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今日はりょうちゃんの学校もなあくんの学校でも離任式でした。なあくんの担当をしてくれていた先生が離任してしまうので私も学校へ行きました。普通小では親が離任式に行くことなんてないのだけど、特別支援学校となると先生との関係が密接だからたくさんの親が参加します。教室前で待っていると体育館で離任式を終えた先生と子供たちがやってきました。泣いた後の先生の顔を見て、私はすでにうるうるしちゃって…(^_^;)なあくんはわかっているのかなぁ?この先生がいなくなっちゃうってわかってるの???一人ずつお別れをしましたが、その光景を見ていると先生との連絡ノートのやりとりが思い浮かんで…私のことをすごく心配してくれていました。最後になあくんと一緒に花束を渡しましたが、その時に「いたらないところばかりですみませんでした。何もできなくて…」と先生。そんな言葉を聞いたらもう泣くしかありません。やっぱり寂しいものですね。いつかまた成長したなあくんと私を見てもらいたいです。ありがとうございました(*^_^*)今日は一日お休みをとったので予定をびっしり入れました。学校に行った後にすぐに警察署に行き、駐車禁止除外の標章の更新手続きをしました。それからずっと行きたかった美容院に行き、伸びた髪を切りました。そして今度は病院へ。腰部のMRI検査を受けてきました。腰痛がひどくて、2週間前に腰痛外来を受診。レントゲン撮影の結果、椎間板が極度に薄い箇所があり、椎間板の状態をみるために今日MRIを受けたのでした。かなり変形しているものの水分が保たれている状態ということでした。仕事にも家事にも支障があり、掃除機なんて痛くて痛くて…ブロック注射を2本打ってきました。病院にいる間、なあくんのお迎えが気になってたまりませんでした。検査後、診察までに時間がかかり、いつもと同じ時間にお迎えに行けるか不安で不安で…おばあちゃんと頻繁にメールをやりとりし、放課後支援になあくんの状態を聞いてもらいました。私の写真を握りしめ、玄関で待っていると。焦る一方の私。でもまだ呼ばれない。。。座っていることができずに、ウロウロとロビーを歩き回っていました。いつもより15分遅れでお迎えに。顔を見てホッとしました。泣いてなかった…とっても疲れました。どこに行くにも時間を気にしなければならない。今日は処方箋も薬局に出すことができず、ゆっくりとする時間も全くなく、お昼も結局食べれませんでした。仕事の電話で悩み、せめて休みの時くらい…仕事のことは忘れたいよ…と思います。先日靴やさんにりょうちゃんの通学靴を買いに行った時のこと。私がりょうちゃんの靴を選んでいる間にサッといなくなり、探した先にこんな姿が… 赤いハイヒールを履いていました(^_^;)かわいい姿でした。にほんブログ村にほんブログ村
March 29, 2011
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先日友人より朝日新聞に震災にあった自閉症の子のことが記事になっていると連絡があり、その記事を送ってくれました。 大震災が起こってからずっと新聞やニュースでこういう記事が載っていないか気になっていました。なあくんのような子どもたちがどのように暮らしているのか…気にせずにはいられません。そして記事を読んで、やっぱり…という思いでいっぱいになりました。『自閉症の子 わかって』そうそう…わかってほしいよ。『誰もが障害を理解してくれるとは限らない。いつ大騒ぎしてしまうかと思うと、避難所には入れなかった』と綴られている。しばらくは車中泊していたそうです。自分たちが生きるのに必死な時に、理解を求めるのは難しいよね…今だって理解してくれる人とそうでない人がいるというのに…『周りに大目にみてもらいながらここで過ごしたい』と書かれているのを読んでため息が出ました。大目にみてもらいながら…とやっぱり遠慮しているんだよね。そんな風に思うことなく過ごせたらいいのに…でも常にそういう思いでこれまでも暮らしてきたのだと思います。だって私がそうだもの。。。記事には自閉症の特性やパニック時の対応、順番を守ることを理解しにくい人には配給なども個別にする必要があると書かれている。こういう記事が出てありがたかったです。私も同じ状況になったら、なあくんを連れて避難所に行けるだろうか。周りに遠慮してハラハラするよりも狭くて窮屈な車の中にいる方を選ぶでしょう。そういう障碍なのです。朝日新聞さん、ありがとう(*^_^*)記事を送ってくれたあきちゃん、ありがとう。気にかけてくれるのが嬉しいよ!にほんブログ村にほんブログ村
March 23, 2011
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大きな災害から1週間が過ぎました。私にできることは何かを考え、節電に努めようとパソコンに向かうことを止めてきました。災害地の方も東京電力を利用している地域の方も普段とは全く違う生活をしています。私たちだけが普通に普段の生活をしていいものか…と。同じ静岡県内でも富士川より東の地域では停電を強いられています。こちらでも富士宮で大きな地震がありました。今日は首都圏での計画停電も見送りということで私も久しぶりにパソコンに向かっています。こちらでも買い占めしている人がたくさんいます。何軒もスーパーをまわり、お米やトイレットペーパーを買いだめしている人たち。本当に迷惑です。私はいつもなくなる寸前に買い足すタイプなので、買い置きが一切ありません。足りなくなっても買い物に行ける時間がないし…行っても買えないし…でも私たちには住む家があって家族がいる。そのことのありがたさを改めて痛感しました。なあくんのような障害を持つ子供たちはどうしているんだろう。避難所で暮らすことはできるのだろうか?いろいろ考えてしまいます。早く元の生活に戻れるように支援していきたいです。そんな中、先週りょうちゃんの卒業式がありました。晴れ晴れとした気持ちにはなれませんが、こうして卒業式を開催できることをありがたく思います。卒業証書をもらう前に将来の夢や今思っていることなどを一人ずつ発表します。りょうちゃんは『農業の研究家になりたい!』と発表していました。 昔は定番だった『蛍の光』や『仰げば尊し』は歌わないんですね。保育園の時には『思い出のアルバム』で号泣した私も今回はポロっという程度で済みました。 6年間、あっという間でした。ちなみに入学式の時の写真 ↓ 入学式の時のブログを読み返すと懐かしくて…りょうちゃんとなあくんのかわいい写真を見てつくづく大きくなったと感じました。その頃からずっとなあくんだけでなくりょうちゃんの成長もブログに綴ってきました。『男の子』が『青年』になりました。 背もほとんど私(162センチ)と変わりません。どのくらい私より大きくなるか楽しみです(*^_^*)にほんブログ村にほんブログ村
March 19, 2011
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昨日仕事を早退して区役所に行ってきました。移動支援、放課後支援、ETCの障害者割引の更新申請の手続きのためです。毎年この時期にはいろんな手続きがあって、一つの手続きに何枚もの書類が必要で…。窓口に行かないといけないし、とにかく時間がかかる。仕事をしている者にとっては手続きを一本化して欲しいといつも思います。そしてこの手続きには本人(なあくん)との面談が必要とされています。去年は一緒に連れて行きましたが、ただ横にいただけで、なあくんに話しかけたりすることも一切ありませんでした。何のために本人を連れていかないといけないんだろう。今年は後日区役所の人がなあくんに会いに放課後支援に行くそうです。移動支援についてもっと時間数を増やしてもらいたいと訴えてきました。これも毎年のことです。少しは自分の時間が持てるようになりたい…少しはゆっくりと体を休めたい…なかなか実現しません。ヘルパーさんと出かけられる時間が増えれば私もちょっとはのんびりできるんだけどね。。。隣の窓口では身体が不自由な方が何か相談に来ていたようでした。突然応対していた職員が強い口調で「そんなこと言う人の話は私は聞きません!」と。「今が不安だからって死んで何になるんですか!死んだら楽になれるんですか!」マジギレしているような勢いでした。そりゃ死にたくなる時もあるさ…ただ大変さを聞いて欲しいだけなんじゃない?そんなに大きな声を出さなくても…と思って聞いていました。大変な人はいっぱいいるんだよね。なあくんの状態の悪さに沈んでしまっています。こんな時はほんの些細なことでショックを受けてしまいます。家でも職場でも。笑って済ませられることでもズドンと落ち込んじゃって。先日受けた甲状腺の血液検査は異常ありませんでした。やっぱり自律神経なのかな。たとえ薬を処方してもらったとしても根本が治らないとダメなのはなあくんと一緒。なあくんはいっぱい薬を飲んでいるけど、薬では抑えられないことばかりだもんね。もっと強くならなくちゃ。にほんブログ村にほんブログ村
March 10, 2011
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昨日りょうちゃんがいきなり「いつもありがとう」と言ってプレゼントを渡してきました。あまりにも突然のことだったので、私の頭の中は???っていう感じでした。ホワイトデーを間違えてるんじゃ…と思った私。包みを開けてみるとりょうちゃん手作りのクッションと手紙が入っていました。 学校でクッションを作ることは知っていました。お世話になった人へのプレゼントとして作るという授業だったようです。手紙には『これからもよろしくお願いします』と書かれていました。意味のわからないものが書いてあって、「これは何?」と聞くと「石田三成の家紋!」との答えが返ってきました。わからないってばぁ。。。でも不意を突かれ、感動しちゃって…泣いちゃいました(^_^;)もう来週には卒業式があります。大きくなったね。今日のなあくん、お風呂場でいきなりパニックを起こし、またまた自傷(>_
March 9, 2011
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福祉会館で開かれているなあくんの学校の作品展を見に行ってきました。中学部のお母さんから作品展の会場で配布される絵はがきをもらったのがきっかけです。その絵はがきには『カレーライス、おいしいよ』という題名の絵が載っていました。それがこの絵↓自分の写真を見て描いたのかな?ちゃんとなあくんのトレードマークのイヤーマフが描かれています。この絵を見て、行ってみようと思ったのです。てっきりこのカレーライスの絵が飾られていると思ったのだけど、会場にあったのはこちら。学習発表会の時の絵でした。きっとこの時の写真↓を見て描いたんだね(*^_^*) こんなに見て描くことが上手になっていたとは。この絵にもイヤーマフがしっかり描かれていました。「これだあれ?」と聞くと「〇〇〇くん(自分の名前)!」という返事。家でお絵かきすることなんて全くないので、どこまでなあくんが描けるか知りません。一緒に見に行ったおばあちゃんは「先生が手を加えてるんじゃ?」と言っていたけど保育園の時のように先生がやってしまうことなんてないと思います。失礼しちゃうよねぇ。描けるようになっているんだよね!先週購入した3代目のバランスボール、あっという間に破れてしまいました。ぺちゃんこになったものを私に持ってきて「ごめんなさい」と言いました。でもどうしてそうなっちゃったのかわかりません。わざとなのかそうでないのか…でもバランスボールがないとベットの上でジャンプしてしまうので、4代目のボールを購入。今度は長持ちしますように…午後はりょうちゃんの通学に使う自転車を買いに行きました。向かっている途中の車の中で、いきなりなあくんが暴れ出しました(>__
March 6, 2011
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相変わらず放課後支援のお迎えには急いで車を走らせています。でもこれまで外にも響いていた泣き叫ぶ声が聞こえません。玄関のところで待つことは変わっていないけど、激しく泣いていることはなくなってきました。雨の日には外が暗かったせいか、目の周りが真っ赤になって泣き続けていた顔をしていましたがそれ以外はぐずぐずしていたり、不安そうな声をあげていたりしているものの泣いてはいません。車に乗って家に向かう時もパニックを起こし自傷に至ってしまうこともなくなりました。自分のお迎えが誰と誰が帰ったくらいの頃かな?と見通しが持てるようになったのでしょうか。。。1年かかりました。やっと…という気持ちでいっぱいです。後退してしまう時もあるかと覚悟はしてますが、お迎えに行く私の気持ちが軽くなってきたのを感じます(*^_^*)今朝ドキッとする光景を見ました。なあくんが目薬を飲もうとしていたのです。「なにしてんの!!」と言うと気をつけ!の姿勢で「ごめんなさい」と。申し訳なさそうな顔をして、私の手を自分の頭に持っていき、殴るように催促してきました。もちろん殴ったりはしません。ですがとても怖いと思いました。これまでに飲んだことあるんだろうか…「飲んじゃだめでしょ!」「はい!」返事はいいんだけど…ね。見えるところには置かないように注意しないと!にほんブログ村にほんブログ村
March 4, 2011
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