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2007年11月05日

シータについて　～その２

(2)

テーマ：障害児と生きる日常(4516)

カテゴリ：自己紹介～ごあいさつ

おでかけするとき、どこの救急病院でも対処できるように

シータの主治医の「指示書」を持ち歩いてますが

書いてある病歴をみると、まあ、あるわあるわ…

脳性麻痺を基本疾患として、次に大きな問題は

なんといっても　「てんかん」でしょう。

脳性麻痺のオプションみたいなものだけど、要らないです！！

ほんとにこれがなければどれだけ楽か…

シータはとにかく寝ない子でした。

私はまるめてソファのようにした布団にもたれ

シータを抱き、足でパズーをとんとんしながら

「ああ、今日も夜が明けた…」

う～ん　絵的に笑える（今は、ね～）

いろいろ調べた結果、点頭てんかんの発作のパターンで

寝入りばなや、眠りが浅くなったときに発作が出ていると判明

かわいそうに眠かったのに、ごめんよシータ

泣きつかれて眠いのに発作でバシッと脳がショートする感じなのかな

無知で気づかなかった私は夜鳴き姫にいらいらしてました。

最初に試した薬が合わず、結局落ち着いたのは３歳前位

いまでも興奮したり発熱したりすると寝入りばなに発作が出ますが

２歳過ぎまで月一度は救急外来や救急車のお世話になってたし

（当然そのまま入院）夜間救急の常連。

看護婦さんから　「あら、シータちゃん　いらっしゃ～い」

双子で「顔」でしたもん

私は洗濯物を入れ替えただけの出戻り…

いつも居間の隅に「入院セット」のでっかいバックが出しっぱなしでした

これを読んでくださってる方の中で

あのころの我が家のような生活をなさってるママがいたら

無責任ですが、言わせて貰いますね

「大丈夫、三歳過ぎたら少し楽になるよ！」

周りをみても、そんな気がします。

今では救急車は年に一回、夜間救急は年４回、入院一回ってとこかな

弱い子なりに丈夫になって行くのでしょうね

まあ、私も、「これは家で様子をみるか」と思えるように

なってきたからというのもあるし。人間は慣れる動物だそうです。

それと楽になった最大の要因

シータが発作の前兆を教えてくれるようになったこと！！

これは大きい！！　珍しいらしいのですが助かってます。

２４時間３６５日　気を張って　

子供の発作と向き合っている生活は本当に疲れます。

いつもアンテナを立て、夜も熟睡することは決して無い。

嫌がるのを押さえつけて抗てんかん薬を飲ませるのも

絶対　投薬を忘れられない緊張感も

だ～れも解かってくれないけど、凄いストレス！

誰も言ってくれないママたちに

私がかわりにメッセージをおくります！

ママえらい！

こどもの健康の代償が、あなたの目の下の隈でも

それは立派な勲章よ！！

・・・話がそれちゃった？　ま、いっか

　　　つづく

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最終更新日 2007年11月05日 14時54分17秒
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■コメント

Re:シータについて　～その２(11/05)

もこももこさん

(*´ω｀)っ【ﾟ.+ﾟ.+:｡ｵﾊﾂﾃﾞｽﾟ.+:｡
障がいは違うのですがうちの次女もハンディを
もって生まれてきました～。
なんか日記を読んでて元気になってきたので
日記を読んで元気になってきた！！って
言いたくてコメントしちゃいました(´∀｀*)ｴﾍ

では
お邪魔しました┏o　ﾍﾟｺﾘｰﾝ
(2007年11月05日 22時05分49秒)

返事を書く

いらっしゃいませ～

ドーラママ0710 さん

はじめまして！
元気になってもらえてうれしいです～＾＾
いらした方が、何か持って帰るものがあるブログを目指しています。
まだまだ始めたばっかりですがよろしくです！ (2007年11月05日 23時26分55秒)

返事を書く