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2012年03月の記事
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年度末
年度末の最終平日今年度の後半から大変お世話になったエーザイさんのｈｈｃ大会でお話しさせて頂く機会を頂いた何度も感じた事ですが、本当に素晴らしい会社だと思うこころが温かい人がイキイキしている企業元気をいつも頂きます今回は、杉浦貴之さんのステージもあり、楽しく過ごせましたちなみに杉浦さんは私と同じ超希少がんＰＮＥＴ仲間です＾＾；今年度も感謝と喜びを与えてくれた事に感謝しながらＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒありがとう
2012年03月30日
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病院回り
２７日から２９日まで、岐阜県の医療機関回りをしてました＾＾サラリーマン時代を思い出すような感じです＾＾；何気に病院のシステムに目が行ってしまうのは、職業病の後遺症かな今回の目的はピアサポーター養成講座を修了した方を院内で活躍できるようにお願い＆打ち合わせに行ってきました。当初のお話しでは、あまり良い感触はなかったのですが直接お伺いし、想いを伝えると、全ての医療機関さんから良い感触を頂いた。ただ問題はそれなりにあります。理解や取り組みの差も感じますしかし、全ての意見を調整し、完璧な段取りで進めようとすればそれは不可能だという事大切なのは「今」必要としている方々に少しでも早く提供するためには批判を覚悟で走り出す事が必要だという事岐阜県も意外と熱い方が多いと感じる数日間でしたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ希望
2012年03月29日
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人のこころ
ある病院の患者サロンにお邪魔してきました養成講座を受講者が数名参加されているのでファシリテーションにチャレンジする姿を見に行ってきました。以前は、サロンに参加している方でしたが、今回は気合十分で取り組まれていました席の座る位置や、話題の振り方や、話したい方に言葉をふってみる感じはまだ緊張間はあるものの、「患者サロン！」って感じの良い会になりました自らがやりたい！ やろう！ の想いで人は大きな前進をするんだと感じたで、そんなサロンの中で、ある方が突然涙を流された。がんと向合い活きる中で、思うように出来ない事もありながら一生懸命活きている想いが溢れ出した瞬間でした。同情も無く、ただみんなで見守り、話を聞くたったそれだけでも人の心は強くなる進むべき方向は間違っていないと感じた一つ、今まで一緒に活動してきた仲間が、事情があり九州にお引っ越しされる事になった何故か寂しくないんです＾＾きっとまた会える予感がするから＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒどこに居ても心はひとつ！
2012年03月27日
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備忘録状態～
忙しいと言い訳をしながらブログの更新をさぼっていました＾＾；備忘録状態ですが、養成講座の次の日は資料まとめで、一日が終わってしまいます～Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒホントに備忘録だぁ～
2012年03月26日
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センス無！
今日は、５回目になるピアサポーター養成講座養成講座でした＾＾；名古屋のスペシャリストチームがコーディネートして頂けているのですがやはりトークが上手い・・・・伝える力と、物事をまとめる力も凄い＾＾；録画した映像をＤＶＤに編集しながら、自分の話と見比べて軽く凹みます＾＾；Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ比べても意味はないと思いますが、ここまで違うと～～～ です
2012年03月25日
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つむぎの路☆ぎふ にて
月例の患者サロン つむぎの路☆ぎふ に参加してきました明日はピアサポーター養成講座という日の重なりもあっていつもの方々から欠席連絡が相次ぎ、これはもしかしたら今までの最低記録かと思いきや＾＾；参加者は少なかったのですが、初参加の方がみえた個人の事になるので、詳しくは書けませんがご自身の事、これからの事、病気の事、周りの事いろんな壁があり、一生懸命受入れようとされていましたここに参加されるのには、大変な勇気が必要だった事でしょう話して、泣いて、笑って・・・・ほんの少しでも、こころの寄り添えればと祈りながらお話しを伺いましたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ活きるために
2012年03月24日
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ご縁
本当に必要な時に必要な助けが現れる以前にＲＦＬ中部大会を開催した時に感じた不思議な「ご縁」を思い出す。岐阜でピアサポーター養成講座を開催していますがピアサポーターの受入れ場所で、素晴らしい協力者が現れました。今はここまでしか書けませんが、詳しく決まったらまたここに書こうと思いますただ、感謝の想いですＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ今、目指す方向はきっと間違っていないと信じるのみ
2012年03月21日
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フォローアップ講習会
東京３日目お茶の水駅近くの、東京医科歯科大学で、ピアサポーターフォローアップ研修会を開催しました。ここのサポーターさんは、みなさん１００戦練磨の強者でいつも勉強させて頂いていますがん種や年齢もまちまちで、お話しをすると癒されます自分も辛かった時に、こんな方々が近くに居てくれたらどんなに救われただろう・・・Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ必要とする多くの方々に届きますように
2012年03月18日
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幸せに心からおめでとうと言える幸せ
遅くなってしまいましたが＾＾；ＲＦＬを日本で初めて開催したのは、２００６年厳密に言うと、夜間超えをしていないので、プレ開催になってしまうかも・・始めての一歩を、学生ながら支えてきた仲間が社会人になり結婚をされました＾＾全国からＲＦＬ関係者が集まるお祝い会のお誘いを受け勇んで参加してきました＾＾立食形式で懐かしい顔がいっぱい！！沢山の笑顔に包まれた時間でした会場の中には、卒業された仲間の写真も飾れて想い出話にも花が咲きました人の幸せに心からおめでとうと言える幸せをひしひしを味わっていましたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ末長い幸せをこころから願いながら
2012年03月17日
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今年度最後の交流会
今年の後半から、エーザイさんの社員さんと行っていた交流会も１５日が今年度最後となりました。地域の多くの仲間と共に、交流を続けてきました。そして沢山の事を学びました伝える事、教えて頂く事それぞれの気づきが地域を変える一歩だと実感しましたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ貴重な経験でした
2012年03月15日
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今年のRFLも広がります！
東京有楽町の日本対がん協会にて、RFL全国実施事務局会議に参加してきました。昨年からボランティアスタッフとしてＲＦＬを全国に広める為に活動をさせて頂いています。今年は３０数か所の開催が予定され、昨年以上の規模になろうかと思いますＲＦＬが広がる中、想いを伝える為にも微力ながら頑張りますＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ今年は中部地区で何か所 開催出来るでしょうか？＾＾
2012年03月14日
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がんと向合う
命をかけて、伝えようとする命をかけて、行動しようとする命をかけて、変えようとする命をかけて、育てようとする全てを受けとめられたかわからないけど極まった想いに答えたい今何が出来るかＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ師に問いたい
2012年03月13日
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震災から一年
震災から一年たったあの日は、東京出張で事務所に居た長い時間、とんでもなく揺れた 震度５強経験した事が無い揺れだった帰宅難民となり、夜を明かしながらテレビで知った、津波あれから一年たったいろんな思いがよぎるＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒピアサポーター養成講座４日目終了
2012年03月11日
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ギリギリ準備完了！
ピアサポーター養成講座の資料・・・・前日にギリギリ間に合いました＾＾；今回も内容が濃いので、枚数も３０００枚を超えてますプリンター様が一番働きました～～～Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒトナーが減るぅぅぅ
2012年03月10日
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薬の製造現場の見学
今日は、地元の製薬会社さんの核とも言える薬の製造現場の見学をさせて頂いた。製薬をする際には、製造過程に厳しい国の基準がある事は知っていましたがびっくりしました。手洗い後に、いきなり、身ぐるみを剥がされて、パンツとシャツに＾＾；そのままの格好で、作業着のサイズ選び（ちなみに４Lでした～）頭から足先まで完全防備で、出ている所は、眼だけ＾＾；更に、手洗い数回、エアーカーテン、コロコロ、地面に粘着テープ・・・入るまでに疲れちゃいます＾＾；やっとの思いで工場内にはいると、中では精密機器を作るように薬を作っている品質にこだわり、妥協をせず、何重ものチェックをして、小さい薬が作られている様を観て私たちが何気なく飲んでいるいろんな薬は、多くの方々の毎日の綿密な作業で供給されているんだと、頭が下がる思いでした。ここの一粒で命を繋いでいる方もいるだろう作るのも人、使うのも人 小さい一粒を通して想いが繋がっているんだと思う後で聞いたのですが、こうした場所に患者が見学に入ったのは今回が初めてだったとＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ貴重な体験でした 感謝
2012年03月07日
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行って戻って行って戻って
次回のピアサーポーター養成講座からはがん種別の基礎知識の講義にはいります。そこで、ご講演して頂く先生がたにご挨拶回りをしております＾＾どの先生も、ご多忙なので、出来る限り先生の予定に合わせて病院に伺う関係上、大学病院に行って、戻って、行って、戻ってを繰り返してました＾＾；そんな中、化学療法についてご講義頂く先生にご挨拶にお伺いしたのですが色々濃いお話しを聞く事ができた＾＾ドラッグラグや未承認薬について鋭いお話しだがん種によっては、まだまだ存在するドラッグラグ海外の学会に参加されると、そもそも日本で承認されていない薬の事例も多く医療者として現在の状況に不満を感じる事も多いとの事やはり国内での開発・承認に向けた大きなうねりを起こす必要があるＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒこの話は、受講者のみなさんにこそ聞いてほしいと思う
2012年03月05日
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肉腫仲間の大集会
朝からバタバタでした＾＾；日本に「サルコーマセンターを設立する会」主催の肉腫患者大集会にパネリストとして参加してきました。代表者は吉野ゆりえさんです＾＾多分、全国の２００名近い方が集まっていたと思います。またまた素晴らしい経験をさせて頂きました。夜のＮＨＫニュースにも取り上げられていました。私もちょっとだけ映ってました＾＾；パネルディスカッションでは、患者が行う肉腫がん登録を行い結果を医療者にフィードバックしようと話がまとまった。更には、国会議員さんもご参加頂いており、サルコーマ（肉腫）議員連盟も作って頂けるとの事だった。素晴らしい！でＭＤアンダーソンの上野先生と久しぶりにお会いして色々とお話しする事が出来た。ＭＤアンダーソンは世界的ながんの先進医療病院として有名ですが私たちの希望に繋がるお話しを沢山聞く事ができた。現在、アメリカでは殆ど全てのがんのゲノム解析が出来る環境が出来たそうだと言う事は、現在のがんの分類が大きく変化する可能性が出てきたと。。。効果のある分子標的治療を探す事ができたり、グリペックのようにまったく別のがんに効果がある薬が見つかったりと、希少がんである肉腫が希少ではなくなる時代が来ると聞いた。驚いた。。。 「月に行こう」（本当は英語です＾＾；）計画と言うらしい。名前も豪快だ＾＾；出会いも沢山あった。なんと、同じ成人のＰＮＥＴ患者が会場に居たのだ！！！しかもバリバリの医療者！！！！！！治験の検討等をしていたと！！閉会後に二人して熱く語ってしまった。。。これから色々と協力して頂ける患者も協力し協働する時がきた！！！Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ鳥肌の立つ一日でした。
2012年03月03日
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まちづくり
雨の東京岐阜を出る時にはそんなに寒さを感じませんでしたのでコートを置いてきたのですが、東京に着くと、ちと寒い＾＾；まぁ肉ジャンを来ているので、それなりには良いのですがね＾＾；んでちょっと予定より早く東京についたので、節操も無く某製薬会社さんにアポを入れて、行ってきました。そこには、薬だけでは無くて、病と暮らす街づくりも仕事であるとの考えで具体的な活動をされている企業。詳しくは書けませんが、企業風土や文化と言うのは、長い年月をかけて浸透し進化していくんだと感じたＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ良い製品 → 利益 → 研究開発 → 良い製品
2012年03月02日
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明日から東京です
明日は、職安の認定日ですそろそろ失業保険も終わりそうです・・・生活費をなんとかしないと・・ と思いながら・・・午後から東京に行きます。３月３日に、東京医科歯科大学で、日本に「サルコーマセンターを設立する会」の発足３周年記念の肉腫患者大集会にパネリストとして登壇させて頂きます。サルコーマとは肉腫なんですが、希少がんの筆頭です＾＾；参加者は北海道から九州まで、会場が満員になるくらいの申込を頂いています。しかも、講演者・パネリストの先生がたが凄い人ばかりなんです。がん研有明病院等の、がん研究会の理事 土屋先生東京大学医科学研究所の 中村先生MDアンダーソンがんセンターの 上野先生応援メッセージでは、国立がん研究センター理事長の嘉山先生ん～～～ びっくりです。。。私でパネリストが務まるのか正直心配です国営放送やら、在京キー局のTVカメラも来るようですし＾＾；Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ患者としてしっかりと意見してきます
2012年03月01日
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