2022年03月の記事
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【断捨離】整えたい気分、再燃
春が近づいたせいか、ステロイドをたくさん飲んでいるせいか、断捨離熱が再燃中です。最初のターゲットは本棚。実は今の家に引っ越してからずーっと気になっていたのです。以前の家では本棚は仕事部屋においてあったのですが、今の家には余分な部屋がないので、リビングの一角に本棚が並べてあります。そのため、常にこの本棚が視界にはいります。本棚ってものすごくカラフルじゃないですか？特にまんがと実用書は原色や蛍光色のハデな装丁が多い気がします。一方、仕事関係の自然科学系の本は黒や緑の装丁が多く、これがハデな色を引き立てること、引き立てること。目にうるさくてかないません。最近では、狭い我が家で貴重な白い壁を占拠する本棚を少し憎むようにすらなっていたのでした。こちらは派手だけど大好きな西光亭のりすちゃんの絵本です。引越しの時に友人にもらいました。とはいえ、私の本はすでにかなり処分してあり、もうあまり減らす余地がありません。夫に「いらない本ない？」と聞いても、「ない」とにべもなく言われる。うきーって思うけど、ここであきらめたらいつになっても心の平安は訪れない。なんとかしなくてはと考えること数日。私の本をさらに絞り込み、並べ替え、夫にも分厚い野鳥図鑑を手放してもらって、どうにか本棚を一つ空にすることに成功しました！！できることならとなりのパソコンデスクも手放したい。ささやかな進歩ですが、千里の道も一歩から...===============================私、もともとはたくさん本を持っていたのですよ。結婚当初は夫以上に持っていたかもしれません。だけど、最近は家の本棚はストックではなくフローでいいんじゃないかな、と思うようになりました。つまりこういうことです。本の保管（ストック）は図書館や本屋さんにまかせ、必要に応じてそこから借りたり、買ったりする。これに対して、家の本棚はその時々の気分に合わせてもっと流動的（フロー）であっていい。過去に感動した本や何度も読んだ本はすでに十分、役目を果たしたので手放す。いつになっても読む機会の来ない積読や、読みこなせなかった本は、いつか必要になった時にまた手に入れればいいので、やっぱり手放す。そして、今、興味あること、将来やってみたいことに関する本を身近においておく。そうしないと流れが淀んで本棚が死んでしまう気がするのです。今回手放した中で一番の大物。古今東西の名香の誕生秘話です。香り好き垂涎の一冊ですが、いかんせん翻訳がマズく読むのがつらい。風通し良くしておけば、空いたスペースには自然に新しいものが入ってきます。私の場合、最近は犬の本と編み物の本が入ってくる傾向がありますブックオフに引き取ってもらうため、本を段ボールに入れておいたら、夫がその中の数冊（私の本）を回収していました。夫曰く、回収した時点でそれは夫の所有物になり、私はもうそれを勝手に捨てられないのだそうです。なにそれ？軽く脱力感に襲われますが、千里の道も一歩から...春の断捨離祭りはまだまだ続きます。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.26
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副作用のデパートへようこそ
私の病気の治療は、基本、暴走している免疫を薬で抑制する、ただそれだけです。そして免疫がおとなしくなった頃をみはからって、少しずつ薬を減らしていく。その繰り返し。で、その薬こそがかの悪名高きステロイドです。ステロイドが効きづらい、あるいは効かなくなると、別の免疫抑制剤も併用しますが、まずはステロイド。再発前のとある週末、とあるカフェで...ステロイド。聞いたことない人がいないほどメジャーな薬ですよね。よくわからないけど万病に効く魔法の杖のような薬。だけど、なんだか怖い薬。そんなイメージでしょうか？私は子供の頃からアレルギー体質でして、肌がかゆいといってはステロイドを塗り、咳が止まらないといってはステロイドを吸引する、とステロイドは身近な薬でした。そんな私ですが、いざネフローゼ治療のために大量のステロイドを服用しはじめると、その副作用にあらためて驚かされました。「副作用のデパートへようこそ」主治医がそう言ったのは冗談ではありませんでした。ステロイドの副作用として知られているもののごくごく一部をあげますと...免疫低下（まあ、これはそのために飲んでいるので...）高血圧、糖尿病、高脂血庄、骨粗しょう症、潰瘍になりやすい、体毛が濃くなる、頭髪が薄くなる、ムーンフェイス、中心性肥満、食欲増進、多幸感、情緒不安定、躁状態、不眠、etc.あるわ、あるわ。それ自体が深刻な病気になりうるものから、なにそれ？というものまで、一通りなんでもある。でも、全体に中年のおじさん的症状が多いのが面白い薬の副作用って必ずしも出るわけじゃないですが、私の場合、いくつかをのぞき、このほとんどが出ます。6年前までは健康診断は常にAストレートで、健診前だからジョギングを始めたとかアルコールを控えるとか話している中年男子を他人事のように見ていました。ところが、ステロイドを飲み始めた年から、見事にコレステロールも血糖値もC判定に転落。そうでなくても、腎臓が悪い人はタンパク質や塩分を控えなくてはいけないのに、そのうえ炭水化物や脂質まで控えなくてはいけないとなると、もう何を食べればいいのよ、って話です。私も食べたい...背中や首筋、おでこには、産毛がうずまき、そのくせ頭髪の抜け毛は増えて、掃除をするたびにぎょっとさせられます。もうわかっているので、今回はステロイドが増量になった時点でばっさり髪を切りました。ムーンフェイスとは、顔の中心部分にお肉がついてアンパンマンのようにお顔が丸くなる症状ですが、この６年、薬の増減とともに私の顔は丸くなったり、細くなったり。いまや自分の本当の顔がわかりませんでも、社会生活を送るうえで何よりも大変なのは不眠と感情的になりやすいことかもしれません。今もそうですが、ほんと眠れません。たぶんちゃんと寝ているのは１日４時間くらい。それでもいつもより気持ちは元気なのですが、ふだんなら７時間は寝る私、体と脳は確実に疲れていき、時々スイッチが切れたように動けなくなります。今は仕事を辞めていて、日中疲れたら横になったりできますが、仕事をしていた時はもうふらふらでした。あと、なぜか思ったことがぽんぽん口から出てしまう。ため込まないので本人的にはけっこう爽快ですが、つい言い過ぎて、時々、手痛い失敗もします。職場の同僚は私がステロイドを飲んでいる時はなんとなくとわかると言っていましたし、夫は今も私がとつぜん何を言い出すかと戦々恐々としています。ごめんね、チョコ。他にも、こんな症状まででるの？と数え上げればきりがありません。長く服用しているので、どれくらい飲んでいるとどんな症状が出るというのは把握していますが、やっぱり辛いし、最終的には高血圧や高血糖で他の病気を併発をするのが怖い。免疫を長期間抑制するとがんのリスクが高まるというのも怖い。21世紀の今もなお、1940年代に開発された薬を使った治療法が主流というのはどうなんでしょう？どなたか、免疫疾患を根治させる治療法を見つけてくれないものでしょうか？最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.23
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私の持病ネフローゼのお話
今日はあらためて私の持病のお話です。これまで病気のことを書くのは気が重く、折々に触れることはあっても、できるだけさらっと深入りしないようにしてきました。できることなら、このまま病気を忘れてしまい、病気からも忘れてもらいたい。ずっとそんなふうに思っていました。だけど、今回の再発で少し気持ちが変わりました。やっぱり逃れられないのなら、もうこれは一度ちゃんと書いておこうかなと。こうしてたまたまブログを始めていたことも何かの縁。私が書くことで、少しは同じ病気の方のお役に立つかもしれない。私も病気になった頃、同病の方のブログを読んで、共に闘う戦友のような気持ちになったものです。だんだん読まなくなったのは、再発を繰り返した果てに待っているものを知るのが怖かったから。だけど初発から6年。5回の再発を経て、私は今もそれなりに元気です。不便はあるけれど、けっして不幸ではない。そんなことをお伝えできたらいいなと思ったのです。思い切って「闘病」カテゴリも作ってみました。さて、前置きがたいへん長くなりましたが、まずは私の持病「ネフローゼ」を紹介します。｜ネフローゼとは簡単に言えば、自分の免疫が腎臓を攻撃する病気です。腎臓は血液を「ろ過」して尿を作りますが、免疫の攻撃によって、ろ過をするための「ふるい」の目が荒くなってしまうのです。目が荒くなったふるいからは、本来回収されるはずのタンパク質が流れ出し、体内の水分バランスが崩れてしまうわけです。どちらかというと子供に多い病気で、40代で発症するのはめずらしいそうです。初期の症状は尿の泡立ちやむくみなど。痛みなどはありません。この時点で気づけば薬ですぐに治療できますが、ほうっておくと体内の水分や老廃物が排出できず死にいたります。でも、普通は苦しくて死ぬ前に緊急搬送されるでしょうね。私が6年前にはじめてこの病気にかかった時、まさか自分が病気だとは思わず、ずいぶん進行するまで放置してしまいました52kgだった体重が60kgに増えているのに気づいて、病院に行った時には、すでに尿があまり出なくなっていました。入院直前には吐き気、下痢、頭痛がひどく、何も食べられず、体も動かず、苦しくて苦しくてたまりませんでした。入院して、看護師さんに取り囲まれた時には、ああこれで助かったと、そのまま気が遠くなりました。お医者さんによれば、身体中の臓器がいわば水浸しになって、うまく機能しなくなっていたのだそうです。ちょうど6年前の今頃、ラナンキュラスの季節でした。今でもラナンキュラスを見るとあの時のことを思い出します。｜ネフローゼの治療ここまでひどくしてしまうと入院が必要になります。私の場合、入院当初はまだ病名がわからず、ひとまず大量の利尿剤を投与されましたが、体内の水はいっこうに排出されませんでした。免疫の攻撃が続いているので当然です。最終的には生検の結果を待たず、大量のステロイドの投与が始まりました。ステロイドには免疫抑制作用があるので、ネフローゼならステロイドで改善するはず。お医者さんはこの時点で私がネフローゼである可能性が高いと判断し、投与に踏み切ったそうです。ステロイドを投与されて数日。尿量はなかなか増えませんでした。免疫の攻撃は止まっても、荒くなったふるいの目がもとに戻るには時間がかかるのです。あと１日、尿が出なかったら透析を始めると言われた翌日からようやく尿が増え始めました。ここからがすごかった！！尿量を測るために排泄したものはすべて、袋に入れるのですが、それがすごい量なのです。ピークの時は１日３リットル（普通は１リットルくらい）を超えていました。私がトイレに入ると、ものすごい水音がするので（笑）、同じ病室の患者さんが馬みたいに出るわね、と笑っていました。それにあわせて体重も１日で2kg、３kgと減っていきました。体にたまっていた水がすべて出切った時には、私の体重は48kgまで減っていました。あの時の爽快感はちょっと言葉に表せません。体にたまっていた悪いものが全部出て行って、すっかり生まれ変わったような気がしました。この頃から食欲も戻って、私はみるみる元気になりました。この年は病室からのお花見になってしまいました。桜が咲く少し前に入院した私は、ゴールデンウィークが始まる頃、退院しました。1ヶ月ぶりに出た外の世界は、色と音と光に溢れ、目がまわりそうでしたが、顔に当たるあたたかい風に生きているって素晴らしいと心から思いました。あの時の幸せな気持ちは今も私を支えているように思います。本当に大変だったのは、実は退院してからでしたが、長くなりますので今日はここまでに。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.19
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パパ、おかえりなさい！
週末、無事に手術を終えた夫が退院してきました。まだ右腕を吊っているので少し不自由そうですが、そのほかはいたって元気です。10日ぶりに夫と会ったチョコはといいますと...万事、控えめなチョコらしく、狂喜乱舞するわけではありませんでしたが、ぶんぶん動き続ける尻尾にあふれる喜びが表れていました。実はチョコ、夫が入院した直後から少し様子が変だったのです。ピンポーンとチャイムが鳴れば吠え、電子レンジがピーとなっても吠え、私が動くたびに自分もびくっと飛び上がって、家の中をうろうろ、私の後ろをうろうろ。そのうえ朝の4時から起きろ起きろと大騒ぎ。ついこの間、情緒の安定した子で、なんてブログに書いたのが嘘のような情緒不安定っぷり。チョコちゃん、どったのよ？私も初めて見るチョコの姿に困惑します。もともと夫は出張が多く、チョコは夫が家にいないこと自体には慣れているはず。だとしたら...ん？そういえばこの姿って...もしかして、チョコ、ママの真似しているの？！実は今、私が飲んでいるステロイドには、やたらと元気になったり、興奮したりするという副作用があります。私は特にこの傾向が強いようで、今のように大量にステロイドを服用していると、体がかーっと熱くなり、つねに頭がフル回転している感じがあります。なにか思いついたらすぐにやらずにはいられないし、1日４時間くらいの睡眠でも全然平気。とつぜん思い立って、重い家具を1人で動かし、模様替えするなんてこともザラにあります。かちんときたら、それがそのまま言葉に出ちゃいます（今だけですよ）。でも、これってよく考えれば、まさに今のチョコそのものではありませんかどうやらチョコは敏感に私の変化を感じ取り、鏡のように私の状態を映していたようです。夫がいなくて私と2人きりなのもそれをエスカレートさせる原因だったのかなと思います。おかしくなっちゃったママを自分1人で守らなきゃと緊張していたのかも。夫の退院前日、ついにはフードを食べなくなり、灰色の💩をたくさんして、私をおののかせましたが、夫が帰ってきたらピタリとそれも治りました。夫とチョコはこの週末、離れ離れの10日間を取り戻すかのようにイチャイチャしていました。チョコはいっぱいパパになでてもらい、元どおりののんびりチョコすけに戻りました。チョコ、パパが帰ってきてよかったね。私も夫が帰ってきて肩の力が抜けました。「あとはまかせた」夫にチョコをまかせ、10日分の睡眠負債を返済したのは言うまでもありません。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.14
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５度目の再発。まだ頑張れる、と自分に言い聞かす
悪いことは重なるもので、夫が入院する数日前、朝のトイレでイヤな予感がしました。あれ、尿が泡立っている？泡立つのは尿タンパクが出ているサイン。持病再発のサインです。少し時間をおいて今度は検査紙を使ってチェック。結果はクロ。何度、検査し直してもやっぱりクロ。しかもそこそこの量、タンパクが出ている。再発だ..すでに何度も経験しているので、この時点で再発を確信しました。外は真っ白。私の頭の中も真っ白。病院に行き主治医からくだされた診断もやはり再発。最後の再発から２年、少しずつ減らしてきたステロイドがまたど〜んと増やされました。振り出しに逆戻りです。この果てのない積み木崩しときたら...ものすごい徒労感です。ステロイドのもたらすさまざまな副作用に耐えながら、慎重に薬を減らし、ステロイドが減ったら減ったで離脱作用に悩まされ、ようやくゴールが見えてきたと思うと、再発。そんなことが、もうこれで5度目ですよ。初めて発症してから6年。その間、私がステロイドから解放されたのはほんの数ヶ月。早期に気づけば大した症状もない病気ですが、だんだんと人の心をむしばむ意地の悪い病気です。実は、私、前回の再発から２年も経っていたし、仕事も辞めてのんびり過ごしていたので、このまま再発はせずに治ってしまうのではないかと最近は楽観していたのですよ。実際、ストレスとか体調不良とか、再発の引き金になると言われるものもほとんどありませんでした。でも、やっぱりそう甘くはなかったなあ。楽観していた分、失望は大きく、異変に気づいた日は1日起き上がれませんでした。===============================でも、診断がおりてしまえば、腹をくくるしかありません。病院帰り、自宅療養をはじめる前に好きなものを食べておこうと、大好きな洋食屋さんによりました。お医者さんがみたら目を剥きそうなタンパク質たっぷりの一皿。腎臓が悪い人はタンパク質が制限されますが、今日だけは自分を甘やかします。どんなに落ち込んでいても、おいしいものは元気の源。ほろ苦いデミソース味のハンバーグを一口食べれば、おおっと心が弾みます。お皿が空になる頃には、ふつふつと闘志がわいてきました。だって、私、この状況でハンバーグを食べようって思えたんだもの。こんな大きなハンバーグ、残さず食べられたんだもの。また頑張れる。うんざりだけど、心底うんざりだけど、またスタート地点から6度目のステロイド・マラソンをはじめます。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.05
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パパの入院と2人っきりのひな祭り
夫が今日、入院しました。スキーで転んで以来ずっと右肩が痛いと言っていたのですが、なんと肩の靭帯が切れていました。今のうちなら靭帯の再建ができるということで、急遽、入院して手術することになりました。原因はわかっているし、治療法も確立したケガなので、全身麻酔をかけること以外はそう心配していませんが、それでもなんだか落ち着きません。チョコごめんね。今年はちゃんとひな祭りをするつもりだったのに、ママと2人っきりになっちゃった。桃のお花が見つからず、スイートピーで代用（笑）つまんないね〜。せっかくお花をつけても、かわいい、かわいいって大喜びしてくれる人がいないだもん。でも、夫はちゃんと入院前にチョコのため、こんなものを作っていってくれていました。ほうれんそうピューレを入れたジャガイモとピンク色の品種のジャガイモで作った菱餅です。泣けます...せっかくなので、私もちらし寿司を作って、チョコと2人、ひな祭りをしました。チョコのちらし寿司はご飯のかわりに鶏肉です。私はちらし寿司に小さく切ったニンジンやインゲンを飾るだけでも疲れちゃったっていうのに、夫、太い指でよくあんな小さな菱餅作ったなあ。チョコは見慣れない菱餅に興味しんしん。チョコちゃん、どうぞ召し上がれ！！20分かけて作ったちらし寿司は20秒で消えてなくなり、おそらく１時間かけて作ったと思われる菱餅も....このありさま。もお、チョコすけったらでも、これでいいのです。チョコがこんなに大喜びで食べてくれたらそれで十分。チョコ、おいしかった？===============================夫は今朝もチョコを散歩に連れて行き、なんども愛おしそうにチョコをなでてから病院に向かいました。退院するのは10日後。夫がこれほど長くチョコと離れるのは、札幌に1人で先に赴任していた2年前の春以来です。きっとチョコロスになるだろうなあ。早く元気に帰っておいで。チョコが待ってるから。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2022.03.03
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