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今日のトイレでやっと普通の便が出て、一安心です。 体調もだいぶ良くなりました。 先日の病院で、糖尿病の血液検査をきいた。 去年の夏頃の検査で、血糖値が400、ヘモグロビンが8.5で 慌てて今の病院にいった。薬を出してもらって、1ヶ月で200と7.5 まで下がった。その後3ヶ月は、甘いものもたべていたので280と8.0 でした。今回はデイのマッサージさんの助言で、お米を抜いて おかずと豆腐を1週間つずけました。今回は血糖値はまだ高いが 230と6.9でした。
2013年03月31日
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昨日病院に行きました。今日の先生はぼっちゃ先生だ。 便の事を説明すると、隣の看護師(婦)さんが、 腹部の検査をと言い出した時、先生は消化不良で、、 整腸剤をだしましょうと。そのうち治るでしょう。 全然解ってない。せめて検査をして話して欲しい。 この先生は糖尿病でもかかっており、 なんとも、あてにならない。 血糖値が400もあるのに、3ヶ月様子をみて、 血液検査をしようと、あっけにとらわれる。 先生に血液検査を言ったが、3ヶ月見ましょう。 ほんとにまかせれるのか。 白い便もインターネットで調べると 肝炎か胆石で胆管が詰まってるかで重病になるかもと。 本当に嫌になる先生だ。
2013年03月29日
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先日も書いたんですが、今日も白い便が出たので 病院に行きます。介護タクシーが取れなかったので 家内に連れてもらいます。 肝臓から胆汁が出なくて、油分を分解できないみたいだ。 食欲不振で、体力もイマイチです。
2013年03月28日
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介護保険の更新で要介護3から要介護5にあがった。 一人では何も出来ないからだろう。 確かにほぼ全介助が必要だから、デイも回数が 増やせるが、正直しんどい。 デイ以外で、トイレに行きたいので。 一応ラキソベロンとっマグネシーム系の下剤を 使っているが、朝だったり、昼だったり、夕方だったりで なんの計画も出来ない。ケアマネさんが、デイですればと 言われたが、帰りの3時まで出るとは限らない。 まだ体調も良くなく、胃の膨満感で、食事が少ししかとれない。 たぶん風邪気味からだと思う。
2013年03月27日
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2日前から調子が悪く、食べるのがしんどくて胃が張っていて、 食事が入らない、昨日のデイの昼食も全然食べれなく、おやつの コーヒーと小さいケーキも、やっとだ。帰って夕食もお粥にしたが ほとんどたべれなかった。胃が詰まってるようだ。 漢方薬で陀羅尼助丸を飲み、朝にはだいぶ良くなった。 今日、家内にトイレ介助で便座からコンパクト車椅子に移乗に 失敗して床に座り込んだ、何回か挑戦したが家内の右手首が 痛いらしく車椅子に移乗は無理で、ベッドまで引きずって リフトで吊り上げて貰った。 今日の便は白いいろだった。
2013年03月26日
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2009年の夏にK医大付属病院に、やっと検査入院が出来ました。 1ヶ月前から、会社を休んでいて、会社に診断書を提出いけない。 休職の際に先生に、診断書を書いて貰ったが病名がなく症状だけ、 書いてあり、会社は納得できず、私も焦っていた。 その頃は、まだ歩けていたが、階段はきつかった。 配送の仕事で、時間調整でトラックに横になり休憩でよこになると、、何度もこむら返りを起こしていた。後で解ったがALSの独特の 症状らしい。指の第一関節もよく攣る(鷲指と言う)。 入院して色んな検査が始まった。教授の先生にハンマーで 腕足を叩かれ、ある日にテッシュウでこよりを作り、 尖った方を、目に近づけ眼球に当てた。痛くはなかったが、 まぶたを閉じれなかった。CT,MRI,筋肉量と血流の検査。 そして痛いのが、筋電図と髄液採集検査。 たまにタバコを吸いに院外にいくと、いつも同じように吸ってる。 その人(H氏)といろいろと、タバコを吸いながら話をして、 自分がALSではないかと、話をすると、H氏もALSで胃瘻の手術 の為の入院でした。4年前に罹り腕の力が弱そうだった。 普通に歩いていた。住所も聞くと私の家のすぐ近くだった。 1週間がすぎ、先生に運動ニューロンの病気と言われ、 家内を呼ぶよう言われたが、家で喫茶店をしているので来れない、 翌日、先生と市の保健所の女性とで病気の話を聞いた。 難病で、特定疾患の申請の話もあった。 病名も確定して、退院も偶然H氏とおなじで、タクシーに便乗させて もらい、先に降りたが歩道に草木を超えるのに転んで、すぐにたてた。 H氏にお辞儀をして別れた。
2013年03月24日
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高槻の病院で難病らしいと告知を受けて、 家に帰り早速、インターネットで調べると、 症状からで筋萎縮性側索硬化症と初めて聞く。 略してALSとも言う。調べるうちに大変な病気で、 3-5年で呼吸筋までなくなり死亡すると書いてあり、 余命宣告を受けたみたいで、なぜ10万人に4人しか かからない病気に選ばれたのかで、涙が出てきた。 日数が経ち、K付属大学病院に通院した。 かかり付けは女性の先生で、ゴムのハンマーで、 腕や足を叩かれたりして、先生にALSでは?と訊ねた。 とりあえず、先生に無理を言って2週間検査入院を受ける事にした。
2013年03月20日
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たまに病気(ALS)の事も書きます。 2009年6月頃、自動車部品の配送していた。 荷物を下ろしてる時に、力が抜けて持ちにくい事が なんどもあった。そして立つ事も出来ない。 そして、膝がガクっと曲がる事も数回あった。 両膝が同時に曲がり転倒もあった。 5分休憩すると回復する。この頃から異常に気がついていた。 この頃から、あっちこっちの病院を行ったが、異常ない。 紹介状無しで、厚生年金病院の整形外科を受けた。 まずは血液検査をしてCPKの値が異常に高かった。 普通は40-250だが1300ほどだった、心筋梗塞か、 筋肉の異常と言われた。CT,MRIでは異常がなく、 わからなくK大学病院の神経内科の紹介状を書いて貰った。 予約の行くまでかなり日にちがあり、高槻の神経内科を受けた。 体に電気を流して測ったり、筋電図の検査で異常が見つかり、 10万人に4人の難病かも解らないと聞いた。 治療方法もなく、進行を遅らせる薬が1つあるといわれた。 が、病気の名は聞かされなかった。
2013年03月19日
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エアーマットと電波時計の良いところを書いてきましたが、 どちらも欠点がありました。エアーマットは、介護で 体位交換がしにくい、体が沈んでいて、ずらしにくい。 カタログでは、体位交換が出来ないと書いてあった。 そして、横向きでは寝れない。 電波時計は勘違いで、常時点灯と思ったが、 ボタンを押した時に5秒間点灯するので、 寝るときに輪ゴムでボタンを押しっぱなし、 見ることができる。カタログではブルーだが オレンジ色だ。
2013年03月18日
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エアーマットのおかげで、よく寝れています。 寝るとき、腕を胸の上で手を組んでいますが、 このスタイルがらくなんですが、 途中に少し痛く、布団の重さで動かせない。 家内に、両腕を下にズボンの中に入れてもらった。 昨日、時計が送られてきて、いろいろ触ったが、 電波をヒラってるのに、現在時間が出てこない、 手動で電波受信で、電波が来てるのにできない。 とりあえず、手動で設定して寝た。 朝起きて、見るとちゃんと受信出来ていて、 ラジオの時報にピッタリ合っている。さすが電波時計。
2013年03月16日
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動けなくなって、自分の趣味の物が管理できなくなり、 かなり処分されたり、壊れてたりしている。 2.5インチの外付ケースもコネクター部分が悪い。 早速Amazonで購入したが、前のケースを分解 するのに、ネジが超小型で、ドライバーが見つからない。 家内も老眼で不器用で任せない。 私には、超簡単な作業なのに。続き)ーーーーー早速Amazonで精密工具を購入。 Amazonは何でも揃っていて、割引もあり、配送も 早くて、障害者にとって非常に便利です。
2013年03月14日
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今日、デイで車椅子のクッションを変えてもらつて、らくになりました。また体重も減ったので、 お尻も痩せたと思う。 デイサービスは、月、水、金曜日で、朝9時半に 迎えに来て貰い、お風呂と昼食を食べて、 昼からは、のんびりして3時に送迎で帰ります。 ベッドの部屋に時計がないので、アマゾンで注文した。 置時計で温度計、湿度計付きです。夜目が覚めても、時間が分からない 定価の半額以下で送料も無料です。そして電波式。
2013年03月13日
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以前のブログでの、カシュウナッツをよく食べてたが、のどにひっかかる。前に家内にジュースにして飲んだ。以外にうまい。実はコストコで買ったが、塩分が強くまずい。でもジュース(ミルク、砂糖)だと美味しい。カシュウナッツ、マンゴに含まれているアナカルジン酸がALSに効くと京大のips細胞の研究で解明された。
2013年03月12日
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今日のブログは、アメーバで見て下さい。3月10日のタイトルは、福祉用具です。
2013年03月10日
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今日は、介護タクシーを使って、近所の病院に行った。 2度目の利用です。家内も同行で楽だった。 今の事業所は、何でも有りすごく便利です。 料金も1Km以下で、往復で400円です。 ドライバーさんに病気の事で話をしたら、よく知っていた。 なんと、お友達もALSで10年目との事でした。
2013年03月09日
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2日前に、以前に座高を上げてもらうように頼んだ。 調整が難しので、メーカーから、取り寄すとの事で 新しく乗り換えた。1年4ヶ月乗った。 クッションも調子悪く、2日前からお尻が痛い。 エアー式で、以前も交換してもらった。 欠陥か、耐久性が悪いみたい。 これが一番よかった。 今日スタッフにおんぶで、体重を測り47.5Kgだった。
2013年03月08日
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2日目寝たとき、エアーマットの傾斜機能が効かない。 傾斜時に動作音とエアーが入る音はするが、ポンプが、 へたって、止まる。 翌日福祉科の人に言い、 見に来てもらった。正常に動いてるとの事。 無負荷で、検査してるので解らない。 でも、原因が解った。家内が包み込むシーツを かぶしたからだ。昨日は外すと動いた、 朝まで寝れた。
2013年03月07日
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昨日使ってみて、大変よかった。 いつも1晩に、7回は家内に体位交換をしてもらった。 昨日は、介助なしで寝れた。 家内も、久々に寝れただろう。 マットは体重設定がなく、超低圧で使っている。 自動で、右、左、水平、傾斜も5度、8度、15度、20度 と選べる、寝返りも、体も動かないので体圧分散で体が楽で便利です。
2013年03月05日
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本日、エアーマットが来ました。うまく寝れると、いいですが枕が変わると寝れないので、どうでしょうか。初めは、車椅子の高さに合わせて、介護ベッドを借りたが、吊り下げリフトも借り、ベッドが10cm高くなった。数日前に車椅子も、4cmほど上げてもらったが、エアーマットで6cmぐらい上がった。
2013年03月04日
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1ヶ月ぐらい前から、寝返りが出来ないのと、足が動かせず、骨がいたかったり、しびれでいたいので、すぐ目が覚めて、家内を起こして、体位をかえてもらっている。なかなか寝れないので、家内に無理を言って夕方に、病院に行き、睡眠薬を出してもらったが、1時間ぐらいで覚める。レンドルミンで導入剤で市販より軽い、次にベンザリンに変えてもらった。やはり、痛みで覚める。
2013年03月02日
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