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2006年06月の記事
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MRIと闘う
課題のＭＲＩは、眠くなるシロップを飲んで臨むことに。とろとろになって検査室に入ったのに、やっぱり途中で「すみません！！！」のコール。「あとどのくらいかかるんですか！！何分くらいかかるんですか！！！あと何回とるんですか！！！」と係の人に詰め寄る。 ぶうたろうは小心で、逆らうということがない。特にそんなに知らない大人にむかって強く言うなんて今までなかったこと。本当にいやなんだ・・・けどこのＭＲＩの資料がなければ、安全な手術が受けられない。 おだやかな係の方は「前回も撮れなかったし、今それを聞いたらいやになるよ。だから言わない」。とにかくなだめて、おかあが後ろから頭をなでていることに。手を握るのは、磁場が変わってしまうのでＮＧとのこと。 ががああーーー！！！と音がする間、こちらも激しく頭をごしごしなでてやる。 後半、やっとシロップが効いて寝てくれた・・・。 側わんは自覚症状がない分、そのために手術なんて本人にはとても理不尽。その準備なんてほとんど虐待に近いのかも。でも、あの背骨の曲がったレントゲンを見たら、放ってはおけない・・・。 ところで、おかあは太った・・・。ぶうたろうは心労と病院の食事が合わずにやせたのに・・・。それは、お弁当を持って行く、大きなお弁当に詰めて昼と夜分（冷蔵庫に入れといて、レンジでチンできる）。大きなお弁当でも半分は物足りないので小さな売店に売ってるデカプリンとかヨーグルトとか甘い菓子パンとか食べちゃう。コーラも。ぶうは食事制限はなくて、何でも食べて良いよ、と言われてるのに、食欲なくて食べない。病院食は老人食で食べたくない。９時迄病院にいて家に帰って１０時でそれから簡単な夕食。気づいたらガッツリ食べてた・・・。私も心労なのに、なんかズボンがきつい、Ｔシャツがパツンパツン！ 明日から、夕飯は控えめにするぞ！ できたら・・・。
2006年06月29日
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大苦戦、検査も出来ず、どうしよう、ぶうたろう・・・。
側わんの手術が決定して、いよいよ入院へ。手術前にいろいろ検査すると説明受ける。MRI、CT、循環器、自己血採血、ただの採血等々。でも、ぶうはもう緊張して緊張して、説明する先生や看護師さんが思わず後ずさりする程目がすわってる。固まってるので、「ほれほれ」と肩をたたいてやるほど。とうとう、MRI、撮れなかった・・・。丸いドームの中に体を入れて、耳を覆って３０分、ビービーいう音に耐える・・これができない。どうしても。２，３分で「あのーーー！！！ すみません！！！！ すみません！！！！！」と叫ぶ。最初看護師さんに連れられて行ったのに、すぐ「お母さん、来て下さい」と呼び出し。中に入って、顔を見えるようにして、「がんばれよ」と言う。でもだめ。おかあが頭をなでて、たまたま休暇を取ってたおとうが顔を見せようと、外で昼寝をしてたおとうも呼び出してトライ。でもだめ。「もう、だめ。暑いし当てられるものが重いし。耳痛いし、どきどきするし、無理！！がんばれない。絶対無理」と拒否。まだ時間があるので、後に回したけど、ＭＲＩはもともと何回かに分けて予定に入れてるので、一回だめだと、他の時間が延びるんだよね、きっと。どうなるんだろう・・。全ての検査に立ち会って手を握ってないとだめかもしれない。
2006年06月28日
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MDと格闘
ぶうたろうの心を写して涙雨。ぶうに音楽を持たせようと、MDを買った。なにせこういうの疎い一族。とりあえずはやってるらしい「おれんじれんじ」とかいうぐるーぷのシーディー買ってみるべ、とジャスコに行ってみた。「一番新しいのくださ」と言ってオレンジ色の買った。うちの唯一のオーディオセットできいてみらたジュクジュクボワンボワンだけいってオレレジの曲が出てこない。んーー、「リミックス」って何？リミックス版だって。アレンジしてあんの？おかあはぶうにオレレジの元気な歌声を聞かせたかったのに、何千円も出してがっかり。ぶうはこれでいいと言ってくれた。いつもCDは生協で買うから、店頭で買ったのは何年ぶり。どきどきしたっつうのに。
2006年06月26日
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育成医療が使えない！！
今まで、簡単な手術にも育成医療を使うようすすめられた。一級だから戻ってくるけど、一時にしても大金出すのは大変でしょって。そしたら、今年度から所得制限が出来て、うちの場合は当たらないんだって！！うちって金持ち？絶対違う！！とにかく、育成医療は使えないんだ。手帳ない人はすごい負担。うちも後で戻って来るにしても何十万かかるか分からない。定期預金解約して札束窓口に積み上げるだ！！頭来る。紙おむつも装具も負担増。障害児は国家予算の邪魔者だってはっきり言えばいい！！
2006年06月23日
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とうとう・・・。ぶうは入院。
入院、手術が決まった。ぶうたろうは夜も眠れない、さすがに少しやせた。手術前に自己血採血をするという。初めての体験。すでに４００CCとった。全部で三回で１０００CCとるんだって。体重×１０CCで、本当は３５０～３６０CCのはずが、「いいねえ、とれちゃうね」というので４００になった。検査の採血で、もうぶうたろうは悲鳴。先が思いやられる・・・。それでも４００CCのほうは乙葉に似た看護師さんで、ちょっと許せた？それにしても、決心して２ヶ月。ずっとまじめにコルセットをしてきた。レントゲンはコルセットをして撮ったのに、８０度！！ これには本人もショック・・・。ものすごい勢いで進んでる。おかあも泣きたい。
2006年06月22日
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洗腸、入れる水量多すぎだよ！
排便はぶうたろうは、洗腸にしてる。排便は、「センナを抽出して薄めて飲ませろ」という二脊の歩く辞書のような先生の指示で、幼稚園の頃まで、下剤はセンナだった。プラス浣腸器で１００CCほどぬるま湯を注入しておまるに出してた。担当医が変わってラキソベロンと浣腸液の入った浣腸（もれないようストッパーがついてる）。浣腸は大人サイズ。でも、前からその傾向はあったのだが、浣腸液が合わないのか、浣腸すると吐く事がしばしば。それにラキソベロンにしてもセンナにしても、動く子は出てくる時間が分かるらしいが、ぶうは車いす移動のせいかいつ効くかがわからない。一度出始めたら出きるまで行動中止。いつまで出るのか・・・これもわからない。同じ二脊でも便を出す間を開けられる子と開けられない子がいるようだけど、ぶうは三日出さなかったら吐く。何でも吐くにつながるからやっかい。シャントかと思うじゃない。そんなことで小学校入学を機に、洗腸にした。ぬるま湯の量は５００CCからスタート。体重増加とともに少しずつ増えていったけど、やっぱり方法が落ち着くまでげーげー吐いた・・・。上にも下にもどっかんどっかんで、洗面器やらタオルやら大変。でも、一度すれば次の日は快適だからもう前のものは使いたくない、本人も。トイレに一時間くらいこもるので、市販の細いパイプ製の小さな棚がといれのぶうたろうにぴったりはまるので机にした。ここで宿題をしたり電車の本を見たりすごす。５，６年で７００CCくらいで落ち着いたし先生もそれでグーのサインだった。回数は二日に一回が基本。けど、ここ２，３ヶ月、量が増えて１０００CC入れてしばらくすると「まだ出る気がする、くわえて加えて」と６００とか７００とか加えてくれと言う。そしてやっぱり「まだ出る」と言う。排便は小児外科で４～５ヶ月にいっぺんなので、なかなか会わない。その前に看護師さんたちが「多すぎるよ」と言う。ちょっと心配・やっと会えた。やっぱり多い。排便が必要な腸の容量は多くても９００CCくらい。それより多くてもよけいなところまでぬるま湯が入り込んでいつまでも便は排出され続ける。年齢的にも神経質になる、出さなきゃ明日洩れるとか心配になるんだろうね、と言うことだった。気持ちは分かるけど、中毒みたいになる場合もあるし、９００CCくらいでいいんだよ、と言われた。本人も納得。
2006年06月19日
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ぶうたろうの収穫作業は、ハイハイだぜ！
ぶうたろう、初めての定期試験終わって晴れ晴れ。こっちもじゃあ。 梅雨の中休みのようなので、急がれるジャガイモの収穫に行く。おとうは仕事なのでおかあと二人。このごろおとうとはスケジュールが合わない・・。 ジャガイモは上が枯れてきたら、下の芋、掘り出しＯＫのサイン。うちの植え付け量の目安は、お世話になってる知人、友達、近所の親しい家族に分けてあげて、なおかつうちの家族が１，２週間ジャガイモを楽しめるくらい・・・。 植えた量の半分程が枯れてるかなあ、と１０株くらい掘り起こす。ぶうたろうも手伝う。ぶうは種まきと土掘り返す収穫作業が好き。今日も畝の間をずんずんとハイハイで進む。畑の中まで車いすは入らないし、農作業用の「イス」というのも買ってみたけど、ぶうたろうを乗せたまま足ずるずる引きずって移動させるのは困難。 ぶうたろうの農作業のカッコは汚れても良い古いお下がりの大きめズボンに軍手、農作業用チャック付き靴（これは大きめだったけどやっぱり足入れが難しくなってきた。昔おとうの古い靴下をはくっていうのをやったなあ。それにしようかな・・・） 田舎の良い空気を胸一杯吸って・・・と言いたいところだけど、畑の場所は車通りに面しているし、右隣は土建屋さんでブルトーザーやシャベルカーが並んでる。大きなジャリや砂山もある。左隣はバブル遺産の小型開発住宅地。５，６軒の戸建てがびちっと並んでる。犬を飼ってる家が何軒もあって、ぶうとおかあにまるで不法侵入者のごとく吠え立てる。（この前なんかうちの畑にトイレしに来た馬鹿犬がいた）なんかぶうんちの畑なのに肩身狭く小さくなりながらの作業。 それでも一輪車の半分くらいにはなったな。カレーを作るぜ！
2006年06月17日
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二分脊椎特有型ＬＤぶうたろう、中間試験にチャレンジだ
ものすごい雨。おまけに風。さすがにレインコート通学はやめて、車で登校した。 今日はぶうたろうの初めての定期試験。「中間テスト」を初体験。親はもう何十年も前のことで、「考えただけでどきどきする。答え書く用紙とテスト用紙が違うんだって」と言うぶうたろうの感性に「そんなだったかなあ」と、記憶を辿ろうにも脳のどのひだの中にも残ってやしない。 二分脊椎特有のＬＤというぶうたろう、それはそれは大変。文字を読んでも読んでも覚えられない。でも、まじめなんだなあ。親が言うのも何だけど、ものすごく前向き。「やらなくちゃ」ととにかく机に向かう。こちらも「できなかったっていうのは勉強をやった人が言うセリフだよ。とにかく出来る限りテストに向けてがんばろう」と言った。 でもね・・・。中学に入って何度か、単元ごとの確認テストとか小テストとかあったけど、ものすごーーく低い点数。平均９０点の社会のテストは２０点、２０点から３０点満点の英語や理科のテストは、３点とか４点、最高９点がいいところ。 小学校の時もあらかじめ予告のあるテストは準備して平均点を取ったりしてたけど、「ふいうち」はさんざんだった。 すっごくまじめに授業受けてるのに、ふざけて注意される子の方が点数はいい。 今、ぶうたろうは家庭教師をお願いしている。最初、個別塾（エレベーターで行けたから）を考えてたけど、一科目の値段が高いし拘束時間も長い。とてもぶうたろうの勉強をバックアップできないと、家庭教師を捜してた。一度大学生のお兄ちゃんを紹介されたけど、ぶうたろうの障害とＬＤ話におそれをなして断られた。出会った先生は、出来ない子を教える経験豊富という中年の女性。口コミなので、１時間１５００円と格安。（個別塾や何とか家庭教師協会の値段を知らなかったら高いと思ったに違いない） 週２日、一回２時間でお願いしている。親では頭にどうしても血が登って冷静ではいられない。何もしなかったら、中学の勉強が「０・・・ゼロ、無」になってしまうのは目に見えてる。やっと、一人善良な方が見つかって良かった・・・というところ。 勉強・・英語。「私は」の「Ｉ」は大文字で書く。「i am～」ではない、「Ｉam～」だ。何度も何度も注意する。小テストでも何回も直されてる。しまいにはやおらノートを丸めて、お怯えた顔のぶうたろうにむかって「ボカッ」と一発振り下ろした。「『私は』の『Ｉ』はいつも大文字なんだよぉ！！」。ぶうたろう、たちまち目に涙が満ちる。おかあ自己嫌悪。でも、その後間違わなくなった。「一発」の効果？あとで家庭教師に「お母さんは僕をなぐった」と言いつけた。なんか虐待母。（逆上かな） 理科。植物の働き、「蒸散」「呼吸」「光合成」について、その仕組み、酸素や二酸化炭素や水分、養分・・一生懸命覚えた。いいぞ。実際の問題を解いてみる。と、問題が読めねえ・・・！！ 聞かれてる意味がわからねえ・・・！！ 仕組みを聞いてるのか、酸素とかに酸化炭素とか成分を聞いてるのか、はたまた植物の部分の名称を聞いてるのか・・・。「光合成」一つとっても問題は様々。聞き方一つにしてくれえ・・・。 それでも二週間、毎日机に向かった。日曜など５時間くらいも。 おかあはもっとちゃらんぽらんだった。でも、申し訳ない、成績は良かった。高校は地域トップの進学校だった。あのころも出来ない子はいた。こんな風にやってもやってもなかなか前に進まなかったのかも。そんな子のことを思いやることもなく、ちょろちょろっとやって「できなかったあ」なんて言っておきながら、通知票はほとんど５，悪くて４といういやな奴だった・・・。ぶうたろうはその何百倍も偉いぞ。 とにかく、今日の夕食はぶうたろうが大好きなお刺身。寝る時間も削って勉強したご褒美だ。今日から部活動再開。張り切って太鼓叩いてくるだろう。
2006年06月16日
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「ラデツキー」にぶうたろう、スイッチＯＮ！
ぶうたろうの吹奏楽部の演奏の一つが「ラデツキー行進曲」になった。 この曲は、ぶうたろうが知ってる数少ない曲の一つ。小学校で地元のアマチュアオーケストラの演奏で聞いて、観客も拍手で拍子をとって、すごく楽しかった思い出がある。 うちにもたまたま「こどもクラッシック小曲集」とかいうＣＤに入ってた。あんまり気乗りしない様子で「ふーん、聞いてみるかなあ」なんて、部活でコピーした楽譜を持ってスイッチ入れたら、あら大変、ぶうたろうにもスイッチＯＮ！！ 頭ふりふり机を叩く。 「繰り返しのところが分からないんだよね。ここから合わない・・・。部活で使う楽譜とこの演奏はアレンジが違うのかも 」と 、何度も何度も何度も繰り返し繰り返し聞いて、机叩いて合わせて、家中「タン・タン・タタタン、タン・タン・タタタン」のリズムが鳴り響いた・・。「分かった！！こうだ！！」の叫び声。またまたうれしそうに「ダン・ダン・ダダダン！！」と机が揺れて、家もびっくりだ。 部活決めるのが強引だったかなあ、と心配してたんだけど、やっぱりね。ぶうにはこういうところがあるんだよね。ちょっと安心した。
2006年06月14日
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雨の日の車いす登校
今日も空模様は車いす登校に厳しい状況。 ぶうたろうが小学４年生の時から使ってるレインコートです。山登りやアウトドア用品の「モンベル」の製品です。ちょっと高くて買うのを迷ったのですが、レースに参加する人も使うと聞いて思いきって買いました。ポンチョ型よりずっと自分でこぎやすいと思います。子供用はないのですが、Ｓサイズでマジックテープで腕周りなど調節して、１０才から使えました。 頭からすっぽり被るので、着脱も簡単です。後ろはお尻を覆うくらいの長さで前は長くなっててマジックベルトで足を覆います。最初は親がかりでしたが、高学年からは自分で脱ぎ着出来ましたよ。学校の校外学習やキャンプでも急な雨に会い、自分で被ったり脱いだりしました。車いす登校にかかせないアイテムの一つです。 欠点は、車いすと持ち物は濡れる・・・。ランドセルはそれようのカバー、手提げ袋などはスーパーの袋をかぶせてました・・・。それと、手。専用のものもあるのでしょうが、手袋にお金をかけるのはいやだ！と思い、もっぱら作業用とか釣り用のを買っています。実は冬の防寒用も「冬期外作業用」をホームセンターで買いました。だって、車いすこぐのって、金属部分をさわるんだから、早くから冷えるのでーす。雨用も寒さ用もホームセンターで購入です。
2006年06月13日
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紙おむつも値上がりするのかなあーー；。二脊の子は困るよお。
ここんとこ涼しい日が続いて、夏服で行ってるぶうたろうは少し寒いんじゃないだろうかと心配してる。でも、絶対ベストとかは嫌で「誰も着ない」と一人前に言う。おかあが心配なのは涼しいと尿がたくさん出ることなんだ。夏用制服のズボンは一枚しかない。べっちょりおしっこで濡れたら学校で困るだろ！ ぶうは尿があふれるタイプで、紙おむつは介護用の厚いタイプを三時間ごとに替えてる。寒くなったらさらにパットもしてる。それでも洩れる時がある。 スーパーに行ったら、もうトイレットペーパーは「値上がり前の今が買い時作戦」に入ってた。そんなに安くしてないのに一人二個だって。 紙おむつも上がるんだろうか・・・。新しい基準になって紙おむつ支給が半分になっちゃった。「ストマ」の尿と便の分がもらえてたのが片方分になったから。しかも１０月（？）からはすべて１割負担、車いすも装具も・・・。育成医療も特定疾患も。そのうち１・２級の医療費助成も？ これで製品自体が値上がりしたら、本当に体を維持していけない。いや、維持させないのかもしれない。障害児・者は金食い虫だから、自分で稼げるだけの力がある「障害者」は自分で払えばいいし、そうじゃない奴はこれ以上税金を食うなってことなのかもしれない。 日本だけじゃない。進んでいるようなイメージの欧米だって、冷たい様に思う。特に二分脊椎をこの世から葬り去ろうとしているのはイギリス。出生前診断は二分脊椎症発見のため、とテレビのドキュメンタリーで言ってた。今回政府がすすめている「小さな政府」で滅多切りにした障害者医療費助成等は、すごく良いアイディアだって、ヨーロッパ各国から視察に来てるって。 少子化、少子化って言うけど、子供の出生が減る上に医療技術の進歩で昔助からなかった子も生きられるようになって、障害を持つ子の割合は増えてるんじゃないだろうか。おまけにご丁寧に軽度発達障害とか名前付けちゃってピックアップして。「ちょっとはずれたら大変な子育てになる」ってママ予備軍に見せざるおえないじゃん。いいとこ育ちのお嬢さんは自分の子も公立入れたら、地獄に堕ちるからなんとしても私立に入れなければ、それには仕事なんかしてられない、でも仕事したい、なんて葛藤してるんじゃないだろうか。おまけに障害児なんか生まれた日にゃあ、だれも面倒見てくれないぜ。信じられない程のお金・・・医療、療育、装具等々かかる・・・。まあ生めないよね。 なんて、この頃の障害児・者への冷たい制度の切り替わりに直面してシニカルに思うのだ。 どうか「紙おむつ」あんまり値上がりしないでね！
2006年06月07日
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クラス全員リレー、ぶうも車いすで爆走！？
運動会、もとへ、中学は「体育祭」って言うのだそうだ、がありました。 去年、小学校最後の運動会ではいつものかけっこ独走に加えて組体操でぶうたろうはグラウンドに直接下りて、はいはいのまま片手上げのポーズとったり足を上げて見せたり、先生に肩車されてポーズとか して、見てるこっちも「こんなに大きく成長したあ～」と涙した・・・さて今年は？ 小学校はかわいい声があふれて父兄が周りを取り囲んで応援したけど、中学はグラウンド半分からバリケードがあって、生徒の席に来場者は近寄れないようになってた・・・。立派な先輩（耳や鼻にジャラジャラ付けてズボンひきずってんのとか、口が半開きのまま閉まらないのとか）たちが挨拶に行かないように 、かな？ 父兄はだからシートも敷けないし、立ち見で自分の子の見たら帰るんだって。お弁当も教室に戻って食べるし、なんかあっさりって感じ。「お祭り」じゃないんだね。 ぶうたろうはやっぱり徒競走１５０メートルと買い物競走に出て、みんながゴールしてもひとり一生懸命車いす走らせて、大きな拍手もらった。 それとクラス全員リレー。ぶうたろうは距離半分。クラスでいちばん早い子が１．５倍走ってバトンを渡してくれた、しかもダントツ一位で。うーーん、でも、みんな早いんだよねえ。あっという間に追いつかれて、抜かれて、ぶうたろうは車いすと股の間に挟んでたバトンを慌てて落とすし・・・。遙か彼方の最下位になってしまった・・・。この競走には点数が付くから怒った子もいるんじゃないかなあ、とおかあは思った。 でも、ぶうに聞いたらそんなことなくて、大会後教室に戻ってのクラスの雰囲気はすごくハイで、「よかった、よかった、やった、やった！」って大はしゃぎだったらしい。 最下位になることは練習の時にみんな分かってたし、この練習が始まってから今まで以上に声をかけてくる子が増えて「大丈夫か？」「がんばるよなあ」とか、とても好意的にぶうたろうの走りは受け止めてくれたよ、とぶうから後から聞いて、ほっとした。 これで、中学でもぶうたろうは市民権を得たということかなあ・・。 そうそう、この体育祭でぶうは吹奏楽部員として大太鼓（バス・ドラム？）を叩いて、デビューを果たしたの＾＾。最後の表彰式で、お約束のヘンデルの曲。「ボヨヨ～ン」って感じではあったけど、上出来上出来。
2006年06月06日
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早くもキュウリが穫れた！
畑でたくさん収穫。一年中で今が一番いろんなものが穫れるなあ、うちの場合。 ソラマメ、キヌサヤ、タマネギ、ジャガイモ。それから、キュウリの成育がやけに良くて、（２年前に失敗して以来）一週間に一回ではジャンボウリのようになってしまってる。 トマトもたくさん実を付けたけど、日照不足なのか、色が付かない。去年はニョキニョキと巨大化してたくさん実をつけたナスも今年は背が伸びない。場所は去年とは離れてるんだけど・・・。 菜の花とレンゲの種を採るため、枯れた茎を集める。手でプチプチ実を採るんだからめんどくさいんだけど、晩秋に蒔くのにただだし。レンゲって種がハート型なんだ。今回の発見。 梅の実もふくらんでる。２年前に梅酒にしたけど、うちではおかあしか飲まない。好きそうな知り合いはみんな自分で作ってて、おそわけもできず、１年かけておかあが飲んだ過去がある。今年はおとうの知り合いに来てもらって、取り尽くしてもらおうじゃないのと思ってる。小さい木、二本なんだけど梅酒、二升くらいは作れると思うな。二年前は梅酒に梅ジャム、梅ジュースとか張り切って付くって家族に不評でがっかりきた。 ジャガイモとタマネギ、豆類が終わったら、夏の畑は寂しいかも。枝豆なし、トウガンなし。 トマトとキュウリ、ナス、小玉スイカだけだなあ。インゲン、カボチャ去年不作。今年カボチャを庭先にポットで植えてるけど、これを畑にデビュウさせるかどうか・・・。 と、いうところ。
2006年06月04日
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