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脱ステ3~4か月(9年前の話です)背中の一か所スベスベの箇所ができましたが他の部分はまだまだガビガビで手の節々はザクザクで痛みも痒みも酷いので相変わらずお風呂に入ってばかりいました。身体はクタクタでお風呂で寝てしまうこともしばしば。父や母が心配して声を掛けられて目が覚めたり。それまでは汗をかくこともなく、尿量もすくなかったのですがいつのころからかお風呂に入っていると額から汗がダラダラと流れるようになりました。目に入るほどダラダラ…パンパンに浮腫んでいた足が徐々にしぼんできました。浴槽からどっこいしょと気合を入れないとあがれなかったゾウさん足首から徐々にクビレ?のある足になっていきました。顔も目頭から鼻までまで腫れてライオンちっくな顔になっていたのが少しずつ引いてきました。あちこちから出ていた黄色い汁も徐々に減って枕やシーツに耳がへばりつくこともなくなっていきました。 ↑(これはホントに不快…無理にはがすと耳がパックリ切れます)浮腫みが引いてくると身体が動くようになってきました。
2009年03月21日
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職場のお仲間が先週乳がん検診を受けたと聞いて私も初めて乳腺外科で受けてきました問診で生理は順調か、子供は母乳かミルクか気になることはないのか?など聞かれました。私は生理は順調で、母乳育児でした。気になるのは右の脇の下が左と比べてつまむとモコモコしていて柔らかい塊があると伝えました。診察台に横になり触診をしたところ私の乳腺は発達しているので?マンモグラフィーではなくエコーのほうがわかりやすいとのことでエコーで丁寧に診ていきました。画像をみながら詳しく説明してくれます。気になる脇の下は、脂肪と血管ということで問題なし。乳房も問題なしでした。その後、乳房の模型で自分での触診の指導を受け模型にはしこりが3個あり、実際しこりがあった場合の感触を確かめることができました。「大事なのは自分で調べること」生理後にお風呂に入った時に石鹸をつけてチェックするようにということは知っていましたが、なかなか続かず…いかん、いかん!頑張ります。乳がん検診もサボらず毎年受けるようにします。
2009年03月21日
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(脱ステ3か月頃~(9年前の話です)特殊な治療をするY医院に定期的に通いました。実家からは電車で50分くらい。ひどい顔なので帽子を深くかぶり、ボリボリ掻きたいけど我慢して病院に着くとトイレで掻きむしっていました。ここの治療は効果があったのかはわかりませんでしたが脱ステに理解のあるドクターだったので頼りにしました。他に患者さんがいなくても2~3時間待たせられるので快方するに従い足が遠のいてしまいました。脱ステして3か月頃のある日、鼻の脇の頬にプツっと透明な水疱を見つけました。手荒れでできる皮膚の下の水泡とはちょっと違いニキビの透明バージョン風です。つぶすと(よい子はマネしないでね)油のようなものが出ました。なんなんでしょう翌日には少し増えて両頬にプツプツ…だんだん増えて勝手にしぼみ皮がめくれてなんだかよくわからないけれど明らかに良くなってる感じそしてガサガサの背中の真ん中あたりに2センチくらいのスベスベしている箇所を発見!!なにコレ!?すべすべしてる~~~嬉しくなりほんの小さなスベスベしているところを母やババに何度も触らせる(笑)まだまだ眠れず、痛く痒みもあったけれど良くなるスイッチオン!!されたようでゆっくりだけど確実にスベスベが広がり顔の皮もむけかわり、自分から皮脂がどんどん分泌されているのがわかりました。キタキタースイッチオン!スイッチオン!スイッチオン!にほんブログ村
2009年03月20日
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初挑戦のドローイングクラスです。好きなキャラクターを選び顔の書き方を教えてもらえます。料金:500円(1名)所要時間:約30分受付場所:ディズニーギャラリー定員:1クラス30名朝一番でスティッチのクラスをお昼過ぎに予約しました。ホントに描けるのかな?と思いましたが先生の指導&スクリーンに書かれるお手本の通りに書くとそれなりにスティッチになりましたすごい! 娘の作品「ワァ!」って言ってるみたい 私の作品 ちょっとムッチリ イラストは25周年限定デザインの素敵なケースに入れて貰えます。使った鉛筆も一緒にもらえていいお土産になりました♪子供がもう少し大きくなったらワンランク上のアドバンスコース(映画のワンシーンを描くコース)に挑戦してみたいです。
2009年03月20日
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私が今ままで行った中で最高に混んでいました 7時半頃にはこんな状態… 想像していたよりすごい~ 今回はハニーハントとバズはあきらめようと子供と話してまずはワールドバザールでドローイングクラスの予約 ↓ ホーンテッドマンションのファストパスを取る ↓ キャラクターブレックファースト ↓ 空いてるうちにお土産購入 ↓ お土産や防寒着をコインロッカー投入 その後は気ままに人ごみをすり抜けながら遊びました。今回は来月オープンのモンスターズインクの 「ライド&ゴーシーク!」にも乗ってきました!嬉しい~
2009年03月20日
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毎年、季節の変わり目は悪化傾向なのですが…今めっちゃ肌の調子いいです。二の腕もお尻もしっとり傾向お酒も毎晩飲んで夜更かししても大丈夫!お化粧も毎日してるし、化繊の服も着れてますお化粧大好きだから、いろいろ出来るのは楽しい♪背中や首はたまに掻いちゃうけど夜は痒みで目が覚めることもなくグッスリ休めています。皮も粉も落ちていません。ストレスの元も今は遠ざかっているので平和だわ子供も汗をかいたときは膝裏が痒くなったり蕁麻疹が出ちゃうけど普段の生活は支障なくすごしています。次の難関は「芽吹き時」かな
2009年03月17日
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秋に行ったときは空いてて何でもスイスイ乗れたけど春休みで激混みだと思うので今回は人気アトラクションは乗れたら乗ってまったりスーベニアメダル集めたり、写真撮ったりまったり楽しんでこようと思ってます。ディズニーランドも25年か~しみじみ。できた当初、小学生だったのですがウチの親が計画して私とイトコの子2人を子供だけで高速バス(6時間くらい?)にポンっと乗っけて小学生二人で成田山見学(笑)してディズニーランドを回って無事帰還したのでした。バスのスタッフも「子供だけで?!」と驚いたようですが父が「この子たちなら迷惑かけない、大丈夫!」と乗せたようです。今の時代ではとても考えられませんねあの頃はモノレール?ゴンドラ?がランド内にありましたね~ミッキーやドナルドのキャップに刺繍してもらったりチケットもパスポートではなく、アトラクションに乗るたびにそれぞれのチケットを切って渡していたっけな~あ~懐かしい。
2009年03月17日
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(脱ステ1か月~(9年前の話です)実家に戻り療養することになりましたが脱ステ後の悪化はまだまだ加速中…目の周りは腫れて二重が五重くらいになって顔全体が腫れて赤くまだら…おでこや耳のまわりがジクジクして汁が出てきて乾いてバリバリ…また汁が出て…耳が切れて…体幹は毛をむしられた因幡の白ウサギのように赤くほてり表面の皮膚は毛羽立っている…動くたびに皮や粉が舞い、フローリングが真っ白。集めると小さな山になるほど。祖母は「麦こがし」のようだと言ってました。膝から下がとても浮腫んで足首なんて3倍!重い~浴槽から上がるときはホントに毎回重かったすごく喉が渇きイオン飲料やお茶をたくさん飲んでいましたが尿量は少なく体中が浮腫んでいました。お風呂以外はほとんど横になり、ただただ痛みと痒みに耐えるしかなかったです。グチャグチャのママでも子供はかわらず「ママ~ママ~」と甘えてくれるのが嬉しかったです。こんなママでごめんね。。。と涙がこぼれそうになったり子供も母の異変を感じているようで、この時期は抱っこやおんぶはできないことをわかっていたようです。入浴は2時間おきくらい、一度入ると1時間はじーっと浸かっていました。一度の入浴でお湯は皮だらけで汚れてしまうので捨てて浴槽をゴシゴシ洗います。お風呂は私が占領していたので、実家の家族は毎回に行ってました。
2009年03月17日
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子供の風邪は咳が残るだけで復活傾向です。がっ…「背中にもブツブツがある~」というので見てみると、ヘルペスでした。熱も出て食欲もなかったので体力&免疫力が落ちちゃってたのね。「ま、顔に出るよりいっか」と開き直り軟膏をヌリヌリ。2歳ころにカポジ水痘様発疹になったときは胸から上が細かい水疱が沢山できて熱が出て大変でした…その後は体力が落ちた時など、局所的にヘルペスが出るようになりましたが大きくても2センチくらいの範囲です。でも、出る場所がそのつど違うので、顎だったり胸や肩だったり…子供も私も出ちゃうと一番嫌なのは「鼻の下」です。ムズムズ→水疱→ジクジク→かさぶた→完治までが7日~10日はかかるので見える場所は辛いです。2人とも口唇ヘルペスは出たことはありません。ウイルスが違うのかな?
2009年03月11日
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週末に子供が熱を出して、一緒に寝て蹴飛ばされ布団をはがれ、熱でうなされて冷やして水分とらせてまた蹴飛ばされ…で寝不足が続き今朝からあごとあご下にヘルペスが「毎度~」と出てきました。あ~ムズムズチクチク嫌~抗ウイルス剤の軟膏をぬりぬり。出ちゃったものはしょうがない、数日間のお付き合い。風邪で弱った娘も鼻の下にちょこっとヘルペス出ちゃってガーン場所が場所だけに 「鼻血が出てる!」と言われちゃうらしいです。早く治れ~~~
2009年03月10日
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(脱ステ1か月からどんどん悪化する一方で体中が痛くて痛くてお風呂に浸かる時間が増えていきました。でも、入っているときはだいぶ楽なのですが湯上りは乾燥と痒みの地獄が待っています。タオルにくるまったまましばらくベッドでうめきながら横になります。入浴後3時間もするとまたお湯に入りたくなります。でも1歳の歩き始めた子供がいては簡単に何度も入れません。洗面所で遊ばせて浴室のドアを開けて見守りながら入浴したり、旦那の帰りを今か、今かと待ち帰宅直後にザブンと入ったり、夜中に入ったり。身体もどんどん疲れてしまい、横になってばかりいました。でも子供は遊びたい盛りで遊んで攻撃をしてくるのですがどうしても体がついていかなくて…そんなある日、両親が心配して来たのですが酷い状態の私を見て実家で療養するようにすすめてきました。父は本当に「脱ステ」の判断が良かったのか疑問に思ったようですがいろいろ情報を得ていた母が理解があったので助かりました。脱ステ1か月で子連れで実家に帰ることになりました。あ、当時飼っていたペット2匹も一緒に
2009年03月05日
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(脱ステ後~1カ月くらいまで)さて、ステロイドをスパっと辞めたわけですが。。。ネットで脱ステロイドをした方の経験談や画像を見ており、なぜか 「自分はあそこまでは悪化しないで良くなるだろう」と思い込んでいるところがありました(とほほ)しかし、やめて4~5日位から体中にアトピーが狂喜乱舞!!とうとう来たか!と思ったけど、他の方の経験談を読み漁っていたのでまだ余裕がありました。1週間くらいから、もう体中が熱いのか寒いのかわからない。どこもかしこも真っ赤で痛くて痒いおまけになんだかにおう…熱でこもったような、金属っぽいような…子供の遊び相手も、お世話もつらい…家事ができない、人に会いたくない。無理やり外に出てみるも何も楽しめない。心の救いはインターネット。次第に眠れなくなり、Y医院より眠剤を出してもらうけど効かない。この時点ではワセリンのみ塗っていました。医師に相談して並行して「脱保湿」も行うことにしましたがこれも脱ステ地獄に拍車がかかりました。体中の湿疹が炎症まっさかり、汁もだんだん出てきちゃう。節々はちょっと乾燥するとパックリ裂ける。とにかく四六時中痛くて痒くて服も着たくない。顔が腫れ上がり別人に、鏡見たくない。手はところどころ皮がめくれ、皮の下が膿んで痛痒い。でも、脱ステを辞めようと思いませんでした。旦那にも見られたくなくて、間接照明だけで晩御飯食べたりしました。理解のある旦那で「今頑張れば良くなるよ」と言って協力的でした。しかし、家族3人での暮らしは厳しくなっていきました。
2009年03月04日
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健康な皮膚の方にはわからないと思いますがアトピーが悪化すると皮膚が痛いんです。掻き傷ではなく炎症を起こしているところが痒いだけではなく痛みもあります。脱ステ時には何倍も痛みがありました。皮膚表面の神経が過敏になっているようで服も着たくない、布団も痛い。動きたくない、動けない。旦那のオヤジシャツを縫い目が当たらないように裏返して着るのが一番楽でした。さらにパンツなんではけません。ダフっとしたトランクスタイプ、またはパンツもなにもはかずゆったり目のパジャマをはいていました。ブラなんてとんでもねぇwもう見た目とか、考える余裕もなかったです。今でも時々首が悪化したりした時には痒みを通り越して痛むこともあるんです…
2009年03月04日
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そんなときに心配している母が持って来たY医院の本。ステロイド否定派でオリジナルの治療法を行う医師。とりあえず行ってみる。1時間くらいかけて細かい問診。脱ステについても相談すると「悪習慣はスパっと辞めましょう」と。Y医院の治療はオリジナルのワクチン?を注射して体にインパクトを起こすというものでした。減感作療法のように注射で前腕に何本か皮下注射するのですが中には指先までジンジン痛くなるものもありました。不思議なことにその後、ふわ~っと体が暖かくなったり軽くなったりして待ち時間を気持ちよく居眠りすることが多かったです。ステロイドはこの治療開始と共に一切辞めました。ここから脱ステ地獄が始まります…
2009年03月04日
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もうどうにもこうにもならず、ネットで検索しまくりました。最初は皮膚科など調べていたのですが、いろいろ見てるうちに気になるキーワードが…「脱ステロイド」「ステロイド皮膚症」「脱保湿」 私が今まで知らなかった言葉。調べていくうちに私に当てはまることばかり。。。 「なにコレ?今までどこの病院でも言われたことがない」そのうち、アトピーサイトで全国のアトピー患者さんと情報交換をしました。脱ステした方も何人もいて目から鱗落ちまくりで勉強になりました。そして、今まで自分はなんて無知だったのだろうと…湯上りのお手入れとしてステロイドぬりぬり痒いときはステロイドぬりぬり頭が痒ければローションタイプのステロイドをぬりぬり。なんてことをしてしまっていたのだろう。
2009年03月04日
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私のアトピー歴 52000年の夏あたりからステロイドを塗っても温泉に通っても、良いと言われるサプリを飲んでも悪化するばかりでした。アトピーが広がって、赤みが増して肌の奥底から湧き上がってくるどうしようもなくイライラする痒み。掻いても掻いても治まらず、傷がついても血が出ても掻き続けてしまう…ときには夜中に頭が無性に痒くなり、ガバッと飛び起きてゴリゴリ我慢できる限界の熱さでのシャンプー。手も皮膚が薄くなり、甘皮もなくなり節々がボコボコしていてプツプツ水疱ができて痒い、痒い。ガリガリ掻いて皮がめくれ汁が出る…痒みを抑えるために我慢ぎりぎりのお湯に手をつける…あちこち赤くまだらでダルメシアン…我慢が出来ない…いろいろな病院を歩きまわる。
2009年03月04日
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★★★★☆ レンタルのパッケージを見てハラハラドキドキサスペンスだ思って借りたのですが、ところがどっこいテーマはとてもとても重くて・・・どよよ~んを3日くらい引きずりそうです。世界ではあのようなことが現実にあるのかな・・・ラブアクチュアリーを観たばかりなので、ビルナイが突然、歌い出すんじゃないかって思っちゃった。 レイチェル・ワイズってハムナプトラのイメージだったけどなかなかいい女優さんですね、あの雰囲気いいな~
2009年03月02日
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★★★★☆ 暖かく切ない愛がいっぱい詰まったイギリスのラブコメディ。 涙腺が弱くなってきたのか、ホロリと所々泣けました。一番素敵なシーンだと思ったのはキーラ・ナイトレイに恋してた人が告白するシーン。うん、いい。 シンドラーのリストのお父ちゃんと息子のストーリーも良かった~息子かわいい~何かの映画でも見たなぁ。ヒュー・グラントはお約束。クラウディア・シファーが出てきたときはビックリした! 愛がいっぱいだね
2009年03月02日
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★★★☆☆ 「死ぬまでにしたい10のこと」も淡々としていたけれど、これも同様に淡々と進んで行き、明かされる秘密の重さに衝撃を受けました。 あまりにも辛い秘密にその後はハッピーエンドなのに引きずっちゃってどよよ~んでした。 ティム・ロビンス大好きです
2009年03月02日
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★★★☆☆ フツーに面白かった。ストーリーも音楽も確かに良かったけど…あんまり心に残らないかも…。 あの女の子はリトル・ミス・サンシャインの子なのね!あの子の演技はすごいね、泣けてくる。 ニックがオレンジのクロックス履いていたパバロッティのCD欲しくなっちゃいました。
2009年03月02日
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前回行ったのは去年のハロウィンで子供の誕生日に夕方からインパしました。誕生日シールを胸に貼り何人ものキャストさんやお客さんに「おめでとう!」と言って貰えました。パパの分もホテルもチケットもとってたのにどうしても来られずパパだけキャンセル 初ダッフィーで、その時のパパの二日分のチケットがあるので日付変更して行こう!ってことになりました。今回もパパなしでごめんね。あと2週間、行く前のわくわくも楽しみましょう今年はトゥモローランドにモンスターズ・インクのアトラクションができるって楽しみ~
2009年03月01日
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