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mikaoni
テニスに明け暮れる１６歳（高１年）のアウトドア派の娘とPCいじりが好きな２０歳（大学２年）のインドア派の娘をもつ母親のブログです。
カテゴリ
2006年07月21日
テーマ： 闘病日記(3888)
カテゴリ： ITP発症からの記録-２-
エリーの入院まであと３日。
入院してから何日目に脾摘をするのかは分からない。
エリーの血小板が３万になってからなので手術日は決まっていない。
脾摘をするにあたって私が心配している事。
たくさんあるが１番心配していることは 輸血 のこと。
輸血にはどうしてもリスクがある。
出来ればしてほしくないが、エリーの場合は血小板の輸血をして血小板を上げてからの手術になるので輸血は避けれない・・というより輸血が前提なのである。
輸血の安全性は以前より格段に向上しているけど、感染症の危険は完全に回避できない。
感染症の危険比率は、
●肝炎（主にＣ型）が１/１０００以下
稀にＢ型肝炎もある。
●エイズが１/２００万以下
感染症以外の副作用として、
●輸血後移植片対宿主病（ＧＶＨＤ）が１/２万～１/１０万
輸血血液により患者の体組織が攻撃破壊される合併症。
しかし予め輸血血液を放射線照射することで予防が可能になり、２０００年以降は１例も
国内で報告されていない
●溶液反応が軽症１/１０００、重症１/１万
●アレルギー・蕁麻疹・発熱が１/２０～１/１００
ショックなどの重症型が１/１万
上記のようなリスクが伴う為、今まで脾摘に踏み込めなかった一因である。
エリーの最初の輸血は今年の３月下旬、
夏休みに脾摘をするにあたって、血小板輸血でどのくらい血小板数が上がるかと、どのくらいの時間で輸血した血小板が壊されるかをデータとして把握するために行った。
その時は１０単位しか輸血しなかったが、前日はリスクの恐怖におびえて眠れなかった。
輸血して約３ヵ月後にはっきりとした感染の有無が血液検査で分かるので、
最初の輸血が７月上旬に感染ナシと報告されたばかり。
２回目の輸血は７月５日の緊急入院時。
１回目の輸血とは違いこの時は大量出血があったため、リスクを考える間もなく血小板輸血。
何単位輸血したかをまだ主治医に聞いてないが（いつも忘れる）私が見た限りでは、
３０単位は輸血している。
この感染有無の明確な血液検査はまた３ヵ月後。
感染初期でスクリーニング検査陰性となる期間（ウィンドウ期間）およびＮＡＴにより短縮される期間（短縮ウィンドウ期間）がある。
・・らしいのだが難しくてよくエリーにも説明できず、私は分かりやすく感染ウイルスの潜伏期間がそれぞれにあるとエリーには説明している。
Ｂ型肝炎ウイルス（ＨＢＶ）
ウィンドウ期間・・約７９日 短縮ウィンドウ期間・・約４４日
Ｃ型肝炎ウイルス（ＨＣＶ）
ウィンドウ期間・・約８２日 短縮ウィンドウ期間・・約２６日
エイズウイルス（ＨＩＶ）
ウィンドウ期間・・約２２日 短縮ウィンドウ期間・・約１４日
明確な感染有無が３ヵ月後じゃないと分からないらしい。
ただ1つの安心材料として主治医の言葉。
「確かに輸血にリスクはありますが、私が受け持った患者さんで輸血によって感染した例は
という医学書には記されてない現場の声である。
ここに私の心を正直に書いてしまうけど（私というより家族）
エリーの脾摘後の血小板数値だが、私の希望は２万～３万まで上がってほしいと思ってる事。
発症してから1年分のデータ的にエリーは脾摘しても、基準値の血小板数（１４万～４０万）まで上がる事は残念ながら見込まれない。
（皆さんが期待してくれているのにごめんなさい）
現在のエリーの血小板数値が５０００以下なので、あと1.５万強上げるために輸血のリスクをエリーの体に担わすことが、どうしても脾摘に踏み込めなかった理由だ。
エリーも手術の不安よりこちらのほうを心配している。
ちなみに患者自身の血液を予め採血して貯めておき、手術時に使う事もできる。
エリーの血液は役にたたないので、
「主人がエリーと同じ血液型なので、主人の血液を貯めてそれをエリーに使えませんか？」
と主治医に聞いたところ、
親族間の場合は拒絶反応が強い？か何かで、無理だと言われた。
難しい輸血のリスクをブログで更新することに躊躇いを感じましたが
エリーと同じ病気を患っている方が今後脾摘を考えたときの予備知識として参考になればと
あえて更新しました。
私たちは脾摘に関しては勉強していましたが、脾摘手術に関してのリスク等はまったく予想しておらず主治医から聞くまでは知りませんでした。
聞いたときのショックは大きかったです。
早くから予備知識があればいいというものではありませんが、精神的ショックが少しくらいは軽減するのではと思い・・更新しました。
いつものことだけど、文章構成がヘタでまとまりのない長文になってすみません。
我慢してここまで読んでくれてありがとうございます。
入院してから何日目に脾摘をするのかは分からない。
エリーの血小板が３万になってからなので手術日は決まっていない。
脾摘をするにあたって私が心配している事。
たくさんあるが１番心配していることは 輸血 のこと。
輸血にはどうしてもリスクがある。
出来ればしてほしくないが、エリーの場合は血小板の輸血をして血小板を上げてからの手術になるので輸血は避けれない・・というより輸血が前提なのである。
輸血の安全性は以前より格段に向上しているけど、感染症の危険は完全に回避できない。
感染症の危険比率は、
●肝炎（主にＣ型）が１/１０００以下
稀にＢ型肝炎もある。
●エイズが１/２００万以下
感染症以外の副作用として、
●輸血後移植片対宿主病（ＧＶＨＤ）が１/２万～１/１０万
輸血血液により患者の体組織が攻撃破壊される合併症。
しかし予め輸血血液を放射線照射することで予防が可能になり、２０００年以降は１例も
国内で報告されていない
●溶液反応が軽症１/１０００、重症１/１万
●アレルギー・蕁麻疹・発熱が１/２０～１/１００
ショックなどの重症型が１/１万
上記のようなリスクが伴う為、今まで脾摘に踏み込めなかった一因である。
エリーの最初の輸血は今年の３月下旬、
夏休みに脾摘をするにあたって、血小板輸血でどのくらい血小板数が上がるかと、どのくらいの時間で輸血した血小板が壊されるかをデータとして把握するために行った。
その時は１０単位しか輸血しなかったが、前日はリスクの恐怖におびえて眠れなかった。
輸血して約３ヵ月後にはっきりとした感染の有無が血液検査で分かるので、
最初の輸血が７月上旬に感染ナシと報告されたばかり。
２回目の輸血は７月５日の緊急入院時。
１回目の輸血とは違いこの時は大量出血があったため、リスクを考える間もなく血小板輸血。
何単位輸血したかをまだ主治医に聞いてないが（いつも忘れる）私が見た限りでは、
３０単位は輸血している。
この感染有無の明確な血液検査はまた３ヵ月後。
感染初期でスクリーニング検査陰性となる期間（ウィンドウ期間）およびＮＡＴにより短縮される期間（短縮ウィンドウ期間）がある。
・・らしいのだが難しくてよくエリーにも説明できず、私は分かりやすく感染ウイルスの潜伏期間がそれぞれにあるとエリーには説明している。
Ｂ型肝炎ウイルス（ＨＢＶ）
ウィンドウ期間・・約７９日 短縮ウィンドウ期間・・約４４日
Ｃ型肝炎ウイルス（ＨＣＶ）
ウィンドウ期間・・約８２日 短縮ウィンドウ期間・・約２６日
エイズウイルス（ＨＩＶ）
ウィンドウ期間・・約２２日 短縮ウィンドウ期間・・約１４日
明確な感染有無が３ヵ月後じゃないと分からないらしい。
ただ1つの安心材料として主治医の言葉。
「確かに輸血にリスクはありますが、私が受け持った患者さんで輸血によって感染した例は
という医学書には記されてない現場の声である。
ここに私の心を正直に書いてしまうけど（私というより家族）
エリーの脾摘後の血小板数値だが、私の希望は２万～３万まで上がってほしいと思ってる事。
発症してから1年分のデータ的にエリーは脾摘しても、基準値の血小板数（１４万～４０万）まで上がる事は残念ながら見込まれない。
（皆さんが期待してくれているのにごめんなさい）
現在のエリーの血小板数値が５０００以下なので、あと1.５万強上げるために輸血のリスクをエリーの体に担わすことが、どうしても脾摘に踏み込めなかった理由だ。
エリーも手術の不安よりこちらのほうを心配している。
ちなみに患者自身の血液を予め採血して貯めておき、手術時に使う事もできる。
エリーの血液は役にたたないので、
「主人がエリーと同じ血液型なので、主人の血液を貯めてそれをエリーに使えませんか？」
と主治医に聞いたところ、
親族間の場合は拒絶反応が強い？か何かで、無理だと言われた。
難しい輸血のリスクをブログで更新することに躊躇いを感じましたが
エリーと同じ病気を患っている方が今後脾摘を考えたときの予備知識として参考になればと
あえて更新しました。
私たちは脾摘に関しては勉強していましたが、脾摘手術に関してのリスク等はまったく予想しておらず主治医から聞くまでは知りませんでした。
聞いたときのショックは大きかったです。
早くから予備知識があればいいというものではありませんが、精神的ショックが少しくらいは軽減するのではと思い・・更新しました。
いつものことだけど、文章構成がヘタでまとまりのない長文になってすみません。
我慢してここまで読んでくれてありがとうございます。
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