よく読まれている記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

離脱症状、来た〜。そして頑張りません宣言。

札幌はライラックの季節を迎えました。いよいよ初夏です。大好きな季節のはずなのですが...今年はなぜか絶不調。体のあちこちが筋肉痛みたいに痛くて、頭はがんがんするし、ちょっと気持ちも悪い。とにかくだるくて何をする気もわきません。私がゴロゴロしていると必ずチョコも一緒にゴロゴロする...ついに更年期きたかと一瞬、思いましたが、先週のネフローゼの定期検診で、ステロイドが減量になったら、いっそう具合が悪くなって、気付きました。たぶんこれはステロイドの離脱症状です。離脱症状＝つまりは禁断症状です。大量のステロイドを長期間服用していると、副腎が自前のステロイド（＝副腎皮質コルチロイド）を作れなくなります。その状態でステロイドの服用量を急に減らすと、体内のステロイドが不足し、様々なつらい症状が出るというもの。2人で寝てばかりなのもどうかと思って、時々トレーニング。それにしても今回はきついです。今までこんなにひどかったっけ？実は、今の病院に通うようになり、今回が初めての再発だったのですが、今の先生、ステロイドをどんどん減らすんですよね。こんなに早く減量して大丈夫なのかしらとうっすら気になってはいたのです。参考までに前回までの治療と比較するとこんな感じ。これまでは再発後一年かけて20mg/1日→6mg/1日に減量していたのが、今回はなんとたったの3ヶ月で6mgまで減量しています。それはちょっと体もびっくりするんでないの？ねえ。なんか間違ってるけど、かわいいから合格！でも、ナゾの不調が離脱症状だと気づき少し安心した部分もあります。更年期障害だったら、ネフローゼの他にもう一つ、厄介なものを抱え込むことになりますから。離脱症状なら対処法も知っています。それは、ただただ、体のいいなりになって、嵐が過ぎ去ってくれるのを待つこと。これはもうホルモンの仕業なので、私がジタバタしてもはじまらないのです。私の体が今の状態に慣れ、副腎がまた元気に働き始めてくれるのを待つしかありません。思うように動けない自分にイライラしても、事態を悪化させるだけ。というわけで、ここで宣言します。私はしばらくお料理を手抜きいたします！不用不急の家事はいたしません！そして、そんな自分を責めないことをここに誓います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

【ソウル旅行記４】韓方医を訪ね、京東市場で生薬を買う

ソウル観光2日目は、朝の身支度も早々にソウル郊外の京東市場に向かいました。京東市場はとにかく広い市場で、生薬市場としても有名です。もともと料理が大好きなAちゃん。最近は薬膳料理や漢方の勉強もしていて、今日はここで薬膳料理の材料を買い、韓方医の診察を受けたいそう。私も薬膳料理の教室に通っていたことがあり、興味津々です。｜韓方カフェでまったりまず訪れたのは市場近くの韓方医の診療所。韓方カフェが併設されているので、ここで朝食がわりのお茶をして、韓方医の診断を受けようという計画です。手前がカフェ、奥が診療所になっています。韓国韓方のすべてがわかる黒田福美の韓方案内ソウルでキレイに！ソウルで元気に！ [ 黒田福美 ]Aちゃんのネタ本にも紹介されている診療所です。女優の黒田福美さんによるガイドブックです。「よく来てくれたわね〜」と私たちを抱きかかえるように迎えてくださったのが、カフェのオーナーでもある韓方医の奥様。悩み事をリストし韓国語に翻訳したものを見せると、体質にあったお茶をすすめてくれます。肩こりや頭痛がひどく、最近、体脂肪が気になる私は代謝を良くするお店オリジナルのお茶。桔梗の根（ドラジ）や葛根が入っているそう。奥様は黒田さんの本にも紹介されています。すごく温かくて魅力的な方で、お話しているだけでも元気になってきます。持病があるので漢方はちょっと不安でしたが、カフェで出すお茶は一般の人が飲むのでそれほど強い作用はないとのこと。味はあっさりした薬草茶という感じ。でも、ポットいっぱいのお茶を飲み終わる頃には体がポカポカしてきました。一方、胃腸が弱い、ストレスが多い、よく眠れないと悩み多きAちゃんは雙和茶（サンファチャ）。雙和茶はスーパーなどにも売っていますが、ここのはもちろん生薬を煮出したもの。私のより生薬の味が濃く、いかにも効きそうでした。この日は韓国には珍しく土砂降りの雨。雨宿りもかねてのんびりお茶をしていると、オーナーが大きな袋を2つ抱えて戻ってきました。これ、なんと生薬を煎じた残りカスだそう。ちょうど今、煎じ終わったばかりということでほかほかです。抱えるように言われて抱えてみると...気持ちよくってほへ〜っとなっています。いや〜ん、あったかくて気持ちいい❤️しかもほんのり生薬の香りが漂ってきます。これで体の辛いところを温めると楽になるのだそう。異国にいることも忘れてダラけはてました...｜Aちゃん韓方医の診察をうけるとはいえ、忘れちゃいけないもう一つのミッション。そう、Aちゃんの診察です。私も診察室に入っていいということだったので、一緒に見学させてもらいました。韓方医の先生との会話は、大学生のお嬢さんが英語で通訳してくれました。先生とは漢字での筆談OKです。ていねいな問診のあと脈診→舌診と進みます。いつも元気なAちゃん。実は脈が弱くて相当疲れがたまっていたそう（涙）。25日分の漢方薬を処方してもらうことになりました。その価格、なんと４万円弱ですが、Aちゃん即決です。韓国ではこうした処方は保険適応外の医療行為になり、（韓方医は医療免許を持つ）このくらいが相場のよう。後ろで目を丸くしている私をよそに、煎じるのに４時間かかるという薬を今日中にホテルに届けてもらう手筈が整っていました。こんなふうに1日分ずつ個装されて届きました。これを温めて飲めばいいだけ。Aちゃんはこのために韓国に来たようなもんだもんね。夢が一つかなってよかったよ！｜京東市場へゴーゴー！さて、今日のもう一つのハイライトは京東市場。広いとは聞いていましたが、一歩踏み入いれて、こりゃあお手上げだと思いました。どこまでも広がる迷路みたいな通路に延々と並ぶ乾物や生薬の山。土砂降りの雨がアーケードを打つ音が響き、暗い照明が商品をぼうっと照らしています。私たち、一体、どこに迷い込んだの…こちらは朝鮮人参。と思えば、あちらには鳥肉の山。これが参鶏湯になるんだな。どこをどう歩いたらいいかまったくわからない…これは一見の観光客が太刀打ちできるような市場ではなさそうです。市場は好きでどこの国に行っても必ず見に行くんですけどね。長い買い物リストを用意し張り切っていたAちゃんも気圧されたように立ちすくんでいました。日本ではついぞ見かけることのなくなった圧倒的な一次産業のパワー。私は一次産業は国の根幹だと思っていて、とすれば、これがこの国の地力なのでしょう。結局、買い物は、迷子状態の私たちに親切に道を教えてくれたおじさんのお店とその周辺ですませました。私は参鶏湯用生薬セットやチャンジャ、唐辛子など。本当はもっと色々買いたかったのだけど、もはやこの市場に立ち向かうパワーがありませんでした。チャンジャ専門店。これ買ってきましたよ〜！顔を洗って、また出直してきます帰りにおやつ用のよもぎ餅を購入。こちらも黒田さんのガイドブックで紹介されていたお店で、かわいいアジュマニが1人で切り盛りしています。おいしいんだから大きいのを買いなさいよ、と言われている。日本のお餅とは違う独特のむちむちした歯触りがおいしかったです。こうして２日目もアラフィフ女子2人組は、おおいにはしゃぎ、感激し、驚き、大満足で観光を終えたのでした。翌日は早朝のフライトで帰るだけ。名残惜しいなあ。｜いくつになっても旅は楽しい私もAちゃんも若い頃はバックパックで海外旅行をしたクチですが、結婚し、家庭をもつうちに、旅行は出張か家族旅行くらいになり、こういう旅行には、とんとご無沙汰になっていました。正直、今更、自分たちで一から計画を立てる海外旅行なんて億劫だし、行ったとしても若い頃と同じように楽しめるのかな、と思わないでもありませんでした。でも、旅に出てしまえばなんのことはない。心の奥底に眠っていたあの頃の好奇心がムクムクと動き出し、見るもの、聞くもの楽しくてたまりません。若い頃よりも経験を重ねたせいで、うまくいかない時もそれを乗り越える知恵があることに気づきました。久しぶりの友人との海外旅行は人生のあらたな扉を開いてくれたような気がします。というわけで、4回にわたって綴った旅行記はこれで一旦終了です。おつきあいくださってどうもありがとうございました。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！