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先週末、3回目のリツキサン治療を受けてきました。前回が去年の8月だったので、本当なら半年後の今年2月に受けるはずでした。それが入院直前に風邪を引いて延期になり、その後、関東での仕事などもあって、遅れに遅れて、今回の入院となった次第です。途中、再発しないかとずいぶんヒヤヒヤしました💦さて、迎えた入院当日。3回目ともなるとほとんど緊張することもなく、ただし病院のご飯がイマイチなのはわかっているので、朝ごはんだけはたくさん食べておきました。いつものように検査と昼食をすませたら治療開始です。まずは、発熱を抑える薬を飲み(カロナールでした)アレルギーを抑える薬の点滴からはじまります。3回目の今回は、どんな薬なのかを確認する気持ちの余裕がありました。なるほど。アレルギーを抑える薬というのは抗ヒスタミン薬のポララミンだったのですね。どうりで毎回めちゃくちゃ眠くなるわけです。ポララミンが終わると、いよいよリツキサンです。最初の30分は50ml/時間の速度でゆっくり流し、様子を見ます。このあたりから、いつももうろうとしてきて、点滴が終わるまでの4時間弱、半分眠っている状態になります。30分おきに看護師さんがバイタルを確認に来る時だけぼんやり目を覚まし、すぐにまた眠りに引き込まれ、ちゃんと目が覚めた頃には終わっている。そんな感じです。このもうろうとした感じが実はけっこう気持ちよくて、今回もリツキサンが始まったあたりから、ヘッドホンをして小さな音でピアノ音楽を流し、4時間の睡眠を楽しむ体勢に入りました。大奮発して買ったソニーのノイキャンつきヘッドホン。電源を入れた瞬間にスッと周りの音が消えるのに毎回感動します。ところがです。リツキサンをはじめてしばらく経った頃から、なんとなく口の中に違和感が...キウイとかパイナップルを食べすぎた時に、口の中がイガイガしたり痒くなったりしませんか?それと似たような感じがしてきたのです。これはもしや良くない兆候では?まさか、アナフィラキシー?ちょうど看護師さんが調子を見にきたので、伝えると、口の中が赤くなっているそう。いったんリツキサンを止めて、もう一度ポララミンを投与することになりました。が、この後は、二袋目のポララミン投与で、眠気が不安を凌駕し、あまり記憶がありません。ポララミンで症状が落ち着いたので、程なくリツキサンが再開されたようです。看護師さんが、このペースだと夕飯は点滴しながら食べるようだねと笑っていたのだけ記憶に残っています。その後は何事もなく、次にちゃんと目が覚めたのは、夕飯が運ばれてきた時。看護師さんの言った通り、点滴液の袋にはまだ輸液がけっこう残っていて、点滴しながら夕飯を食べました。ようやく全て終わったのは夜の7時を回った頃でした。翌朝、様子を見にきてくれた担当医の先生によると、私の昨日のあれはアレルギー反応ではなく、インフージョン反応だと思うとのこと。リツキサンのような分子標的薬の副作用らしく、アレルギー反応とは違って、回を重ねるごとにひどくなることはないのだそう。次回はアナフィラキシーショックが起きたりしない?とちょっと不安だったので安心しました。というわけで3回目も無事終了です。1回目のリツキサン後、3カ月で再発してしまったので、2回目の後はなかなかプレドニンを減量してもらえませんでした。現在まだプレドニンを8mg飲んでいるのですが、今回は5mg以下まで減量できるといいなあ。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も!!
2024.05.22
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またもやを持病を再発させてしまいました。8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量までステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、その時、ちらっと不安を感じたのです。いつも一年半くらいかけて減量していたのを、たったの半年でここまで減らして大丈夫なのかなあと。予感は的中。薬を減らして数日後には尿タンパク陽性になり、しばらく陰性、陽性の間を行ったり来たりして、ついに陽性のまま戻らなくなってしまいました。病院に行くと、ごくごく初期の再発だったらしく主治医には「よく気付きましたね」と褒められましたがうれしくもなんともありません。だって、またやり直しですもん。ヒートから数ヶ月するとチョコはいつも子育てをはじめます。今回のベビーはピンクのぶたさん。そもそも私の病気は発症のメカニズムすらわからず、薬はたんに腎臓の炎症を抑えているだけ。寛解後は謎の原因Xが解消されていると期待しつつ、そろそろと薬を減量していくのですが、この時、原因Xが消えずにくすぶっていれば、薬が減ったとたん病気は再燃します。だから、いかに再発させずに薬を減量するかがお医者様の腕の見せ所とも言われています。前回の再発時と同じ量の薬で再発したということは、原因Xが依然として解消されていなかったということ。ちょっと薬の減量を急ぎすぎたんだと思います。つまりこの再発は私の体調うんぬんというより、薬の調整に失敗したってことなんじゃなかろうか?毎度、再発のたびに、ど〜んと落ち込み、あれが悪かったのか、いやこれが悪かったかと、つい原因探しをしてしまうのですが、今回はそういうことじゃない気がします。それはそれは甲斐甲斐しいママっぷりです。主治医がステロイドの減量を急いでいたのにはワケがあります。2016年の発症から6年半、その間、私がステロイドを飲まずにいられたのはたったの半年。副作用を考えれば、そろそろ脱ステロイドをすべき、というわけです。そのために2年前から免疫抑制剤を併用し、少しづつステロイドを減らす予定でした。最終的に脱ステロイドを目指すという治療方針には、私も納得しています。ステロイドの副作用である骨粗鬆症も気になるお年頃ですしね。チョコお、ねえチョコったら、ママも具合悪いんだけど?が、しかしです。急ぐあまりに再発しては元も子もありません。絶好調だった8月末まで私が飲んでいたステロイドは5mg。これは人の体内で作られる副腎皮質コルチロイド(=ステロイドと同様のホルモン)とほぼ同じ量です。つまり、すでに服用量はだいぶ減っていたのです。実際、副作用もあまり感じていませんでした。それでも急いで減量しなければいけなかったのかなあ。もう一つ気になるのは、今回の再発を抑えるために、免疫抑制剤ががつんと増量されたこと。この免疫抑制剤、実は腎機能に影響すると言われています。腎臓の炎症をとめるために、腎機能を低下させる可能性のある薬を大量に飲むのってどうなんだろう?全般もやもやとしてしまいます...まずは今の症状の寛解が最優先ですが、次の検診までに、今の治療方針への不安や疑問点を整理し、主治医にきちんと相談しようと思っています。やっぱり自分の体ですし、納得した上で治療していきたいので。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も!!
2022.09.20
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