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2011.08.20
カテゴリ： カテゴリ未分類
僕はやりたいことがあります。何人かの方には話しましたが、ブログに書くのは初めてです。それはＡＬＳのような神経難病患者が、安心して療養できるような街づくりをしたいのです。
現実は介護力や経済力がないという理由で呼吸器を付けずに死を選択している患者さんがいらっしゃいます。また呼吸器を付けている患者さんでも介護をしている家族になにかあれば大変なことになるということを不安に思っているのが現状です。
介護力や経済力がないという理由で死を選択しなくていいように、安心して長期療養できる住まいを確保したいのです。
ドイツのベーテルという町のことを聞いたことはありますか？町全体が障害者（てんかんが始まり）の町で、福祉政策のお手本として有名です。
できれば、関東地方に神経難病の患者が安心して暮らせて、しかも充実した気持ちになれるような環境の町が作れればいいなと思っています。
夢のような話ですが、その町では教育、福祉、生活、環境などをより自然と調和し、理想に近づけて、豊かな気持ちで暮らせるまちづくりができればなと思っています。
僕は、これらの考えを「難病タウン構想」と呼ぶことにしました。
以上のことを目標として、まず僕が始めているのは、患者や識者や福祉関係者との交流です。(千葉県患者会のＨＰ作成も患者間の交流や情報の共有が大きな目的です)
患者さんの考え方、悩んでいることなど本心が知りたいのです。最も重要な問題は呼吸器装着をどうするかだと思います。呼吸器装着については介護負担を心配する患者、寝たきりになってまで生きたくないという患者、生きる目標がなくなったという患者など悩ましい問題があります。
介護力がないという理由で、呼吸器を付けずに死を選択することをなくしたいと思っています。
特に女性の３０代～４０代は呼吸器を付けない方が多いと言われています。（多分、家族による介護が困難のためと思われます）
また呼吸器を付けられている患者さんについても、安心して療養できる方策が必要と考えます。
そのために
医療や介護体制の心配がない住まいを確保することが大事だと思います。介護効率を高めるために集合住宅や地価が安いとこであれば平屋の住宅を確保して（数名の共同生活も可能）介護体制を構築することで家族の介護力がなくても患者は安心し呼吸器を付けて生きることを選択できるし、呼吸器を付けている患者さんもこのような住まいがあれば安心して療養が出来ると思います。
介護の制度や施設のレイアウトなどＡＬＳなどの神経難病患者の視点が入らないといいものはできないと思います。また、行政などに働きかけていく時は,患者・家族・支援者の知識や経験を総結集し、患者と家族を中心として、まとまって行動を起こすことが重要になります。身体的なハンディはありますが、患者自身の参加と連帯こそが上記のような制度の改善や障害者の支え合いや生きがいある生活の場を造り出してゆく要になるのだと思います。
僕はＡＬＳ患者さんだけでなく、ほかの神経難病患者とも連携が必要であり、交流を始めています。
この「難病タウン構想」に賛同くださる方は一緒に取り組みませんか？ また、「難病タウン構想」に対するご意見など、ぜひコメントやメールをいただけませんか？
ＡＬＳ患者は移動することが困難で、なかなか集まって話し合う機会がありませんが、僕の場合は全くしゃべれなくなりましたが、まだ歩けますので患者さんを訪問して、連携をとって取り組みませんかということを呼びかけています。
千葉県の場合、患者さんは約４００人いらっしゃるんですが、ＡＬＳ協会加入は約１５０人で、加入されていない方は住所もわからない状況で、多くの患者さんは孤立されていると思います。患者さんは人それぞれですから押し付けはできませんが、この過酷な病気と闘っている患者さん同士の連携をとっていくため、行政や医療機関の協力を得て少しずつでもいいから前に進みたいと思っています。
８月1８日は群馬県支部の患者さんと、このテーマについて意見交換を行いました。安心して療養できる施設は必要との意見でした。またネットもいいけどお互いのぬくもりを感じて話し合うこのような機会は大事だとの意見が多くありました。
今後も、皆様からご意見をお聞きできる機会を作っていきたいと思っています。
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