2012年01月の記事
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姫脳波、ボン復活！？
今日は姫の脳波の日今日もﾄﾘｸﾛ（睡眠薬）使わずにいけました結果はかわりなし相変わらず棘の多い脳波でした(;´д｀)いつもなら脳波の日に主治医との話し合いがあるねんけど今日は忙しいらしく（常に忙しそうやけど(+。+)）明日の朝からになりました今後の治療の方針を固めて日程を決めますACTHは先伸ばしにしてｹﾄﾝ食をやってみようと思いますｹﾄﾝ食の前に内服薬をもう一剤試すかどうか…主治医に相談して決めていきたいと思います ボンは木曜日に熱を出してから朝は下がり夜上がるを繰り返して昨日まで病人扱いしてましたとゅぅのもボンは熱があっても元気すぎるからしばらく食欲落ちてたけど食欲の戻りと同時にパワーアップしていって取り戻すかのように食べる食べる(^q^)元気になってホンマ良かったわでもこの時期にインフルエンザじゃなくてただの風邪って(--;)かまって病かな？って少し思ったり思わなかったり…(-_-;)そうだとしたら朝の忙しい時間にｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ（｀Δ´）言うのはやめよう母反省…(;´д｀)気を付けます(￣▽￣;)
2012.01.31
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ｹﾄﾝ食について
土曜日ｹﾄﾝ食を実際に経験された方にお話を伺いましたその方はｹﾄﾝ食の本にも名前を連ねてらっしゃるような方でしたそんなこととは知らずにとにかく経験者の話が聞きたい一心で少ない伝を伝って連絡をとりましたするとなんと病院まで来てくださったのです(m'□'m)ありがとうございます(*^￢^*)その方はｹﾄﾝ食普及会の方であちらこちらで講演をしたりされてるみたいです（ｹﾄﾝ食とは…についてはまた後日書こうと思います）ｹﾄﾝ食とは…～実際にされた経緯など聞かせてもらいました私が気になっていたのは始め時とあとは作っていけるか効果が出始めるまでや離乳食はどうなるのか…などですその方がｹﾄﾝ食を始めたきっかけは内服薬やACTHを数回したが効果があまりなく先生もお手上げに近い状態の時奥さんがある本からｹﾄﾝ食を見つけてきてこれしかない！と始めたそうですｹﾄﾝ食をやってみてよかったことは人任せじゃないこと自分達の努力でやっていけたから良かったとおっしゃっていましたその方はご家庭でケトン比を1：1から2．5：1までもっていったそうでそこに落ち着くまでの期間は約半年そこから効きを実感し始めるまでは2～3ヶ月そこから脳波が改善するまでが約１年年をおっての写真を見せてもらいましたが写真で見ても分かるほど表情がよくなってきてるのが分かりましたｹﾄﾝ食はお父さん（お話をしてくださった方）が作ったりお母さんが作ったりしていたそうです家族の協力がとても大事と話されていました当時はｹﾄﾝ食はポピュラーではなく先生もあまり薦めなかったそうですたまたま通っていた通園施設の栄養士さんがｹﾄﾝ食を知っていて食べやすいようにアレンジをしてくれてまた奥さんがケトンフォーミュラを使ってクッキーやお好み焼きケトンフォーミュラの麺などを作って食べやすいように工夫したそうです本には美味しそうなｹﾄﾝ食がならんでいますそれを離乳食にもアレンジできるのでは？と教えてもらいましたケトン比の計算も今はだいぶ簡単にできるようです作った分は全て食べさせないといけないと聞いたので不安でしたがその方はケトンクッキーやケトンアイスなどで補っていたそうです書ききれないほどぃろぃろなお話を聞いて料理嫌いのおかぁちゃんでも頑張れそうなきになりましたo(^-^)oｹﾄﾝ食は最低でも4ヶ月はせなアカンと思ってたけどACTHが可能になるまでの1～2ヶ月の間に試してみてその時に効果がなくてもACTHがもし効かないとなった後にもう一度試すことも可能そうやし本格的にｹﾄﾝ食頑張ろうかな(^-^)貴重なお話をありがとうございました(*´∀｀)
2012.01.31
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かわぃいボン
最近たくさんおしゃべりができるようになってかわぃい発言とか行動がたくさんあります(*^￢^*)親バカ全開で紹介したいと思います!!こないだ朝起きて廊下が冷たかったとき「冷たいわ、こうしよう！」と言ってつま先立ち(^-^)なんなん！かわぃいなぁそれからブーンって車運転する真似して遊んでるとき急にﾁｯﾁｯﾁｯﾁｯて舌打ちしだして何かなぁって思ってたらウィンカーの音をﾘｱﾙに再現してはってんそんでバックのときはﾋﾟｰﾋﾟｰ言ってはります(^_^;)かわぃい(^ω^)それから抱っこをしてほしいとき「足痛いわ(´Д｀)」とか「危ないなぁ」（危ないから抱っこしろってこと）と何かしら理由をつけて抱っこをしてもらおうとするところ理由つけるところがオモロイやん(●^o^●)思い通りにいかへんとき「もぅ、怒るよι(｀ロ´)ノ」とおかぁちゃんの真似をする自分がこんな風に言ってるのか…(--;)と反省(笑)子育てっておもろかったり可愛かったりするからがんばれるんやろな(^-^)vボンも姫も大好きや―――!!!!
2012.01.27
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ボンまた風邪
昨日姫の病院で付き添いをしているとボンの保育園から電話が… 嫌な予感… 朝から食欲がなかったボンどんなに熱があっても食欲が落ちる事なんでなかったからいつもと違うなぁって思っててん 保育園からの電話はやっぱりボンのお熱のことでした昼寝起きに39.1℃に急にあがったみたい インフルエンザも流行ってるし可能性大やな～（－－； 姫を看護師さんにお願いしてすぐに帰宅 小児科で診察してもらった結果インフルエンザではありませんでした熱がでてすぐに検査をしても判定がしにくいといいますが陽性の子の６割くらいはきちんと陽性の反応がでるみたいです でもし翌日も熱があったら再検査受けに来てと言われましたプラスして症状が鼻水、軟便、結膜炎。。。なのでたぶんインフルちゃうやろって そして今朝熱は平熱食欲はいつもより減ですが元気！元気！ 大阪の自宅に帰ってきました ホンマにインフルじゃなくてよかった 後は自宅で養生します
2012.01.27
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リハビリ効果!?
月～金まで１日30分のリハビリを続けてもうすぐ２週間寝ながら受ける日も多い中少～～～～～しずつ成長してる感があります床に座らせると前までなら手を着こうとすることもなく前のめりになり顔が床に着きそうになりながらもお腹がつかえてく…苦しいぃぃぃ((((；゜Д゜)))ってなってたのが最近は肩が後ろへ引かれることはほとんどなくなり前に倒れそうになると腕が微妙にﾋﾟｸｯと反応して顔をｸﾞｲｯと上げて持ちこたえようと努力するようになりましたでも結局は前に倒れ込んでく…苦しいぃぃぃ((((；゜Д゜)))ってなってますが(^o^;)姫にとっては成長ですこんなちっちゃな成長が嬉しくてたまりませんﾟ+｡(*′∇｀)｡+ﾟどんなちっちゃな成長でも気付いて喜んであげられるおかぁちゃんであり続けたいと思います!!
2012.01.25
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姫の今後の治療について
今日は姫の脳波の日そして夕方から主治医との話し合い姫の脳波は…変化なしやっぱり(-_-)点頭てんかん特有の脳波がたくさん見られましたってゅぅよりずっと続いてましたビデオ脳波の結果は…気になってるﾋﾟｸｯやﾆﾔｯは発作ではありませんでしたホッε- (´ー`*)MRIの結果は…まだ脳の萎縮が結構残ってて３ヶ月前と比べてほとんど回復してなかった…(-_-;)先生が言うには「リスクはあるがACTHをできんことはない」そうです突っ込んで聞くと時期的にはまだ早いかなと言ってましたあと２～３ヶ月様子をみた方がいいかなとゅぅことでしたで、次の手やねんけど今飲んでるﾒﾝﾄﾞﾝを徐々に増やしていくことﾒﾝﾄﾞﾝが効果なければ次の内服薬を主治医が考えておくといってましたそして今一番悩んでるのがケトン食を始めるかどうか効果が見られるまでに３～４ヶ月くらいかかるらしくそんなに長期間費やすことにやや抵抗があって…とにかくケトン食についての情報が少なすぎるから今必死で情報収集してますケトン食について情報をお持ちの方ぜひコメントください(>_<)お願いします( ; ゜Д゜)薬はとゅぅと今日の夕方からｲｰｹﾌﾟﾗが0mgになりました
2012.01.24
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やりすぎのボン(--;)
月曜日はいつも多忙(;^_^A自宅から実家近くの保育園まで１時間そこそこかけて電車＆ばぁばの車で送っていってとんぼ返りで姫の待つ自宅へそして姫と一緒に電車に揺られて帰院ﾊﾞﾀﾊﾞﾀですわボンは電車好きやから喜んでます(´∀｀)いつも一番後ろの車両の一番後ろに乗って車掌さんをガン見するボン(--;)今日も「しゃしょうさん!!しゃしょうさん!!」と言いながらガン見(-_-;)乗り換えで降りたときに「しゃしょうさん、バイバイまたくるね～」と話しかけると車掌さんがかばんの中からｺﾞｿｺﾞｿとシールと新幹線の塗り絵を出してボンにくれました嬉しそうにﾆﾔﾆﾔしてありがとうしてました(^-^)そして乗り換えた電車で座っていると車掌さんがまわってきてまたまたボンは嬉しくて「しゃしょうさん!!」と話しかけましたするとその車掌さんも「どうぞ」と言ってシールをくれました大喜びのボン(≧∇≦)嬉しいくせになぜか「ホ」の口で笑いをこらえていました素直に笑えばぃいのに…(笑)車掌さんが行ったあと調子にのったボンは「しゃしょうさん、ちょうだい」を練習しだしたから「それはアカン」と叱っときました（｀Δ´）「電車のなかで静かにおりこうさんにしてたからシールくれはってんで」と言うとなんとなく納得してたけど車掌さんに対して言わんくてよかったε- (´ー`*)ホンマ焦るわ(・・;)
2012.01.23
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嬉しい一言(*^￢^*)
週末は姫が外泊OKなので昨日・今日と久々の一家団欒(^O^)昨日のカレーの残りで今日の晩ごはんはカレーうどん(^_^;)「おいしぃなぁ(●^o^●)」と食べてるとボンが「おかぁさん、ごはんつくって（くれて）ありがとう(*^￢^*)」って!!!!!!!!!めちゃ嬉しいこと言ってくれるやん《*≧∀≦》手抜きのご飯やのにそんなこと言ってくれるなんてニヤケ顔がなかなか元に戻らんかったわ(〃ω〃)料理苦手やけど頑張って作ろうって気になったわ!!
2012.01.22
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無事ビデオ脳波終了
朝いつも通り姫の病院へ行くと付き添いをしてくれてたおとうちゃんがなんとなくぐったり(・・;)聞くと姫は完徹したそうで…(-_-;)そりゃぐったりもするわな(^_^;)看護師さんの話によると脳波の機械をつけたことでストレスを感じて眠れない子がいるみたい徹夜した姫はおかぁちゃんが病院につく頃にはぐっすりでした気になる動きを全てとれたので昼過ぎにやっと電極をはずすことができましたえらかったのは昼・夜ご飯＆リハビリの時はちゃんと起きてたことそれ以外の時は眠気には勝てなかったみたいやけど薬も起きて飲むことができて良かったです(*^￢^*)明日はMRI来週の火曜日にぃろぃろな検査の結果を聞くねんけどそれまでめちゃ長く感じるわぁ早く治療方針が決まればぃいなぁとゅぅ気持ちでいっぱい早く火曜日になってほしいわ(>_<)
2012.01.19
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ビデオ脳波
お願いしていたビデオ脳波を急遽今日の夕方からとることになりましたビデオをとりながら脳波をとるので気になる動きの時に脳波がどう変化するか（てんかん波がでるかどうか）が見れるのでﾋﾟｸｯやﾆﾔｯが発作かどうかわかります夕方に電極をつけてもらうと早速シリーズの発作を連発(--;)そんな張り切らんでも…(-_-;)夕食後ｳﾄｳﾄして寝入りのﾋﾟｸｯ（全身）や右手だけﾋﾟｸﾋﾟｸさせたりしておかぁちゃんが帰るまでに気になる動きをほとんどしてくれましたあとはおとうちゃんが徹夜で見守ってくれるのでお任せして帰ってきました昼間結構寝てたから夜中寝たり起きたりするやろうし発作時のﾆﾔｯとか右手ﾌﾙﾌﾙがとれたらぃいなぁあとは今日から飲み始めたﾒﾝﾄﾞﾝが効いてくれたらぃいねんけど
2012.01.18
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姫脳波
日に日に発作が強くなってる姫は今日も寝起きに激しく手足を振り上げて発作…(-_-;)右手をﾌﾙﾌﾙ振るわせたり発作の終わりかけにﾆﾔｯと笑ったり（笑うように見える発作もあるみたい）あと、寝入りにﾋﾟｸﾋﾟｸして何度も気持ち悪そうに目覚めるからビデオ脳波をお願いしました今週中にはとってもらえそうでﾌﾙﾌﾙやﾆﾔｯやﾋﾟｸﾋﾟｸが発作かどうか確認できます今日は普通の脳波の日姫は眠りそうになりながらもﾓｿﾞﾓｿﾞﾄﾘｸﾛ（睡眠薬）を飲むか迷ったけど目つむりながらもあんまりﾓｿﾞﾓｿﾞするので飲ませましたそしたらなんとおめめﾊﾟｯﾁﾘに!!ﾄﾘｸﾛ追加でも寝ず座薬入れてウ○○したので座薬追加で、やっと寝ました(-_-)zz案の定検査後全く起きる気配なしです(-_-;)検査の睡眠薬はホンマに困りもんです脳波の結果は…変化なしｲｰｹﾌﾟﾗは副作用もなければ効果もなく飲んでる意味ないなぁってことで切っていくことになりました今週末にMRIをとって脳の萎縮（前回のACTHの副作用）がないか確認するまでに新しい薬「ﾒﾝﾄﾞﾝ」を試すことになりましたなんとなく試す薬も少なくなってきて先が不安です(>_<)手術もぃょぃょ視野に入ってきましたどうしたもんか…まだまだ時間の許す限り情報をかき集めたくさんたくさん悩みます
2012.01.17
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姫泣く泣く
先週の始めにﾗﾝﾄﾞｾﾝが0mgになってﾗﾐｸﾀｰﾙとｲｰｹﾌﾟﾗが増量になりましたﾗﾐｸﾀｰﾙは血中濃度がぃいかんじに上がってきてる割りには発作の抑制はなしなｶﾝｼﾞｲｰｹﾌﾟﾗは副作用で眠気が強くなるみたいやけど全く眠気がなくて姫には副作用はでてないみたい効いてくれたら言うことないねんけど残念ながら日に日に発作が強くなってるほんで最近よく泣きよく笑う(^O^)私たちが考えるに副作用から解放されて体が楽になったんかな？って実のところは分からんけど薬飲む前とか薬を減らしてるときも同じようにお腹すいて泣きおしっこして泣き眠くて泣き…ってなってきてんで、昨日は久々の夜泣き(-_-;)朝５時ごろまで頑張ってくれたわ(^-^;昨日は昼からずーっと起きてたから夜は寝てくれると思っててんけどなぁ…とりあえず電気消したら泣くから電気つけたままミルク飲んでも抱っこしてもアカンくておかぁちゃんは寝たり起きたりしながら付き合いましたf(^_^;そしてやっとぐっすり寝たのが5時ごろ…今日は早起きしてボンを実家の保育園まで送っていかなアカンからお布団で寝たかったけど断念とりあえずボーッとしながら顔塗ってボンを起こしてまぁいつもの朝予定より少し遅くなったけど電車のって無事にボンを保育園に送り届けてきました今から姫を病院に連れて行きますちなみに姫は最寄り駅までおとうちゃんが連れてきてくれることになってますo(^-^)o助かるわぁ～(^O^)では、いってきます
2012.01.16
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リハビリ
姫の発達がだいぶ遅れてるからこないだ主治医にリハビリや療育のことを聞いてみましたそしたら昨日早速PTの先生の診察を入れてくれて今日から念願のリハビリです家や病院での関わり方（発達を促すような姿勢のとりかた）を教えてもらいました今の姫の発達の状況とかも再確認できて良かったですそして今日は外泊の許可がでたから家に帰ってきました家に着いてから発作が半端なく多い(-_-;)で、昼寝もろくにしてないのにいまだにおめめﾊﾟｯﾁﾘちゃんです何時に寝るつもりかな？(￣▽￣;)おかぁちゃん先寝るでぇ～(-_-)zz
2012.01.13
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先生好き♪
今日は朝から通園ｶﾊﾞﾝの中身を入念にチェックするボンおかぁちゃんがお帳面を書き終えると「おちょうめん、おちょうめん」と急いでお帳面をｶﾊﾞﾝにしまっていましたｶﾊﾞﾝを持って「せんせいとこ行くわ!!」とやる気ﾏﾝﾏﾝの様子そして車に乗り込むと「せんせいスキ～♪」やって(^-^;保育園に着くと部屋まで抱っこしたもののそこからは忙しそうに朝の用意を始め先生に「用意する前にお母さんにバイバイしようか？」と言われるまでおかぁちゃんの存在を忘れてしまっているかのように朝の用意に夢中になってましたそしてアッサリバイバイ( ´∀`)/~~少し淋しい気もしたけど安心してバイバイしてもらえるのは嬉しいものです
2012.01.12
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姫の入院、ﾎﾞﾝの耳鼻科
昨日姫がまた入院生活に入りました早速脳波の検査結果は相変わらず…部分のてんかん波のところと全汎化してるところがあり点頭てんかん特有の脳波がたくさんみられました先生もこのままではアカンからといって次の策をぃろぃろ提案してくれました一つは新しい薬を試していくことでもこれはあまり期待できない（今まで８つの薬を試してきてこれといって効果がなかったから）もうひとつは２回目のACTH（ホルモン療法で副作用が強い）もうひとつは脳梁の手術もうひとつはケトン食療法先生の意見を聞くと脳萎縮の状態をみて２回目のACTHをしてもぃいのでは？とゅぅことでしたしかも量を減らしながら間隔を開けながら半年ほど打ち続けるとのこと（筋肉注射やけど針がめちゃ細いから本人はほとんど痛くはないみたい）前回のACTHから今で３ヶ月と少し経ったとこでまだ早い気もするけど前回は少し躊躇したばっかりにACTHするのが遅くなってしまったかな～って気もしてるので悩む（￣～￣；）手術は今のところなしで…(--;)おとぅちゃんもおかぁちゃんも手術に踏み切る勇気はまだないわケトン食はやってみてもぃいとは思うけどすぐに効果が見られるわけではないみたいなので今の姫にはどうなんかな？ホンマ悩む（￣～￣；）ﾎﾞﾝは今日が耳鼻科の日まず耳を診てもらってんけど泣いて泣いて泣きすぎて嘔吐(-_-;)「痛くないから大丈夫やで！」って言い聞かせてたけど大事なメガネ外されるわ足も腕も押さえつけられるわで泣きながら「いーたーくーなーい？」って叫んで一瞬で汗だく(￣▽￣;)次は耳の聞こえをみる検査ﾎﾞﾝはまだ２歳５ヶ月なので大人のような検査はできず小さな部屋で先生が前に一人後ろに一人前に集中させながら後ろから聴力検査のピーとかンーとかの音を鳴らして反応するかを見たり左右にスピーカーとテレビ画面があって画面見ながら反対側からの音に反応するかとかみてもらいましたそれから鼓膜の動きをみてもらいました（ここでも大泣き(--;)）結果は軽度の難聴と言われました中耳に空気がなくて鼓膜の動きが悪いようです以前近所の耳鼻科でも言われてんけど少し湿っぽいのが原因みたい液が溜まってるってほどひどくもないし切開したりする必要もないって神経がどうにかなってることはなく経過観察で様子をみてよしとのことでしたそのうち治るでしょうとのことでしたε- (´ー`*)ほっ「軽度の難聴」と言われると「えっ!?」って思うけど治っていくみたいなのでひと安心ですあとは姫の今後の治療について十分悩んで決めようと思います
2012.01.11
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明日から姫入院
明日からまた姫が入院です発作はとゅぅと5～10分間くらいのシリーズが4～5回／日強さは少し強くなってるようで姫は顔をゆがめて涙を流してます(>_<)こないだの外来で今回の入院は2週間～1ヶ月ほどと説明を受けたけど薬が効けばの話…ホンマに薬が効いて１ヶ月で帰ってこれたらぃいなぁ(´∀｀)ﾎﾞﾝは朝起きて早々「ラムネ」やし…(--;)ホンマにラムネ好きでアンパンマンとかトーマスのラムネをストックしてあるねんけどとうとうそれも残り一本になってしまって「ラムネ買いにいかなアカンなぁ」って悲しそうに呟いてますそれから最近「ﾊﾞﾀｺさん」って口癖みたいで口を開けば「ﾊﾞﾀｺさん、ﾊﾞﾀｺさん」って言ってるなんなん？時々偉そうに「ﾊﾞﾀｺ」って呼び捨てにしてるし「ﾊﾞﾀｺさんおかぁさん」とか「ﾊﾞﾀｺさん、ﾊﾞﾀｺさん」って言いながらほっぺたつねってきたり耳たぶつまんできたりするほんで「おかぁちゃん、ﾊﾞﾀｺさんちゃうし」って言ったら「へへ～っ」とか「ハハァ～っ」とか言って一人でウケてる(*^□^*)ホンマなんなん？かわぃいわぁ～♪ヽ(´▽｀)/明日から家族バラバラ生活やけどﾎﾞﾝにも姫にも淋しい思いさせないようにしないとな！おかぁちゃん頑張るわ(o^∀^o)
2012.01.09
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家族揃って買い物
今日はﾎﾞﾝの絵本を買いに家族4人で近所のｲｵﾝへお買い物ｲｵﾝはあんまり行かへんけど本屋さんや100均が入ってるから時々利用ﾎﾞﾝは張り切って姫のﾍﾞﾋﾞｰｶｰを押してくれましたそして陽の光で姫が眩しそうにしてると｢まぶしい､まぶしい｣と言ってﾍﾞﾋﾞｰｶｰの屋根を閉じ影に入ると｢まぶしくない？｣と言ってﾍﾞﾋﾞｰｶｰの屋根を開け道中ずっと姫のことを気遣ってくれてました｢優しいね､ありがとう｣と言うとめちゃくちゃ照れてました(〃ω〃)なぜ絵本を買うことになったかと言うと手元に図書ｶｰﾄﾞが1000円分あったからﾎﾞﾝにはまともにｸﾘｽﾏｽﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄもあげてなかったしいつも頑張ってるしおとぅちゃんとおかぁちゃんからのささやかなﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄをしようと思ったからなのです本屋さんに着いてﾎﾞﾝに｢好きな絵本どれでもぃいから選び｣ってゅぅとぃろぃろ物色して始めにｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝの塗り絵（210円）をﾁｮｲｽ安いし…絵本ちゃうし…って思ったけどﾎﾞﾝが選んだものやから第一候補として予算余ってるから他になんかないかなぁって物色してるとﾎﾞﾝがﾐｷﾊｳｽの車の絵本を見つけて遊びだしたんｽｯｺﾞｸ楽しそうでﾊﾝﾄﾞﾙついててｷｰ回すみたいにｽｲｯﾁonしたらﾘｱﾙなｴﾝｼﾞﾝ音なってﾊﾟﾄｶｰとか救急車とか消防車とかとにかくﾎﾞﾝの好きな乗り物がぃろぃろ運転できるってゅぅやつおとぅちゃんと二人で｢これぃいやん!!｣ってゅって値段見たら3000円…((((；ﾟДﾟ)))予算大幅にｵｰﾊﾞｰでもまぁ出世払いっちゅうことで(笑)買うことにしました(´∀｀)ﾎﾞﾝ大喜びでずっとずっｰと寝るまでそれで遊んでました良かった♪ヽ(´▽｀)/
2012.01.07
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ﾎﾞﾝ、何にハマった!?
こないだ晩御飯の準備してたら棚に向かってｺﾞｿｺﾞｿしてるﾎﾞﾝ「今度は何企んでるんや？」と見てたら急に手を合わせて拝み始めた…よく見ると棚の中にさつまいもやじゃがいも、たまねぎなどがならんでてしかも引き出しから小さなタッパー出してきてそこに一つずつご丁寧に乗せてあるﾎﾞﾝにたずねてみると「まんまんちゃんごはん」らしい…まんまんちゃんとは、仏様のことで棚を仏壇に見立てて手を合わせてたみたいそれでお野菜はお供えものでしたおかぁちゃんの実家でばーばぁちゃん（ﾎﾞﾝの曾祖母）と一緒にまんまんちゃんにお参りしてるからそれを真似してやってたんやぁなんか変な宗教にでもハマったんかと思って心配したわ(´-ω-`)
2012.01.06
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姫の脳波
昨日は外来で受診夜中と午前中頑張って起きてたから家を出る前にねてしまいました病院に着いて、脳波の時間まで１時間以上もあり本来なら脳波の45分前にﾄﾘｸﾛ飲ますんやけど姫はもう寝てるし看護師さんが脳波室に連絡してくれて20分後に検査できることになりましたでもそんな話しながらも姫は寝ながらﾓｿﾞﾓｿﾞ…看護師さんはﾄﾘｸﾛ飲ますんを勧めてきたけど「寝てるんでこのまま行ってきます」とﾄﾘｸﾛ飲まずに検査室に行きました検査室にはｷﾋﾞｼｲ技師さんと優しい技師さんがいてﾓｿﾞﾓｿﾞしてたらｷﾋﾞｼｲ技師さんやったら「ﾄﾘｸﾛ飲んできて！」って追い返されるやろうなぁ…って思いながらﾄﾞｷﾄﾞｷで順番待ちそして名前を呼んでくれたのは優しい技師さんでした(〃´o｀)=3ﾎｯ寝ながらもﾓｿﾞﾓｿﾞする姫をﾄﾝﾄﾝしてくれたり頭皮をふくアルコール綿を手で温めてから拭いてくれたり起きないようにそーっとそーっと電極をつけてくれましたそしてなんとか無事に脳波が録れました診察では発作のことを話したり撮ったビデオも見てもらえました今回の脳波も見せてもらい今回もまた変化なしでした薬はﾃﾞﾊﾟｹﾝはそのままでﾗﾐｸﾀｰﾙ増量（20mg→24mg）ｲｰｹﾌﾟﾗ増量（250mg→320mg）ﾗﾝﾄﾞｾﾝ減量（0.2mg→0.1mg）風邪がｲﾏｲﾁスッキリしないので眠気の強い薬が処方されました先生と相談して昼夜逆転してるので夜寝る前だけ飲むことにこれがすごい効き目で１日で昼夜逆転がなおりました風邪薬の眠気はホンマに恐ろしいです((((；゜Д゜)))笑
2012.01.05
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正月終わり
とぅとぅ正月も終わりですボンの風邪はなんとか治ったみたいやけど耳の聞こえが悪いみたい年末にすごい高い熱を出してからどうも耳の聞こえが悪いような気がしててんけどそれをおとぅちゃんに相談すると「なんですぐ病院連れて行かへんねん」って怒られました翌日電車に乗って年末でも開いてる救急の病院に連れていきました耳鼻科で診てもらうと鼓膜がへこんでると言われました風邪が治ると耳の聞こえも治ってくると思うけど風邪の原因となるものが神経に悪さしてたら聞こえるようになることはないと言われかなりショックまだ小さいから特別な機械を使わないと聞こえてるかどうか分からへんから今のところなんとも言えへんけど聞こえるようになることを祈るばかりです(>_<)姫は発作がまたシリーズ化してきてしまいました(--;)強さも強くなってるし…(´Д｀)今日に至っては21分とゅぅ長さの発作があってホンマに心配(;_;)はじめは15～20秒間隔やけど後半は1分間隔くらいでﾀﾞﾗﾀﾞﾗ発作が続いて…こうやってみるとﾗﾝﾄﾞｾﾝ効いてたんかな？ってかんじやけど発作が消えへんねやったら意味ないって先生も言ってたしこのままﾗﾐｸﾀｰﾙかｲｰｹﾌﾟﾗが効いてくるのを待った方がぃいんかな？発作が強くなってるのも気になるし…明日は外来脳波主治医がいてないから担当医が脳波後診察してくれるねんけど予定では薬の処方のための診察やから姫の今の様子を聞いてくれるかな？あと欲を出せば脳波も見せてほしいなぁちなみに姫は昨日あたりからガッツリ昼夜逆転中(^_^;)ﾄﾘｸﾛ使うか悩んだけど明日脳波で昼間に寝なアカンし今日のﾄﾘｸﾛは見送りました明日ﾄﾘｸﾛ使わず脳波録れるとぃいなぁ(o>ω<o)
2012.01.03
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新年明けました
あっとゅぅまに年が明けてしまいました１日の初仕事は夜中の姫のオムツ交換ｳ○ﾁしてたのでｷﾚｲｷﾚｲしました(*´∇｀)それにしても初仕事でｳﾝ（運）を手にするとは!!今年は運がぃい年になりそう(^皿^)朝起きてご飯を食べたら一家４人で近所の神社に初詣今日はそれほど寒くなかったからお散歩がてらに出掛けれてちょうどよかったです(^O^)姫は外に出たとたんおやすみモード(-_-)zzzでもしっかりみんなでお参りしたよﾎﾞﾝも一生懸命手を合わせてお願いしてくれてました(^-^)良い年になりますよぅに(*μ_μ)～☆
2012.01.01
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