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2011.08.20
カテゴリ： カテゴリ未分類
僕はやりたいことがあります。何人かの方には話しましたが、ブログに書くのは初めてです。それはＡＬＳのような神経難病患者が、安心して療養できるような街づくりをしたいのです。
現実は介護力や経済力がないという理由で呼吸器を付けずに死を選択している患者さんがいらっしゃいます。また呼吸器を付けている患者さんでも介護をしている家族になにかあれば大変なことになるということを不安に思っているのが現状です。
介護力や経済力がないという理由で死を選択しなくていいように、安心して長期療養できる住まいを確保したいのです。
ドイツのベーテルという町のことを聞いたことはありますか？町全体が障害者（てんかんが始まり）の町で、福祉政策のお手本として有名です。
できれば、関東地方に神経難病の患者が安心して暮らせて、しかも充実した気持ちになれるような環境の町が作れればいいなと思っています。
夢のような話ですが、その町では教育、福祉、生活、環境などをより自然と調和し、理想に近づけて、豊かな気持ちで暮らせるまちづくりができればなと思っています。
僕は、これらの考えを「難病タウン構想」と呼ぶことにしました。
以上のことを目標として、まず僕が始めているのは、患者や識者や福祉関係者との交流です。(千葉県患者会のＨＰ作成も患者間の交流や情報の共有が大きな目的です)
患者さんの考え方、悩んでいることなど本心が知りたいのです。最も重要な問題は呼吸器装着をどうするかだと思います。呼吸器装着については介護負担を心配する患者、寝たきりになってまで生きたくないという患者、生きる目標がなくなったという患者など悩ましい問題があります。
介護力がないという理由で、呼吸器を付けずに死を選択することをなくしたいと思っています。
特に女性の３０代～４０代は呼吸器を付けない方が多いと言われています。（多分、家族による介護が困難のためと思われます）
また呼吸器を付けられている患者さんについても、安心して療養できる方策が必要と考えます。
そのために
医療や介護体制の心配がない住まいを確保することが大事だと思います。介護効率を高めるために集合住宅や地価が安いとこであれば平屋の住宅を確保して（数名の共同生活も可能）介護体制を構築することで家族の介護力がなくても患者は安心し呼吸器を付けて生きることを選択できるし、呼吸器を付けている患者さんもこのような住まいがあれば安心して療養が出来ると思います。
介護の制度や施設のレイアウトなどＡＬＳなどの神経難病患者の視点が入らないといいものはできないと思います。また、行政などに働きかけていく時は,患者・家族・支援者の知識や経験を総結集し、患者と家族を中心として、まとまって行動を起こすことが重要になります。身体的なハンディはありますが、患者自身の参加と連帯こそが上記のような制度の改善や障害者の支え合いや生きがいある生活の場を造り出してゆく要になるのだと思います。
僕はＡＬＳ患者さんだけでなく、ほかの神経難病患者とも連携が必要であり、交流を始めています。
この「難病タウン構想」に賛同くださる方は一緒に取り組みませんか？ また、「難病タウン構想」に対するご意見など、ぜひコメントやメールをいただけませんか？
ＡＬＳ患者は移動することが困難で、なかなか集まって話し合う機会がありませんが、僕の場合は全くしゃべれなくなりましたが、まだ歩けますので患者さんを訪問して、連携をとって取り組みませんかということを呼びかけています。
千葉県の場合、患者さんは約４００人いらっしゃるんですが、ＡＬＳ協会加入は約１５０人で、加入されていない方は住所もわからない状況で、多くの患者さんは孤立されていると思います。患者さんは人それぞれですから押し付けはできませんが、この過酷な病気と闘っている患者さん同士の連携をとっていくため、行政や医療機関の協力を得て少しずつでもいいから前に進みたいと思っています。
８月1８日は群馬県支部の患者さんと、このテーマについて意見交換を行いました。安心して療養できる施設は必要との意見でした。またネットもいいけどお互いのぬくもりを感じて話し合うこのような機会は大事だとの意見が多くありました。
今後も、皆様からご意見をお聞きできる機会を作っていきたいと思っています。
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Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
とよこ さん
「難病タウン構想」おもしろそうですね＾＾ 同病相憐れむ、ということわざがありますが、まさにそれを具現化しようとしておられるということですね。
希望さんのブログタイトル通り、ALSになっても仕事をやりたいですよね。やっぱり関東はおもしろいなあ。私は関西人というか、大阪生まれの大阪育ちですが、大阪は好きになれません。できれば関東か九州で過ごしたいです。
今日は希望さんの“新たなお仕事”に向けた決意表明の日ですね。今後の具現化の過程や、同病患者さん等からのご意見などをまたアップしてください。楽しみにしています。
(2011.08.20 22:07:50)
希望さんのブログタイトル通り、ALSになっても仕事をやりたいですよね。やっぱり関東はおもしろいなあ。私は関西人というか、大阪生まれの大阪育ちですが、大阪は好きになれません。できれば関東か九州で過ごしたいです。
今日は希望さんの“新たなお仕事”に向けた決意表明の日ですね。今後の具現化の過程や、同病患者さん等からのご意見などをまたアップしてください。楽しみにしています。
(2011.08.20 22:07:50)
ありがとうございます！
四葉のクローバー さん
まず、何から行動を始めたら良いのでしょうか？ALS患者と家族誰もが直面している問題です。独居の方で、理想的なスタイルを確立していらっしゃるケースもありますが、誰もがまねできるものでもありません。とても個人の力で取り組める課題ではありません。在宅でもできるだけ本人の
希望を取り入れた体制を整えたいところですが、家族が負担を強いられているのが現状だと思います。何から始めたら良いか！そこからですね！ (2011.08.20 23:09:06)
希望を取り入れた体制を整えたいところですが、家族が負担を強いられているのが現状だと思います。何から始めたら良いか！そこからですね！ (2011.08.20 23:09:06)
応援してます！
サタママ さん
「難病タウン構想」、応援だけでなく、協力しなくていけないですね～
でも、何から、どうして良いか、分かりません。
いつでも、声を掛けて下さい！
待ってます・・・
(2011.08.21 00:18:02)
でも、何から、どうして良いか、分かりません。
いつでも、声を掛けて下さい！
待ってます・・・
(2011.08.21 00:18:02)
Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか
みゆ さん
Re:ありがとうございます！(08/20)
希望1111
さん
四葉のクローバーさん
難しい呼びかけにご返事をいただきありがとうございます。
僕の考えていることを聞いてください
１．法人化と試験的な住まいの確保
僕は1戸建て住宅か活用可能な公的ないしは民間施設を改修して、試験的な住まいを確保したいと思っています。併せて法人化の準備をします（僕はお金持ちではありませんから、準備できる範囲の資金で住まいを確保する必要があるからです、また資金の借り入れや実際の住まいを運営していくに当たっては信用確保等のために法人化が必要になります、また行政機関からの情報収集が重要になります）
２．入居後の問題点の洗い出し
医療や介護体制を作ったうえで（医療・介護体制がある程度整っている場所を選びます）患者さんに実際に試験的に短期間入居してもらって、部屋の使い心地など問題点や課題を洗い出します。
その後に、本格的な入居および運営を目指していきます。
重要なことは、患者の介護力は人によって違うため、患者の家族などの介護と、外部の介護をうまく組み合わせて、安心で効率的・効果的な介護を目指すため、患者同士を主として、医療・介護関係者を交えた話し合いが不可欠だということです。
３．全体をみた展開の検討
このような試みを通じて、また患者さんの意向を把握して集合住宅がいいのか、地域に分散したほうがいいのか、どの程度の規模にするのか検討していくつもりです。
手探りですが何としてでも実現を目指して頑張ります。
一緒に頑張りませんか
もしよろしければ、四つ葉のクローバーさんがどちらの方面にお住まいか教えていただければありがたいです。よろしければ僕のブログのHOMEをクリックすると左側のMail →メッセージを送る から連絡をいただけませんか。
(2011.08.22 03:20:56)
難しい呼びかけにご返事をいただきありがとうございます。
僕の考えていることを聞いてください
１．法人化と試験的な住まいの確保
僕は1戸建て住宅か活用可能な公的ないしは民間施設を改修して、試験的な住まいを確保したいと思っています。併せて法人化の準備をします（僕はお金持ちではありませんから、準備できる範囲の資金で住まいを確保する必要があるからです、また資金の借り入れや実際の住まいを運営していくに当たっては信用確保等のために法人化が必要になります、また行政機関からの情報収集が重要になります）
２．入居後の問題点の洗い出し
医療や介護体制を作ったうえで（医療・介護体制がある程度整っている場所を選びます）患者さんに実際に試験的に短期間入居してもらって、部屋の使い心地など問題点や課題を洗い出します。
その後に、本格的な入居および運営を目指していきます。
重要なことは、患者の介護力は人によって違うため、患者の家族などの介護と、外部の介護をうまく組み合わせて、安心で効率的・効果的な介護を目指すため、患者同士を主として、医療・介護関係者を交えた話し合いが不可欠だということです。
３．全体をみた展開の検討
このような試みを通じて、また患者さんの意向を把握して集合住宅がいいのか、地域に分散したほうがいいのか、どの程度の規模にするのか検討していくつもりです。
手探りですが何としてでも実現を目指して頑張ります。
一緒に頑張りませんか
もしよろしければ、四つ葉のクローバーさんがどちらの方面にお住まいか教えていただければありがたいです。よろしければ僕のブログのHOMEをクリックすると左側のMail →メッセージを送る から連絡をいただけませんか。
(2011.08.22 03:20:56)
Re:応援してます！(08/20)
希望1111
さん
サタママさん
＞「難病タウン構想」、応援だけでなく、協力しなくていけないですね～
＞でも、何から、どうして良いか、分かりません。
＞
＞いつでも、声を掛けて下さい！
＞待ってます・・・
-----
ありがとうございます，サタママさんからいつでも声をかけてくださいと言われるとすごく心強いです。
構想を具体化してくための具体的な計画を作っているところです。帰られたら相談しますね。
よろしくお願いします。
(2011.08.22 03:41:33)
＞「難病タウン構想」、応援だけでなく、協力しなくていけないですね～
＞でも、何から、どうして良いか、分かりません。
＞
＞いつでも、声を掛けて下さい！
＞待ってます・・・
-----
ありがとうございます，サタママさんからいつでも声をかけてくださいと言われるとすごく心強いです。
構想を具体化してくための具体的な計画を作っているところです。帰られたら相談しますね。
よろしくお願いします。
(2011.08.22 03:41:33)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
とよこさん
＞「難病タウン構想」おもしろそうですね＾＾ 同病相憐れむ、ということわざがありますが、まさにそれを具現化しようとしておられるということですね。
＞
＞希望さんのブログタイトル通り、ALSになっても仕事をやりたいですよね。やっぱり関東はおもしろいなあ。私は関西人というか、大阪生まれの大阪育ちですが、大阪は好きになれません。できれば関東か九州で過ごしたいです。
＞
＞今日は希望さんの“新たなお仕事”に向けた決意表明の日ですね。今後の具現化の過程や、同病患者さん等からのご意見などをまたアップしてください。楽しみにしています。
＞
-----
ありがとうございます
とよこさんから応援してもらえれば心強いです。
とよこさん、ぜひ関東に来てください、素晴らしい仲間に囲まれて、快適な住まいを準備しますのできっと楽しいと思いますよ。
決意表明しましたが、これから構想を具現化するための具体的な取組についてアップしていきます、これからもよろしくお願いします。
(2011.08.22 04:01:22)
＞「難病タウン構想」おもしろそうですね＾＾ 同病相憐れむ、ということわざがありますが、まさにそれを具現化しようとしておられるということですね。
＞
＞希望さんのブログタイトル通り、ALSになっても仕事をやりたいですよね。やっぱり関東はおもしろいなあ。私は関西人というか、大阪生まれの大阪育ちですが、大阪は好きになれません。できれば関東か九州で過ごしたいです。
＞
＞今日は希望さんの“新たなお仕事”に向けた決意表明の日ですね。今後の具現化の過程や、同病患者さん等からのご意見などをまたアップしてください。楽しみにしています。
＞
-----
ありがとうございます
とよこさんから応援してもらえれば心強いです。
とよこさん、ぜひ関東に来てください、素晴らしい仲間に囲まれて、快適な住まいを準備しますのできっと楽しいと思いますよ。
決意表明しましたが、これから構想を具現化するための具体的な取組についてアップしていきます、これからもよろしくお願いします。
(2011.08.22 04:01:22)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
みゆさん
＞さすが希望さん！
＞私も応援します(o^∀^o)
＞また色々教えて下さい！
-----
ありがとうございます。
これから構想の実現のために突っ走っていきますから、応援をお願いします。
一緒に頑張ろうね。（ガンバルゾー！！）
(2011.08.22 04:14:27)
＞さすが希望さん！
＞私も応援します(o^∀^o)
＞また色々教えて下さい！
-----
ありがとうございます。
これから構想の実現のために突っ走っていきますから、応援をお願いします。
一緒に頑張ろうね。（ガンバルゾー！！）
(2011.08.22 04:14:27)
Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
明るい未来 さん
乗ります。いや乗させてください。
色々考えましたが、前に進むしかないですから。
なかなか動けなくてお手伝いが厳しいのですが、できる範囲内で頑張ります。
また教えてください。 (2011.08.22 09:06:41)
色々考えましたが、前に進むしかないですから。
なかなか動けなくてお手伝いが厳しいのですが、できる範囲内で頑張ります。
また教えてください。 (2011.08.22 09:06:41)
Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
るーたろっと
さん
とっても素晴らしいことですね。
まだ、きちんとした知識のない私、下手なこと言えませんが、わくわくする計画であることはよく分かります。
ドイツにお手本があるというのも頼もしい。
やることが必要で、現実可能ということですね。
応援したいです。
（少しずつ、勉強させてください） (2011.08.22 09:32:32)
まだ、きちんとした知識のない私、下手なこと言えませんが、わくわくする計画であることはよく分かります。
ドイツにお手本があるというのも頼もしい。
やることが必要で、現実可能ということですね。
応援したいです。
（少しずつ、勉強させてください） (2011.08.22 09:32:32)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
明るい未来さん
＞乗ります。いや乗させてください。
＞色々考えましたが、前に進むしかないですから。
＞なかなか動けなくてお手伝いが厳しいのですが、できる範囲内で頑張ります。
＞また教えてください。
-----
ありがとうございます。
体調と相談しながら、一緒にがんばりましょう。
目標と希望をもってがんばりましょう。
これからもよろしくお願いします。
(2011.08.22 17:33:08)
＞乗ります。いや乗させてください。
＞色々考えましたが、前に進むしかないですから。
＞なかなか動けなくてお手伝いが厳しいのですが、できる範囲内で頑張ります。
＞また教えてください。
-----
ありがとうございます。
体調と相談しながら、一緒にがんばりましょう。
目標と希望をもってがんばりましょう。
これからもよろしくお願いします。
(2011.08.22 17:33:08)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
るーたろっとさん
＞とっても素晴らしいことですね。
＞まだ、きちんとした知識のない私、下手なこと言えませんが、わくわくする計画であることはよく分かります。
＞ドイツにお手本があるというのも頼もしい。
＞やることが必要で、現実可能ということですね。
＞応援したいです。
＞（少しずつ、勉強させてください）
-----
応援していただける気持ち、本当にうれしいです。
壮大な夢ですが実現のためにがんばりますので応援をよろしくお願いします。
本当にありがとうございます。とてもうれしいです。
(2011.08.22 17:40:07)
＞とっても素晴らしいことですね。
＞まだ、きちんとした知識のない私、下手なこと言えませんが、わくわくする計画であることはよく分かります。
＞ドイツにお手本があるというのも頼もしい。
＞やることが必要で、現実可能ということですね。
＞応援したいです。
＞（少しずつ、勉強させてください）
-----
応援していただける気持ち、本当にうれしいです。
壮大な夢ですが実現のためにがんばりますので応援をよろしくお願いします。
本当にありがとうございます。とてもうれしいです。
(2011.08.22 17:40:07)
もう少し種を蒔いたらどうでしょう？
明けない夜男 さん
超多忙な希望さんに群馬に来ていただき、奥さんともども実名を公表し、種を蒔いていただきました。群馬ＡＬＳ協会の副支部長さん、新事務局長さん、地域役員の方、医療関係者も希望さんとの交流会にお顔をだしていただきました。むしろ、声をかけたのは私ですが、実質的には群馬支部が全面支援というくらいになりました。会場準備やら、当日の受付まで暑いなか支部のご支援していただき感激しました。
群馬最大の地方紙”上毛新聞”には、希望さん御夫妻の写真と記事が４段扱いで掲載されました。
さっそく県内のＡＬＳ新患者さんからワラをも掴む気持ちでの問い合わせがありました。
とくに希望ブログ読者の埼玉、東京のＡＬＳ患者・御家族・御親戚・医療関係者のみなさんにお願いします。（一人でも二人でも結構だと思います）お近くの施設を利用され希望さんとの交流会を開催していただけませんか？マスコミを呼んで報道していただければ、孤立したり、悩んだりして、苦しんでいるＡＬＳ患者本人・御家族・親戚・友人の方にも、生きる勇気と情報をお届けすることができるかもしれません。特に、希望さんの、難病者共同生活、難病マンション＆タウウン構想など、夢の種をたくさん播けば、必ずや芽が出て、花が咲きます。埼玉・東京にはたくさんのＡＬＳや難病患者がおられます。土壌はあるわけですから、それに希望さんには、すばらしオープンカーの足があります。
条件のそろったところから始ようではありませんか？希望構想の充実と実現へのプロセスを！ (2011.08.23 10:27:50)
群馬最大の地方紙”上毛新聞”には、希望さん御夫妻の写真と記事が４段扱いで掲載されました。
さっそく県内のＡＬＳ新患者さんからワラをも掴む気持ちでの問い合わせがありました。
とくに希望ブログ読者の埼玉、東京のＡＬＳ患者・御家族・御親戚・医療関係者のみなさんにお願いします。（一人でも二人でも結構だと思います）お近くの施設を利用され希望さんとの交流会を開催していただけませんか？マスコミを呼んで報道していただければ、孤立したり、悩んだりして、苦しんでいるＡＬＳ患者本人・御家族・親戚・友人の方にも、生きる勇気と情報をお届けすることができるかもしれません。特に、希望さんの、難病者共同生活、難病マンション＆タウウン構想など、夢の種をたくさん播けば、必ずや芽が出て、花が咲きます。埼玉・東京にはたくさんのＡＬＳや難病患者がおられます。土壌はあるわけですから、それに希望さんには、すばらしオープンカーの足があります。
条件のそろったところから始ようではありませんか？希望構想の充実と実現へのプロセスを！ (2011.08.23 10:27:50)
Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
お祭りnigu さん
「難病タウン構想」
このような街・住宅が存在すれ私達患者は、もっともっと前向きにこの病気に向き合うことが出来るとおもいます。
僕もこの構想に賛同させてください。
何も分かりませんが宜しくお願いします。 (2011.08.24 17:58:54)
このような街・住宅が存在すれ私達患者は、もっともっと前向きにこの病気に向き合うことが出来るとおもいます。
僕もこの構想に賛同させてください。
何も分かりませんが宜しくお願いします。 (2011.08.24 17:58:54)
Re:もう少し種を蒔いたらどうでしょう？(08/20)
希望1111
さん
明けない夜男さん
こちらこそお世話になりました、ありがとうございました。
群馬県支部の全面的な支援およびリーダー的な方が出席されたことに対しまして、明けない夜男さんのご努力に感謝いたします、僕の構想について話をする機会を与えていただきありがとうございました。
また、患者の現状を訴えていくためには、マスコミの力の大きさを再認識した次第であります。
難病タウン構想を広く訴えていくため、これからの取組について打ち合わせをさせていただきながら進めていくつもりですので、これからもよろしくお願いします。
(2011.08.25 16:23:36)
こちらこそお世話になりました、ありがとうございました。
群馬県支部の全面的な支援およびリーダー的な方が出席されたことに対しまして、明けない夜男さんのご努力に感謝いたします、僕の構想について話をする機会を与えていただきありがとうございました。
また、患者の現状を訴えていくためには、マスコミの力の大きさを再認識した次第であります。
難病タウン構想を広く訴えていくため、これからの取組について打ち合わせをさせていただきながら進めていくつもりですので、これからもよろしくお願いします。
(2011.08.25 16:23:36)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
お祭りniguさん
＞「難病タウン構想」
＞このような街・住宅が存在すれ私達患者は、もっともっと前向きにこの病気に向き合うことが出来るとおもいます。
＞僕もこの構想に賛同させてください。
＞何も分かりませんが宜しくお願いします。
-----
ありがとうございます。
一人でも多くの患者さんが楽しく充実した生活ができるように、構想を実現していきたいと思っています。
これからも一緒にがんばりましょう。 (2011.08.25 16:28:43)
＞「難病タウン構想」
＞このような街・住宅が存在すれ私達患者は、もっともっと前向きにこの病気に向き合うことが出来るとおもいます。
＞僕もこの構想に賛同させてください。
＞何も分かりませんが宜しくお願いします。
-----
ありがとうございます。
一人でも多くの患者さんが楽しく充実した生活ができるように、構想を実現していきたいと思っています。
これからも一緒にがんばりましょう。 (2011.08.25 16:28:43)
Re:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか
パラデイソス さん
さすが希望さん、障害となってる問題点を見事に取り上げていますね。
社会の制度その他全般に言える事ですが、現場の声が反映されてない事が多過ぎますよね。
患者さんは言わば専門家、もっと意見を言う場が増えて欲しいですね。
希望さんは他の人達の事を思いやる本当に優しい方、忙しくしておられる事と思いますが応援しています。
(毎日ブログを覗いてるのに、コメント遅すぎ 笑) (2011.09.04 12:19:59)
社会の制度その他全般に言える事ですが、現場の声が反映されてない事が多過ぎますよね。
患者さんは言わば専門家、もっと意見を言う場が増えて欲しいですね。
希望さんは他の人達の事を思いやる本当に優しい方、忙しくしておられる事と思いますが応援しています。
(毎日ブログを覗いてるのに、コメント遅すぎ 笑) (2011.09.04 12:19:59)
Re[1]:自分のため、自分達のため一緒に取組みませんか(08/20)
希望1111
さん
パラデイソスさん
＞さすが希望さん、障害となってる問題点を見事に取り上げていますね。
＞社会の制度その他全般に言える事ですが、現場の声が反映されてない事が多過ぎますよね。
＞患者さんは言わば専門家、もっと意見を言う場が増えて欲しいですね。
＞希望さんは他の人達の事を思いやる本当に優しい方、忙しくしておられる事と思いますが応援しています。
＞(毎日ブログを覗いてるのに、コメント遅すぎ 笑)
-----
ありがとう。
僕はこの構想を必ず実現したいと思っています。そのために具体的な計画を練っているところです。
これからも応援してね。
お母様は元気ですか？
パラデイソスさんも大変でしょうががんばってね(^-^)
ファイト オー オー！
(2011.09.04 20:05:03)
＞さすが希望さん、障害となってる問題点を見事に取り上げていますね。
＞社会の制度その他全般に言える事ですが、現場の声が反映されてない事が多過ぎますよね。
＞患者さんは言わば専門家、もっと意見を言う場が増えて欲しいですね。
＞希望さんは他の人達の事を思いやる本当に優しい方、忙しくしておられる事と思いますが応援しています。
＞(毎日ブログを覗いてるのに、コメント遅すぎ 笑)
-----
ありがとう。
僕はこの構想を必ず実現したいと思っています。そのために具体的な計画を練っているところです。
これからも応援してね。
お母様は元気ですか？
パラデイソスさんも大変でしょうががんばってね(^-^)
ファイト オー オー！
(2011.09.04 20:05:03)
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