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2014年03月の記事
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L'Arc-en-Ciel
20日の夕方女満別空港を発ち東京へ。2年ぶりのL'Arc-en-Ciel LIVE♡国立競技場は初めての会場。前回、前々回ともに野外のスタジアムで 2011年の20thは2日ともカッパ着ていても着ているもの全部濡れたくらいの雨の中。「これも演出だから。ほら、雨のあとには虹がかかるでしょ」あぁやっぱり私hydeを好きでよかった大好き♡って思えた幸せな２日だったな。1日目はスタンド席だった 。かなりの段数の手すりなしの階段。席に着くときは下りで、友達の手をつないでもらって無事降りられた。帰りは苦手な上り。他の人が退場するのを待っていざ！また友達の手を借りて最初はなんとか一歩一歩ゆっくり 。けどすぐに力が入らなくなって休憩。膝はガクガクブルブルしながらもなんとか上がりきれた。今はもう絶対に無理だなぁ。翌2011年の横浜日産スタジアムはまたスタンド席だったので、事前にお願いして車椅子スペースに椅子を借りて参戦。けど、立てないし友達は私の後ろの席に座らされるしでなんだがはじけきれず。でもLIVE自体はすごく良かった。GOOD LUCK MY WAYでなぜか涙が勝手に流れてきて抱えていた不安を私の中からすっと取り出してもらったような包み込まれた安心感のような不思議な気持ちだった。それまでは何気なく聴いていた曲だったのにそれ以来聴くたびにあの時の気持ちが再現されるようになった。今回は両日ともにアリーナ席だから階段はないし友達と隣でめいいっぱい楽しんでくる٩꒰ ´ᆺ`꒱۶GOOD LUCK MY WAY
2014.03.15
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ごはん
久しぶりに自炊。 今月いっぱいは実家が多いので冷蔵庫はほぼ空っぽな中かき集めたおかずたち なんとかなるもんだー(´◡`๑)
2014.03.13
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帰宅
去年の秋から一人暮らしを始めた。 バリアフリーのシルバーハウジング。 緊急通報システムとリズムセンサーが付いた部屋で平日は相談員さんが常駐している公営住宅に入ることができた。 エレベーターも付いているので、階段だらけの実家に比べて身体の負担は少ない。 けど、数週間ぶりに実家へ帰ると階段がとても辛い>_< 身体って使わなくなる部分はこんなにも衰えるのかと思うとゾッとした。 かえって不便な実家にいる方が進行を遅らせることができるのかな？と思った。 冬になると道が凍り一人で歩くのが怖いので 通勤は送り迎えをしてもらうためにほぼ実家にいる。 今日から三連休だから久しぶりに公営住宅に帰ってきた。 来週の東京行きのために洋服を買ってきて押入れの上の段にあるハンガーに掛けようと思ったら・・・腕が上がらず届かない(T_T) 買い物疲れのせい？んー。 明日またチャレンジしてみよう。
2014.03.13
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雪かき
ここ数日春らしい日が続いていたのに、一昨日の夜からどっさり雪が降った。 冬の間は通勤の送り迎えをしてもらうために実家にいる。 雪かきが出来なくなって８年は経ったかな。今は母も持病の影響で出来ないから父が 一人でやっている。深夜に除雪車が走る音が聞こえた。硬くて重い雪をこんもり置き土産していったなぁ。早朝、私がまだベッドの中にいる 時間から父の雪かきのカシャカシャする音。それを聞きながら眠る。胸がきゅっと縮む感覚。一人暮らしの駐車場も父に雪かきしてもらっている。でもどうしても一人暮らししてみたかった。こうして手を借りなければいけないことわかっていてもしたかった。わがまま言ってごめんね。いつもありがとう。
2014.03.11
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はじめまして
このブログを始めるきっかけ。 私の肢帯型筋ジストロフィー（LGMD2L）という病気のこと。 筋ジストロフィーにも多種多様な型があり、症状や発症時期、進行のスピードがものすごく違う。 平成23年にLGMD2Lと判明したときに主治医から受けた説明では、「この型自体、見つかって間もないこともあり、日本では報告されている患者数がとても少ないです。」 それからずっと同じ型の人がもしいたらお話ししてみたいという気持ちがあった。 ネットで検索してみたら、ここのブログで同じ型の方を見つけて。 しかも同じ北海道で同年代の方。 それで、コンタクトを取ろうと思ったら自分も登録しなければいけないとわかり、早速登録。 せっかく登録したので、友達や知り合いには知らせず、普段言えない病気のことで思ったことや現状を記して、「自分カルテ」的な日記にしようと思う。
2014.03.11
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