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2005年12月の記事
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2005年 やり残したこと。
今日で終わりですね。2005年。やり残したことがあります。私が病気である。ということを伝えるはずの友人に話せてない事です。しばらく仕事をしてないと周りからは怠けて見えます。怠け者に対して世間の目は冷たく肩身のせまい思いします。いろいろな病気について世の人に知ってもらいたいわかってもらいたい。と思う方たくさんいると思います。私もまずは周りのお友達から理解してもらいたいと思いますが残念ながらやり残してしまいました。理解をしてくれた友と理解してほしいけど私が話す気持ちにならない友。どちらも私にとって長年の友ですが、後者は私が肩身のせまい状態であると感じているときに「貯金いくらあるの？」とかいうことを荒々しく聞いてきた人です。きっとそのとき彼女たちも自らの生活に忙しく、怠けて見えた私にストレスでも感じたのでしょうか。でも彼女たちは私にとって大事な人です。実は今年中に伝えたくてそれから年賀状を書くつもりなのでまだ1枚も書いてないんです。きっと伝えることも年賀状も2006年になってからですね。急がずキモチを優先で良いですよね。
2005年12月30日
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不吉？
張り切って大掃除してたつもりなんですが災難が・・・1.アイロン台を少しずらした。上にあったアイロンがそのまま、てっぺんのとがったところから落ちフローリングに1センチの穴が開いた。2.姿見が倒れ鏡の真ん中がぐちゃぐちゃにわれた。3.食器を洗っていたら包丁を落としフローリングにぐっさりささっていた。4.加湿器を倒してしまい絨毯に水をこぼした。乾かすのに電気ストーブをたいた。そのまま外出してしまい8時間後無事ｽｲｯﾁｵﾌ。今日一日の出来事。
2005年12月29日
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お正月の食事
去年は料亭の御節を注文した。とてつもなく美味しかった。食べたことの無い京都の食材が使われていて。今年も頼みたいところだが予算が少ない。正月用に貯金箱を作って今年1年間気の向くときに貯めた。今日になって開封したら12000円あった。今年はネットでお取り寄せしてみよう！しかしどこの何がおいしのか？しかも時間も無い。私って計画性ないわ。
2005年12月27日
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夕食
今晩はホッキとホタテが貝のまま大量に届きましてその前に得意のシチューを作ってまして。なんだか張り切って全部食べたらダルイ。私のブログもしばらく病気についてが主でしたがやっと違う方向にも目を向けることが出来てる感じがする。ちなみに近しいお友達に私が病気であるということを少しずつ話し始めている。年賀状はまだ書いてない。ｵｯｿｰｲ！
2005年12月27日
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いたる所雪ですね
どうなってるんでしょうか？異常気象。疑問に思うのが南の方に住んでる人は雪対策が出来ているのでしょうか？靴の裏底は冬使用、もしくは滑り止めを張る。とか車のタイヤを冬タイヤに交換する。とか私は最低上の2つが揃ってないと越冬できません。今日は朝から突風が吹いてます。
2005年12月26日
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悔いは残したくない。
私のブログを見ていただいた方のコメントを見ていつしか忘れてた好きな言葉を思い出しました。「人生は一度きり」 今日も、明日も、この瞬間も1回きり。2度とヨミガエラナイ。正しいと思ったときにそこに向けて行動できる人でありたい。今の私は何をしているのだ？ここ1週間ずーっと同じこと考えてた。障害者の学校に行くこと。それには障害者手帳がいること。もし手帳が手元に届いたら私が正式な障害のある人だと全国的に認められてしまう。学校に行く云々の前に障害者になりたくなかった。「悔いは残したくない。」コメントの中にあった言葉です。どれだけココロに染みたでしょう。自分が望む方向があるならそこに向かわなきゃ。悔いは後悔という形にしか置き換えられない。まずは手帳の申請しよう。書類をそろえて役所へと向かう。窓口まで来たけどわざと通り過ぎちゃった。きっと障害者って言葉が痛いのかな？チョロチョロしてたら係りに発見された。申請の許可が下りるまでは1ヶ月くらいかかるらしい。役所をでて車まで歩く。肩からおもりが抜けたみたい。これが認めたってことなのかも。英語の勉強をしてたころある講演会を聞きにいって耳にした。You just live once.人生は一度きり。
2005年12月22日
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死んじゃったよ
私はドラマとか昔からあまり見ない人で、今も時間を気にして見てるのは1つだけで。毎週母とテレビを見る。母は毎週決まって言う。「見て大丈夫なの？これを見て自分に照らし合わせないでよ。」そんな風に言われる上、病気の女の子の話に毎回涙を流してる自分。なんとなく先週から2階で1人でそのドラマ見てた。今日も見てた。最終回だった。亜矢ちゃんが死んだ。私と同じ脊髄小脳変性症のあやちゃんが死んだ。
2005年12月20日
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決められないこと。
障害者手帳を申請する、しない。申請の書類はそろった。提出するだけ。手帳が届いたら。障害者。ずっと前からわかっているけど足取りは重く。でも学校に行くには手帳が必要で。締め切りも迫っていて。困ったナー。
2005年12月18日
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ストレートな言葉
今日お医者さんからの書類が届いた。障害者手帳を申請する為の診断書。お医者さんが書くのは読み方がよくわからないような漢字ばかりだな・・・。って関心して内容みていた。この言葉からしばらく目が離れなかった。文章の一番最後に「改善の見込みは無い。」わかっちゃいるけど、診断書に書かれた主治医の言葉。ストレートすぎてしばし、受け止めれなかった。
2005年12月17日
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心境・・・。
障害者職業能力開発校なるものの存在は以前から知っていた。ハローワークに行ったときポスターを目にした。私は来春からそこに行こうかと考えている。本当はあまり気乗りしていなかったが退院してから、見学に行ってきた。いろんな科があって選択を考えている科の担当の先生と懇談する。目指す科目は定まった。だが、まだキモチが定まってない。私の病気は緩やかな進行性。今日出来ることの何個かは、10年後には出来なくなっていると思う。命ある限り自分で生活するために。親や兄弟の手を当てにする前に最大限に出来ることをやり抜くために。新しい知識を今、吸収してこれからの自分の役に立てたら都合がいいじゃないか。頭では筋が通っていることもよーくよーくわかっている。ココロよ。急いでｸﾚ。
2005年12月15日
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恐るべき！セレジスト
退院後初の外来日。採血は問題なく次回は2ヵ月後に受診するように。会計に行って支払い金額に愕然とした。５万円を超えていた。しばらく立ちすくむ。確かに先生は２か月分の薬も出しておく。といったが・・・。しかも３割負担でこの額とは・・・。特定疾患申請中のためしょうがない。セレジスト。そんなに儲けてどうする？
2005年12月14日
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初めての介護用品
杖を買った。というか母からのプレゼント。雪と氷のツルツルで外は歩きたくないがそうもいかない。始めの一歩用にアイスピック付けてなるべく可愛らしい杖探しをしばらくしていた。デパートの介護コーナーを回ったりした。柄物は花柄ばかり後は無地。たまにフルーツ柄があったり。どうせ使うならヒョウ柄とか水玉とかファッション性を求めてみたが難しかった。きっとそれには需要が低いのね。結局少しシャレた和柄にした。折畳みでなおかつ高さ調整ができる。しばらくは心の友になりそ。
2005年12月11日
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改めて・・・。
検査入院することが病名確定とわかっていながら、何処かで塞ぎたかった私を入院まで踏み込めたのは同じ病気である方また、関心を持っていられる方等の支えがあったからです。お礼を申し上げます。お友達への報告はもう少しかかりそうです。キモチがついていってないです。
2005年12月09日
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特定疾患の手続き
確定申告の控えというのは皆さん保管しているものでしょうか？特定疾患の手続きにはこれが必要である。昨年度の収入によって医療費の自己負担額が違うから。あったような無かった様な。ファイルをあさったけど無かった。無いときは ちょっと面倒＆雑費がかかる。税務署に行って納税証明書 その1が必要になる。400円かかった。住民票は必ず必要で250円。（市町村によっては特定疾患の手続き用のため0円のところもあるらしい。）私の場合は650円かかった。ケチくさいことを言うわけでなくて、確定申告の控えというのは還付されたからといって処分して良いものではないものなのですね。知らなかった。（収入等によって必要書類は違います。あくまで私個人の例です。）
2005年12月08日
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1リットルの涙の主題歌
あの歌ってばお隣韓国の方が歌っているそうですね。近頃よくラジオなんかで流れているのを耳にします。（入院中もラジオは聞いてました。）前奏を聞いた途端に涙腺が緩みます。ドラマ 1リットルの涙でエンディングに使われている亜矢ちゃんの四つんばいになりながら歩いているシーンが思い起こされます。病気で辛い亜矢ちゃんを写真に収めた人の辛さも伝わって。同じ名前の病気の私じゃなくてただ一人の人間として涙してしまいます。
2005年12月06日
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退院しました。
34日間の予定より遥かに長い入院生活が終わりました。この時ばかりはノートパソコンがほしくてしょうがなかった。年賀状作成でも出来るのにな。この貴重な時間もったいなーい。本を読めばすぐ寝てしまい。結局はお菓子ばかり食べて。退屈しのぎにappleがま口作りして。今回の入院で病名が脊髄小脳変性症と確定されました。それによって一番すぐ実感したこと。前は普通の人に無理やり合わそうとしてた。歩くのでもいろいろ。それが、検査結果聞いた途端に「急いで転んだら危ない。」に変わった。それってちょっと怠けている気がした。無理すれば出来るかもしれないのに最初から諦めているみたい。けど退院して気づいた。掃除機かけて洗濯してご飯作って、普段と同じ事してたら普通の人以上に急がないと終わらない。きっと病院で過ごす非日常的な時間のせいで感覚が狂ったのだろう。出来ることを出来る範囲でやってみよう。
2005年12月05日
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