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この一か月、ペーパードライバーを返上すべく週に四回ほどのペースで運転教習を受けていました。その成果もあってか最近は近くの駐車場に余裕のある大型スーパーへ買い物に行くくらいならなんとか一人でも大丈夫くらいのレベルまでには到達していたのですが街中の片側三車線での車線変更はまだまだ不安・・・・しかし、この辺で区切りをつけて毎日の息子の学校送迎で運転技術に自信がついたら街中へ進出しようと方針を決めそろそろ運転教習を卒業しようかと思っています。さて、本日は教習の予約が入れられなかったので初めて自分の軽自動車に息子を乗せて実家へ行ってみました。車通りの多い地下鉄の駅前は迂回して遠回りでゆっくり走ってなんとか無事に帰って来る事ができました。来週からは小学校への送り迎えが始まるのですがとにかく、事故の無いようにハンドルを握っている時は気を抜かないよう安全運転を心掛けます。
2008.01.31
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最近、息子の話す言葉が不明瞭になるなど息子の病気の進行に関してまた不安を感じてしまっている様子の夫ですが来月は自分の入院も控えて精神的に不安定なのかな・・・先週の息子の検査の結果の話をすると、急に「コウの病気はどうやったって治せないのか・・・」とか「俺もギリギリのところで仕事しているのに、こんなんじゃ夢も希望もない」とかしまいには「何のために働いているんだか、分らない」とか言い出すので困ってしまいました。今の医療では治せない病気だから難病なんでしょう。私だってギリギリの身体的・精神的な状況で生活しているんですけど・・・何のために働くって、自分のために働いているんじゃないんですか?と心の中で突っ込みを入れつつとにかく、話を黙って聞いてました。が、時間が経てば経つほど夫の言葉が悲しい。時々、夫の言葉を思い出しては悲しい気分を反芻している日々。面と向かっては言えないけれど病気の息子の存在が無かったら私は夫婦として一緒にやっていく努力を放棄していると思うのでもし、夫が私と夫婦でいたいと思うならもっと息子に対して優しくしてやって欲しい。
2008.01.21
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先月の大学病院受診で右半身の麻痺が少しずつひどくなっているようだと主治医に相談したところ、次回の受診日に合わせてMRI検査の予定を入れてくれたので予約時間の関係から珍しく午後の受診となったのですがMRI検査も息子にとっては慣れたものでスムーズに進みついでにリハビリ科の受診も済ませ小児科でMRI画像の説明を受けてきました。結果は・・・前回とあまり変わらず、大脳基底核の病変はそのまま中脳部の病変が少し移動している程度だそうです。前回の受診から今回の受診の間に言語が不明瞭になるなど新たな症状が現われていたので、MRI画像でどれほどの異常が見つかるかとドキドキしていましたが、拍子抜け・・・しかし、神経線維の束が集中する中脳部は少しの異変でも症状として現れやすいとのことで新たな症状の出現はここから由来しているのではないかとのお話でした。納得できるような、できないような説明でしたがとにかく、現在処方されている薬を服用しながら様子を見るほかは無さそうです。半日の間、病院の中をウロウロしていたせいか入院中に同室だったお母さんに会ったりと久しぶりに会えた人が何人かいたのですが極めつけが、高校の同級生で大学病院で看護師さんのお仕事をしている方に久々に旧姓で名前を呼ばれ、ビックリ!高校卒業してから二十年ちかくの間、一度も会ってないのに一目で気づいてもらえるって・・・・看護師さんの人を見分ける能力、恐るべし。
2008.01.17
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今年のお正月、息子が親類縁者からいただいたお年玉の総額はなんと二万円でした。が、しかし・・・・本人は二万円のありがたみが分っていない様子。目の前でお札の数え方を教えてもイマイチな反応だったのだが私が息子の年齢の頃は『母さん預金(=生活費)』に預ける(=取り上げられる)金額をいかに少なくするかという、親との攻防に全精力を傾けたものです。(結局、ほとんど親の言うなりでしたが・・・)一応、息子には「何か一つ好きな物を買ったら残りは貯金しようね~」と言っており、本人も了承したので欲しがっていたウルトラマンメビウスと怪獣の人形(こういうところが幼いんだな・・・)を買って、残りの金額は貯金しておきます。軽度に知的な障碍も持ち合わせている息子だが大人になるまでにお金の価値が分かるようになるのか?
2008.01.14
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ここ一週間ほど前から息子の発語が不明瞭で母親の私ですら聞き取りにくくなっている状態なのですが昨日、夫と息子が夕食時に話をしている時もそうだったようで夫が息子の言わんとしている事をなかなか理解できず夫はイライラして息子を叱りつけ息子は当然のごとく、大泣き。私は夕食の準備のためにその場に居合わせなかったので仔細は分らないのですがどうも夫は息子の新たな神経症状と思われる発語の不明瞭さを目の当たりにして不安になってしまったらしい。しかし、一番しんどいのは息子本人なんであって上手に喋ることができない子供を怒りつけるのは筋違いというものではないのか?まぁ、その事は本人もすぐに気付いた風でその後は反省を通り越して自虐モードに入ってしまったようで一人鬱々・・・・(あぁ、面倒くさい。)息子の病気は難病なだけあって色々な神経の症状が現れるので傍で見ていて不安なのは分かるんだけど親なんだから、もう少し大人になって欲しいなぁ。
2008.01.13
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ミトコンドリア病患者でもある我が家の一人息子は本日、九才の誕生日を迎えました。病気のおかげで色々と大変な目にもあってきましたし一年前には考えられないくらい身体も不自由になってしまいましたがなんとか自宅で誕生日を迎えることができた事に感謝。一応、来月からは小学校へ母子通学しながら復帰する予定で学校送迎のための車の準備なども着々と進めています。しかし、通学するとなると毎日私が息子を二階の教室まで抱えて階段の昇り降りをしなければならず自分の身体の負担を考えると正直、気が重かったのですが息子の誕生日を見計らったかのように小学校から連絡があり二月の復学に向けて車いす用の昇降機を設置する方向で学校側が動いて下さっているとの、とても嬉しいお話がありました。息子の場合、病気のせいで急に身体が不自由になったので学校の設備が対応できないのは仕方ないことですし昇降機の設置などのお金のかかるお願いはまず、学校に通うようになって息子を移動させる事の大変さを先生方に見ていただいてからと考えていました。なので、学校の方から先に昇降機の設置を提案してもらえるとは思っていなかったのですが本当に息子は先生や周囲の人に恵まれているなぁと感じます。また、今日は夫が人間ドックの再検査で胆のうの内視鏡検査を受けてきまして現在は悪性の腫瘍などは出来ていないようなのですが胆石も多く、胆嚢の壁(内臓脂肪の一種らしい)も厚くなっているためもし、ガンが出来てしまった場合に発見しにくい状態らしく胆嚢を摘出する手術を医師に勧められ来月初旬に入院・手術することになりました。なんだか、忙しくなりそうです。
2008.01.08
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遅ればせながら新年、明けましておめでとうございます。我が家は年末に義弟一家が帰省したりその直前にガス給湯器が壊れたりなどで、慌ただしく過ごしておりましたが幸い、家人が病院のお世話になることもなく新しい年を我が家で迎えることができました。今年はどうか、家の人やモノが壊れませんように・・・と近所の氏神さまにはお願いしてきたのですがどうなることやら。なにはともあれ、ブログを訪れてくださる皆様にとっても新しい年がどうか良い一年でありますように。
2008.01.07
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