すっきりしない神経難病ＣＩＤＰ

15時過ぎて帰宅した。やはり、前回よりも腫瘍マーカーの値が上昇していて、膵臓癌の再発と見て、CT-PETを行なって今後の方針を考えることにするみたいだ。
　残念だけど、こればかりは仕方ない。私にはコントロール出来ない事だ。
　あと2年の命、遺言書を作ると言っている。本人すればそりゃショックなことだから当然の反応であるが、見ていてこっちも気分が落ち込んでしまった。まあ、避けては通れないことを思うと受け入れることも出来そうな気がする。元気な間に色々決めてもらうのは有難いことだと思った方が良いのかもしれない。
　そんな状況であるけど、私自身には、これをきっかけに新たなライフスタイルに変わることが出来るんじゃじゃないかと淡い期待を抱き始めた自分を感じて、私は恐ろしい人かもと少し思ってしまった。
　抗癌剤治療で入院はないだろうが、通院で服薬か点滴か分からないが、副作用がどうなるのか今の所分からない。治療状況によっては、やはり私が家に居た方がいい日も増えるのかもしれない。火事が怪しくなってきた母一人では心配な場面が増えるかもしれない。姉も同居しているが、仕事があるので姉の負担を増やさないためには、こんな私でも家に居る方が良い場面もあるかも知れない。
　今日は遠くの外仕事に行き、外泊して明日も外仕事になる。交通の便が悪い地域だけど、車での送迎を父に頼んでいたが、無理そうならバスで行くと行ってみたが、送迎は出来るから大丈夫とのこと。ありがとうと言いたい。ただ、この先送迎が難しいことになった時の備えてバスでの移動でも出来る外仕事の時間設定を考えた方が良いかもしれない。父が車の運転を卒業したり出来なくなってしまっても、私が短時間の運転は出来るが、CIDPの私には車を長時間運転し、維持する財力も体力もない。
　そろそろ、原付の導入を考えないといけないのかな。125ccの原付の免許を取るのも近くなったのかな。
　良くないことが続いているが、これが新たなライフスタイルとの出会いのきっかけになるのかも知れない。今はそう思うしかない。良くないことに囚われすぎてストレスでCIDPが再発するのが恐い。2回目のIVIｇで何故か効いただけで、確実で効果的な治療法が見つかっていない私も場合、本格的に再発するとどこまで悪くなるのか分からない。
　こうやって、色々な出来事が起こって、難病者なりの自立スタイルに辿り着けるのだろうか。肉体的自立、経済的自立、精神的自立全てを完全に満たせなくても、難病者なりに出来る自立を目指していくしかないのだろうか。

　全ての出来事はただの変化で、それ自体に良いも悪いも無い。良いとか悪いとかは受け取った人の感情が付け加えられただけ。自分でコントロール出来ない事はどうしようもない。出来る事をするしか無い。