TANAKAのブログ

今さらですが、自分のことを書こうと思います。

私は今、「痙性斜頸（頸部ジストニア）」という病気と付き合いながら生きています。
２０１７年に発症をしたので、もう６年程になります。

聞いたことのない病名だと思う方のほうが多いかもしれません。

簡単に説明すると首や肩の周りの筋肉が、自分の意思とは関係なく収縮し、
痛みを伴ったり勝手に首が曲がったりしてしまう病気です。

私の場合、首・肩周辺の痛みと、首が右に曲がってしまう症状があります。


原因はストレス等と言われていますが、はっきりとは分かっていません。
したがって治療法も基本的に対症療法となり、完治するのが難しい難治性の病気です。


今は、２～３か月に一度、首にボツリヌス毒素（ボトックス）注射を打ち、
悪さをしている筋肉を動かなくすることによって症状を抑えています。


症状がひどいときには、首が曲がったままになり、歩くこともままならないし、
事務職をしていたのですが、字を書くことも難しく仕事どころではありませんでした。

発症してから症状は徐々に悪くなり、色々な病院を転々とし、
その間、約２年弱休職をしながら
やっと今の病院を見つけ、何とか日常生活が送れるまでになっています。

今でも、ちょっとしたきっかけで首が曲がることもあるし、痛みも常にあるし、
下を向いて字を書いたりするのがキツかったり等はありますが。

一番症状がひどかったあの頃に比べればだいぶマシです



なんでこんなことを書いたかというと
少しでもこの病気のことを知ってもらいたかったからです。

今でこそ、テレビで取り上げられたりして少しは認知されるようになってきたかもしれませんが、
いまだに病院の先生ですら、知らない方も多く…。
私も、病院を転々としたり、さじを投げられ精神科を紹介されたりした経緯があるので。

といっても、ブログを始めたばかりだし、
こんな自己満ブログ見てくださってるかたは少ないので

「痙性斜頸」という病気の認知度を上げられるかは甚だ疑問ですが…

継続は力なりということで、
定期的に発信していきたいと思っています。


下手な文章、最後まで読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m

レトルトカレー様々(豪華版 笑)