23
コメント(1)
-
トゥレット症候群のドキュメンタリー映画
“Different is the New Normal” http://watch.thirteen.org/video/2135738235/という、トウレット症候群のアメリカ人少年のドキュメンタリー映画があります。アメリカの公共放送局PBSで放映され、先週開催された台湾国際児童映画際でも上映されました。 １人の少年がトゥレットと向き合いながら成長していく様子を追いながら、トゥレット症候群の歴史や医学的背景にも触れています。最後の方にはトゥレット症候群を公表してAmerican Idolというオーディション番組に出場し歌手デビューを果したジェームズ・ダービンと少年が会談するシーンもあります。 トゥレットを理解してもらうにはバランスの取れた良い映画なので、日本でもこの映画を是非上映して欲しいと思っていたところ、映画のフェースブックページを通じて監督さんと連絡が取れました。「台湾の帰り東京に寄るので映画について話しませんか。」と言われ、昨日お会いしてきました。 英語を話すのは３年ぶりで、先方はおそらく私よりもずっとお若いということもありちょっと不安でしたが、映画のトーンと同じく物静かで落ち着いていて、とても話しやすい方でした。 広いアジアの中でなぜ台湾だったのかというと、そもそも台湾国際児童映画際は台湾の国営放送が主催しており、台湾側がこのドキュメンタリー作品を見つけて招待されたのだそうです。台湾は少子化が進んでいるので国際児童映画際も国策の一部のようなものらしく、他にもダウン症をテーマにした作品なども上映されていたと聞きました。 少子化は日本も同じですが、少子化対策が映画のような芸術分野にまで浸透している台湾ってずいぶん進んでいますね。そういえば、以前NHKにもこのドキュメンタリー映画をNHK教育で放映してほしいというリクエストを送ったのですが、お返事はありませんでした。 「ぼくは、今まで知らなかったことを知ってもらえるような映画を作りたいんです。トゥレット症候群は、アメリカでは良く知られているようにみえるかもしれないけれど、本当に理解している人はまだまだ少ないのが現状です。」 トゥレット症候群は日本では名前さえもあまり知られていません。知らなかったことを知ってもらえるようにするため、是非日本でも上映してほしいと思います。
2012.04.08
コメント(4)
-
RE: 25日の日記
先週の木曜日、長男の学校は中学部の卒業式と修了式でした。吹奏楽部員は卒業式で演奏しましたが、４月の入学式でも演奏するので午後も部活でした。部活の最中、長男は顧問の先生に別室に呼ばれたのですが、そこで言われたことが― 「君、上級生に舌打ちしているらしいな。」 長男は以前、「舌打ち」はチックの症状のひとつだと顧問に説明し、その時は「分かってもらえた」と言っていました。でも、先生としては長男の説明を信用しておられず、単なる「言い訳」として軽く受け流していたのかもしれません。 昨日はちょうど定期検診日だったので主治医に相談すると、学校の先生宛にお手紙を書いてくださいました。そして、先生方には保護者である私から再度説明したほうがよいとも言われました。 部活は上下関係が厳しく、ただでさえ帰国組の長男の言動は「生意気」に写ると思います。そこに「舌打ちチック」が加われば、「超生意気な不良部員」というレッテルを貼られてしまうかもしれません！場合によっては長男が部員全員の前できちんと説明したほうがいいのかも・・・。新学期になったら顧問と相談してみようと思います。 お薬などのおかげで、昔に比べればチックの症状自体は軽くなりましたが、誤解はなかなか減りません（汗）。
2012.03.25
コメント(3)
-
インフルエンザニモマケズ、チックニモマケズ…
インフルエンザが流行っていますね。とうとう長男も罹ってしまい、土曜日から学校を休んでいます。でも、解熱後２日経過したので明日からは登校できそうです。 普段は根性無しの長男ですが、今回はひとつ頑張ったことがありました。先週の金曜日、２時間目が始まる前にすでに体調が悪かったらしいのですが、２時間目は英語の授業で、英語暗唱大会の代表者選考会を兼ねていました。題材はキング牧師の、あの有名な”I have a dream ”という演説です。冬休み中、インターネットで演説を聞きながら、何度もlisten and repeatして練習しました。私も演説の内容で分からない所を教え、アメリカの高校のスピーチのクラスで習ったことを思い出して指導にあたりました。長男はせっかくの苦労を棒に振って休むわけにはいかないと思ったのか、平常を装って授業に参加。スピーチの途中で息苦しくなり何十秒か間が空いてしまったそうですが、何とか無事にスピーチを終えました。 長男の英語のクラスは帰国子女ばかりのクラスです。生徒たちの海外滞在年数は５～７年位が最も多く、中には生まれてから中学に入るまでアメリカで育った生徒もいます。一方、長男の場合は、赤ん坊の頃を除くとアメリカにいたのは小２～小４の２年10カ月。発音もかなりのカタカナ英語です。「授業についてゆくのが大変！」といつもぼやいていました。ところが、今回はなんと３名の代表者の１人に選ばれたのです！代表者は暗唱大会当日、学年全員の前でスピーチをすることになります。 クラスでスピーチをしたときは、緊張からチック（運動チック）も出ていたはず。でもそういうことにとらわれず、スピーチ自体の内容を判断して代表に選んでくださった先生に感謝します。暗唱大会当日も、キング牧師の気持ちになって、感情を込めたスピーチをしてほしいです！
2012.01.24
コメント(2)
-
カミングアウトは諸刃の剣？
あっという間に新年のご挨拶には遅すぎる日にちとなってしまいました…。旧年中は大変お世話になりました。今年もどうぞ宜しくお願いいたします。 ところで、昨年最後の日記は「分かりあえてよかった」と、ハッピーエンド的に終わっているが、実は後日談があり、カミングアウトは諸刃の剣だとわかった。全く予備知識のない人に、トゥレット症候群を10分や15分の説明で全てを分かってもらうのは不可能だ。「へえ～、そうなんだ…。」と軽く流してくれる人もいれば、深く考えすぎて、変に誤解してしまう人もいる。社会での認知が広がれば、もう少し誤解も減るのかな…？ トゥレット症候群の認知度アップのために、今年も頑張るぞ！
2012.01.09
コメント(0)
-
分かりあえてよかった
長男の部活での話ですが…。10月末に、チックが原因のトラブルがあり、トランペット班の先輩方には私からのお手紙と資料を、顧問の先生の承諾を得て配布させていただいた。すると数日後、一人のお母様からお電話をいただいた。「息子はどのように接したらいいのかわからないと言っています。班の保護者でランチでもしながら、お話を聞かせてもらえませんか？」 11月中旬にランチ会があった。５人が一堂に会するのは初めてなので、まずは自己紹介から。いろいろな話で盛り上がり、デザートタイムになった頃、自然と「トゥレット症候群説明タイム」になった。５歳ごろの瞬きチックに始まって、10歳ごろのピーク時には音声チックが酷かったこと、帰国と症状のピークが重なってイジメに遭い、小学校ではカウンセリングルームに避難する日々が多かったこと、鍼・整体・ハビットリバーサルなど様々な治療法を試したけれど、効果がなかったことなどなど…。長男はトラウマやコンプレックスを持っているせいもあり、チックについて言われると、場合によっては怒りや悲しみをあらわにしてしまう。でも、こういった背景を知らないお子さん達は正直困っていたことだろう。 一方で、長男の欠点もいろいろ見えてきた。班のなかで断トツ下手なので先輩たちは焦りを感じていたが、本人は「難しすぎる～！」「できない～！」とすぐ後ろ向きになるので、先輩達はフラストレーションを溜めていたらしい。そこでついキツイ口調になり、チックのことまで言及してしまったようだ。 いろいろ話をすることで、子供達の悩みや欠点が見えた。家でも今後の部活への取り組み方についてよく話し合った。こんなことがあってから、以前よりも真剣に練習するようになり、先輩達ともなんとかうまくやっているようだ。トラブルがあったときに息子達の話を聞いてくれた先生方や、トゥレット症候群という初めて見る症状を持った後輩と、真剣に向き合ってくれる先輩方に感謝している。もちろんランチを設定してくれたお母様方にも。 期末試験を来週に控えた今、案の定チックが激しくなっている。長男は今週の部活で、ストレスがかかるとチックが激しくなることや、一時的な症状の増加であることなどをきちんと自分から先輩方に説明したとういう。相手の気持ちを考えて、自分から落ち着いて説明できるようになったことに成長を感じた。
2011.12.02
コメント(1)
-
ジェームズ・ダービン
アメリカのトゥレット協会はとにかく規模が違う。トゥレットをカミングアウトした有名人が協力して寄付を募ったり、サマーキャンプを実施したり…。 ジェームズ・ダービンは、「アメリカン・アイドル（日本の「スター誕生」のような番組）」で優勝し、歌手デビューを果たしたトゥレット症候群の歌手。こういう若い人が積極的に啓蒙活動してくれると嬉しい。日本でもこうした動きが広まればいいなあ。
2011.11.23
コメント(0)
-
チックの弊害
土曜日は役員の仕事があり、長男の学校へ行った。ミーティング終了後、ちょっと職員室へ寄った。月曜日は診察日で一時的に学校を抜けるので、来たついでにそのことを前もって担任に伝えておこうと思って。 トントンとノックをして「失礼します…」とドアを開けると、なんと眼の前には長男が…。それもボロボロになって泣いている。長男の真面目な性格からして、先生に叱責されたのではないと分かっていた。でも、無視するわけにもいかないので、とりあえず「どうしたの？」と聞いてみる。 「部活でトラブルがあった。お母さんは帰って！」 まさか親に泣いている所を見られるとは思いもよらなかっただろうから、気まずかったに違いない。でも、「帰れ」といわれても私は担任に用事があって来たわけで…。 土曜の午後ということもあり、1年の先生方はほとんど不在だった。担任にはメモを残し、息子はたまたま居合わせた専門教科担当の先生に話を聞いていただくことになり、私は「お手数おかけしますが、よろしくお願いします。」と伝えて帰途に就いた。 帰宅すると、部活の高校部の顧問から自宅に電話があったと判明。顧問から話を直接聞くことができなかったので、夜、長男が帰宅してからじっくり話を聞いた。 トラブルの原因は、「チック」だった。最近、中間試験のストレスとアレルギー症状が重なって、白目をむくチックが増えていたが「中学生になったら、友達には自分でチックのことを説明する」という約束だったので、私はとくに何もせずにいた。でも、土曜日は中学生の厳しい先輩が、「おまえ、全然治す努力していないだろう？早く治せよ。」と言いだし、それに長男が「治そうとしても治るものではない。」と反論したことが発端でケンカになったようだった。 長男は高校部の顧問と少し話したあと、中学部の顧問とも話した。中学部の顧問は「もともとトゥレット症候群のことを御存じなのか…？」と思ってしまうほど理解がおありで、昨日も「チックの苦しみは本人にしか分からないのに、そんなこと言われたら悔しいよなぁ。」と、延々30分位話を聞いてくれたそうだ。 吹奏楽部のパート練習では、５人が長時間同じ空間で過ごす。その間、先輩たちも長男のチックをずっと目にすることになる。これが授業と大きく異なる点。心の中では不愉快に思っているに違いない。 今日、私からも部員あての手紙を書き、中高生にも分かりやすい資料を添付した。長男がきちんとトゥレット症候群の説明ができるようになるまでには、まだまだサポートが必要なようだ。
2011.10.23
コメント(0)
-
ライム病とトゥレット症候群
最近、マダニに刺されたことが原因で感染するライム病（http://idsc.nih.go.jp/idwr/kansen/k02_g1/k02_11/k02_11.html）に興味がある。というのも、トゥレット症候群もライム病が原因だとする文献をよく目にするからだ。ライム病は日本では医師にさえあまり知られていないが、実は関節炎、慢性疲労症候群、広汎性発達障害（自閉症）、うつ病、アルツハイマー病、気分障害など様々な疾患の原因になっているという説もある。 ただ、ダニに刺された覚えがない、典型的なダニ刺されの症状（赤く腫れる）が出ていないという人でもライム病に罹患していることがあり、的確な診断は検査に頼るしかないらしい。それも、検査方法によっては正しく判定できないこともあるそうなので、これまた診断が難しい。 ライム病患者の特徴リスト（http://www.lymeinducedautism.com/symptomchecklist.html）を見ると、トゥレット症候群の息子に当てはまるものが多くある。赤ちゃんのころニューヨークに住んでいたし、もしかして…？昨日、検査について国立感染症研究所に問い合わせてみた。日本では、臨床検査会社がアメリカの検査センターに依頼して抗体検査を行うそうだが、もちろん医師からの依頼がなければ検査はできない。「主治医の先生に相談してみたらどうか。」とのアドバイスを受けたので、来月の診察時に聞いてみようかな。
2011.09.30
コメント(0)
-
診察日
今日は２ヶ月ぶりの発達外来の診察日。診察といっても長男本人は来なくてよく、保護者の私が前回の診察から今日までの様子などを話す。大学病院なので、今日は研修医らしき２人の若い医師が壁際に座っていた。先生も「初めて受診したのは２年前でしたよね。」「今、12歳ですね。」などと、すでにご存知の情報を声に出し、研修医に事情がわかるよう会話を進めている。私もなるべく主語と述語の揃った、きちんとした文章で話さないといけないような気になり、なんだか少し緊張してしまった。 ここ２ヶ月の間にも新しいチックが出た。息子の場合、受診したときから今まででなんと35種類のチックをやっているそうだ。（先生がカルテを見ながらおっしゃったので間違いない。）それでも先生は結構楽観的で、「これから15歳ぐらいまでの間に、だんだん治まってくるはずです。」とおっしゃり、今後は減薬を視野に入れての経過観察をすることになった。今は一喜一憂せず、先生を信じて息子を見守るしかない。
2011.09.26
コメント(2)
-
日本でも放映してほしい番組
"Different is New Normal"（http://watch.thirteen.org/video/2135738235）を見た。トゥレット症候群の少年が、症状と共に小～中学時代を過ごし、高校１年生になった今、「トゥレット大使」として、活発に啓蒙活動を行っている。少年の生活を軸に置きながら、トゥレット患者（特に子供）が直面する問題、学校での取り組み、最前線の治療法、トゥレットと共に生きる大人など、トゥレット全体を包括的に網羅したすばらしい番組だった。是非日本でも放映して欲しい！！アメリカではPBSという教育番組専門チャンネルで放映したから、NHK教育で放映してもらうのはどうかなあ？ 昨日で長男の学校の文化祭も終わり、今日は片付けと吹奏楽部の打ち上げだった。1年生は文化祭で演奏会デビューをするので、直前は日々ハードな練習が続き、おまけになぜか文化祭の実行委員にもなっており、体が２つあっても足りない忙しさだった。初日はまだ良かったが、昨日～今日にかけてはかなりチックも出ていた。 今日、部の打ち上げで顧問の先生と話していた時、"舌出しチック"を一生懸命手で隠しながら話していたら「隠さなくてもいいよ。」と言われたそうだ。親の私でさえそんな言葉をかけてあげたことはない。「治さなくちゃ、社会に出てからもっと困る。」そういう気持ちしかなかったから…。でも、「隠さなくてもいいよ」の一言こそが、実は寛解への近道なのかもしれない。
2011.09.21
コメント(0)
-
恐れていたことが…
９月18～19日は文化祭。役員の私は中古制服販売係りで明日から３日間は学校に入り浸りだ。 長男は吹奏楽部の演奏会があるから、連日朝練で大変。お弁当作りも5時半起きでやらなければならない。今日は６時50分に学校に着いたけど、文化祭の実行委員はすでに学校に来てたって！ 吹奏楽部の演奏会では、毎年小柄な１年生が女装をするのだそう。やはり息子も選ばれてしまった･･･。身長が一番低いわけでわないけど、女性物の洋服が着られるようなスリムな体格だから･･･。痩せ型でなで肩の息子は、洋服もピッタリ合っていたそうだ（笑）。恐れていたことがもうすぐ現実となる。 でも、私も始めて見るのでちょっと楽しみだったりして･･･。
2011.09.16
コメント(0)
-
はじめました
今までミクシーで日記を書いていましたが、今日からこちらに引越しします。よろしくお願いします。
2011.09.08
コメント(0)
-
ね・む・い～
長男はチックを抑える薬を飲んでいる。かれこれ２年近くになるかな。以前は食欲減退の副作用があったけれど、最近は眠気の副作用が強くなってきた。主治医の話では、成長に伴ってホルモンバランスが変わると副作用も変化するそうだ。 薬服用後２～３時間経った１時間目から２時間目が最も眠く、ハッと気づいたら黒板に書かれた内容が全く変わっていたこともあるし、「寝てるじゃないか。」と先生に注意されたこともあるらしい。 医師は「もともと症状が重いわけではないから薬を減らす方向で…」とおっしゃる。確かに、トゥレット症候群患者全体の中では軽度～中程度かもしれない。でも、他にトゥレット症候群患者のいない学校では、「1500人に１人の変わり者」という、どうしようもない事実がある。本人も、「お薬を減らして、また授業中に叫び声が出ちゃったらどうしよう…。」と減薬には不安があるようだ。 学級主任には、思い切って薬の副作用のことを話し、各教科の先生がわかるように、出席簿に薬の副作用についての記述をしていただくことになった。主治医の先生は、「自分の子供だったらどうするか。」を念頭に治療をするとおっしゃっていた。減薬を薦められるということは、今服用させている薬が長期服用に適していないからだろう。チックの症状と副作用とを天秤にかけての治療は、加減が難し～い！
2011.09.06
コメント(0)
-
アメリカのトゥレット研究
アメリカ在住の知り合いが、”In the Loop”というエール大学のChild Study Center が発行する雑誌を送ってくれた。彼女の息子さんはPANDAS（溶連菌感染症に関連した小児自己免疫性神経精神疾患）に似た疾患によるトゥレット症候群と強迫性障害があり、エール大学の病院で治療を受けている。直接お会いしたことはないけど、トゥレットの息子を持つ母親同士、ときどきメールを交換させていただいている。 雑誌を読むと、アメリカは日本の何倍もトゥレット研究が盛んなことがわかる。治療法もオプションが豊富で、例えば、日本では川崎病など一部の難病にしか承認されていない免疫グロブリン静注（IVIG)が、アメリカではトゥレットやPANDASの患者にも承認されている。IVIGの有効性については確定されたわけではないが、目下治験が進行中だ。 もちろん、アメリカと日本では保険制度が根本的に違うので、アメリカに住んでいるからといって、承認されている治療が全て受けられるわけではない。自分が加入している保険がカバーしていなければ、膨大な額の自費治療になってしまう。（要するに、金持ちは良い保険に入れるから治療法の選択肢も幅広い。） たくさんの治療法があっても受けられない可能性があるアメリカと、そもそも治療法の数が限られている日本。どちらが良いのかなあ？ そうそう、記事の中で一番興味を惹いたのが「多くのチック症の小児が思春期に症状が改善する理由についての研究」だ。息子のチックがいつか治るのか、それとも治らないのか、どうしたらそれがわかるのか、というのが常に疑問だったから。記事によると、小児期の大脳基底核内の尾状核の大きさが関わっているらしい。尾状核が小さい人ほど成人しても症状が残りやすいそうだ。あと、小児期に微細運動能力が低い人ほど、成人後も症状が残りやすいらしい。う～ん、尾状核のサイズはMRIでも受けないとわからないけど、微細運動能力の低さはバッチリ当てはまっている！ あと、Wiiを使った実験というのもあった。Wiiをプレーしている間は、劇的にチックが減るという結論だったが、これは今更言われるまでもなく当然だと思った。息子もトランペットを吹いている間は絶対チックが出ないもの。何かに集中していると、チックはかなり減るのよね。 アメリカはいろいろと研究も治験も進んでいる。でも、トゥレットは原因も治療法も人それぞれで、結局確立された治療法はない。ダイエットも自分にあった方法を見つけないと成功しないから、トゥレットも同じということか…？
2011.08.27
コメント(0)
-
薬の加減
長男の夏の行事が一通り終わった。次の登校日８月25日までの間、少しお薬を減らしてみることになった。しかし、毎度のことだが薬を減らすとてきめんチックが増える。いつも、先生にはチックが落ち着いていればなるべく薬を減らすように指導されるが、減らすと睡眠中以外は常時チックがでてしまい、イライラ度もアップする。結局学校が再開するまでには元の服薬量に戻さざるをえない。お薬を減らしてみてもチックが増えなくなったら、明るい兆しが見えてくるのだが…。 ただ、薬を減らすと良いこともある。服薬中はトロンとしていた目つき（はっきり言って目つきが悪い）が、パッチリと子供らしい目に戻る。そして、食欲も戻る。今のうちに沢山食べさせておかなくちゃ。成長期だもんね。
2011.08.14
コメント(0)
-
それぞれの夏休み
長男は7月末から先週まで、林間学校と吹奏楽部の合宿でほとんど家にはいなかった。一日中他人と一緒なので、夜間に特にひどくなるチックのことが心配だったけれど、そんなに指摘されなかったようだ。 林間学校では、体育会系の先生の厳しい指導で折れそうになった時もあったらしいが、１年生の他のクラスの担任（たまたま吹奏楽部の顧問）からのさりげないひと言に支えられて、何とか乗り切れたと言っていた。感謝、感謝。 吹奏楽部の合宿では、自分の下手さを改めて自覚（笑）。ある先輩から、3日間「下手くそ。」などと言い続けられ、かなり精神的に疲れたらしい。最後に顧問の先生から「合宿はどうだった？」と聞かれ、ただ一言「疲れました…。」と答えたら、「疲れるのは良いことだよ。それは君が一生懸命やっていた証拠だ。」と言われたとか。こういう言われ方をすると、疲れも吹っ飛ぶよね。私だったら「弱音を吐くんじゃない！」とか言ってしまいそうだけど…。（反省） 明日は高等学校吹奏楽コンクールで搬入のお手伝い。迷惑かけずにテキパキとやってほしい。そして今年も金賞をいただけるよう、健闘を祈る！ 一方、次男は町のことを調べる宿題のため、今日は恵比寿にお出かけ。家から近いのに十年近く足を運んでいなかったから、付き添いの私にとっても新鮮な町探検だった。めったにお酒を飲まない私だけれど、エビスビール記念館http://www.sapporobeer.jp/brewery/y_museum/は結構楽しめた。次男もキレイなお姉さんの案内に上機嫌。子供用のクイズに答えたり、うちわ作りを楽しんだり…。暑いと外出がおっくうになるけど、思い切って出かけてみるのも案外イイものでした♪
2011.08.10
コメント(0)
全25件 (25件中 1-25件目)
1
-
-
- 塾の先生のページ
- 私立校・中高一貫校のスピードと量と…
- (2026-07-27 11:50:04)
-
-
-
- おすすめの絵本、教えてね♪
- 「ぼくはちっともねむくない」寝る前…
- (2026-07-27 18:20:04)
-
-
-
- ●購入物品お披露目～～●
- ■最近購入した雑誌＊BERRY STYLEさん…
- (2026-07-23 22:22:38)
-
