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放置と難病と。

放置しすぎて1年が経過するところだった。育休から復帰してもうすぐ1年。何とかサイクルを掴み直せている。けれど持病はいまいち。薬の種類は別として、種類が増えた。Xで上手く発信したり、調べたりしている方がいる。私もそうしようかな！と思ったけれど、Xの独特な感じがどうも向いていない。短文に、私の語彙力では収まりきらない。LINEのオープンチャットも加入させてもらってはいても、どうも発信することが苦手。でもどこかには残したくて、ココに書いてみる。花粉シーズンのせいもあってか目の腫れが加速。思い返せば発症したのも6年前の花粉シーズン。上瞼が腫れてものもらいの誤診から、偽腫瘍を良性の腫瘍だと言われしばらく眼科に通っていた。直感的に違う、直感的に納得がいかない。そして病院を変えて変えて変えて、13本の血液検査に辿り着けた。血液検査で膠原病抗体あり、生体検査でもシェーグレン症候群との事だけど、唾液はやや少なくも、涙は正常。 内臓系の血液検査は問題なし。免疫抑制剤を始めてから上瞼が落ち着いたかと思ったら下瞼、更には頬に移動しているような腫れ。今回は下瞼が酷くなり、コンタクトが入れにくい、下まつ毛がチクチク。下半身の浮腫みも何だか重ダル。ステロイドは5ミリと少量の今だけど、ムーンフェイスとは服用期間も関係があるのか？きっと軽度のシェーグレン症候群なのだろうけど、顔面の腫れ、特に目周りの腫れは辛い。営業職で、先方に心配されている場合ではなく。聞いてくれる方なら良いけれど、優しさの中には聞かない選択もあるだろうから。説明も厄介で申し訳なくなる。でも言えない。私の病気がすみませんなんて。今回は免疫抑制剤を変え、増やしたから、効果があればいいな。花粉のせいかもと鼻炎薬も飲んでみようかと。少量のステロイド軟骨も塗ってみようかと。骨粗しょう症予防にビタミンDも飲もうと。あらゆる事を試す。試すしかない。それが難病。でも難病だから、もしかしたらいつか、何事もなかったかのように治った！？って日が来るかもと思うようにしている。だって、難病なんだもん。症例はあっても分からない事だらけ。 【花粉症対策 洗える 清潔 撥水】ベーシックエンチ Anti Pollen Casquette アンチ ポラン キャスケット 帽子 UV 日除け 目深 深め 手洗い 花粉 ブロック はっ水 通勤 洗濯 WEB限定 オールシーズン ゴム アジャスター 全3色 女性用 レディース フリーサイズ oa-1739rk#シェーグレン症候群 #涙腺炎#膠原病#ステロイド#免疫抑制剤