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入学して3週目を無事に終える事ができました。小梅ちゃんは、新しい環境に「ん?ここは…今までとちがうのね?」キョロキョロ。「あら?今までの先生とはちがうけど?」とりあえずニコニコ。「???何するの?今の時間って何してるの?」困ってモジモジ。場面がかわるごとに、せっせと動く先生の姿を目で追ってます。療育園の頃より、自由に動ける時間が少なくなりました。バギーや、クッションチェア、と座る場所がちょこちょこ変化するばかり。動きたい小梅ちゃんはその点でもストレスをためているかな、と感じます。小梅ちゃんが椅子に座る時間が増えているその理由としては、お友達の中にはチューブや補聴器が気になってぴっ!と手を出してしまう恐れのあるお友達もいるから、のようですが。母としては。「いーですよ?抜けたって、入れればいーんですし。 殴られたっていいし。泣かされたってそんな時もありますよ?」と思います。抜いてしまったお友達にも、抜かれてしまった小梅ちゃんにも悪気はないし、子ども同士、親同士としてはOKなんだと思うんですけどね。やはり、そこは学校生活。責任の所在をハッキリと先生たちが意識しているためかな。まぁ、入学してすぐのこの時期、なるべく事件が起きないように細心の注意を払ってくださっている、というべきなのかな。うん。少々、動き足りないだろうなと感じる日もあるのですが、そこは新生活。十分なくらい小梅ちゃんはクタクタに疲れて帰宅。学校、バンザイ!!!コロリと昼寝してくれまーす(それにしてもケイタイ互換用の絵文字が動くようになったら、 ひじょーに私の好みじゃない→ 前の日記まで動いてくれちゃってさ。。。嫌だ。)小梅ちゃん、鼻にチューブが入っているので『医療ケアを伴う児童』となりました。昨年までの母子通園とあんまりかわらないかな?と想像していたのですが。今までより、慎重な対応だし、かたくなに線引きされていて。ちょっと不自由さが増しました。。。ただ、今年に限っては、オペを控えている身なので、母にとっても小梅ちゃんの体調管理はとても気になり、母親が送迎したり、そばで見ていることも苦ではないこと、5月下旬から入院してしまうので期間限定の感覚があること、入学してまだ日も浅いので、先生たちにも余裕のない状況だと痛感すること。などの理由が母の気持ちを悪い方向へ持っていかずに済んでいます。チューブが入っていると、経口摂取にすごく慎重なのかな。お茶などの水分補給も母の担当に。給食の時間には経口練習用のペースト食がみんなと同じ量がどっさりと出してもらってます。この給食も先生は今のところノータッチ。あれ?小梅ちゃんの給食は先生はあげれない規則?医療ケア児童はそうなの?と疑問に思ってます。だけど、ま。いっか。と今のところ思ってます。注入とともに先生たちに徐々に引き継ぐのだろうな。今は先生たちも他のお子さんのことでテンテコマイ今はいいですよ~今はね。いつかは引き継いで下さいねっとギラギラオーラを送ってます 苦笑量が多いことに関しては、捨てるばかりでもったいないし、小さい容器にちょっとずつもらえれば十分なのですが。その手間を増やす方が学校側には負担なそうで。昨年春の母子入院でも同じ理由で、こんもりとご飯が届いていたので。ふむふむ。給食を配食する数が多いほどに個別対応はむしろ迷惑だ、とな。一応引き下がりましたが。でも、飢餓で苦しむ子がいるこの世界で、こんなことしてていいのかな、とすごく疑問だし、心苦しいです。時間をかけて絶対に要交渉ですね、これは。小梅ちゃん、学校にあがってからよく声を出します。たぶん、先生がひとりずつじっくりと反応を待ってくれるんです。その時にタイミング良く声を出せるようになってきました!もともと、「ん?私、何か反応を求められているのね?」という場面ではニコッと笑顔でこたえることが多かった小梅ちゃん。笑顔プラス、【声】という方法もあるんだな、と気付いてくれたかも?良いね~この調子で頑張ろうね母の最近といえば。。。入院生活がじりじりと近付いて来ているので、不在のときにわかりやすいように整理整頓をしておかなければ、と最も苦手な分野を要求されています。。。平日は小梅ちゃんの送迎と日常生活であいかわらずの日々だし、このところ、土日も父が仕事が忙しいらしくていつもいないし。。。少しずつでも片付けなければ。。。と追い込まれるばかりで、今日もできず、疲れまくり。。。と一日が終わり。とほほ。。。いやいや。弱音を吐くのはまだ早い。頑張ってます!
2010/04/24
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小梅ちゃん元気にしております。報告その1小梅ちゃん、無事に4年半通った療育園を卒園することができました。小梅ちゃんはたくさんの成長をし、母もここに居場所がある、という安らぎを与えてくれた場所でした。先生、お友達、お友達ママさんたち、本当にありがとう。そして、これからも相談させて頂いたり、楽しくおしゃべりさせてくださいね。宜しくお願いします。報告その2小梅ちゃん、無事に入学をすることができました。療育園のすぐ隣にある特別支援学校です。入学式で、小梅ちゃんのバギーを押しながら入場する際、先輩であるお姉ちゃん、お兄ちゃんたちがいつまでもあたたかい拍手と、「おめでとう~」「おめでとう~」と長い時間続けてくれて。鳴り止まない拍手にちょっと驚いて。心をこめて拍手をしてくれている、と感じられて。本当にきれいな気持ちで「おめでとう」と言ってくれていることが伝わって来て。祝辞を述べてくれたお兄ちゃんも本当に一生懸命に言葉を発してくれていて。ちょっと母の心は固くなっていた部分があって。入学式の当日もなかなか緊張がほぐれなくていたのですが。拍手。「おめでとう」の言葉。あたたかい在校生からの祝辞。感動してうるる。。。としちゃいました。同級生は8名。うち、同じ療育園のお友達は4名。新しい環境にちょっと圧倒されたり、キョトンとしたり、早起きになったので眠そうだったり、でも、とっても楽しそうにしています。学校ですれ違う先生の多くに「わ!小さい!かわいい~~」と言われてます 笑報告その3側わん症のオペの件、とうとうお返事をしました。「お願いします」と。昨年の11月からたっぷり悩んで、もうどうすりゃいいのよ、と悩む事に疲れたなぁと感じていたら、ふと読んだ漫画の中に『もう誰かに助けを乞う段階じゃない』『もう答えはでている、自分で前に進むしか無いってわかってる』というような内容がありまして。あぁ、その通りだなって。する~りと入って来て。その言葉が。なんだか憑き物が落ちたように「オペしよっと。うん」と思って。それでもお返事をするための外来を予約するための電話をした際、受付のおねーちゃんが 我が子の命がけな大きなオペを決めた親心なんてまったく関心ないしー、 そういう内容をかけてきた相手の心境や緊張はいかばかりか、とか考えた事無いしー、 自分がそういう電話をとってる立場だなんて考えた事ないわーという応対で、「はぁ?」とか「はぁ。」とか「で?」とか連発するので心がポッキリ折れそうになって、悔しいけど保留音を聞きながら号泣しちゃったりしたけど。あれくらいであんなに泣けてきたってことは相当弱ってたし、それなのに漫画の一言で決めましたってところが私らしいな、なんて自己分析。うん。それぞれの行事をちょっぴり複雑な思いで迎えていました。全てのことがオペへのカウントダウンが始まっているように感じられて。小梅ちゃんの命の時間の音が聴こえてきそうで。でも、決して暗く過ごしているわけではないんです!小梅ちゃんに笑顔いっぱいの毎日をあげたい、とそれだけは心に誓ってます。それは、入院しても術後でも同じ。母は全力で小梅ちゃんの笑顔を引き出してみせます!どこにいたって小梅ちゃんが笑顔ですごせればいいのです。ただ、気持ちのすみっこにある不安が日記を書く気持ちを足止めさせてしまいます。なので、なかなか更新できないのですが。小梅ちゃんもけゆぽんも毎日を元気にすごしています!そうそう。報告その4とうとう車の運転を始めました。今年の1月からです。慎重に慎重に小梅ちゃんの学校まで運転しています。まだ、決まった道しか運転できません。。。前後左右が空いているスペースにしか駐車できません。。。いつぞやの日記に『ひとつ乗り越えたい山があります。』と書きましたが。その山とは、THEペーパードライバー脱出大作戦! でした 苦笑(探してみたら2009年の9月30日でした。 その頃はこれが最大の悩みのタネだったんですかねぇ^^;)乗るよ!やるよ!とお友達ママに言い続けて何年経ったかしら。やっと、やっと実行にうつすことができました。それもこれも、小梅ちゃんのおかげです。小梅ちゃん、母の人生をステップアップさせてくれてありがとう。今までの四季をばっちり感じる電車・バスの通学もとても貴重な体験だったね。おかげで小梅ちゃんは体力も免疫もしっかりついたもんね!人生に何ひとつ無駄な事はない、って本当です。そうだ。小梅ちゃんのためにランドセルを買いました。ピンク色のかわいいランドセルです。それを見るたびに幸せな気持ちになります。小梅ちゃんとすごす日々が、一層愛しく感じられるかわいい存在です。入院にも持って行こうかな 笑
2010/04/15
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