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リツキサン治療1回目、無事に終了
先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2023.01.25
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リツキサン投薬３回目とインフージョン反応
先週末、３回目のリツキサン治療を受けてきました。前回が去年の８月だったので、本当なら半年後の今年２月に受けるはずでした。それが入院直前に風邪を引いて延期になり、その後、関東での仕事などもあって、遅れに遅れて、今回の入院となった次第です。途中、再発しないかとずいぶんヒヤヒヤしました💦さて、迎えた入院当日。３回目ともなるとほとんど緊張することもなく、ただし病院のご飯がイマイチなのはわかっているので、朝ごはんだけはたくさん食べておきました。いつものように検査と昼食をすませたら治療開始です。まずは、発熱を抑える薬を飲み（カロナールでした）アレルギーを抑える薬の点滴からはじまります。３回目の今回は、どんな薬なのかを確認する気持ちの余裕がありました。なるほど。アレルギーを抑える薬というのは抗ヒスタミン薬のポララミンだったのですね。どうりで毎回めちゃくちゃ眠くなるわけです。ポララミンが終わると、いよいよリツキサンです。最初の30分は50ml/時間の速度でゆっくり流し、様子を見ます。このあたりから、いつももうろうとしてきて、点滴が終わるまでの４時間弱、半分眠っている状態になります。30分おきに看護師さんがバイタルを確認に来る時だけぼんやり目を覚まし、すぐにまた眠りに引き込まれ、ちゃんと目が覚めた頃には終わっている。そんな感じです。このもうろうとした感じが実はけっこう気持ちよくて、今回もリツキサンが始まったあたりから、ヘッドホンをして小さな音でピアノ音楽を流し、4時間の睡眠を楽しむ体勢に入りました。大奮発して買ったソニーのノイキャンつきヘッドホン。電源を入れた瞬間にスッと周りの音が消えるのに毎回感動します。ところがです。リツキサンをはじめてしばらく経った頃から、なんとなく口の中に違和感が...キウイとかパイナップルを食べすぎた時に、口の中がイガイガしたり痒くなったりしませんか？それと似たような感じがしてきたのです。これはもしや良くない兆候では？まさか、アナフィラキシー？ちょうど看護師さんが調子を見にきたので、伝えると、口の中が赤くなっているそう。いったんリツキサンを止めて、もう一度ポララミンを投与することになりました。が、この後は、二袋目のポララミン投与で、眠気が不安を凌駕し、あまり記憶がありません。ポララミンで症状が落ち着いたので、程なくリツキサンが再開されたようです。看護師さんが、このペースだと夕飯は点滴しながら食べるようだねと笑っていたのだけ記憶に残っています。その後は何事もなく、次にちゃんと目が覚めたのは、夕飯が運ばれてきた時。看護師さんの言った通り、点滴液の袋にはまだ輸液がけっこう残っていて、点滴しながら夕飯を食べました。ようやく全て終わったのは夜の７時を回った頃でした。翌朝、様子を見にきてくれた担当医の先生によると、私の昨日のあれはアレルギー反応ではなく、インフージョン反応だと思うとのこと。リツキサンのような分子標的薬の副作用らしく、アレルギー反応とは違って、回を重ねるごとにひどくなることはないのだそう。次回はアナフィラキシーショックが起きたりしない？とちょっと不安だったので安心しました。というわけで３回目も無事終了です。１回目のリツキサン後、3カ月で再発してしまったので、２回目の後はなかなかプレドニンを減量してもらえませんでした。現在まだプレドニンを8mg飲んでいるのですが、今回は5mg以下まで減量できるといいなあ。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2024.05.22
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聡明な友の香り
今日、シャネルのカウンター前を通り過ぎたら、ふとある香水が目にとまりました。Allure（アリュール）大好きな友人が30代前半の頃に使っていたものです。香調はフローラル・フレッシュ・オリエンタルノート。彼女自身のように、複雑で繊細な大人の香り。思わず試香させてもらうと、懐かしさと同時に胸の痛みを感じます。彼女とはもう何年も連絡が途絶えたままになっているのです。彼女に出会ったのは、私がまだ中学生の時のことでした。通っていた塾で同じクラスになったのです。裕福な家庭に育ち、中学受験も経験していた彼女は、成績が飛び抜けてよく、最初、少し近寄りがたい感じがしました。実際、親しくなってみると、彼女は同じ歳とは思えぬほど大人びていて、色々なことをちゃんとわかっている人でした。当時、私は古い体質の残る中学校になじめず、時々仮病を使って早退したり、年に数回は本当に高熱を出して休んだりしていました。そうやって学校をサボり、ひたすら家で本を読んでいると、また学校に行く気力がわいてくるのです。ある時、そんな打ち明け話をすると、彼女はこともなげに「ようこちゃんのガス抜きだね」と笑ってくれたのです。この一言で、私がどんなに救われたことか。私だって学校をサボるのが悪いことくらいわかっていました。でも、時々どうしても一人で充電する必要があった。彼女は私がそんなタイプであることを見抜いていたのです。いまでも、疲れてどうにもならないような時はこの聡明な14歳の少女の言葉に従い、「ガス抜き」をします。================================その後も私たちのつきあいは長く続きました。人間関係に悩んだ時、仕事がうまく行かない時、いつでも彼女は一番の相談相手でした。でも、振り返ってみると、私たちの関係はアンバランスでした。私はどこかで、聡明な彼女は悩むことなどないと思い込み、その胸のうちにあるものを思いやることができなかったのです。彼女の家庭に事情があることは中学生の頃から知っていました。折に触れて、そのことが話題にあがりました。きっと彼女はずっと話を聞いて欲しかったのだと思います。それなのに、私は、浅はかにも、たいしたことじゃないよ、と軽く受け止めることで、彼女を励ましているつもりだったのです。いえ、本当は、大人だと思っていた彼女の中に、傷ついた小さな女の子がいるのを知るのが怖かったのかもしれません。今ならよくわかります。私はただ黙って、彼女の話を聞くべきでした。彼女の言葉が尽きるまで、耳を傾けてあげるべきでした。香水をつけてもらった手首からは半日たった今も優しいバニラと微かなバラの香りがします。思い出の中にあるほど複雑で難しい香りに思えないのは私が年を重ねたせいでしょうか。いつか勇気を出して、彼女にこんな気持ちを伝えることができたらといつも思っています。最後までおつきあいいただき、ありがとうございました。にほんブログ村
2020.09.17
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【愛しいもの】頼もしき戦友、エルベシャプリエのトート
File4：Herve ChapelierのGPシリーズ NoirｘNoir4年半前、大きな病気をして入院しました。半年後、仕事に復帰することになりますが、復帰の日が近づくにつれて、不安がふくれあがってきます。今まで通り仕事はできるのだろうか？求められる業績を出せるのか？闘病しながら、仕事と家事をまわせるのか？逃げ出したくなる自分を奮い立たせるため、購入したのがこのバッグです。正直、高いなあと思いました。レザーでもないのに当時の価格で6万円強。でも、どうしてもこれがよかった。A4の書類が入って、飾りのない丈夫で軽いバッグ。つややかな黒い色も、これから戦場に戻る、というような悲壮な気分でいる私にぴったりでした。そう、私は戦場に戻るのです。装備にぬかりがあってはいけません。そして装備に負けないくらい働こう。そう言い聞かせて、えいやっと買いました。ちょうど仕事復帰が誕生日の前日だったので、夫にはバッグと合う黒い皮のお財布を買ってもらいました。それから3年半。バッグは実によく働いてくれました。復帰初日、新品のバッグには持ち手を握る私の手から、緊張と高揚が伝わっていたことでしょう。私と一緒に日本各地を出張しました。病気再発を告げられ、車で1人泣いた時も、大量の薬を入れたこのバッグが私の膝にありました。長く働いた職場をついに辞める日も、たくさんの物と私の思いを、黙って家まで運んでくれました。そして、この3年半、私自身もその働きに負けないくらい奮闘したと胸を張って言えます。================================毎日働き続けたバッグは、少し角がすれ、内側にはうっかり芯を出したまま、放り込んだペンのインク跡があるものの、今も凛とした顔をしています。準備ができたら、またいつでもお共いたしましょう、そんな声が聞こえてくるようです。ブログランキングに参加しています。↓応援クリックをしていただけると、とても嬉しいです。にほんブログ村
2020.09.23
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【愛しいもの】どんな花も受け止めてくれるなめらかな白い肌の器
File8: 青木良太さんのpot de lait S Milk去年まで住んでいた茨城県のつくば市は益子まで車で１時間半ほどでした。ご存知のとおり、益子は陶芸の里で１年に２回、大きな陶器市が開催されます。陶器市がはじまると、器が大好きな私も早起きして（遅いと駐車場がなくなってしまいます）いそいそとでかけます。このミルクピッチャーもそこでめぐりあったもの。益子の陶器市には、まだ無名の若い作家さんから個展を開くような有名な作家さんまで集まりますが、青空の下の陶器市では、人気作家さんの争奪戦に参戦するよりも、のんびり歩きながらの偶然の出会いを楽しむことが多いです。この時も若い女性のお客さんが大勢いた青木良太さんのブースはそのまま通りすぎるつもりでした。が、お客さんの肩越しに、このピッチャーが目に入った途端ふらふらと吸い込まれ...白いなめらかな磁器の肌。流れるようなライン。優雅な持ち手。一目惚れです。その時は白のほかにピンクと黒があったでしょうか。サイズもS、M、Lと3サイズ。迷いに迷い、選んだのは白の一番小さいサイズ。しばらくはどう使ったらいいかわからず飾り棚においてありました。凛としたたたずまいがオブジェのようでした。ふと花を飾ってみようかなと思ったのは今年のお正月。真っ白な肌が松の緑や南天の赤を引き立て、新年にふさわしい清々した風情になりました。なんて素敵な器。あらためて惚れなおします。銀葉のユーカリを数本いれてみる。つぼみがかわいいフリージアを一本すっとさしてみる。繊細な花びらのスイートピーをいれてみる。どんな植物を入れてもさまにまります。今朝、どうしたらきれいに写真を撮れるかなと試行錯誤していたら、ふと気付きました。そういえば、私、最近、家に花を飾りたいと思うようになっている。仕事をやめて８ヶ月。ようやく肩の力が抜けてきたような気がします。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2021.03.05
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新しい香水はサンタマリアノヴェッラのローザ・ガーデニア
久しぶりに香水を変えました。これまでのジョー・マローンのミモザ ・カルダモンもとても気に入っていたのですが、少し気分を変えてみたくなりました。数年おきにやってくるそんなタイミングは、きっと私の中で何かが変わろうとしている前触れ。あらがわず、今の自分にしっくりくる香りを探します。そうして数ヶ月かけて選んだのが、サンタマリアノヴェッラのローザ・ガーデニアです。ローザ・ガーデニア、つまりはバラとクチナシ。どちらも主役級の女性らしい華やかな香りです。そんな二つを組み合わせたら、さぞかし濃厚な香りになりそうなものですが、意外にもつけやすいです。確かに甘いは甘いけど、二つの香りがそれぞれに主張するのではなく、うまく混じり合って一つの美しい香りになっています。どちらも日本では梅雨時の花ですが、こんな香りが、あたたかい雨の夜、湿った空気に乗って漂ってきたら素敵だろうなと思う。ちなみに香りの構成はこんな感じだそう。【トップ】 ベルガモット アーモンドブロッサムオレンジブロッサム【ミドル】 クチナシローズ イチジクの花 ジャスミン【ラスト】サンダルウッド バニラ ムスククセのないシンプルな構成ですね。正統派の「いい香り」の花の香料を組み合わせて、ラストはバニラやムスクでまとめる、と。苦手な香りが含まれていないので、すんなり体が受け付けるんだろうなと思います。手にすっぽり入る大きさです。ここの香水は昔は100mlボトルしかなかったけど、今は50mlもあり、私が買ったのは50mlのほう。これくらいだと劣化する前に使い切れて助かります。さらに前はスプレーが別売りだったけど（化粧水みたいにバシャバシャ出して使ってました）、これは最初からスプレー付き。ありがたい〜。SMNの刻印が入ったキャップとボトル裏面も美しい。実はサンタマリアノヴェッラはこれが４つ目の香りです。20代の終わり頃プレゼントでもらったのがスズラン、30代前半の頃使っていたのはフリージア、それから新婚旅行で行ったイタリアで買った王妃の水。中でもフリージアは大好きな大好きな香りでした。これは私の香りと初めて思えた香水でした。サンタマリアノヴェッラは、前身が修道院併設の薬局だったせいか、その香水はどれもどこかハーバルな独特な香りがします。このサンタマリアノヴェッラ節のせいなのか、あるいはそこに結びついた思い出のせいかはわかりませんが、ローザ・ガーデニアも初めての香りながら、胸がキュンとするような懐かしい感じがします。最近は香水もサブスクや量り売りのお店が多くて、少量から試せるのがいいですね。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2023.04.24
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プチプラで探した夏の部屋着に大満足！
突然ですが、部屋着ってどうしていますか？ここ数年、私が頭を悩ませているのが部屋着問題。専業主婦になって家にいる時間が長くなったら結局よく着るのは部屋着なんですよね。ちなみに仕事をしていた時は特に部屋着は持っていませんでした。カジュアルOKの職場だったので、家に帰ってきたらお風呂に入るまでその格好でいたし、休日、家にいる時はパジャマを兼ねたスエットに適当なTシャツなどを着ていました。そんなわけで、しばらく試行錯誤していたのですが、これがなかなかムズカシイ。真っ先にやってみたのはミニマリストさんに多い部屋着と外出着を区別しないというもの。これはもう早々に断念しました。貧乏性の私はお出かけクオリティの服で家事をしたり、ソファで寝っ転がったりするのはまったく落ち着かず。逆に家で着ている服で外出するのも気持ちがアガりません。次に試したのが山ウェアやスポーツウェアです。大好きなチャコットのオールインワン。ヨガウェアなので軽くて楽ちん。たしかに動きやすく、機能的、しかもおしゃれで、部屋着としては申し分ありません。ただ、こうしたウェアは高機能な分けっこうお高い。長く着てもヘタらないのはわかっているのですが、専業主婦としては買うのに勇気がいります。というわけで、今年の夏はプチプラで部屋着を探すこと。え〜〜、なんだ、結局それ？そうなんです、そうなんですけど、でも、ちょっと違うのです。プチプラで洋服を買う時ってなんとなく最初から何かをあきらめていませんか？プチプラならそこそこの服が買えれば十分で、本当に好きな服や似合う服は期待しないみたいな。少なくとも私はそうでした。でも、今年の夏はちゃんと自分が着たいと思う服をプチプラで探してみたのです。色もシルエットも生地もサイズも吟味して。さらに、毎日ガラガラ洗濯できて、アイロンいらずで近所の買い物くらい行けるという条件を満たすもの。カットソーは無印良品とSHEINで見つけました。白：無印良品、ベージュ、黒：SHEINSHEINは中国系ファーストファッション。去年のクリスマスにパーティー用のドレスを買って、思いのほか品質が良かったので、サイトをみてみたら気に入ったものがみつかりました。色が豊富で目移りしてしまいますが、黒、ベージュの絶対に着る色を厳選。３枚ともお値段は1000円以下です！そしてボトムスはリネン素材のワイドパンツ。ベージュ：無印良品、黒ドット：アーバンリサーチ。リネンは涼しくて、ざっくりした肌触りが大好き。洗濯しても数時間で乾くので夏にぴったりですよね。ベージュのほうは実は去年買ったのですが、2000円しなかった気がします。ドットはセールで8000円ほど。もはやプチプラとはいえませんが、無印のパンツと履き比べてみたくて。シンプルなだけだと飽きてしまうので、カットソー、パンツともに少しデザインがあるものを入れたのもポイント。カットソーの肩のひらひらと、パンツのドット柄。お手頃価格だからできた小さな冒険ですが、どちらもすごく気に入って、自分がこういうほんのり甘いディテールの服が好きなことにも気づきました。カットソーとパンツはどれを組み合わせても合うように選んだので、朝、上下一枚ずつ選んだら身支度終わり。帽子をかぶってスマホを持てば、そのままチョコのお散歩やちょっとした買い物に行けます。スマホケースはANOさんのケースや金具を自由にカスタマイズできるもの。Choco, my sweetestと文字入れしてもらってます。で、ひと夏、使っての感想はといいますと....もう大、大、大満足です！！プチプラでも自分の「好き」からブレずに探せばちゃんと満足できることがわかりました。意外と品質も良くて、黒いTシャツは洗濯しすぎて毛玉ができてしまったのですが、他は来年も着られそう。秋冬物の部屋着もプチプラで探してみようと思います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2023.09.11
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ともあれ、メリークリスマス
気がつけば、2ヶ月以上更新が滞ってしまいました。少し前から新しい仕事の勉強を始めていて、昼間、パソコンに向かう時間が増えた結果、夜、ブログを書くためにパソコンに向かう気力がなかなか湧かない日が続いておりました。だけど、今日は違います。なんといってもクリスマス・イブですから。お勉強はお休みして聖なる日の準備です。クリスマス・イブの日に、チョコの写真を撮ってクリスマスカードを作成し、親しい方に送るのはチョコが私たちの家に来た年からの習慣になっています。クリスマスの日、カメラを向けると、チョコはふと天使のような清らかな表情を見せる瞬間があります。その瞬間をゆっくりと待ちながら、チョコと向き合うのは私にとってとても大切な時間です。今回もどれをカードにしようか迷うほど、かわいい表情をいっぱい見せてくれました。途中で疲れて、眠くなってしまうのも毎年のこと。眠ってしまったチョコをそっと胸に抱きあげ、キャンドルの炎が揺らぐのを見るでもなく見ていると、冬の日はあっという間に暮れていき、部屋はマジックアワーの優しい光に包まれました。聖なる日の聖なる時間でした。さて、今年も無事にクリスマスカードができたので、お世話になった方々に送りましょう。みなさまもどうぞ良いクリスマスを。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！
2024.12.24
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- 風水について
- 「運気を上げる風水」が逆効果に？あ…
- (2026-07-24 22:56:06)
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- 日記を短歌で綴ろう
- ▲▼短歌で猛暑の一日を
- (2026-07-25 07:03:04)
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- ★「片付け・お掃除・捨てる」の成果★
- ドラゴンボールのフュギュア&玄関の…
- (2026-07-26 12:50:00)
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