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少し前にりょうちゃんが「犬山城に行きたい」と言ったのがずっと気になっていた私。GW明けには部活が始まるから、家族で出かけられる機会もグッと少なくなると思い、意を決して愛知県に城巡りの旅に出かけることにしました。行き先は岡崎城、清州城、名古屋城、犬山城です。とても日帰りでは私の体力が無理なので、1泊してまわることにしました。GWに遠出することは絶対にしてきませんでした。渋滞になあくんが耐えられないからです。でも今年はなあくんの状態も気にはなりましたが、りょうちゃんを連れて行ってあげたくて…決めたとはいえ、初めての道路を運転する緊張で前の日からドキドキ。渋滞対策に…とあれこれ考えて旅行の支度をしました。昨日の朝、6時に出発。東名を走り始めてすぐに渋滞。最初の目的地である岡崎城まで通常2時間ほどのところが4時間半かかりました(>__
April 30, 2011
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今までで一番ひどい自傷。鼻血も出し、口の中も切れて顔じゅう血だらけ。いつものように放課後支援にお迎えに行くと、駐車場でなあくんが暴れ、大人2人がかりで抑えようとしている光景が目に飛び込んできました。私が行くとすぐに車に乗りましたが、車の中でも大暴れ(>_
April 26, 2011
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私が…です(>_
April 22, 2011
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14時過ぎに放課後支援から電話がありました。良くないことだろうな…と出るとなあくんの体調が悪いような感じだと。熱は36.4℃だけど、「さむい」と言っているそうで…でも暑くても「さむい」と言うなあくんなので、本当のところがわかりません。15時過ぎにしなくてはならない仕事があったので、そこで迎えに行くとは言えず、とりあえずおやつの様子でおかしかったら連絡をしてくれるということになりました。16時くらいになっても連絡がこないから大丈夫だったのかと思い、いつものようにお迎えに行きました。玄関越しに見えるなあくんは悲壮感漂っていました(>_
April 18, 2011
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今朝私が掃除をしているとおばあちゃんが「出かけるからなあくん連れていくよ」と言ってきました。なあくんに伝えてすんなりと外に出て行ったのだけど、外で大きな声で騒いでいるのが聞こえてきました。ベランダからその様子を見ているとおじいちゃんの車に乗るのを拒絶してバタバタとその場で暴れていました(ToT)もうおばあちゃんの手には負えないなぁ…と私も外に。私を見ると私の腕をつかみ、そのまま私をおじいちゃんの車に押し込み、自分も乗り込んできました。私が一緒だといいんだよね。。。これじゃ意味ないのに…せっかくおばあちゃんが私にゆっくりとした時間を持たせてくれようとしたのにね。誘ってくれるのもあまりないのに…こういう時になあくんがスムーズに行ってくれないともう誘ってくれなくなっちゃうよ(>__
April 17, 2011
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昨日の夜、りょうちゃんが「犬山城に行きたい」と言ってきました。調べてみると名古屋の上の方でちょっと遠い…日帰りで行く気力はなく、別の機会にとお願いしてその代わりに大涌谷に行くことにしました。前回箱根に行った時に大渋滞で行けなかった大涌谷。今回は渋滞もなく、スムーズに行くことができました。大涌谷の駐車場に着いて駐車料金を払おうとしたら、身障者マークを見て「手帳持ってる?」と。療育手帳を見せたら料金が無料になりました。入園料や拝観料が無料になるものは利用してきたけど、駐車料金が無料になるところなんて初めてでした。車を降りると硫黄の匂い。何だか健康になりそうな気がします。風はとても強かったけど、いい天気でした。 1つ食べると寿命が7年延びるという黒たまごをみんなで食べました。 それから箱根の関所へ。 資料館にも入りましたが、なあくんにはつまらないものばかりであっという間に出てしまい私も何も見ることができませんでした(^_^;) 箱根と言えばいつでも道路が渋滞しているというイメージだったけど今日はどこでもスムーズでした。家に帰ってニュースを見ていると今日からロマンスカーが運行になったと放送されていました。震災が起きてから観光客が激減していた箱根。いろんなところで影響は出ているんだよね。車を運転中もいたるところで『計画停電』という文字を見ました。元通りの日本に早く戻って欲しいです。先週は掛川城、今週は箱根と運転の嫌いな私が頑張りました。来月くらいからりょうちゃんも部活が始まるので、みんなで土日を過ごせるのもあと少しかな…と思うとどこかに連れて行かなくちゃ!と思います。ほんとは助手席でのんびりと風景を見ていたいのだけど…運転手は私しかいないもんね。先週なあくんが持ち帰った年間行事のプリントでショックなことが…今年の宿泊訓練が6月ではなく、10月になっていたのです。1年に1度、なあくんのいない夜。4年生からなので今年は2回目。去年は京都へ一人旅をしました。今年も6月だと思っていたので、そろそろ計画を立てなきゃと思っていたのに…10月となるとまだまだ先のことで…もうすぐ…と思っていただけにショックでした(ToT)それに。6年生になったら6月の宿泊訓練と10月の修学旅行で2回私も旅行ができると思っていたら修学旅行の時期に宿泊訓練をもってきたので1回きりになっていました。嘘でしょ~~~~~!!!とがっかりです。親はみんな楽しみにしているのにぃ。。。いない時にしかできないことをそれぞれの親が計画しているだろうに。。。特に私は一切夜は外に出られないので、どれほどその時を待っていることか…残念でたまりません。にほんブログ村にほんブログ村
April 16, 2011
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今日はなあくんの誕生日。ケーキとプレゼントを渡してお祝いしました(*^_^*) なあくんはイチゴが食べられないので、なあくん用の小さな型でもう一つスポンジを焼き、みかんとナタデココを飾りました。ナタデココは白色なのでちょっと地味なケーキです。ろうそくの火を消すのもすごく上手になりました。プレゼントにはDSのソフト。去年の誕生日にDSをプレゼントしましたが、それ以来楽しんで遊んでいます。今回はお料理のゲームと音楽のゲームを選びました。 夢中になってやっています。 昨日の夜、明日はなあくんの誕生日…と思うと一気に悲しい記憶が蘇ってきて過呼吸を起こしてしまいました。こんなことは初めてです(>_
April 11, 2011
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りょうちゃんの中学受験合格のお祝いで家族旅行をしようということになっていました。なかなか行き先がはっきり決まらず、どこかのお城に行くということだけが決まっていました。鶴ヶ城から首里城、松本城に彦根城…散々迷っていましたが、結局「掛川城でいい」と(^_^;)近すぎる…1時間もあれば着いちゃうところだけど、以前お正月の時に行って天守閣に入れなかったことでどうしても行きたいという思いが強いらしくて…本当なら先月のうちに行くつもりだったのですが、大きな震災もあって行く気分になれませんでした。予定からはずいぶん遅れましたが、やっと今日行ってきました(*^^) 天気も良く、桜もとても綺麗に咲いていました。こんなにたくさんの桜を見たのは今年初めてです(*^_^*) 桜とお城って本当に似合う!念願だった天守閣にものぼり、御殿や二の丸美術館なども入ってきました。 スタンプ帳に真剣にスタンプを押すりょうちゃん。お城の模型が欲しかったのだけど、どこにも売ってなくてがっかりしていました。でも戦国グッズがあるお店に入ったら目が輝いちゃって…鎧が売っていたのです。値段はびっくりするほどでしたが、たくさんの戦国武将の鎧がありました。りょうちゃんは武将の家紋や名言などの入った文房具やタオル、ストラップや刀を見て興奮気味。どれを買おうか…買いたいものばかりでずっと迷っていました。 なあくんはりょうちゃんが迷っている間に兜をかぶせてもらって記念撮影。 いっこうにりょうちゃんの買い物は終わらず、仕方なくなあくんと隣のお店でお饅頭を食べて待つことに。休憩し終わってもまだ決まっていなくて…急かしまくってようやく決まりました。タオル、クリアファイル、戦国地図、ノート、キーホルダーを買いました。2泊3日くらいの旅行を予定していたので、お土産はちょっと奮発しちゃいました(^O^)りょうちゃんもご満悦でした。なあくんにとっては楽しくなかった場所だったと思います。でもとても落ち着いて行動してくれて助かりました。ずっと連れて行かなきゃ…と思っていたので連れて行ってすっきりしました。帰宅してからはケーキ作り。明日はなあくんの誕生日です。お祝いするためのケーキを作りました(*^_^*)「明日はなあくんの誕生日だよ!」と言うとポカーンとした顔。誕生日の意味はわからないんだね。自分の誕生日を喜ぶことができるようになって欲しいな…と思います。今日も疲れたぁ。。。にほんブログ村にほんブログ村
April 10, 2011
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新しい学校生活が始まって2日目。まだ午前中だけなので、なあくんはお弁当を持って放課後支援へ。春休みの間、ずっと落ち着いて過ごすことができ、この頃はお迎えに行くのもそれほどドキドキすることはなくなっていました。慌ててお迎えに行くことからそろそろ解放されるかな…と思っていたのだけど。。。お迎えに行った時、庭の花にお水をあげていてとても穏やかな表情。今日も落ち着いていたんだろうなと思い、「大丈夫だったみたいね」と言うと「すみません…」の返事。お弁当の時にお茶をこぼしてしまって、それを注意されてパニックを起こし、自傷をしてしまったそうです。髪の毛の生え際がけっこう赤く腫れていました(>_
April 8, 2011
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今日からりょうちゃんは自転車通学。大きなリュックを背負って登校です。小学校よりも始業時間が遅いのでゆっくり支度できるのに、早々と「行ってきま~す!」と。 これまでは黄色い帽子だったのに今日からは学校指定のヘルメットを被っています。制服にそのヘルメットは似合わないなぁ…(^_^;)まっ、本人は全く気にしてないからいいけど。りょうちゃんの学校は給食がなく、今日からお弁当作りが始まりました。指定の中学に行っていたら給食だったのに…ますます食べ盛りになるのになぁ。。。6年間頑張らないと!なあくんも始業式でした。バスに乗る時にいつもと席が変わっていたので少し混乱していました。いつも座っていた場所に違う子が座っていて、写真が貼ってある席に誘導されていたけど怒っていました。きっとその後も騒いだんだろうなぁと思います。クラス替えもあり、教室も変わり、先生も変わり…大丈夫だったかな?学校にお迎えに行った放課後支援の方からぐずっていたと聞きました。初日だもの、仕方ないよね。私がお迎えに行って車を走らせると「レストラン…」と私に訴えてきました。「おうち帰るよ!」と伝えると「フンギャー!」と勢いよく泣き、暴れていました。急に行きたくなっちゃったのか、何か勘違いをしていたのか…持っていたお菓子で気をひきましたが、ヒヤヒヤして疲れました(^_^;)昨日の疲れがとれず、今日は一日だるくてたまりませんでした。ほんといつもとちょっと違うことをするとしばらく疲れが体に残ってしまうんだよね。今日も打ち合わせが続き、いつものペースで仕事ができずにさらに疲れてしまってます。なあくんの移動支援の問題でも気持ちが沈んでいるのでそれもいけないよね。なんとかしないと…にほんブログ村にほんブログ村
April 7, 2011
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今日はりょうちゃんの中学入学式。仕事は早退して出席しました。 式の始めに東日本大震災の犠牲者に黙祷をしました。こうやって普通に過ごせることが幸せなんだと改めて感じます。高等部との合同の入学式だったので、保護者の数も多く、それだけ時間も長かったです(^_^;)入学式の後に後援会の入会式、保護者達だけでの説明会があり、その後教室に行き、最初のHRを参観しました。 隣の席の子と仲良くなれたようでホッとしました。りょうちゃんは、小学校時代に友達をあまり作れずに、そのことで私もかなり悩みました。心機一転、新しい学校で友達関係を1から築いて欲しいと思います。明日から自転車で通うことになります。晴れの日ばかりだといいけど…中高一貫教育の6年間のスタートです。りょうちゃんは今どんなことを思っているのかな?中学生…慣れない響きです。なあくんの移動支援の事業所からの通知にここしばらく落ち込んでいました。ヘルパーの数と依頼件数が合わず、来月から申し込みにかなりの制限が設けられてしまいました。先月、区役所で移動支援の時間数を増やして欲しいと懇願してきたばかりだというのに…来月からは今ある時間数もヘルパーを派遣できないということで利用できなくなってしまいそうです。少しは私の時間を持ちたい…少しでいいから体を休めたい…ほんとに少しでいいからゆっくりとできる時間が欲しい…そう願って訴えてきたのにね。でも事業所に愚痴を言ってもしょうがない、気持ちを切り替えて新しい事業所を探そうと思い、今の事業所にどういうところがあるか聞いてみました。なあくんが自閉症と診断されてきてからずっとお世話になっていた事業所から他の事業所に変えるのはとても不安です。なあくんの成長を一緒に見てきてくれたヘルパーさんたちには絶対の信頼があります。どうなっちゃうのかな。。。移動支援はなあくんの楽しみでもあるし、一緒に過ごすヘルパーさんたちとの関係も安定しています。ヘルパーさんとの外出は安心してなあくんを預けられる貴重な時間なのです。その時間を確保するためにも落ち込んでいるだけじゃダメだなと思うのですが…やっぱり落ち込んでます。明日からなあくんも学校が始まります。5年生のスタートです(*^_^*)にほんブログ村にほんブログ村
April 6, 2011
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