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2017.08.08

人に伝えること

カテゴリ：胆石、重症筋無力症、胸腺腫

先月で胆石関係が完治、それから残業はしない（通勤を楽にするため1時間ちょっと早出はしている）ものの重症筋無力症（MG）の主な症状である眼瞼下垂（まぶたが垂れ下がる）も、パッと見では分からない状況・・・こうなると通常の健康な人とあまり変わらなく見える。この状況で病気について聞かれたときの説明がなかなか難しい。

難病であるMGは、病状やその原因などに関して分かっていないことが多い。そして人によってその症状も異なってくる。私の職業は、建設コンサルタントで自分で設計や検討したものをベースに顧客にコンサルティングするのが仕事、なので人とのコミュニケーションは得意分野に入る。また、今回MGに関しても徹底的に調べており、医師が治療の元にしているガイドラインなど専門的なものも調べてある程度理解している。

ただ、この病気に関して全く知らない人に説明するのは、コンサルティングを職業としている私でさえかなり困難・・・たとえば同じ病気でも、胆石症に関してはある程度簡単に説明できるし、胆嚢を取ってしまったので、もう完治ですよで今後の状況に関しても話は終わる。しかしMGは、「もう治ったの？」などと聞かれても、自己免疫疾患であるので「完治することは、まずなくいかに良い状態を維持できるかということです」と言っても相手は？？？となるだけ・・・

これは、残業せずに定時時間キッチリに帰る際の、雰囲気である程度感じられる。まあ幸いなことに私が勤める会社は9割が中国の方・・・日本人ほど「横並び」、「他人に合わせる」ようなことには執着しない。

また、相手は親切から言われるのだが、「もっと運動した方が良いのでは？」とか自分の知っている常識的な観点から言われることも多い。また、「こんな免疫を強くする方法もあるよ」とか・・・これに対して、MGは筋肉の働きが悪くなり疲労しやすい病気とか、自分の免疫機構が自分自身を攻撃しているので、免疫を強くするのではなく、逆に免疫を抑える治療があるくらい・・・と言っても、なかなか分かってはもらえない。

結局、自分の身体は自分で調整するしかなく、自分の意志で行動を決定していくしかないということなのだろう。

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