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子供が潰瘍性大腸炎の疑いがあると分かった日から
先の事を考えるとテンション↓な日々。
入退院を繰り返す病気という事で、学校の心配
将来 癌になる確立が高いという心配
持病を抱えての就職 結婚の心配
何よりも食事制限。
今まで好きで食べてた ハンバーガー カレーライス 炭酸ジュース
チョコレート 菓子パン ラーメン 牛肉 豚肉 大好きなポテトチップス。
野菜もオクラ こぼう きのこ類 海藻類もだめ
殆どだめじゃん!! 何食べていいの?
出される病院食も 絶食の後 お粥のみから始まり
おかずが出ても お肉が駄目だから 魚料理とジャガイモを
似ただけのもの。 野菜のお浸しとか 冬瓜の煮物。
これじゃぁ 体重増えないし お腹も満足できてない。。。
でも、うちの場合 入院直後に出された薬 ペンタサが良く効いたみたく
症状も急速になり、ほんとに病気なの?と思わせるぐらいの回復。
3年前に別の病気 ヘノッホシェーンライン紫斑病になった時は
吐き気と 強烈の胃痛の中 二度も胃カメラ検査され。。。
あの時は 絶食が長くやっとお粥の許可が出るも
一口お粥を食べて 美味しい~♪幸せ~と笑顔の30秒後
お粥が胃に到達した瞬間に胆汁をどばーっと吐いて
慌てて手で受け止めたものだったなぁ~。
あの時に比べると 症状自体はまだ ましだ。。。
という事で退院も 予定より随分早く9日間で済んだ。
退院時 なんとか高額医療の申請が出来ると思いきや
月がまたがり、6月分で約79000円 7月分で17800円で
両方合わせたら申請できたのに 月が一日またがった
おかげで 全額実費。
特定疾患の申請をしたものの、こちらは病名確定したのが
生検後ということで、先生に診断書 書いてもらったのが
退院2日前で 結局2日分しかもらえないと言う事で チーン(-_-;)
どういうこっちゃ。 仕事も休んで苦しい中 そりゃないでしょう~。
テンション下がるわ!!
退院時の薬の量は 半端ない!!
朝 昼 夜 の薬を一生飲み続けないといけないうえ、
定期通院と内視鏡の定期検査は欠かせないとの事。
こんな大変な病気な感じがするのに、退院 次の日から学校に行き
バイトにも行ってた(^_^;)
至って元気。
食事は気をつけようと 最初は制限していた。
私も子供に合わせて 煮物 魚 うどん中心の生活。しかし
退院数日後、自分の部屋でこっそり ぱりんこ食べてたら
子供が飛んできて 何食べとるの!! 自分だけ!!
と 責められる(--〆)
一口だけ 食べさせてなだめるも
ストレス~~~。
と、いう事で まだ若いし かなり調子もいいので
カレーと炭酸以外は解禁に~~
勝手に解禁。
かなりの食欲で食べてるけど(@_@;) 今の所以上な無し!!
薬は勝手に減らさずちゃんと飲んでるから良しとしよう。。。
しかし、父の癌に続き 猫も癌 子供は一生付き合う病気になり・・・
私は病気にはなってられないなぁ~と思う毎日だけど
最近疲れやすくて 横になったらお風呂も入らず
寝てる始末。
困った困ったこまどり姉妹。
なんとか再入院にならない様にお願いしたい。
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