慢性骨髄性白血病になりまして　iwasaki_souのブログ

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iwasaki_souのブログへようこそ。医師から、日記やブログを書いてる？と聞かれました。いや何も書いていないです・・・。病に向き合っていく中で、病気に対する考えや、副作用や、何に困っていたのか、何に辛かったのか良かったのか、自分の気持ちの移り変わりを残して置くと、これからの生き方の礎になるから書いてみればいいよと言われた...。それがこの一年何もやっていなかった。何かのきっかけになればと思いはじめたブログです。

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2023/12/28

ABL検査、ISが検出されずになりました。そして、これからのこと。

テーマ：ガン・白血病とともに(100)

カテゴリ：慢性骨髄性白血病

ご無沙汰しています。

かれこれ、２ヶ月空いてしまいました。
今回のブログは年末まで私が書きたかったことを、書いていきたいと思います。

　血液検査10月に行った時にISが0.0025%になっていたので、２ヶ月間おいてみましょうかとなりました。
　先日12月14日にABL検査のために血液をとりに行って、25日に結果を聞きに行きました。この2ヶ月で遺伝子エラーが見つからず、検出されずになりました。スプリセル２０mgでここまで来られたのは驚きです。約1年ぶりに検出されずのような気がします。

　前回の検出されずは、スプリセル５０mgを2錠を飲みながら、2年間続きました、早く、休薬して副作用から抜け出したい気持ちでいっぱいでした。「2年検出されずが、続いたら休薬できる」と焦りもありました。
　何しろ胸水が溜まり、むくみがひどく（むくみで６kg体重が増え）息苦しさが続き、脈の乱れ、便秘、不眠、抜け毛、白髪、筋肉痛、など一つだけなら大した事がないのですが、それが同時に症状に現れるので、マインドフルネス療法を取り入れ（主に痛みを客観的に捉える、主観的に捉えてしまうと色々と心に響いてきてしまうので）ました。

　スプリセルからボシュリフに変えて、肝機能の悪化が見られすぐに休薬。
それから、スプリセル５０mgを一錠ののち、スプリセル２０mgでも数値が下がることが認められ、そのままスプリセル２０mgを継続して飲み続けていました。

　今後は、「検出されない事が続くことを願っています。その上で、分子標的薬は飲み続けていこうと思います。」
　初めの休薬は、再発してもいいから楽になりたい・・・と思っていましたが、休薬して半年も経たずに薬の再開がありました。休薬しても半数の人は薬を再開する人が多いと聞いていましたが、自分は、もしかしたら再開しないかもなんて、ギャンブルのように賭けていました。
　再開してから気持ちの落胆、薬の副作用にまた苦しめられて・・・。

　今も、副作用はあります。それでも今後、短くても5年はこのまま薬を飲んでいくつもりです。個人の考え方次第ですが・・・。先日、慢性骨髄背白血病の会がありまして、分子標的薬の副作用が辛いから、移植をした人もいることを知りました。骨髄移植が上手くいけばいいのですが、ダメージやリスクが大きような気がして、私の中では選択肢として有りません。今後病状が変わり、移植しかないと言われた時には、それに従うと思いますが。人それぞれの生き方、考え方なのだから。人生を楽しく、そして充実して生きていくか、それが大切だと私は考えています。

まずはここまで。

先日、神宮外苑の銀杏並木に行ってきました。人では多かったですが・・・人が写っていない写真を載せます。とても綺麗でした。