2008年01月の記事
全16件 (16件中 1-16件目)
1
-
PT難民
『個別指導をお受けの方へ』平成十九年四月一日から、同一疾患によるリハビリテーションについては複数の保険医療機関で行うことができないとの見解が厚生労働省より出されました。つきましては他医療機関でもリハビリテーションを行っている方は当ケースワーカーにお申し出いただきご相談下さい。シータの通う療育センターに、ぺらっと貼ってある一文です。障害者自立支援法の絡みで、何故が激減したPTの保険適応枠。PTさんは、「医師の処方箋により施術」という性格上、整体師のように開業権がないそうです。人材不足の上に子供を触れる人が少なく、また、子供をやりたいPTさんがいても、そもそも子供、特に脳性麻痺の子を受け付ける医療機関が絶対的に少ない。退院が近いママたちの専らの話題は、戻った後のPT環境をどう確保するか。整形やPTの世界でも「脳性麻痺の緊張による脱臼は仕方ない」とする派（特に日本では）も多いらしく治療の仕方も千差万別いい医療機関があると聞けば、子供を抱えて全国、西へ東へ（中には海外にまでも）母子入所や訓練を受けに行くなど家族はみんな一生懸命。そして疲れています。老人、脊損、脳梗塞、事故…ジャンルからすれば少ない需要かもしれないけれど充分なリハビリによって与えられる未来や可能性の大きさを考えれば子供の訓練は、より充実した環境を願って止みません。現状は まさに 『PT難民』何とかならないものでしょうか？
2008年01月29日
コメント(4)
-
最近のシータ
希望している小学校が完璧なバリアフリー施設を備えている事は、何度も書きました。区の見解としては、あれは障害者の為でなく、「近隣住民が学校行事などに参加する時の、年配者やベビーカーの為の物」なんだそうです。悪くは、ないですよ。 けれど、どこかで『はぁ…？』と、思ってしまいました。新築、もしくは改築する公共施設にバリアフリー工事を施すのは当たり前だけど…バブルの頃の、たんぼの真ん中に立派なホールを建てて、かかっているのは月に数回のカラオケ大会…みたいなのと同じ感覚？『箱』だけ整えたら、OK？どうせ高いお金を架けて設備投資したのなら、どんどん廻して利用し倒そう！とは考えないんだ…どこが財政難なんだか。さて、話は変わりますが子供は、ある日爆発的に伸びを見せる時がありますが、シータにとって今回の手術は大きな引き金になった様です。明らかに心身ともに変化しています。以前にも増して、一番伸びを見せたのは、何といっても社交性！！車椅子が与えられる～自分の意思で移動出来る～世界が拡がる～刺激を受ける～友達が増える～どんどん遊びに行く～背筋力と握力がつく～座位が安定してくる～手の運動性が上がる～スプーン、フォーク、箸が使える様になる～手先が動き、遊びが拡がる～…いいことスパイラル。どうにかこの勢いを持続させてやりたいものです。
2008年01月28日
コメント(2)
-
この期に及んで…その５
さて、『その４』の続きです。就学判定の段取りを整えた後、『教育庁義務教育特別支援教育課』（…長い！）に電話。ここは、平成十四年から行われている、『特別支援教育推進計画』を管轄しています。詳しくはググって下さい。ごめんなさい。リンクの設定をどうすればいいのか解ってないです。すみません！で、計画の中に「区市町村に対し、特別支援学級の設立へ向けての働き掛け」という一文が！もぉ、まさにココ！！こんな課があるなんて、つい最近まで知りませんでした。…もったいない！で、電話したところ、その中の『特別支援相談室』へ廻されました。区が肢体不自由学級を作る気がない事どのくらい需要があるか個人情報の絡みで調べられない事バリアフリーの小学校が存在する事区の学務課は取り合ってくれない事自分で就学判定を手配した事（学務課がこちらの連絡先も尋ねず放置状態の為）書類上、シータには進学先がない事（私が勝手に養護学校の申し込みを取下げた為）…などなどこちらの話を、とっても親身になって聞いてくれます。こ、こんなお役人さんも珍しい！一時間以上も意見を交換する中、三月三十日までに、行政はシータの行き先をきちんと決める義務があるんですよ、と教えてくれました。ああ、一つ安心。これで納得するまで動けます。あと、以前は都が区に対して指示を出せたけど、制度が変わり、力関係が対等になったそうです。だから区の決定に対し何かしらの強制や指示ができないし区によって対応や方針に格差があっても（ホントに差がありすぎ！！）どうこうできない。…治外法権も善し悪しです。今の段階で、思いつくアプローチは一通り当たりました。次の作戦を練る事と、就学判定に向け、シータの体調を整える事。当面は、これが大事そうです。
2008年01月27日
コメント(0)
-
この期に及んで…その４
時間がないから仕方ないのですが、今日は一日中、怒涛のように電話を掛けたり、受けたりの日でした。まず、区の就学相談窓口から連絡があり、シータの学校体験の日が指定されました。養護学校は秋に行ったからいいかと思いきや区の相談員立ち会いの元、やり直しが必要とのこと。やっぱり、養護学校が普通学校（しつこいようですが、希望は普通級でなく、肢体不自由児学級）の、どちらを前提としてその子を観察するかで変わって来る為、必要だそうです。幸にも、相談員さんはパズーの就学判定も担当してくれた方です。前回でも、とってもお世話になりました。私の事も覚えていてくださり、安心してお任せ。心強い限りです。我が家の状況もよくご存知なので、養護学校、普通学校、心理テストと面接を二日間に集約して組んでくださいました。…これは凄い事です。タイトなスケジュールにシータが疲れ、裏目に出るかもしれませんが、今の日程としては最上。これをクリアすれば、今年度最後の検討委員会にノミネートする材料を揃えられます。シータが保育園に入る時もそうでしたが、お役所相手に何かやる時は、担当者の当たりハズレで結果が左右…いえ、半分決まるといっても過言ではありません。ありがたいことに、保健所と就学窓口は当たり続き。保育課は大変でしたが、教育課や学務課は、いかに！？この後は『教育庁義務教育特別支援教育課』という所に（こんな課があるのも最近しりました）電話してみました。つづく
2008年01月25日
コメント(2)
-
この期に及んで…その３
やっぱり、区の学務課からは音沙汰無く、シータは手続き上、行き場のない状態が続いています。入学まで時間が無いと言ったのは区の方なんだけど、うやむやにする方針なのかな～？考えていても仕方が無いので、思い付く端から相談を持ち掛けます。去年、知り合い、お世話になった区議さんや区の障害者団体の会長さん、その他…夏に面会して下さった事のある希望校の校長先生にも電話。この方は、養護学校の担任経験もあるので、障害児に対して客観的に見る事が出来るのですが、現実の厳しさを知る分、とても冷静。とにかく、正規のルートで手続きを踏まなくては、騒いでいるだけで何も進まないでしょう？ とアドバイスを戴き、それはそうだ、と 次の日、あらためて区に就学判定を受けたい旨を伝えました。前回は養護学校希望が前提での審査でしたから、療育センターに区の相談員が来て、という形でした。（行き先が決まった上なので、ある意味、形だけ）今回は、去年の秋にパズーが受けたものと同じ流れになります。心理テスト、面接、医師の審査（ここまででも、結構大変）…それに加え、シータは養護学校と希望小学校（もちろんまだ普通級しかない）の両方を体験入学しなくてはならないそうです！養護学校は済ませてあるからいいけど、小学校は…ねぇだから普通級は無理だって言ってるのに～それに、実質二年生のクラスでしょ？今通っている保育園に相談員が来るのではない、というのはシータが学校を体験するのではなく、小学校側が、シータを（はっきり言って）値踏みするというシステムなのでしょう。確かに大事なことではあります。『普通級が無理なら養護学校』って選択肢に、もうワンクッション欲しい、って言ってるんですけど…その視点で見て貰う事を望むのは難しいだろうな～…今、凄～く遠い所に入院してる上、全てのデータが出揃って審査委員会に懸けられるのが二月十八日の一日と決まっているそう！それまでの退院は無理なので、ひたすら、私一人で双子を連れて一時帰宅を繰り返すしか無い様です…(*_*)…かなり苛酷（それも半端なく！）でも、こんな土壇場で話をひっくり返したのは、他でもない、私です。やれる範囲でやれる事をやるのみ。（入院してなければならない子たちを引っ張り回すのは限度がありますが…）つづく
2008年01月23日
コメント(2)
-
入学準備
どこに進学するにせよ、我が家の双子は春から一年生です。…はやっ！親は、子育て中、保育園や幼稚園の卒業式で一番号泣すると聞いた事があります。先日、入院の合間をぬって、ランドセルと机と二段ベットを買いに行きました。私の両親、つまりシータとパズーのじぃじとばぁばから『二人に等しく揃えるように！』と、お達しが。かくして、春には狭い家の中に学習机が二つ並び、二段ベットの一つにパズー、もう一つに私とシータが寝る事になります。…考えただけで凄いかもだけどやっぱり楽しみです。
2008年01月21日
コメント(0)
-
この期に及んで…その２
十六日に、都に進路変更の意志を伝え、都から区に差し戻しされて、都の教育委員会から「ここに連絡を取って下さい」と指定されたのが区の就学相談窓口。早速電話。でも、こちらの意向…この小学校にいきたい、普通級でなく、肢体不自由児学級を設置してほしい、親が付き添う意志がない…を伝えたところ（かなり言いたい放題「学級新設はうちの管轄外です」と即答区の学務課を紹介されました。…う～ん、たらい回しの予感。でもシータを保育園に入れるのに保育課と二年闘った私には全然へーき。次の日、課長さんと連絡がとれ話したところ、私の事は区長から聞いていたそう。私がいろいろ動いているのも、区長に会って話した事、提出した他区の特殊学級を調べた資料も見たということ。その上で、「我が区として、肢体不自由児学級を設立するつもりはないと、区長と確認済みです」と、キッパリ。それから都立の養護学校があるからいいでしょう、（いや、私がいってるのは養護学校と普通級の間に位置する特殊学級なんだけど…）一体いくらかかると思います？（財政難じゃない市区町村て、あるのかなあ…）今から言っても間に合いません。（じゃ、二学期からでいいです～）きっと、文字放送とか二重音声だったら『寝言は寝てから言いましょう』って出てたかも穏やか～な語り口でしたが、結局こちらの連絡先も聞かず話しは終了。…何だか、このまま放置される空気さあ、次はどうしましょう。つづく！
2008年01月19日
コメント(0)
-
この期に及んで…その１
シータは都立養護学校に行く予定にしていました。何度見学に行っても、体験授業を受ければ受けるほど、先生方の熱心さや施設の充実ぶりに感心させられます。が、しかし…どこか喉に引っ掛かった小骨の様に払拭されない疑問…「うちの真ん前にある、完全バリアフリーの小学校」一人だけ車椅子の子を受け入れているけど、シータは行けない小学校。知的障害児向けの特殊学級はたくさんあるのに、肢体不自由児用の特殊学級は一つも無い、我が区。日本一の高級住宅街を擁しながら、財政が苦しいらしいです。なんだか釈然としないまま、今日まで来ました。行政に掛け合っても、馬耳東風。じゃ、民間でやってみる？と、とりあえずChallengers labの看板とブログを立ち上げ一人ちまちまと思いつくことをやってみています。でも、ふと正面きって行政や区の教育委員会と対峙してないな～と、思い今日、養護学校への進学希望を取下げ目の前にある小学校の中に肢体不自由児学級を設置した上での、進学希望の意志を伝えました。（普通学級までは無理な自覚はちゃんとあります）療育センターの進学担当の先生は驚いてましたが、私の性格をご存知なのですぐ都の教育委員会に連絡を取ってくれました。養護学校は都立なので、順番としては、先ず、都に希望変更の連絡が行きそこから区に差し戻し、という段取りになり「振り出しに戻る」区の教育委員会の反応は……つづく
2008年01月17日
コメント(4)
-
今日のパズー
取れました～！ ギプス！！約七週間ぶりに右足が日の眼をみました。股関節筋解離のシータはすぐ外れたけど、アキレス腱を一度切って繋いだパズーは、これだけの固定期間が必要でした。予想はしてたけど、筋肉が落ちてかなり細くなってます。脚の付け根から巻いてたので膝も曲がりづらいです。これからゆっくり 一ヶ月以上かけてのリハビリが始まります。あと、当然ですが真っ黒～！脱皮か日焼けの痕のように黒～い皮が一枚覆っています。（もちろん正体は汚れです…）夜、足湯をしてやると凄いこと！穿いていたズボンは、お腹いっぱい遊んで砂場から帰った時のようにボロボロ粉が落ちてきます。（もちろん正体は…）「垢抜ける」には、当分かかる様です。それから、新しい短下肢装具も上がってきました。好きなポケモンをイメージした色の組み合わせ。あら、素敵。ブルーグレーのベースに赤いベルトもなかなか乙です。ママの心配は杞憂に終わりました。 GOODなCHOICE。室内履き用に二足目を発注しましたが（これからはお風呂以外は寝る時も装具を着用です）これも彼の中に明確なイメージがあり、いろいろお願いしていました。…い～な～オーダーメイドの靴。なんてねとにかくパズーの入院生活は折り返し地点を過ぎました。…て、まだ半分？リハビリ次第ですが、ここは焦らず、じっくり受けさせたいと思っています。ど～せ、一年走るな！ と言っても、帰るとすぐにガンガン動こうとするでしょう。六歳の男の子だから仕方ないですもんね～そうさせないようにするのが大変そうです。とりあえずおめでとうね パズー♪
2008年01月15日
コメント(4)
-
今日のシータ
一言でいうと…弾けてます。シータは、てんかんの発作中に表情が強張るのですがその様子を「岡本太郎顔」と呼んでいます。似てるんです。でも、今は シータの中で、まさに「芸術は爆発だ！」 状態股関節の緊張が緩み、手の動きが良くなったのは先日書きましたがその機能が急速に上がってます。まず、スプーンやフォークが急に使えるようになったこと。今まではスプーンで汁物をすくっても、その状態で口まで運べず、ドボドボ零して空のスプーンを舐めるだけ。第一、「すくう」という動作は不可能。フォークも、少々眼が悪く距離感を捕らえにくい彼女には目的物を狙いを定めて「刺す」というのは難しいのに今夜の（私が予めサイコロ状にした）ハンバーグは一人で完食。ビーズすくいで スプーンの面を水平に保つ事を理解したのか、お味噌汁も制覇。座位も安定し、寄り掛からずにいられる時間も延びてます。ここまで急激に、あっさり変化すると逆に 「何年もの私の努力は何…？」と思ってしまう。たくさん買いましたよ～介護用の食器や便利グッズ。今思うと、どれも与えたり試したりした時期尚早正しいタイミングというのがあります。いま、いろいろ試行錯誤して、「ああ、これも駄目だった…」と、がっかりしているママ！その道具は棄てずにねもしかしたら三年後にジャストミートかも、です！まあ、相変わらず中身は二、三歳ですが彼女なりに伸びをみせてくれるのは嬉しい限りです。さあ！明日は何が起こるかな？
2008年01月13日
コメント(2)
-
業務連絡～
いつもの事ですが、相変わらず迷惑カキコミは絶えませんねぇ～一ヶ月半以上 携帯からのみというネット環境でお掃除もままならず、皆さまスミマセン。あと、このブログ宛てのメールも開けません！もしメールをくださった方がいらしたら、ごめんなさい！！ああ、今週末に予定している一時帰宅の時に一気に整理したい！…って そんな暇あるのかな？
2008年01月11日
コメント(0)
-
入院生活その３
以前、テレビでどこかの水産加工所が、「骨のない魚」を開発した、というニュースを見ました。正しくは、完全に骨を抜く処理をした魚を 開きではなく元の姿に戻す加工を施した魚、です。「これで若い人の魚離れが少しでも減るといいですね～」というリポートに魚好き、骨取りが得意な私は「なんか間違ってる～！ 日本人なら魚の骨くらい自分で取ろうよ～」と、憤りを感じたのでした。…ごめんなさい。今、素直に謝ります。得手不得手、とか、器用不器用の問題でなく骨を取る作業が簡単ではない人や、取り損ねた小骨を上手く飲み下せない人達にとってどれほど福音である技術か、なんて 思いもよりませんでした。想像力の貧困…日本中の病院食もどれだけ充実し、お年寄りの方々が喜ばれたことでしょう。この病院の食事が（私にとって）美味しい、と何度か書きましたがよく魚がメニューにのぼります。すり身やフレークでなく、きちんと魚が魚の姿を保って出される事はやっぱり有り難いことだなあ…自分一人で食べているパズーが喉に小骨を詰まらせる心配も要らないし長い入院生活にとり、食事は大切な楽しみです。技術の進歩に、心から感謝します。
2008年01月09日
コメント(0)
-
今日のシータ
シータの近況です。手術から間もなく七週間。毎日、絶好調。長い入院生活、この間に「あいうえお」を教えようと思ってましたがてんかん騒ぎ等で手付かずでした。そろそろ落ち着いたので、やろうとするのですがパズーは捕まっても、シータの逃げ足の速い事！「お勉強」の気配を感じると もういない！連れて来ても集中力ゼロ。私も、遊びを取り入れながら、楽しくおだてて…というのが出来ない方なのでいまいち成果があがりません。ま、シータは知的な遅れもあるし、パズーはやる気スイッチが入れば伸びるタイプなので私もそれほど必死ではないのですが他のママ達は、凄い！ストレッチも勉強も、きっちり。かなり反省させられてます。今回は股関節の緊張を取っただけなのですが、全身にも影響が及んでます。まず、緊張でグラつく身体のバランスをとるのに使われていた神経とエネルギーが開放され他に廻されているようになったのかな～？姿勢も前より良くなり座位を取らせれば（自力では無理）、しばらく一人で持ちこたえる時間が延びたし何より、手の技巧性が格段に上がりました。バンザイが出来たり、左右の手をバラバラに動かして踊ったり今まではスプーンを使うのは、すくってやったのを「口に運ぶ」のが精一杯だったのですが最近、コツが解ったのか上手くなりました。今日は大粒のビーズを、三粒、自分だけで糸通しに成功！！すっご～い！！「つまむ」という事が出来るようになったようです。甥っ子や姪っ子を見ても、健常な子が、難なくやってのける「当たり前」で「普通」の事その さりげない行為が、果てしなく難儀な子供達。みんな、それぞれのペースで行きましょうね
2008年01月07日
コメント(1)
-
入院生活その２
二人以上の人間が共に暮らすとき「光量」と「音量」に対する個人の基準に差が大きいと、その生活は破綻してしまうのだそうです。どれが正解、というのがない感覚的な事だけに、難しいですよね。でも、言われてみると、確かに我慢するのに努力が必要な要点です。互いの妥協点を話せる関係ならまだいいのですがそれが出来ない時は かなり地獄をみます。（体験談）入院で、大部屋ともなると、六人いれば六人分の基準があります。こちらは小さい子供もいるし、テレビもイヤホンが上手く使えないのでミニスピーカーをつないで、一応気は使っているのですが…双子は泣くし、私も怒るし（こっちの方がうるさい？）ご迷惑おかけ致しております。なんとな～く 空気を読んで「ここまでいい？ 大丈夫？」というポイントを探りつついくのが入院生活なのかも。このあいだ例の車椅子鬼ごっこの最中、「ここは動物園か～！」と、怒られたそうです。どんなに気をつけていても、特に子供の騒ぐ声には親は慣れてしまっているのかもしれません…まだまだ続く入院。新しい人も入ってきます。お互いが、ちょっとだけ譲りあって、少しだけ我慢して快適に過ごしていけるといいですね。
2008年01月06日
コメント(2)
-
入院生活
入院生活も四十日を過ぎました。毎日、発作やイベントやお友達の入院、退院…と何かしら起こり、訓練等のメニューをこなせば 一日はあっという間。やろうと思って持ち込んだ自分の宿題も、ほとんど手付かず。…情けないしかし忙しいのは大人ばかりで子供達は退屈大王と退屈女王！…元気が何よりですが、物には限度があります。先日、あ、シータがいない！と思い探していたら何と一人でエレベーターで一階に行っていて（病棟は二階）マジで腰が抜けました。恐ろし～！そのうえ、エレベーター横の部屋に入院してるお婆さんに、「ちょっと行って来るね」と挨拶してから行ったそうです。（子供一人なんだから止めてください～）三が日も明け、一時帰宅していたお友達も皆さん戻って来ました。また賑やかになっています。訓練も再開し、新しい日常が動き出しました。さて、どのような毎日が待っているのかな(^O^)？
2008年01月04日
コメント(2)
-
謹賀新年！
明けましておめでとうございます。今年のお正月、関東は とてもいいお天気です。月並みですが、皆々様の健康と、幸せ、そして少しの冒険をお祈り致します！（スリルがないと愉しくないですもんね(^O^)/）今年もよろしくお願いします！
2008年01月02日
コメント(4)
全16件 (16件中 1-16件目)
1
-
-
- クリスマス
- 上野クリスマスマーケット→配偶者実…
- (2026-02-09 12:36:16)
-
-
-
- おすすめの絵本、教えてね♪
- 「ウサギのソロモン、へんしんする」…
- (2026-05-21 18:50:04)
-
-
-
- 働きながらの子育て色々
- ノバスコシア州からニューブランズウ…
- (2026-05-18 05:20:04)
-
