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《ユメカ》 先週小児神経内科受診して来ました 発作が強く長くなってきたことを主治医に伝えました 今飲んでる薬は ・デパケン ・ベンザリン ・オスポロット ・オノン です ベンザリンは血中濃度がかなり高いので現状維持 オスポロットは副作用のことを考慮して現状維持 デパケンは血中濃度は100前後 でも少し増量してみようとゅぅことで デパケン増量してみることにしました 450mg→500mg/日 新しく承認されたビガバトリンについての話も出ましたが 視野狭窄の副作用があり本人がどこまで見えなくなってる状態か分かりづらい(ユメカのような子は特に) だから主治医は誰にも勧めていないようでした ユメカのハハにも新薬の紹介程度の説明でやってみる?とゅぅ話は無し 以前からビガバトリンのことは知ってたし 自費で購入して発作が止まってる子も知ってはいたけど やっぱ副作用が気になる… とゅぅことで ユメカには今のところ考えていないとの結論に達しました で デパケン増量して1週間以上たったわけですが 発作のほうは、少し減ってきているかもしれません ただ眠気MAXでホンマによく寝ています 副作用がこのまま続くとヤバいけど副作用にすこしずつ慣れていってくれたらなぁと思います
2016.06.25
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木曜日無事にシドの運動会終了しました! なぜ木曜日かと言うと 日曜日運動会 雨 延期 ⬇ 火曜日運動会予備日 雨で途中で中断 延期 ⬇ 木曜日運動会予備の予備日 曇りで決行 とゅぅ訳です 予報では雨でしたが何とか持ち堪えてくれました 入学してから2カ月足らずでダンスや体操 リレー、応援合戦などなど 毎日頑張って練習してたもんね 格好良かったよ! それにしても1年生はちっこくて可愛らしかったです 去年は保育所の年長さんですごくしっかりしたお兄さんに見えたけど 今年は一番小さな1年生 微笑ましく見せて貰いました(^-^) シド お疲れさん!
2016.06.11
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ユメカの話です ユメカの通う療育園で今年度から導入された単独療育 親から離れて一人でバスに乗り療育園で過ごし一人でバスに乗って帰ってくる とゅぅもの 木曜日に初体験しました といってもユメカは普段バスは利用せずチャリ通園してるので いきなりバスに一人で乗せるのも心配なんで 初回は母も一緒にバスに乗り園に到着したらバイバイにしました ユメカは案の定平気なご様子で単独療育を満喫していました(;^_^A ハハの方が気になってソワソワしっぱなしの初日でした 単独療育でいろんな人に出会いハハたちの知らない世界に飛び立っていく(大袈裟www) 淋しいような頼もしくワクワクしたような 複雑な心境のハハです
2016.06.04
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