慢性骨髄性白血病になりまして　iwasaki_souのブログ

コロナ禍で私は慢性骨髄性白血病になったわけで...

私の住んでいる近くには血液内科を専門とする病院はなく、私は東京にある病院を行きたいと思っていたのですが、問い合わせするとコロナ禍の初めだったので、県をまたぐ移動は控えないといけないこともあり、引き受けてもらえませんでした。そこで近くの総合病院の中に週に一回診断していただけるところを紹介していただきました。
初めは..大きな有名な病院に行けないことが、いらだちがありました。病院に対して信頼をしていないこともあったり、もしもの時にはちゃんと対応してもらえるのか...。このままで本当にいいのか。
でも、先に進んで治療に入らないと、白血病が進行してしまう。まず置かれている立場から始めないといけない。
薬は、一般的な薬から始まりました。主流はスプリセル。
骨髄搾取もしたり、IS検査もそうです。今になってわかるのですが、やってることは一流の病院とおんなじことなんです。骨髄移植をすることがなく分子標的薬で向き合っていくならば、どこの病院も変わらないと思います。ただ、骨髄移植になると大きな有名な病院がいいと思います。
　じゃあ何が大切か、医者との信頼関係だと思います。前回のブログにも書いたのですが、疑問に思ったことは、聞くこと！それに対してちゃんと答えてくれる医者であることが大切だと思います。
　ただ間違えてはいけないのは受け身にならない。病気になっているのは私、本人なのだから病気の責任は私が取らないといけないと思います。
　風邪を引いた風邪薬。お腹が痛いから胃薬。今までは病気を治してくれるのがお医者さんだと私は思ってました。
　だけれどもこの病気は治すということは、完治ということはほとんどなく完概かんがい（こうかいたのかな？）しかなく。分子標的薬も、飲めば治るものではなく、飲めばその分副作用が出てきます。この副作用も決まったものはありません。皆さん副作用はバラバラです。そこを主治医にすべて任せることは、いけないように思えてきました。思えてきたのは、色々この病気と向き合えたからだと思います。
　私は、上手に主治医に言えない時には手紙にしたり、緩和ケアの方に相談して主治医に伝えたりしています。
　今まで関節が痛くなって、MRIをとったり、胸水が溜まったから胸水を抜いたり。肝機能が悪くなったから薬を変えたり、頭が痛くなったり、むくんだり、全てがベストチョイスとはいきません。この病気の原因は、食べ過ぎとかアルコールの飲み過ぎとか、タバコの吸いすぎとか原因らしいものはないのです。

　ただこの病気になってしまっても、だれも悪いわけではありません。
私は、スポーツインストラクターをしていました。ビタミン剤・酸素カプセル・整体などなど、健康オタクとも言っていいと思います。それだけ体に気をつけていてもなってしまうもんなんです。
　ただこの体は、私が使っているのだから、何が原因なのかそれをあえていうなら、自分のおこないから来るのだと思う。ただ原因を探ったところで答えはでてきません。「何でこうなった？」くらいしかないのだから考えることはやめました。

　大切なのは、自分に合っている先生を見つけられるといいと思います。
そしてISの数値を下げること。ISの数値が下がらないのであれば、いくら自分の合っている先生だというのは違うと思います。別の病院を探されるか、セカンドオピニオンされるといいと思います。セカンドは金額的に高いです。26000円だったかな？この金額ラインが一般的だったような気がします。
　私もセカンドオピニオンはしています。大きな血液内科では有名なところです。主治医の考え方と私の考え方を第三者から判断してもらうこと。そして今までの診断や薬の処方のあり方は良かったのかなど聞きました。今後も迷ったり主治医と治療計画で納得がいかなかった時には、セカンドオピニオンをしていこうと思います。