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今日は点滴してないんだって明日退院だもんね⤴️旦那さんね私達をどこかに連れて行く為に3回目の抗がん剤を8/13からにお願いしていたらしい遠くに行かなくても近場とか家の庭とかでもって別にどこかに行かなくても旦那さんが家に居て一緒に過ごせればそれでいいのにな旦那さんはいつも私達の事を考えてくれるんだよね自分が一番大変なのになのに私は意地悪ばっかり言ってしまう旦那さんを困らせてしまう
2024.06.14
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放射線32日目最後の放射線これまで旦那さん頑張ったもの凄く痛くてどうしようもない時もあった本当によく耐えたよね初めての抗ガン剤と放射線不安と恐怖だったよねまだ喉の痛みがあるから麻薬の痛み止めは続くので車の運転はダメだって言われたよ そりゃそうだ😅旦那さんは運転する気でいるけど暫くはダメだよ今日は退院についての説明と今後の治療についての説明退院は7/28に決定その後 8/1にゲノムの説明3回目の抗がん剤は8月の5日の週にしたいと先生でも体力が戻ってから 少し休養してからと希望の旦那さん旦那さんはお盆の週がいいって9月が4回目それで一通りの治療は終了病院の帰りにカロリーメイトのゼリーを買って来た旦那さんゼリーは大丈夫だよね病院からは大量のエンシェアが処方された(笑)
2024.06.13
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放射線31日目昨夜は熱があったって朝には下がったみたいなので良かった😄退院の為に麻薬注射から飲薬の麻薬に変更オキノームって薬でも麻薬って聞くと怖いね医療用麻薬だけどさやっぱり怖い退院したらバーベキューしたいね燻製作りたいねって楽しい話しをたくさんしたよ燻製やってみる?って旦那さん😄ウインナーとかチーズとかあとベーコンとか そうそう💡キャンプに行って焚き火もしたいね〜なんてキャンプ道具のメールをしてたら旦那さん楽しそう😄次の抗がん剤の日程を決めないといけないらしい次の入院は1週間だって抗ガン剤って今は通院で出来るって聞くけど旦那さんの場合は入院しないといけないんだよね腎臓に負担が掛かるし白血球が下がるし血液検査の数値を見ながら対処しないといけないらしいそうだよね白血球下がったら感染が怖いもんだから個室になっちゃうんだよねしかも大学病院は1時間くらい掛かるから通院するのも大変だよね
2024.06.09
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放射線30日目放射線は今日入れてあと3回もうすぐで旦那さんが帰って来る💕ずっと待ってたのもう帰って来れないかも…なんて思った事もあったから早く会いたい💕
2024.06.06
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放射線29日目今日は大雨☔病院の前は川なんだけど水かさが増したよって写真が送られてきた本当に川の水が増してる😱旦那さん 家に帰って来たら何を食べればいいのかな?何が食べれる⁉️か?カロリーメイトのブロックを試しに食べたけど…食べれなかったみたい😅フルーツ味は不味いって明日はチョコ味を試すってさ食べれるのか??私はカロリーメイトのブロックは苦手なんだ旦那さんの味覚が戻ればいいのになぁ
2024.05.28
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今日も病院行ったよ〜😄窓際に移動したってやっぱり窓際がいいよね今日も元気そう⤴️夕食はカロリーメイトゼリーメイバランスのアイス🍨牛乳完食✨食欲戻ってきたかな⤴️ただね血管が固くなってるから点滴の針が1日くらいしか保たないんだって抗がん剤って血管がボロボロになるんだね😞旦那さん痛いの嫌いなのに点滴の痛み止めは量を減らしていくって退院後は飲む痛み止め?に変わるのかな?
2024.05.15
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病院行ったよ〜⤴️久し振りに旦那さんの顔を見た💕顔色もよくて元気そうでも行ったら眠ってた💤寝ようと思って眠ってるんじゃなくて不意に眠ってしまうんだって抗ガン剤の副作用か?そしてね毎日点滴してるから血管が固くなってきらしいだから針が入りにくくて挿し直しが多いそう旦那さんの病院から帰って来てから神社に行ったよ茅の輪くぐりに行ってちょうちん🏮貰って来た旦那さんに写メ送ったら懐かしいなぁって旦那さんの地元だからかな旦那さんも子供の頃は神社に行ってちょうちんもらってたんだって昔は紙のちょうちんだったらしいでも今は紙じゃないよ〜ってメールしたら時代だねって今日は旦那さんとたくさんメールしたよ
2024.05.14
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放射線28日目退院に向けて私の気持ちは⤴️明日会いに行っていいんだって💕
2024.05.13
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放射線27日目痛み止めの薬の影響で凄く眠いらしい最近メールが来ないから心配してた私は嫌われたのかと…😅早ければ来週退院出来るかも⤴️25日に今後の治療と退院に向けての説明27日退院やっと旦那さんが帰ってくる⤴️⤴️
2024.04.11
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放射線26日目放射線再開ムカつきは和らいだようカロリーメイト食べてる⁉️飲んでる⁉️痛みもよくなったみたい😄
2024.04.02
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放射線25日目採血結果良好ほぼ人並みに戻ってきたって今日から個室脱出突然看護師さんから連絡あって4人部屋に戻ったらしい面会もOKだって🙆
2024.04.01
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白血球の数値が上がって来た〜って白血球が上がるだけでこんなに嬉しいなんてね前回程のキツさはないみたいとは言ってもキツイよね😞そんな時でもメールくれるんだよね😄
2023.11.09
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採血では白血球が0.6から1.7まで上がって来たって白血球一つで喜んだり落ち込んだりするなんてね 今まで考えた事もなかった白血球が通常に戻れば個室から出れるから早く白血球が上がって欲しい順調にいけば25日頃には放射線が終わるかも主治医の先生に退院の話をしたら早期退院出来るかもって⤴️旦那さん喜んでた
2023.11.08
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昨夜は39.2℃熱があったんだけど今は37.1℃白血球は0.6まで下がったからまた個室になりそうだって白血球が下がるのはどうしようも出来ないもんね😞担当の先生から電話があって暫くは面会を控えて下さいと白血球が下がると感染症が怖いから病院からの着信って怖いんだよなぁ旦那さんに何かあった?ってドキッとするの心臓に悪い🌀面会いけないね…ってメールしたら「吉本の話し色々聞きたかったけど…」と旦那さんからメール旦那さんに会えないのは寂しい😢
2023.11.07
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放射線中止今日は『吉本新喜劇』を観に行く日旦那さんがガンになる前にチケットを購入してたから勿論❗旦那さんの分もあるんだでも…旦那さん行ける状態ではない私と末娘で行って来たよ会場の横に神社があるんだけど旦那さんの病気平癒のお願いと御守を買おうと思って神社に寄ったらなんと❗❗新喜劇の方々が😵😵もうビックリ私の好きなあきえさん❤️一緒に写真撮らせて頂きました更に❗公演が終わった後にドリルすんのかい抽選(子ども限定)があってナント❗それも当たったドリルすんのかいせんのかいをさせてもらったお土産ももらって末娘大喜び旦那さんへのお土産話しだね旦那さんに写真付きでメールを送ったら「神様が末娘にご褒美を下さったんだね」って神様がいるなら旦那さんにもご褒美をあげて欲しい
2023.11.02
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我慢強い旦那さんが我慢の限界って相当だよね喉に大きな口内炎が出来てるような感じなんだってだから水を飲むのも唾を飲み込むのも激痛なんだってでも私が行くと辛い顔は見せないの私がもっと強かったら旦那さんたくさん弱音を吐けたのかな?
2023.11.01
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放射線中止熱が38℃をいったりきたりやっぱり医療用麻薬の痛み止めも効かないらしい喉は咳払いも出来なくなったって医療用麻薬の濃度を倍にしたそう熱は下がらず痛みも変わらず喉は血の痰旦那さん主治医の先生に「いい加減にしてくれ 我慢の限界だっ」って食って掛かったんだって旦那さんがそんな事を言うなんて相当なんだと思う痛み止めとか入れたけど何一つ変わらなかったと旦那さんからメールが来た何をしても痛み止めを変えても痛みが軽減しないって痛いのが嫌いな旦那さんなのに…
2023.10.02
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放射線中止何をしても痛みが取れないらしい医療用麻薬でも?どれだけ痛いんだろう…
2023.10.01
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放射線24日目放射線に行く時はストレッチャーで行ってエレベーターの中で吐いたらしい歩けないくらいなんだ私が病院に行った時はそんな感じじゃなかったのに急に?担当の先生から電話があった痛みが酷く吐き気も酷い食事も食べれてないって痛みを軽くする為に医療用麻薬を使い始めたって胸に貼る痛み止めなんだって栄養についても水分は点滴でとれてるけど食事がとれてないので胃ろうを提案したんだって後は腕から針を入れて高カロリーの点滴も提案したらしいそんなに痛みが強いんだ…メールで大丈夫?って聞いたら「今は痛み止めが効いてるから大丈夫だよ😊」「大丈夫大丈夫😊」って私には弱音を言ってもいいのにな
2023.03.09
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喉が痛くて唾を飲み込みなくくてムカムカが続いてるって朝と昼はカロリーメイトゼリーと牛乳を飲んだらしいアイスボックスが食べたいと言うので買いに行く病院のコンビニになかったので外に買いに行ったの旦那さん少しだけ食べたよでも相当痛いのか辛そう今より強めの痛み止めをお願いして注射してもらう16時半に注射してもらって 19時半まで寝てた痛み止めが効いたかな?起きてトイレに行ったら吐いたって夕食は食べずまた眠ってしまうメールのやり取りも中々出来ない
2023.03.09
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気分が悪くムカムカが続いてる私もこの頃からもう色々いっぱいいっぱいで旦那さんが家に居ない寂しさと不安と病気もそうだけどこれからの経済的な不安と何て云うか…病院に旦那さんを取られた⁉️って感覚?旦那さんと主治医や担当医 看護士さんは一つのチームみたいで私は蚊帳の外的な感じに思えてた
2023.03.08
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放射線23日目放射線の影響か喉が痛いらしいアクエリアスがしみるんだってお茶は味が変わって飲めなくなったんだって放射線でだいぶ喉が焼けてるらしい痛みが強くなって飲み込みにくくなってきてしみるんだってしかも❗味がさらになくなったみたい後2週間で放射線治療が終わるんだけどね痛み止めは増やしてもらったって
2023.03.07
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放射線22日目ムカムカと怠さ継続中採血結果は異常なしお姉さんから「声が弱ってる」ってメールがきたちょっと不安私とのメールのやり取りでは普通なんだけど…
2023.03.06
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放射線21日目初めての傷病手当が振り込まれたムカムカと怠さは我慢出来る程度だってお姉さんがセカンドオピニオンで宮崎の腫瘍内科医として有名な先生に会いに行くって旦那さんが聞いて欲しい事はこれからの副作用とガンがどうなるか?
2023.03.05
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抗がん剤2日目放射線20日目今回の副作用『しゃっくり』出たり止まったりの繰り返し⁉️2回目の抗がん剤でしゃっくり出る人が多いみたいしゃっくりを止める薬あるんだってしゃっくりと身体がダルいみたいしゃっくりは地味に辛いよね今回の副作用はしゃっくりだけで済めばいいけど…私は今年 勤続旅行クーポンをもらったのガンになる前 勤続旅行のクーポン貰ったら結婚記念日の10月にディズニーに行こうね〜って言ってたんだけど…行けるのかな?旦那さんは一応計画立ててみてと
2023.03.04
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2クール目の抗がん剤1日目放射線19日目抗がん剤して白血球が下がった時に腰が痛かったのは骨髄が急ピッチで白血球を造ってるからなんだって〜と教えてあげたら 旦那さんも緩和ケアの担当看護士の方に聞いたらしい白血球を造ってくれて嬉しいけど痛いのはね💦旦那さんは私と行く『食べ物リスト』を作成してるって😆テレビとかで美味しそうなのがあると調べてリストに入れる⤴️味覚が戻ったら美味しいものたくさん食べたいよねなので私も行きたいとこリクエストしたよ〜
2023.03.03
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この前持って行った座椅子は中々いいらしい⤴️今日はハッシュパピーのキャップを買って持って行ったよ😄旦那さん調子が悪いのか元気がないような…私が満足する為に行ってるだけ?色々持って行くのは押し付け?とか思ってしまった😞旦那さんは「皆でご飯食べるの楽しいし色々持って来てくれてまた1つ食べれるのがみつかったよ」「少しずつ食べて見付けるのは1人では出来ないから助かってるよ」って😄私は直ぐ何でも不安になるんだよねこんなんじゃダメだ❗と思ってるんだけど…
2023.03.02
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病院の入口に七夕飾りがあった🎋願い事書く短冊があったから末娘が願い事を書いたよ『しょう来 内科の医者になれすように✨』短冊の写真撮って旦那さんにメール何で内科医か?手術しなくていいからだって😅旦那さんが森永プリンは味が分かる⤴️って言ってたので森永プリンを探したけれど…森永プリンってない😱どこにでもあると思ったんだけどな給食に出てたって言ってたから給食用とか?病院食用?なのかな?🤔味が分かるものがあって良かった😄味が分からないと食べるのが辛くなるよね
2023.03.01
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放射線18日目担当医の先生から中間報告の電話があったこれからの治療の事とか今日はいとこがお見舞いに来てくれたんだっていとこが帰ってからムカムカしたらしいまだ気分悪くなるのかなぁ来週からまた抗がん剤が始まるからね旦那さんはどんな時もどんな状態になっても絶対弱音を吐かないんだよねもちろん❗治療が辛いからと私に当たる事もない一人で耐えてるのかな『○○(私)が居るから何とか頑張って行けると思う来週からまた辛い日が続くと思うけど○○(私)や末娘がいるから頑張って行けると思う何時もありがとうとしか言えないけど感謝してますって』私もね毎日一緒に居るのが当たり前だと思ってたでも当たり前なんかじゃなかったんだよね一緒に居られるのは奇跡だったんだって思っただから旦那さんに一緒に居てくれてありがとうって気持ちでいないといけなかったんだって改めて思ってた
2022.12.09
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放射線17日目長女が体に良いお水が飲めるようにとトリムを購入してくれた放射線をすると味蕾が破壊されるんだってこの細胞は短い周期で新しく生まれ変わる化学治療は早く増殖する細胞を破壊するから味蕾も一緒に破壊されるだから味覚障害が起きるこの味蕾は亜鉛欠乏するとダメだから亜鉛を摂取すれば少しは細胞が活性化するかも⤴️ってねそしてたまには自分の細胞に話しかけるといいらしい放射線の帰りにタリーズコーヒーのエスプレッソシェイクを買って来たってこのシェイクは味が分かって美味しいんだって漢方薬のこと担当の先生が調べてくれて今の治療に影響が出たり副作用が出たりするから使わないで下さいって旦那さんの腎臓の状態がよくないから腎機能に悪影響を及ぼす可能性があるかららしい今は数値的に基準ギリギリの所を推移してるから万全を期して生理食塩水の点滴をしてなるべく口から水分を摂って腎臓を洗い流してる状態なんだってっていうかそんな状態で抗がん剤をしても大丈夫なの?抗がん剤は4回が普通で6回までする人もいるんだってこの頃は抗がん剤は悪だって思ってたんだよね調べれば調べるほど抗がん剤は良い細胞を破壊して体力を奪うとか抗がん剤が死期を早めるとかそして何でか主治医や担当医が敵に思えてた今は冷静になってるから先生は最善を尽くしてくれたんだって感謝してるけどね旦那さんからはガン細胞は小さくなって良い方向へ向かってるからもう少し気を楽にしてと言われてた私はね治療が始まってから旦那さんを見た時に漠然と旦那さんは大丈夫⤴️絶対大丈夫⤴️って確信した旦那さんから強いエネルギーを感じたというか…何の根拠もないけど直感で感じた旦那さんはこれからもずっと私の隣に居てくれるって感じたでも❗さすがに副作用は怖かった
2022.12.08
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放射線16日目味覚が戻る様に亜鉛を処方して欲しい事を相談したら亜鉛を処方してもらったってまぁ放射線や抗ガン剤の副作用だから亜鉛が効くかどうかは分からないけれど…早く味覚が戻って欲しい中間報告MRI CTの画像をふまえて腫瘍は分からなくなってきてるリンパ節もほぼ消えてる状態脳や肺への転移もなかった順調に治療が進んでいますとのこと来週月曜日から2回目の抗がん剤治療が始まる次は抗がん剤の量を前回の80%位にして副作用があまり出ないようにするみたい抗がん剤治療は合計4回はするらしい後3回でガン細胞を無くしてしまう感じ?7月末で退院して3週間開けて1週間入院して抗がん剤治療して退院して3週間あけて1週間入院して抗がん剤治療体力が戻らないのに抗がん剤ってご飯も食べれてないから免疫力も上がらないのでは正常細胞が破壊され続けたら結果ガン細胞が増えるだけなんじゃない?味覚は放射線が終わると少し戻るらしい
2022.12.07
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放射線15日目食事にヨーグルトをつけてもらったって漢方とかどうかな?と思って担当医に聞いてもらったの漢方は出した事がないらしい薬の名前が分かれば調べてくれるって⤴️私が調べたのは半枝蓮湯ガン細胞の増殖抑制作用(東洋の抗がん剤)十全大補湯増血機能を高め血球減少からの回復促進免疫機能向上補中益気湯体力低下にいい六君子湯食欲不振改善免疫機能が向上すれば副作用も軽減出来るかも少しでも副作用が軽くなるれば…旦那さんが「座椅子が欲しい」と言うので座椅子を買いに行った💺ずっと座ってると腰が痛くなるんだってそうだよね寝てるか座ってるかだもんね仕事が終わってから座椅子を見に行った座椅子も色々あるから写真を送ったりして決めたよ今度行く時に座椅子を持って行ってあげよう病院が近かったら直ぐに持って行ってあげられるのに片道1時間は遠い…
2022.12.06
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放射線14日目今日はMRI腫瘍は殆ど分からなくなっててリンパ節も小さくなって治療は順調ですって水曜日に今後の治療方法を会議で話して伝えてくれるらしい主治医の先生がゲノム外来の先生に手紙を書いてくれるらしい
2022.12.05
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旦那さんの病院だよ😄末娘はお友だちとプールお友だちのお母さんが末娘も連れて行ってくれたのどこにも連れて行ってあげられないから助かる⤴️旦那さんは味覚は相変わらずで味が分からないって味覚が戻れば食べる楽しみがあるのにね飲むヨーグルトとか牛乳 高カロリーのアイスの味は分かるみたいアイス⇒高カロリー飲むヨーグルト⇒メイバランスカロリーメイトゼリー牛乳今の食事は⇧これだと味が分かるんだって味覚は日によっても違う⁉️食べれそうなものを食べてみて 今何が食べれるかを探ったりしてるんだって看護士さんに聞いたらカップ麺とか食べてる人が多いみたいUFO焼きそば?あれは味が濃いから微かだけど味が分かるみたいな味覚障害が元に戻るのか?いつ戻るのか?こればっかりは人それぞれだから分からない🌀取り敢えず少しでも味覚が戻る為にはどうしたらいいか?色々と探してみた💡味覚障害を改善出来るのは亜鉛らしいで❗サプリ的なものを出してもらったら?って言ったら出してもらえる事になったみたいまぁ副作用による味覚障害だから亜鉛が効くかどうかは分からないけどさ😞少しでも改善されればいいなぁと思ってね
2022.12.02
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運動会弁当とトマトのマリネを作って病院へ🚙💨旦那さん待ちに待ったお弁当✨だけど❗味が分からないって…結局 運動会弁当は食べれずでした😞旦那さんショック受けてた大好きな運動会弁当を食べれないなんてねアイスと飲むヨーグルトと牛乳は味が分かるらしいって事は乳製品なら分かるのかな?後はタリーズのエスプレッソシェイクこの頃 末娘がこのシェイクが好きでね旦那さんの病院に行ったら必ず買ってたの旦那さんもこのエスプレッソシェイクなら味が分かる⤴️って喜んでよく買いに行ってたみたい😄夕飯に出たお蕎麦は食べれないって麺類はダメみたい❌
2022.12.01
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放射線13日目旦那さんから『運動会弁当とトマトと玉ねぎのマリネが食べたい』とリクエスト🍱🍅旦那さん 運動会弁当好きだもんね⤴️運動会弁当にはサンドイッチに焼きそばに唐揚げ 卵焼き等食べたいって言ってくれて嬉しいよ😆トマトと玉ねぎのマリネも旦那さんが好きなものいつも「美味しい😊」って食べてくれる愛情込めて作らないとね💕それから…髪の毛が抜けてきたから帽子を持って来て欲しいってシャワーした時に髪の毛がたくさん抜けたらしいやっぱり髪の毛って抜けるんだね😞凄くショック旦那さんは明るく言うけれど内心はどうだったのかな?抜けた髪の毛を取るコロコロも持って来てってベッドに落ちた髪の毛を自分で掃除するって…辛いなぁ
2022.11.30
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放射線12日目まだ頭が痛いらしい原因は不明今日から個室を出て4人部屋に移動⤴️窓側だって窓側は明るいから良かった☀お義姉さんからゲノムの話があったよ保険適用ではないけど…私は話だけでも急いで聞きたいと思ったけれど…旦那さんはそんなに急がなくてもってそうだよね😞旦那さんは目の前の治療で精一杯だよね入院した時からお義姉さんはゲノムの話しをしてた当時は保険適用ではなかったから100万位掛かるんだよねでもそれでいい結果が出るとは限らない空振りに終わるかも知れない遺伝子が見付かっても薬があるとは限らないし薬があっても保険適用外かも知れない金額が高額だからじゃあやろう⤴️⤴️とは中々ねだってこれからどれだけ治療費が掛かるか分からない仕事も休職してるから収入もない旦那さんは若い時にガンになってるからガン保険も加入出来てない本当に生活するだけで大変💦だけどお義姉さんは受けさせて欲しいと…私の両親に出してもらうとか?って言ってたけどそんな事出来る訳ないじゃん❗❗結果的には退院する頃には保険適用になったから検査したよそもそも入院中は説明も聞けないしあの頃からお義姉さんには振り回されてばかりだったかも
2022.11.29
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放射線11日目頭が痛いのは続いてる頭と喉が痛いらしい朝はカロリーメイトとゼリーと牛乳バナナ半分食べたよとメールがきたお休みしてた放射線再開白血球は基準より上にいった⤴️腰の痛みはなくなったけど頭痛が少しと喉が痛いと…唾を飲み込むのも痛いって水を飲むのも痛いらしい16時に点滴開始口から水分補給出来ないから点滴で補給22時最後の点滴終わり髪の毛が抜けて来たって😞この頃からか?副作用が押し寄せてきた⁉️⁉️それまでは味覚がないとかムカムカくらいで それなりに元気はあったんだよねでも段々元気もなくなってきてた様な気がする当たり前の事なんだけどね「髪の毛が抜けて来たよ」って明るく言うけど…髪の毛抜けるのは私もショック旦那さんも明るく言ってたけどショックだっただろうなぁ多分 私が悲しまない様に明るく言ってくれたのかも
2022.11.24
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まだ頭が痛いらしい 放射線は中止 何だかメールの感じがいつもと違う気がした 心配になったので早退して急遽病院へ行ったよ 居ても立っても居られない💨 急な早退なのに快く 「仕事は気にしないで行っておいで」 と言ってくれる職場と同僚に感謝✨ 着いた時は旦那さん寝てた 日曜日に会った時とは打って変わってしんどそう というよりも意識朦朧⁉️⁉️ 昨日の朝からご飯食べれず水分も摂れてないらしい 栄養補給と脱水症状にならないようにずっと点滴をしてるんだって 旦那さんはずっと寝てる 頭と腰の痛みが取れないみたい こんな状態の旦那さんを見て私は 『抗がん剤の副作用で死ぬんじゃないか』 と怖くなった そんな様子の私を見て主治医の先生が来てくれてお話をしました 私が 抗がん剤の副作用がこんなに酷いなら副作用で死んでしまうんじゃないか? 抗がん剤じゃなくて免疫療法とか出来ないのか? 頭痛や腰痛は転移じゃないのか? と言う事を先生に言ったのかな 抗がん剤の副作用でこうなる事は想定内とのこと しっかり管理しているので安心して下さいって 後 旦那さんの病院では免疫療法はしてないって 腰痛は原因が分からないらしい 今の状態で腰のCTとかは撮れないので回復したら検査しましょうって 夕方まで病院に居たんだけど旦那さんはずっとグッタリ寝てた 夜遅く旦那さんからメールがきて 点滴が外れて少し楽になったって メールが出来るくらい少し元気になったのかな ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 あの頃はあれやこれやネットで調べてた 免疫療法もネットで調べたの って云うかそういうのがあるっていうのは以前から知ってたけど… 自分の血液を採血して細胞培養させて点滴で自分に投与 これって自分の血液だから副作用もない 病院のホームページ見てたらナルホド💡 って思う でも何で保険診療じゃないんだろ 自由診療だから高いんだよね 100万は掛かる😱 後はゲノム検査 今は保険診療だけどあの頃は保険診療になるかどうかの時だったの 保険診療じゃないから実費で100万程掛かる😱 遺伝子変異が見付かって合う薬が見付かるのはたったの10% 薬が見付かっても保険適用の薬じゃなかったら高額になってしまう 100万掛けてそこまでするのか? 早く保険診療になればいいけど… 旦那さんの場合は入院中だったからそもそも検査は出来なかったんだけどね 一通り治療が終わって退院してからじゃないと出来ないらしい 何か色々と条件があるんだよね 結果的には保険診療になったからゲノム検査受けました 遺伝子変異も3つ見付かりました でも合う薬はなかった😞
2021.12.03
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今日は熱があって腰も痛いらしい😞 熱は上がったり下がったり⤴️⤵️ 熱があるので放射線は中止 昼前に痛み止めの点滴 白血球は少し上がって来たって⤴️ 白血球1.0(基準値3.3〜8.6) 上がって来たとは言ってもまだまだ感染リスクはあるからね 今日は頭の痛みも加わったみたい 腰と頭の痛みって… 夕方 頭が痛くて熱も上がって来たとメールがきたの 鎮痛剤を違うものに変えるんだって 痛みが緩和されないからと言って闇雲に薬の量を増やしたりとは出来ないんだよね 21時半頃 本日最後の点滴開始とメール 少しは元気あるのかな? 今日は3食 食事は食べれなかったみたい そりゃそうだよね😞 食べれる状態じゃないよね ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 この日はいつもみたいにメールくる感覚が遠かったり既読が付かなかったり… 何だかいつもと違う感じがして不安になってた 何が起こってるんだろうって 病院が遠いから直ぐって様子を見に行けないのが辛い でも旦那さんは全く弱音を吐かない 一人で3回も告知を受けて一人で受け止めて… 1回目は紹介状を持って大学病院に行って最悪ガンかも知れないって告知 この時は一人で行ってたから一人で告知を受けたのね 2回目は麻酔掛けて組織を手術で取った時に扁平上皮癌ですねとガン確定の告知 この時は私も一緒でした 3回目は入院前の色んな検査で大学病院に行ってた時に扁平上皮癌ではなく小細胞癌だと告知 どんなガンなのか詳しく検査するんだね 4回目は全ての治療が終わった後の検査で脳に転移していると告知 どんだけ告知されたんだか😞 一番重い告知を一人で受け止めたんだからね しかも❗小細胞癌だと告知された時はずっと一人で抱えてたんだよね すごい恐怖だったと思う だって治療しても死ぬかもしれないんだもん ふとした時に何かあったのかな?とは思ってたけれどガンだと告知されたから平常ではいられないよねくらいに思ってた
2021.11.22
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熱は下がったって⤴️ 相変わらず腰は痛いみたい また痛み止めの点滴💉 面会は大丈夫だけど長い時間はダメ❌ 末娘にはお留守番してもらって私だけ病院へ行きました 父の日のプレゼントを作ったから渡すのを楽しみにしてたんだけどね 代わりに私が旦那さんに渡しました 末娘からのプレゼント喜んでたよ〜😀 今日はアクエリアス1箱持って行った どうやって持って行こうか🤔 と悩んだんだけど… 小分けにして持って行っても次に行く時までに足りないと困るかなぁとか カート使うのもなぁとか 結局 抱えて持って行った😅 重かったけど旦那さんの為なら❗ 夜は点滴💉 抗生剤と痛み止め💉 まだ腰が痛いらしい⤵️ ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 ずっと腰が痛いって言ってたから まさか腰に転移⁉️⁉️ とか考えてしまってね🌀 旦那さんのガンって症例が少ないから調べようにも調べられない… もちろん同じガンのブログもない… 奇跡的に見付けても更新が止まってる… だから余計怖くなってた
2021.11.11
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長女が旦那さんのとこに行く予定だったけど 今は感染の恐れがあるから来ない方がいいかもって事で残念だけど長女は行けなくなっちゃった 私は授業参観と末娘の合唱コンサートがあるので 旦那さんに会いに行けず…😞 水分を摂らないといけないみたいなのでアクエリアスを箱買い 水は味が変なので飲めないらしい😟 ポカリよりもアクエリの方が飲みやすいってさ 味覚が変わると水もダメになるんだね🌀 昼頃 担当の先生が来て個室に移りましょうって言われたんだって 血液検査の数値が悪いみたい😞 せっかく窓際のベッドで快適だったのに〜ってさ また戻る時は同じ場所がいいって言ったけど… って旦那さんからメール来た(笑) 数値は悪いけど元気はあるのかな😀 個室には天蓋が付いててその中で過ごす⁉️的な⁉️ 写真が送られて来たけど そこまでしないといけないの?と思ったら本当に大丈夫なのか?って不安になってきたよ😞 メールの感じからはいつもと変わらず元気そうなんだけど… 日曜日に運動会弁当を作って行く予定だったけど 数値が上がるまでは病院食のみだって 旦那さん残念がってたよ 夜には熱が38℃になったって 旦那さん曰く熱は出ない予定だったらしい😅 後は腰が痛いって 腰が痛いから薬を出して欲しいと言ったら熱が38.5℃になったら出しますってさ 21時半に痛み止めの点滴 点滴をしたらよくなったって ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 この時はまだ「個室に入れてラッキー⤴️」 みたいな感じだったの 数値は悪いけど 旦那さんは元気そうだった(メールのやり取りだけど)から私も特に気にしてなかったんだよね あっ💡 運動会弁当って言うのは 子どもの運動会に作るお弁当の事 サンドイッチとか唐揚げとか卵焼きにウインナーとか子どもが喜ぶお弁当😀 旦那さん好きなんだよね〜
2021.11.04
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放射線10日目 今日も点滴💉 お昼は パン 中華丼のあん サラダ ゼリー ほぼ完食だって 運動会弁当が食べたいとリクエストがあったので日曜日に作って持って行くよ〜😆 夕飯前に担当の先生が来て白血球の値が下がり続けてるから皮下注射をされたんだって💉 院内のコンビニにも行けなくなったらしい 白血球1.2(基準値3.3〜8.6) 白血球が少ないね🌀 何だか怖くなってどうしたらいいの? 何でそうなるの?とプチパニック 抗がん剤の副作用で想定内の事とは言うけどさ 経験した事ないから不安😞
2021.11.02
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放射線9日目 放射線が終わって病室に戻ったら点滴に繋がれたって😱 生理食塩水の点滴 腎臓の血液値が下がってるから水分を入れて腎臓を洗い流す感じ? これも副作用なのかな 今日は有休を取って旦那さんの病院😀 病院内のレストランで旦那さんと一緒にお昼を食べよう⤴️って事でね レストランは平日しか開いてないんだ💦 ですが❗ 旦那さん白血球が下がってるから病室から出れなくなりました⤵️ 感染予防の為だから残念だけど仕方ないね って事で💡 私が買いに行って持ち帰りにしたよ〜 ランチルーム⁉️的な場所でランチ🍴 旦那さんはカツカレー🍛 私はオムソバ 旦那さんがね看護士さんや先生にお勧めのものを聞いたら皆がオムソバだって それならやっぱりオムソバ食べるしかないでしょう(笑) 旦那さんは味覚がなくなってきてるからどうだろう?と思ってたけれど… やっぱりカレーの味がしないって カレーが食べたかったのにね😞 オムソバの方が味が分かるらしいので交換 今日の旦那さんは元気そう😀 レストランに行けなかったのは残念そうだったけどね また行ける様になったら行こうね😀 夕飯は パン 魚の唐揚げ 酢の物 コーンスープ 持って行ったパン工房付けてみたって 味は何となく分かる程度だけど両方とも美味しかったみたい パンを美味しく食べれたなら良かった⤴️ 後ね 旦那さんが柔軟剤の匂いがキツイみたい これからは柔軟剤無しで洗濯だ ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 一緒に居るの当たり前 ではないんだなぁ 一緒に居られるのは奇跡✨ 一日一日が奇跡の積み重ねなんだって 一緒に居られる事に感謝して 一緒に居られる時間を大切にしないといけないなぁって気付いた時でした でも❗ 時間が経って当たり前の生活になると そういう気持ちを忘れてしまう時がある😅 そんな時は あの頃の事を思い出して 『一緒に居られるのは奇跡なんだ✨』 って思い出してます
2021.10.28
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放射線8日目 白血球低下 2.4(3.3〜8.6が正常) 白血球低下は抗がん剤の副作用 点滴をしないといけないんだって 今日の夕食は パン 塩サバ のっぺ汁 ナスの味噌和え みかん🍊 あり得ない組み合わせだって言ってた(笑) 食事のパンに味がないのでパンにつけるものが欲しいとのこと 直ぐにスーパーに行って ツナマヨとコーンマヨのチューブタイプを購入 こんなの使った事ない😅 美味しいのかな?
2021.10.26
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放射線7日目 昼食は殆ど食べれた 夕食は70%くらい 放射線の副作用で今度は口の中がザラザラするんだって 砂が口に入った感じ? 今までは抗がん剤の副作用だったけど これからは放射線の副作用も出てくるのかな😞
2021.10.14
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放射線6日目 朝食はお茶漬け半分 お茶漬けとは言ってもご飯にお茶をかけただけ 昼食はご飯 豚しゃぶサラダを半分 夕飯はパン コーンスープ 白米を受付なくなったんだって😞 匂いがダメって なので白米からパンに変更 パンは一食あたり54円高いらしい😅 高くなっても食べれるものを食べないとね 抗がん剤が始まればまた食べれなくなるもんね コーンスープは大丈夫⤴️ ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆ 日に日に食べれるものが変わってくるみたい 白米がダメになるとは思ってなかったよ💦 つわりの時に炊きたてご飯の匂いがダメになる的な感じかな? 私はつわりの時そんな事なかったから分からないけど😅 パンは大丈夫なので何かパンに付けるものがいるよね⤴️ パン食は高いけど… って旦那さん心配してたけど 食べるものがないと体力が付かないもんね 今は食べれるものを食べる⤴️のが一番✨
2021.10.05
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旦那さんの病院に行く前に宇土の神社に行って来たよ〜✨ 病気平癒の神社に行って御守を買おうと思ってね 病気平癒の神社を探して見付けたのが❗ 宇土の西岡神宮と粟島神社 粟島神社は方位除けの神社でもあるみたい 実は旦那さん『八方塞がり』末娘も😅 初詣の時にお祓いはしてもらってたんだけど… 今まで方位除けとか全然気にした事なかったんだけど何気に検索してたら 「来年は旦那さんと末娘八方塞がりじゃん」 って思って初詣の時にお祓いしなきゃって事でお祓いはしてたの そして気付いた😱 9年前の八方塞がりの年に家を購入して引っ越しをしたなと💦 八方塞がりの時に引っ越しとかしたらいけないんだよね その頃はそんな事全く気にする事なくと云うか厄年とかは気にしてたけど方位は全然🌀 調べたら八方塞がりの時に引っ越しとかすると9年後の八方塞がりの時に何かがあると😱😱 それで?それで旦那さんがガンになった? って思ってた😞 お守りを購入して旦那さんの病院へ 神頼みです😀 旦那さんね血液の水分量が不足してるんだって 水分を1日2リットル摂るようにだそう 今日もトマトと玉ねぎのマリネを作って持って行ったよ あとサンドイッチも 味覚がなくなってるから濃い目の味がいいとの事だったので玉子もシーチキンも濃い目の味付け マリネは酢を多め 夕飯を一緒に食べたんだけどサンドイッチもマリネもたくさん食べてくれました😀 〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 私が作ったものを食べてくれるって すごく嬉しかった😀 味覚がなくなるとどうなるのか? 全く味がしなくなるのか 本来と違う味がするのか? 人によって違うみたい 旦那さんの場合は抗がん剤と放射線 味蕾細胞は分裂が速いから抗がん剤でダメージを受けやすいんだって 放射線は耳下線や顎下線 舌下腺が照射野に含まれて照射範囲が広いほど唾液も出にくくなる そして唾液腺は再生しないので副作用がずっと続くらしい 喉頭がんはダブルで副作用があるからより深刻なのかな🤔 主治医の先生から完全に味覚が戻るかどうかも分からないし 味覚が戻るのに何十年も掛かるかも知れないって言われたの そして唾液は元には戻らないって 唾液が出ないと口の中がカラカラ状態 唾液が出ないと食べ物を飲ま込むのも大変 味蕾細胞を復活させるには『亜鉛』がいいらしいので亜鉛を処方してもらう様にって旦那さんに伝えて処方してもらいました 亜鉛の検査もしてもらったけれど亜鉛が欠乏している訳ではなさそう 取り敢えず亜鉛で味覚が戻れば…って思っていました
2021.09.26
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今日は旦那さんの病院😀 抗がん剤してから初めて顔を見たけど何だか辛そう😞 ムカつきと頭痛が少しだって やっぱりムカつきは仕方ないのかな 食事は50%だって 今日は旦那さんのリクエストでトマトと玉ねぎのマリネを作って持って行ったよ これは味が分かると食べてくれた😄 後は卵のサンドイッチと焼きそばに卵焼きとウインナーも食べてくれた 夕飯の時もトマトと玉ねぎのマリネを食べたって ご飯はお茶漬けにしたら食べれたそう 食べれるって嬉しいね 今日は内視鏡をしたんだって 腫瘍の殆どはなくなったって⤴️ 放射線と抗がん剤が効いてるって事だよね 何が何でも私が治す❗❗ 絶対私が治す❗❗ って改めて思ったよ 〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜 でもね… ネットで検索すると最悪な事ばかり書いてある そもそも症例がないから余計ね 見るもの見るもの5年生存率は10〜20%とかね 検索すればする程 怖くなるから検索するのは止めました ただ希望が持てるブログを見付けたんです💡 イサムさんと言う方のブログで その方は肺の小細胞癌なんで 旦那さんとは部位が違います でも同じ小細胞癌 そして再発無しで元気にしてらっしゃる 元気で普通に生活しているんだ〜と思ったら 旦那さんも大丈夫⤴️⤴️って思えました😀
2021.09.10
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放射線5日目 抗がん剤の副作用か味覚に変化が出て来たらしい 感じる味が変わってきて甘さを感じないんだって 食事は昼食60% 夕食50% 段々食べれなくなってくるのかな… 先生から飲むご飯⁉️をもらったって メイバランスかな?飲んでみたらしい コーヒー風味でとろみがあるんだって とろみがあると飲みやすいのかな🤔 旦那さんから トマトと玉ねぎのマリネのリクエスト⤴️ 食べたいって言ってくれると嬉しいな😀 とうとう味覚に変化が出てきたのか😞 って思ってた 味覚の異常は人によって違うらしいんだよね 味覚がないって事は食事が美味しく感じないって事だもんね これで食べるのが嫌になってご飯食べなくなったらどうしようって怖くなってた ご飯食べれない=痩せ細って体力なくなる って事はガンに負けてしまう😱ってね だからどうしたら味覚が戻るのか調べまくってたよ
2021.08.19
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