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今日も献血に行ってきました献血ちゃんと献血キティーのコラボクリアファイルと経口補水液のお土産付きです経口補水液って初めて目にしますがポカリのようなものなんでしょうか体調のよくない時にお取り置きしておこうミント献血ルームは15階にあるので景色はバッチリやけど・・・今日はお天気がイマイチエントランスとフロントの様子です一応朝ご飯食べて行ったけど何となくお腹が空いたのでクロワッサンとオニオンスープで準備運動今日も無事献血ボランティア成功しました因みに今日は骨髄バンクのドナー登録もしてきました既に結構なお年でありんすので55歳で定年を迎える骨髄ドナー登録そんなに長くは続けられないけど気は心ドナーとしての登録期間云々ではなく一人でも多くのドナー登録者が増えることに意義があると思うので気合を入れて私を必要としてくれる人を待ちたいと思います
2012.02.06
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本日は今年最後のお休み、明日からエンジンフル回転で(ってそんなに忙しくないけど)今年いっぱい突っ走って、新しい年を迎えます。そんな最後のお休みを迎える昨日の最後のお客様80歳代半ば)ですが帰り際、タクシーに乗り込むところで様子がおかしくなり、そのままの体勢でご近所さんや運転手さん、通りがかりのポリスマンに支えてもらい、大急ぎで救急車を呼びました。娘さんも直ぐに駆けつけそのまま救急車で市民病院へ搬送されました。脳溢血でした。幸い脳溢血起こしてから30分ほで病院に搬送されたので、手術をする事もなく今はまだ意識が朦朧としてはいるもの、症状は一応安定しているそうです。このお客様ファミリー全員ドクターですが、普段はこのお客様一人で自宅で留守番しているので、多分、一番良い条件で脳溢血発症したと、娘さんに言われました。私はこのお客様が大好きなので、今朝方一応命に別条はないと連絡を受けてポロリと泣いちゃいました。で、このお話は本日のお題に直接関係はないのですが最近私の知人が乳がんになりました。もう手術も無事済んで、命の危険もなく、ほぼ転移もなかったようですが実は乳がんと言うのは、胃がんや大腸、その他もろもろの臓器に出来る完全に取り除けば、その後の化学療法等を必要としないがんとは異なり、手術で乳がんと呼ばれていた部分を切除したのち、そこからが長い治療の始まりとなる、全身病と捉えて行かなければならない病と言う事だそうです。ただ、乳がん治療に関してはかなり進んでいて、乳がんが原因で直接命を落とす事自体は稀ではあるけど、反面、放っておくと命を脅かす事になる非常に厄介な病気と言う事で手術後の治療にかなりの時間と費用が発生するようです。乳がんの種類にもよりますが手術後、放射線治療(基本、温存の場合だけ)ホルモン療法、化学療法。これに、定期健診費用、乳房再建や、サプリメントなどの補助療法、補正下着や。通う病院によっては交通費もばかにならないし・・・治療のスパンが5年から10年・・・治療に伴う副作用で仕事も制限されるかもしれないし。。。他に先進医療や保健適応外の検査等々。。。実際に治療に当たっている方のブログなど拝見していても年間、何もなく平穏に過ごした年で16万円程度。手術や諸々の治療が重なった時には60万円以上掛かっていました。で、知っている方は知っていると思いますが乳がんは上皮新生物で昔のがん保険では保険金は支払われません。最近のほとんどのがん保険でも、支払い額は通常のがんの10分の1。改めて、私のがん保険見直してみると、やはり上皮新生物の保証は悪性腫瘍の10分の1でした。ただ私は女性特約入っているので、上皮新生物に関しては10分の1ですが、通常の病気保証と、女性特約保証と、上皮新生物保証で、一応トリプルで保険金降りるので、治療費や入院費(含・個室料金)は何とかカバーできそうです。一応先進医療も付けているので、対応する治療が有れば少しは楽で治療効果のある治療をチョイスする事が出来るかもしれません。因みに私はがん保険には通院補償も付けています。ずっと前、父が白血病発症した時にも書きましたが転ばぬ先の杖月々支払える額で有れば、身の丈に合った杖を購入されていると安心です。掛け捨てだと勿体ないような気がするかもしれないけど今やがんは二人に一人乳がんは12人に一人(女性が発症するがんの第1位です)一旦がん宣告を受けると、完治後5年経過するまでは入れなくなります。お忙しい年の瀬ではありますがもう一度ご自分の医療保障保険を見直してみるのもいいかもしれません。
2011.12.19
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成人T細胞白血病リンパ腫(ATL)の治療剤KW-0761国内医薬品製造販売承認申請に関するお知らせ 父が亡くなってもうすぐ1年になります。本当にこの1年はあっという間に過ぎてしまいました父の治療の手だてが無くなって来た時、このkw-0761の治験の話が持ち上がりましたが時すでに遅し…治験の募集は終了しており、またたとえ受け付けてくれていたとしてもその後の急激な病気の進行具合では、とてもじゃないけど、名古屋まで出向いて治験対象患者となる事は無理な話でした今でも時折思うのが本当に父の発病があと1年遅くてこの病気がもっとメジャーで私にもう少し知識が有れば・・・父はこの病気に打ち勝てたかもしれない・・・ほんと…この病気のことを何も知らずにそれでも一生懸命闘った父の無念さを思うと今も切ないです。。。でもそんな私たち親子の当所ない堂々巡りはどこ吹く風医学は日々進化して行っていますkw-0761が1日も早く望む全ての患者さんに処方されて一刻も早く、苦しむ患者さんたちの光明になれば、と願うばかりです
2011.04.28
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2009年9月14日(月)抗がん治療開始よりちょうど1週間、父は急激な弱り方で有る意味抗がん治療の効果が出ていたと言う事かもしれませんが、父の体調はものすごく悪く一人でベッドから起き上がる事は勿論、歩く事も困難な状態で、ほぼ寝たきり状態になっていました。その上、抗がん治療の副作用で免疫力が低下した事により高熱が続いていて感染症を防ぐために抗生剤の投与と輸血をしたけど、効いているのかいないのか…。免疫力低下による感染症での副作用は顕著ですが、治療効果は全く目に見えないのがもどかしいです。勿論そんなに早くに治療効果が出ない事など百も承知ですが期待していた下痢症状も全く変わりなくほんとに、自力で起き上がる事が出来なくて、それでも高熱でつらい身体を頻繁に起こしては簡易トイレに座る父が可哀そうでこの頃の父の写真も有りますがちょっと切なくてここに載せる事は出来ませんでした。 2009年9月28日(月曜日)抗がん治療開始より3週間多分副作用の倦怠期から抜けだしたのだと思いますがずっと続いていた無気力状態が少し緩んだのか少し元気を取り戻した父は、お散歩を嫌がらずに付き合ってくれるようにはなりましたが抗がん治療以前は自力で歩けていたけど、この頃には車いすに座るのが精一杯でそれもそんなに長い時間座っている事は出来なくなっていました。 相も変わらず、この頃は主治医から何の説明もなかったのでこの当時の私は、父の一連の症状が抗がん治療の副作用で毎日続いた高熱も、免疫力の低下からいろんな菌に次々と感染していたからだと言う事も知らずまた、父の副作用の治療にどのような処置や処方をしたのかも聞いていませんでした。まあ、この頃は私自身もほとんど寝たきり状態になってしまった父の世話を焼く事に必死で、いろんな事を知りたいだとか、治療に関して疑問を抱いている余裕もありませんでした。ほんとに何としてももう一度父を生きて自宅に連れ帰るんだ!と言うような思いだけで、毎日を必死な思いで過ごしていたように思います。で、父の抗がん治療ですが、副作用で免疫力が落ちた時期とその後、その倦怠期を抜け出して治療効果が見えてきた時の状態が目を見張るようで、抗がん治療と言うのは、本当にすごいなあ~と、ちょっと感動したりもしました。でも、本当の意味で何よりすごかったのは父の頑張りで精も根も尽きたような状態でも、自分に甘えることなく気分が悪くてどうしようもなかったはずなのに必ず誰かの手を借りて起こしてもらっては、トイレで座り、力ない手で歯ブラシを握りしめ、食後(おもゆ程度)の歯磨きに消毒もきっちりこなしものすごく生きて行く事に執念を燃やして頑張ってくれていました。本当にこんな状態にあっても、親の親たる由縁を体を張って示してくれる素晴らしい父でした。そんな頑張る父を目の当たりにした鬼のような娘は(笑)更に頑張るんだとはっぱをかけて、更なる頑張りを強要していたのですから今思うと、もうちょっとだけ優しくしてあげても良かったかななどと思ったりもしています。
2011.03.09
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2009年9月8日(火曜日)この日、やっとの事で治療が開始されました。一時はこのまま何の手の施しようもなく、原因不明のまま死んでしまうのじゃないかと思っていたので、たいていの方が結構暗い気持ちで受けるであろう「抗がん治療」ですが、私たち親子は心待ちにしていたので、山のように積まれた点滴を見てウキウキした気分になった事を思い出します。あの時の私たち親子にとって、抗がん治療に突入できると言う事は、父がまだまだ生きていけると言う事の保証を得たようなものだったのでしょう。朝11時頃から始まった点滴の山この日1日の点滴の量はこの3倍くらいは有ったように思います。治療が始ま直前の父です私のうれしい気持ちが伝染したのか、とてもうれしそうです。この時の父は今から始まる点滴の山が、抗がん治療だとは全く知りません。ただ、自分の行き場のない体調の悪さがこれでやっと改善されるんだ!これで下痢ともおさらば出来るんだ!!と言うような軽いノリだったと思います。ほんとにどんな事にもポジティブで、とても明るくかわいい父でしたこの日始まった抗がん治療ですが、その当時始まる日には病院側からは何の説明も有りませんでした。勿論、数日前に主治医と面談して、今後の治療内容の説明は受けてはいましたが、いざ治療開始すると言う前日にも当日にも「いついつから治療はじめます」と言う告知はなく(いつ終ったのかも、一体何日間での治療だったかもいまだに知りません)運び込まれた点滴の山を見て、たまたまお休みで居合わせた私の方から看護師に質問してわかったのですから。本当ならとても繊細なはずの抗がん治療な訳ですから、何日から何日までの何日間で治療して、もし傍に居てこういう症状が出たらすぐに看護師呼んで下さいとかの、簡単な注意と言うか説明くらいは有っても良かったのではないかと思いますが、その頃の私はまだまだ病院にも不慣れで、医師や看護師たちに全幅の信頼を置き、病院内での治療に於いては決して間違いが起ころうはずもなく、病院側が患者側に大した説明もなく治療を始める事は病院側の権利で、その事に患者側が口を挟むものではないと無意識の内に思っていたのだと思います。ほんとにあの頃の私はかわいかった(笑) 兎にも角にも、私たち親子が身を焦がして待ちわびていた治療がやっと始まり成人T細胞白血病リンパ腫との戦いの火ぶたが切って落とされると同時に私たち親子の最後の時間のカウントダウンの時計が回り始めたのです父の写真の間に写っていたにゃんズです主治医の頭を抱えさせた我が家のペットですがこの子たちの癒しがなければ私たち親子はもっとずっと早くに果てていたかもしれません
2011.03.04
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やっとの事で重い腰を上げこの日の続きへと参りたいと思います2009年9月4日(金曜日)この日、私の職場に初めてN医師から父の病状説明と今後の治療について話したいので、早急に会いたいと連絡が有ったので、私は夕方早めに仕事を切り上げ、N医師と初対面の席につき父の病気についての説明と今後の治療方針の説明を受けました。その時の話の内容は、私が自分ですでにネットなどで調べていた通りで、治療方法も「CHOP療法」で行くとの事でした。ただ残念な事に父は既に病気を発症して時間が経っている事と、下痢の症状がかなり深刻で体力的にもかなり厳しい状態ではあるという事で、何とかこの治療法でまずは父の下痢を止めてあげましょうと言うお話でした。N医師のお話の内容は大体が下調べの範疇でしたが、抗がん治療をしてまずは下痢を止めようと言う説明に驚いた私は「父の下痢は抗がん治療が成功しないと止まらないのですか?」と、まさか長々と苦しんでいる父の下痢が抗がん治療でないと止まらないような深刻なものだとは思ってもみなかったので、ほんとにまさかまさかと思いながら質問したのですが「そうです。お父さんの下痢は成人T細胞白血病の症状として出ているので、まずはこの病気を封じ込めない事には収まりません。」と言われました。このN医師の説明で、今さらながらに、父が下痢症状を呈して2ヶ月半…私たち親子は何んと無駄な時間を過ごしてきた事か…。そして、色々な医療機関での医師たちの父に対する診療の危機感のなさを恨みました。人生に於いて、「もしも」や「たられば」は有り得ないとは言いますが父の止まらない下痢を訴えて診てもらった医師たちの中で、誰一人として何カ月も止まらない父の下痢に不信感を抱く者はおらず、皆さんそれぞれが最も簡単な診断…「高齢だから」との診断を下していたのです。ほんとにこの中の誰か一人でも、父1の止まらない下痢に「異常ですね!ひょっとすると何か得体のしれない病気が潜んでいるかもしれないですね!」と、診断してくれていたら…とは、思うけど…、そんな宝くじの1等賞に当選するような夢物語を描いてお医者様に文句を言うのはとんだお門違いだと思うのでやめておきましょう。で、引き続きN医師のお話としては「お父さんには時間がないので、出来るだけ早急に治療に入りたいと思いますが、今の時点で、お父さんはかなりの菌に感染していて、まずはその菌を有る程度殺してから治療に入らないと、ただでさえ免疫力がないのに、更に抗がん治療をして白血球が極端に低下して全く無防備な状態に陥れば本当にごく簡単に感染症で命を落とす事になるので、出来るだけ安全に治療に取り掛かれるよう、既に治療に先行して抗生剤の投与を開始しています。」「抗生剤で有る程度菌の抑制効果が出てくれば、週明けにでも直ぐに抗がん治療に入ります。」というような内容で、他には、仮に抗がん治療がうまくいったとしても、今後は免疫力のないお父さんは常に感染症の危機にさらされることになり、感染症に寄って簡単に命を落とす事もあると言うことを覚悟しておいて下さい。と言う事でした。この時N医師には、まず父の治療の最初の目的は、下痢を止めてご飯を何とか口から摂れるようにしてあげましょう!と言われましたがほんとに父が下痢になって2ヶ月半、食事を摂らなくなって1カ月半この目標としている治療での症状の改善は願ってもいない事では有ったけど…やはり本当に欲しかった言葉は「病気の封じ込め!!」だったので心の片隅で、うれしいような悲しいような、厳しい抗がん治療が奏功して得られる結果が「下痢と食欲」なのか・・・と、少し凹みましたがこの事については、後々の治療経過から察するに単に治療の第一段階の説明をしていただけで、まずは目の前の階段をしっかり一段一段踏みしめて登って行こうと言う事だったのだと思います。話の最後にN医師は、本当ならこの病状説明と治療方針については父に直接話し、父の了解を得なければならないけど、私の父に告知はしないで欲しいと言う言葉を受けて、私が父の病状・治療の説明をしっかり理解したとして、私の承諾を父の承諾として治療に入りますと言う事でした。そして、お話が終わってN医師から、何か質問は有りますか?と言われまだまだこの病気の本当の大変さを分かっていなかった私の、ヘッポコ質問が「あのぅ~、父には免疫力がないと言う事ですが、万が一にも父が回復して自宅に戻れたとして、我が家にはかわいいにゃん子が2匹いるのですが、大丈夫ですかね??」ほんとに、N医師にちょっと笑ってもらうつもりでした質問だったのですがN医師は頭を抱え込んで「う~~ん。。。動物は厳しいですね!」「まあ、捨てろとは言わないですけど、お父さんとは全く接触しない別の部屋で飼ってもらうか、隣の部屋からこっそり眺めるとか、最低でも絶対触ってはいけません!!」「たとえば、少し爪で傷がついただけでも、どんな菌に感染するかわからないので、動物との接触はお父さんにとっては命懸けという事になります!」まさかこんなに真剣な答えが返ってくるとは思わず私は随分びっくりしたのと、免疫力のない事の大変さを少し認識したのと何よりも、N医師が自宅での生活をこんなに真剣に危惧してくれた事で私の中で半分以上諦めていた父の命の灯が、大きく輝いたうれしい瞬間でもありました。
2011.03.02
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ほんとに年をとると時間のたつのが早くて今年も、ついこの間お正月やったと思ったら、今日は3月…ほんとに時間の経つのが早くて・・・1年前の今頃は、父が大腸に穴があいて緊急手術の後恐ろしい程の回復力であの「成人T細胞白血病リンパ腫」を発症してから最も元気な時間を過ごしていたときで私自身父のその元気な姿にもう病気はどっかに行ってしまったんやものすごい恐ろしい病気やと思っていたけど結構チョロかったやんとか思っていた頃でまさかその後1カ月もたたないうちに再発6月には天国へ逝ってしまうとはゆめゆめ思っていない頃でしたと言う事で久々ですが父の病気発症の頃の日記の続きへ舞い戻りますこの日記の続きから始めますが、父の事のいきさつをご存じでない方には何のことやら???な、話になってしまいますただ、 「成人T細胞白血病」なんて病気に興味をもたれた方はリンクからお勉強して頂き私のブログのATL・HTLV-1・医療センター中央市民病院・闘病記などのタグから検索して頂きますとこの病気の恐ろしくも悲しい経緯を解って頂けると思います。 で、またまた前置きが長くなったので肝心の父の闘病記の続きは次回から始めたいと思います
2011.03.01
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さて今日は、なかなか先に進めない父の闘病記の続きです。この景色は、病院での父と私の夕方の定期便車いす散歩で何度となく繰り返して観た港街神戸です。まだまだ暑い日は続いていますが、モノ想う秋・・・のせいかどうか、事あるごとに父が思い出されてちょっぴり切ない秋となっておりますそれでは早速ですが前回の続きから参ります消化器内科での主治医より父の病名についての宣告を受けた翌日のお昼頃新しい主治医となる免疫血液内科のN医師より職場に連絡があり父の治療は緊急を要するものなので、なるべく早急に会いたいと言われたのでこの日の夕方早めに仕事を切り上げ新しい主治医とお目にかかる事に・・・夕方ナースステーションでN医師と並んで座り「成人T細胞白血病・リンパ腫」についての説明を受けますがN先生割と口下手で、病気についての説明もいまいち要領を得ず…と言うのも、N先生は多分とても優しい方で私が極力ショックを受けないようにと、言葉を選んで説明していてくれたからだと思われます。このN先生とは後々いろいろ意見の食い違いなどから衝突する事も度々でしたが、これに関しては決してN先生が悪いのではなく、私とN先生との立場の違い、医者と患者家族と言う関係から端を発するもので私がどうあっても父は助からない病気だと言う事を頭の中では理解するものの父とはまだまだ離れたくないという感情がどうあっても病院側の説明ややり方を受け入れられなかったという事でこれも全ては、HTLV-1と言うウイルスの存在が大きく報道されず、またこのウイルスキャリアで白血病を発症すると治療法がなくあっという間に死んでしまうと言うのに、それを広く国民に知らしめなかった厚生労働省の責任父は病気を発症していながらウイルスキャリアである事を知らなかった為にその病名を特定できず父の闘病は最初から対等な闘いではなく、かなりなハンディキャップを父に背負わせての闘いを強いた国の責任だと、私は今も強く思っていますこのブログで何度も同じことを書いていますが・・・私の父はHTLV-1のキャリアであるとの自覚があれば、きっと今も元気で私と楽しい時間を過ごしていたはずです!いやはや、またまた話が愚痴っぽくなってしまいましたがお話を元に戻しますね結局N先生のお話は今後の父の治療は高齢ですでにかなり病気が進行していて弱っているので通常の抗がん治療では病気を倒す前に、抗がん治療によって父が死に兼ねないという事で、まずはごく軽めの「CHOP療法」で、まずは果てしない下痢を止めて、口から食事を摂れるようになる事を目指します。と言う説明でした。この説明で、私は改めて驚いたのですが「えっ!?父の下痢は抗がん治療が効かないと治らないのですか?」N医師「そうです。お父さんの下痢はこの病気の症状ですので、この治療法がうまく行かなければ止めてあげる事はできません!」この説明を受けて私は泣けてきそうになりました。既に父が下痢の症状を呈してから2カ月半…何人かの医者が感染症や腸閉そくなどと軽い診察を繰り返し、中には神経の病気では?とか、挙句には高齢だからなどと訳のわからん説明をして、適当にやり過ごしていた医者たち・・・ほんとうは父の下痢は、化学療法を施して奏功しなければ止めてあげる事の出来ない深刻な病気だったと言うのに、どの医者も父の中に潜んでいる病気には気付かず素通りして、そこから流れ出る簡単な2次災害の下痢だけをピックアップして診て簡単に片づけていたのですN医師には父の体調を考慮して、一刻も早く治療に取り掛かりたいと言われ既に治療の基盤づくりとして、父の体内の菌を殺すために抗生物質を先行投与しており、ある程度菌を殺す事が出来た段階で、抗がん治療に入ると言う事でした。父は免疫を司るT細胞が病気発症により既に機能しておらず、その為に既にいろんな菌に感染していて、更に抗がん治療後は白血球も激減するので、多分父の免疫力はマイナス状態のようになるらしく、体内に菌を持ったまま治療に入る事はとても危険で、成人T細胞白血病リンパ腫に於いては、体内に残るわずかな菌が命取りになりかねないので、治療に入る前に出来るだけ父の体内の掃除をしておこうという事でした。で、当初の予定ではこの週明けには抗がん治療に入りたいと言う事でしたがそんなに大量ではないけど、父の下血が収まらず、結局下血も収まって、父の第1回目のCHOP療法での抗がん治療が行われたのは更に1週間後の9月14日の月曜日でした。これはその時の点滴の一部1日目の点滴の総量はたぶんこの3倍くらいあったと思います。他に飲み薬もあったとも思いますが・・くわしい処方は解りませんこの時は私も病院側の説明等の対応に関して無知な状態でしたので薬の種類や副作用、また何日間での抗がん治療なのかと言う事などの詳しい説明を何も受けていませんでした。それに治療の開始日も、病院側は何の説明もなく始まりました。多分父本人にはしていたのかもしれないけど、病院側は父をせん妄症と診断しているのですから、本来ならあらゆる治療・検査の同意は私に取らなくてはいけなかったと思うのですが・・・これもいちいち患者家族に説明して承諾を得ていたのでは治療も進まないし、たくさんの患者を抱えるお医者さん自体にも時間がなく仕方のない事だったのかもしれません。 それでも・・・やっとのことで父の闘いのゴングを鳴らす事が出来ました
2010.10.12
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今日もかわいいハナちゃん今も、時折じぃじぃを探します父が自由に動けなくなってからはハナの寝る場所はいつも父の枕元丁度父の顔の顔の横あたりでしたこんな感じで見ていたのかなあ~本当にハナは父をたくさん癒してくれました で、月曜日行った「まだん」さわやか夏メニュー豚キムチ鍋こんな風に煮詰まったら食べ頃です(写真忘れて少し食べちゃってますが)〆はラーメンでメニューには載ってないけど言えば作ってくれますよ~~
2010.09.29
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結局父の病名が確定したのは、大量下血の夜より1週間後2009年9月3日木曜日の事でした何と言おうか、医学は進歩の一途だと思っていた私はまさか医者からこの病気の疑いがありますと言われてから確定するまでに1週間もの時間を要するとは夢にも思っていなかったのですが取りあえず病名確定までの1週間と言うものは病院側としても父の病気の原因を突き止めてやろうと懸命で調べてくれていたとは思います。私自身もまた、心のどこかでは間違っていてくれという思いを持ちながらも懸命にHTLV-1と成人T細胞白血病リンパ腫の事を調べていました。手当たり次第に色々なサイトを読み漁る毎日でしたが、ほんとに読めば読むほど、調べれば調べるほどに難解な病気で、説明してくれている単語が難しすぎて(もちろん日本語よ)意味不明な単語にぶち当たってはまたその単語の意味を調べる。。。本当に学生時代にこのくらい真剣に勉強していたら…人生変わっていたかもほんと、この時ばかりは美容院勤めではなくて病院勤めの人生を選べは少しは楽だったかなと思ったりもしました(よく間違われるけど一字違いで大違いです)それでもおぼろげながらに白血病=骨髄移植なんてことは、高齢者は既に除外で主治医が言っていた骨髄移植はないですと言う言葉は父の病気に骨髄移植は必要ではないと言う事ではなく50歳以上で白血病を発症した場合、既に骨髄移植は対象外で70歳で造血幹細胞移植などの残された全ての移植の対象外となり80歳を目前に控えた父に残された治療法は抗がん剤による化学療法だけと言う事が理解できたのです。でも、あの時の父の状態で過酷な化学療法に耐えるだけの体力が残っているとは到底思えず、祈るは父がどうぞこの厄介な病気でないようにと願う事しかなかったように思います。そんな私のはかない願いを見事打ち砕いてくれた夜。いつものようにベッドとトイレの往復を繰り返す父の介助をしていると主治医のD先生が現れ、私は父を残してD先生と一緒に病室を出ましたD先生は時間がかかってしまいましたが、やっとお父様の病名が判明しました。本当に残念ですがお父様のご病気は、やはりHTLV-1ウイルスから発症する白血病でした。本当に申し訳ないのですがここからは私たち消化器内科では、お父様にしてさし上げられる事は何も無いので今後の治療に関しては血液内科に移って、別の主治医の元で治療にあたって頂く事になります。本当になんのお力にもなれなくて申し訳御座いませんでした。本当にもっと早くにご病気を見つけてさし上げられればよかったのですがこの病気自体大変珍しい病気で、病気を見つける事が極めて困難で、また病気確定までにも大変時間が掛かります。と言うような事を言われたと思います。私はこの1週間で、このHTLV-1と言うウイルスのキャリアである事を知っていないとこの白血病、成人T細胞リンパ腫を見つけることがいかに困難であるかと言う事を充分理解していて、この病気を発症しながら病院や医師がこの病気の知識がない為に原因不明のまま本当の原因を知らずに命を落としている人も、結構いると感じていたので、この非常に見つけにくい病気の名前をこの時点で確定して頂けた事にはとても感謝しました。D先生はお話の最後に「お父様には告知なさいますか?」と、言われましたが私は即座に首を横に振り「いえ、告知はしないで下さい。父はすでにせん妄症である程度理解力は低下していますが、それでも癌は治癒困難な病気だと理解できるだけの知恵は残っています。今の状態の父に白血病や血液の癌などと告知すれば生きる気力を無くしてしまいます」「それではお父様にはなんとお伝えしましょう?」私は少し考えて「いっそのこと、成人T細胞リンパ腫と本当の病名を言って下さい。」と言いました。せん妄症で身体もひどく弱っている父にこの病名を理解する能力は残っていないでしょうが、単純なごまかしの病名は感のいい父には通じないと思え、仮にもし父が健康な頭の状態だったとしても、80歳前の老人が、専門医でなければ言いよどんでしまうこの病名を理解する事は出来ないだろうと思ったからです。ところが医者は私の言葉をどう理解したのか、父に白血病と告知していたのですしかもご丁寧に血液のがんであるとで、医師か白血病の告知を受けた父は、私の予測通り血液のがんがどういうものかしっかり理解していてその事を父の口から聞いた私は、本当に驚きましたが「私の人生、一巻の終わりやな」と、肩を落とす父に「がんとちゃうで」「白血病は癌と違うよ 渡辺謙と同じ病気やん」「渡辺謙はちゃんと病気倒して元気に仕事してるやん」「悪いけど、お父ちゃんは簡単に死ねるような病気と違うよ」「これからの治療はちょっとしんどいけど、また元気に旅行にも行けるよ」ほんと、今これ書いてて泣けてきますけど父は私のこんな単純な言葉を信じたのかどうかほんまやなあんたがそう言うんやったらお父ちゃんまだ死なへんなまた飛行機乗ってどっか行きたいなあ~と、呟いていました
2010.09.22
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大量下血の夜、自宅に戻ってにゃん子の世話やお風呂に入ったりベッドに横になったのは日付が変わってからでしたが翌日も仕事だし早く寝ないとしんどいなあ~とか思いつつも何だか寝付けなく主治医より宣告された「白血病の可能性があります」という言葉。その時は笑いながら聞き流したけど、実際父の症状が落ち着いて自宅に戻ってホッと一息ついたら一旦は何気に聞き流した主治医の言葉が、自分が思っていたよりも私の心にダメージを与えていたらしくどうにも寝付けなくなっていましたそれで、どうせ寝れないならとPCの電源入れました。そして、主治医が述べていた 白血病・九州・ウイルスと、打ち込み検索してみると出てくるわ、出てくるわまさか、このキーワードで何かが出てくると思っていなかった私は驚きましたがもっと驚いたのが取りあえず手あたりしだいに読んでいったHTLV-1ウイルスや成人T細胞白血病の恐ろしさ・・・ざっと見ただけでもものすごく治癒率が低いだとか生存率もすこぶる低く今のところ治療法はなく治療は抗がん剤での対処療法となり中でもこの病気のリンパ腫型や急性型などはほとんどが3カ月以内に命を落としてしまうと言う事が書かれていたりこの時点でではまだ父の病名は確定しておらずエライ病気もあったもんだと、まだまだ他人事だったけど。。。それでも、その夜は父がこんな厄介な病気にかかっている訳はないと必死で他の病気の可能性を探し求めていろんなサイトを読み漁っていましたが悲しい事に、読めば読むほど素人判断でも父の症状はこの病気の症状と合致している部分が多く中でもATLのリンパ腫型が消化器系統に発症すると「薬剤では止める事の出来ない下痢云々・・」と言う下りでは、まさにその通りで、この2カ月というもの父の下痢はどう治療しても止める事が出来ずにいる訳で…結局この夜は朝方まで悶々とPCとにらめっこしていました
2010.09.16
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大量下血の後、止血の為の大腸カメラも無事(?)に元気に終えた父。その父の姿にホッとする私・・何だか病名の可能性は変な方向へ進みそうですがこの時の私はまだ「白血病」の怖さを認識できておらずましてやまだ確定したわけでもなく検査室から元気に出てきた父を見て良かったと思っていたほどです。その後、病室に戻った父の血だらけになったパジャマを着替えさせている頃に主治医と検査技師さんが来られて今夜このままカプセル内視鏡の検査をしたいとのことで、私にその検査の必要性についての説明と安全であることの説明をしっかりと時間をかけてして頂きました。その時の説明は大まかに言いますと父の病状の異常な原因となる場所はこれまでの検査では発見できず大量下血の原因も今まで検査した場所である可能性は極めて低く父の病気が息づいている場所は、おそらく今まで検査できていない場所の「小腸」である可能性が非常に高いと言う事。全長5~6メートルもの長さに及ぶ小腸の検査は、通常1回の内視鏡検査で全体を検査する事は出来なくて、小腸の上半分は上からの内視鏡、下半分は下からの内視鏡と、とても大変で体力のある患者でも負担が大きく、既に立て続けに3回の内視鏡検査を受けている父には、体力的に楽なカプセル内視鏡で自動撮影して、それで異常な個所が見つかればそこを改めて徹底的に検査すればいい訳だし、万が一にもどこにも異常がなければ内視鏡検査をする必要が無くなるかもしれない可能性もあると言う事でした。ただしデメリットとして、カプセル内視鏡と言うのは通常内臓が活動する事によって口から順番に電池の寿命が続く8時間、15秒に1回フラッシュをたきながら自動撮影を続けて行くので、本来は活動期であるお昼間に行うべきもので、就寝時の検査では、最悪胃の中で留まって8時間経過したりしてしまうと、結局この検査は無駄足になると言う事になる可能性もあると言う事でした。まあ、そうなると結局父はカプセル飲んで更に上からと下からの内視鏡検査をもう一度受けなくてはならなくなるという事になってしまいます、がそれでも、出来るだけ父の体の負担を軽減してあげる為にはこのカプセル内視鏡はとても有効だと言う事でした。でも、実際検査開始時の、このカプセル内視鏡を目にした時は、その大きさに私は大笑いし、父は「こんなもん口に入れたら、喉に引っかかって死んでしまうやん」と泣いていましたそれでもその大きさに相反して、驚くほどすんなりと喉を通り私も父も「うまいこと出来てるなあ~」と、感心しまくりでした。父いわく、喉に引っかかるどころか、口に入れるとつるんと勝手に滑って入って行ったそうです。その夜は色々心配で結局11時頃まで父に付き添っていましたが、輸血も受けて顔色も良くなり元気そうになってきた父にホッとして担当の看護師さんに「落ち着いてきたみたいなので、明日も仕事なので後はよろしくお願いします」と、帰宅する事にしました。担当の看護師さんは「ちょっと安心できましたか?」「後はしっかり見させて頂きますので安心してゆっくり休んで下さいね」と、声をかけて頂きました。
2010.09.15
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今日は大量下血(1)の続きです。検査についての説明を主治医から聞いた後、私も医師や付き添いの看護師たちと一緒に父の大量下血の原因究明と止血の為に検査室へと向かいました。検査室につくと私も一緒に入れるのかと思ったら、待合でウエイトデス(んなことは当然ヤケド、今の私やったら強引に付き添って入ったかもしれないなあ~)検査室に入った父は、検査が始まると「イタイ痛いやめてんかあー」を連呼していて、その声を聞いているだけの私は先程の大量出血とあわせてほんとにこのまま父は死んじゃうのかなあ~などと気が気ではなかったけどその場はどうしてやることもできずに、ただ待合でウロウロしているだけでした。父の検査が始まって程なく、何人かの医師らしき人たちが検査室に入っていきその声が静まり返っている待合にまで漏れ聞こえてきたのですがどうも出血個所は見当たらないらしく、特に大量下血となる原因も大腸内には見つからず後で入った医師が主治医に対して、他の検査結果はどうだったかと聞き、それに答えて主治医は「それが、胃カメラでも大腸カメラでもどこにも異常は見当たらなくて、何とかの数値が異常に高くて低アルブミンで、下痢止めも全く効かなくて1日80回ほどの異常な下痢の原因がまったくつかめないんです。」「う~ん、じゃあ、小腸か・・・」「でも、これほど憔悴していると小腸のカメラも危険かなと・・・」「取りあえず、カプセルにするか」このような会話の間に小声で聞き取れない会話も含めて何人かの先生方のディスカッションを聴けたのは結構新鮮でしたがほんまに父の下痢の原因は根深いものだと思い知らされ、ちょっと凹みました一方、父はこのような会話の間にも「もう死ぬわ」とか「いっそのこと殺せーーっ」などとわめいていて、その都度麻酔を注入されてはおとなしくなったりを繰り返していました。大腸カメラは2~30分ほどで終了し、ひょっとしてこのまま死んでしまうんじゃないかと思った父が元気にベッドに横たわったまま出てきたのを見て、ほっとして駆け寄りました。私が父に声を掛けている間も、検査技師の方(看護師さんかもしれなかったけど)がかいがいしく父をねぎらい身支度を整えてくれて、ついでに私の心配までしてくれて・・・(ホントに優しい方でした)検査室から出てきた主治医に私は父の出血はちゃんと止血出来たの確認すると主治医は大腸をくまなく確認したけど出血痕はなく、大腸内に残っていた血液もきれいに洗浄したが既に出血は止まっていて100パーセントそうだとは言いけれないけど、出血個所は大腸ではなくて他にあると言いました。そしてそれはほかの医師との話し合いの結果、ほぼ小腸に間違いないと言う事で引き続き小腸の検査に入らせて頂きたいけど、小腸は日本人の場合平均して5~6メートルと非常に長く、1回のカメラ検査では小腸の全貌を検査する事は出来なくて、少しでも父の負担を軽くするために、まずはカプセル内視鏡を飲んで、異常個所をある程度確定してから今後の検査を進めて行きたいという説明でした。で、そこまで言うと主治医は突然「ところで、さん(父の事ね)のご出身は九州ですか」とほんとに突然な質問で、なんでこんな緊急事態にいきなり世間話はじめるねんと私が思う間もなく父が「九州ちゃうで」と、元気に否定していました「ではご親戚の方に九州の方はいますか」父から離れさらにしつこく主治医は九州にこだわります。「いえ、うちは九州には全く縁もゆかりもなく、親戚はおろか旅行ですら九州には2度ほどしか行った事がありませんが」と、しつこい会話を打ち切るように言いました。すると今度は「ご親戚の方で白血病の方とかはいますか」一体主治医がないを言おうとしているのか全く理解しがたく「白血病も私が知る限りではいませんついでに、親戚中でがんを発症したのもほとんど聞いた事がないです」と、きかれていない事までお答えしました。短気な私の返答に主治医は遠慮勝ちに実はお父様は非常に珍しいウイルスを持っているんですが仮にお父様がこのウイルスから発症する非常に珍しい白血病を発症されているとしたらお父様の止まらない下痢の症状をはじめいろんな諸症状が全て合点がいくんです。この時一瞬私も一体何が何やらで・・・「父が白血病ですか?」と、呟きながら頭の中を本田美奈子や夏目雅子などの美しい方々がよぎりましたが「そしたら治療は骨髄移植とかになるんですか?」と、何だか他人事のような質問をした事を覚えています。実際、その時の私の僅かばかりの白血病に対する知識と言うのは、白血球の数が異常に増えるとかいうくらいの知識で、白血病は血液検査で簡単に判明する病気だと思っていたので、なんでこれまでにいやと言うほど繰り返された血液検査で父が白血病だと言う事が解らなかったのか理解できませんでした。主治医は「いえ、お父様の治療は骨髄移植は出来ないんですが…」と、言いながら言葉を続けました(この時割と楽天的な私は仮に父が白血病だとしても骨髄移植しなくていいほどの軽いもんなんだ!と、バカな納得のの仕方をしたものですが、後に解った事はATLの治療にも当然ながら骨髄移植は出来るけど骨髄移植は50歳まで造血幹細胞移植は70歳までという年齢制限が有り、79歳の父に移植と言う治療の道はすでに閉ざされていたので、主治医は骨髄移植の治療はないと言ったのでした)「まだお父様が白血病だと確定した訳ではなく、その可能性があると言う事だけでただお父様の病気の原因が未だ確定できず、お父様の発症されている症状が全てこの白血病の症状に当てはまるので、いずれにしてもお父様を一刻も早く治療して下痢を止めてさし上げられるように、これからそうで有るか無いか確定させるための検査に入ります。」と言う事でこの後嫌がる父なだめてカプセル内視鏡を飲ませ大量出血をした後で少し貧血が進んでいるので、輸血をしました その夜自宅に戻った私は、おもむろにPCを立ち上げ検索バーに白血病・九州・ウイルスと打ち込んでみました出てきたのはHTLV-1と成人T細胞白血病リンパ腫 世にも恐ろしい病気との遭遇でした。。。
2010.09.10
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火曜日に献血に行ってきました。前回の成分献血の後貧血起こしたので、今回は体重も3キロ増やして(たんに食べすぎで太っただけ)前日もしっかり睡眠とり、朝食もしっかり食べて貧血起こさないように万全の態勢で挑みました(ははエライ大そうですが)私の周りの人間はまだまだ献血なんて行っちゃダメとか言ってますが父が闘病中はこの究極のボランティア・愛の献血にいくら命を救われた事か白血病患者にとって、輸血は生きていく為にはたまた闘病するためには必要不可欠なものでなのに・・・日本の人口は1億2千万人もいると言うのにまだまだ血液足りなくて血液輸入しているらしいのです。。。 いま健康で体力の有り余っているあなた献血に行きましょう初めての大量下血の後、父は輸血を受けました心配していたような拒否反応もなくもちろん、何年か先にひょっとして出るかもしれない諸症状なんてほんとに・・・関係あろうはずもなく今を、生きていくために父にはこの血液が必要でした
2010.09.09
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突然ですが、本日は昨日からニュースになっている多剤耐性菌についてお話したいと思います。昨日よりのニュースでも多剤耐性菌アシネトバクターの院内感染により免疫力の無い入院患者に感染して何人かの方が亡くなっています。この多剤耐性菌というのは簡単に言うと学習する『菌』とでもいいましょうか菌に感染して、それを抹殺しようと抗生剤とかを投与しますと仮にほとんどの菌が死滅したとしても、わずかに残った菌にはもう同じ抗生剤は効かなくなってしまいます。そして、少し強力になって生き残った菌はまたまた大きく勢力を伸ばし、それを防ごうと今度は違った抗生剤やより強力な抗生剤を投与し、それでも学習能力のある多剤耐性菌を完全撲滅する事は困難で・・・多剤耐性菌の感染者が出た場合病院側のできる対処方法としては、より強力な抗生剤を使うと言う事は、完全に抹殺することの困難な菌をより強力な存在へと導いてしまう事になり、よくよく考えれば後々に自分たちの首を絞める事になりかねないので、より簡単な菌の蔓延防止策として「隔離」という事にになると思います。で、父の場合ですが昨年一旦、抗がん治療が奏功した後、今日ニュースに出てきた「緑膿菌」に、やられました成人T細胞白血病リンパ腫の治療中の副作用の中に日和見感染症というものがあるのですが免疫力の無い父はほんとに日常的にたくさんの菌に感染していて病気を抑え込んでいても、この日和見感染症により下痢や高熱が収まらず、また主治医も父の体を楽にしてやろうと抗生剤をどんどん投与するわけですがその際、ほんとは感染している菌だけを退治する抗生剤を使うのが一番良い方法なんですが菌を確定するには時間がかかるし、父のように体が衰弱していると一刻も早く感染している菌を殺してやらないと、父自身が感染症で死んでしまいます。で、手っ取り早い方法として、より多くの菌に効果のある強力な抗生剤が使われるわけです。これで一旦父の体は回復しますが、多くの抗生剤を投与された事により父の体の中には「多剤薬剤耐性菌」に感染するリスクが高まり結果、父の場合は緑膿菌という常在菌に感染した訳ですが、父の体内から検出された緑膿菌は「多剤耐性菌」とみなされ本当はまだまだ病院での治療が必要な瀕死の患者であるのはずなのに、「多剤耐性菌・緑膿菌」に冒された父は、病院側にとってとても恐ろしい病院閉鎖に追い込まれる危険性のある危険人物となってしまったと言う訳です この時の病院の対応は今思い出してもとても悲しい状況でほんとはとても大変な病気に取りつかれた父はある意味被害者であるはずなのに、父の周りの免疫力の無い患者さん達にとっては加害者となってしまう可能性も出てきたわけで、その事は私自身、充分に理解できた事だけど・・・それでも、病院側の父に対する対応に耐えられず当時の私は、仮に父が自宅に戻った途端感染症で命を失う事になったとしてもそれもまた父の寿命と、病院を強制退院させる道を選んだのです。でも、あの時私が病院側の対応に納得できずに、父を退院させると言った時病院側は一応止めるそぶりは見せましたが、明らかにほっとしたような雰囲気が感じられました。致し方のない事ですが、本当に日和見感染症が憎たらしかったです今回のニュースの院内感染の原因は、病院従事者が菌を持ち運んでしまうという初歩的なミスが原因らしいです。白血病をはじめとしてあらゆる免疫力の無くなる病気というのは大変な病気の治療を受けながら一般の健康な人にとっては何の影響もない身の回りにゴロゴロと浮遊している「菌」の脅威にさらされそれでも、一生懸命生きようとしているのですから最低限度、病院関係者が「多剤耐性菌」の媒介者にはならないようにしっかりと注意を払ってほしいものです。
2010.09.04
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昨年8月23日に入院して6日目、28日金曜日の出来事。水曜日に胃カメラ、木曜日に大腸カメラと連続でカメラ検査するもほぼ異常が認められず下痢止めを処方して頂くも父の下痢は相も変わらず激しく続き入院したことで簡単に良くなると思っていた私の考えは大きく当てが外れこの6日間の間にも父はみるみる弱っていき、最早一人でトイレに行く事も出来ずベッドから起き上がるにもヘルプがいるような状態になっていました。この頃の私は、なんで入院して医者が付いていながら、たかが「下痢」を止める事が出来ないのか合点がいかず、主治医を見ると「一体いつになれば父の下痢を止めてくれるんですか」と詰め寄っていたような記憶があります。金曜日の夕方、仕事帰りに病院に寄ると父は8度5分ほどの熱が出ていて8度以上になると普段と違った血液検査をするので(一般の採血と違って2か所より採血)そのための準備を看護師さんがしていると、父がトイレに行きたいと言うので採血は父がトイレ終わるまで待ってもらう事にして車いすでトイレに連れて行き座らせていたのですが…中々終わりませんピシャンピシャン終わったかなと思って、立とうとするとまたまた出てきて・・・トイレの前で、私と看護師さんが代わる代わる「終わった?」と聞き、その都度父は立ち上がろうとし、そうするとまたまた「ピシャン」と出てくるような状態で、かれこれ20分ほど・・・高熱もあるし、体も衰弱しているしで看護師さんも心配してくれて「ちょっとしんどいから、ベッドで横になってウンチしようか」と声掛けてくれるのですが、父は首を横に振り「ここでする」と頑張ります私は看護師さんも忙しいので、終わったら声掛けるので他のお仕事して下さいと言ってそのまましばらく父の様子を見ていたけどほんとにいつまで待っても父のウンチは終わりそうにないのでしびれ切らして、「とりあえず1回おしり拭くから立って」と言って父の体かかえて立たせて、便器が目に入ってくると、思わず私の方が失神しそうになりましたなんと便器の中が真っ赤っ赤の血の海だったのです父が便座に座っている間ずっと「ピシャン、ピシャン」と音を立てていたのは下痢便ではなく大量の血だったのです私はびっくりしてそのまま再び父を便座に座らせて大声で看護師さんを呼びました。看護師さんもビックリして、とにかく時間的に言ってもかなりの量の下血になるのですぐに数人の看護師さんがストレッチャー持ってきて父をその上に横たえようとするけど父はまだ「あかん、なにすんのやまだ出るぅ~~~」とか言ってましたが看護師さんは「気にしないでベッドの上で出してもらっていいからね」と、父をストレッチャーの上に強引に寝かせましたが、ベッドに横たわった父のお尻からは尚も収まる事なく赤い血が止め処なく溢れ出していたのですその頃には父の顔色は真っ青で身体もぶるぶる震え、なんでもう少し早くおかしいと思わなかったのか自分に腹が立ちましたが、あの時は看護師でさえ異常だと気づかなかったのですから仕方がなかったのかもしれません。看護師さんたちがあたふたと血圧測ったり色々処置をしていると連絡を受けた主治医が息を切らして走って来ました。私は父の出血は大腸カメラで傷がついてのもだと思っていたので(と言うかそれしか思い当らなかった)、昨日の検査は適正に行われたのか主治医に聞きました。主治医は「なんとも、解りません」と答え「とにかく早急に出血している場所を捜し出し止血したいと思いますので、もう一度大腸カメラをする事に同意して頂けますか」と言う事でしていや、ほんまに驚いたのですが大腸にもし傷が付いて出血しているのなら、しかもその原因がカメラかもしれないと言うのにのにそれを止血するにはまたもや大腸にカメラを入れて止血するしか方法はないというのですそれは医療関係者からするとごく当たり前のことかもしれないけどひょっとして大量出血の原因になったかもしれないカメラをもう一度お尻から入れるなんてただでさえ衰弱しきっている父に都合3日間立て続けにカメラの検査するなんてどうにも納得も許可もしがたいけど…主治医曰く父の出血止めるにはそれしか方法はないと・・・でも考えようによっては、この時点ですでに夜の7時を過ぎていたのでここは大病院の良いところと言おうか、この時間から緊急の大腸カメラで父の大腸内をもう一度くまなく検査して必要な処置をしてくれるというのですから、まんざら父の天命もまだまだ尽きていないのかもしれないと、少しだけホッとしました。
2010.09.03
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9月に入ったというのに相も変わらず猛暑・・・夏の疲れはこれからピークを迎えますみなさま、くれぐれもお身体ご自愛くださいませそれでは先週の続きです父は入院した翌日やっと食欲が出て食べたと思ったらその後、腹痛がひどくなったのでお食事はドクターストップとなってしまいました入院して少し元気になっていた父はしきりと「なんか食べたい」を連呼していましたが今振り返ると、父の闘病中の食に関しての欲求と言うものは食欲が出た時には絶食命令食欲ない時には食べろ食べろと言われて常に食欲と食事処方が相反していてホント可哀そうだったなあ~と思いますと言う事で、結局父は24日の月曜日のランチの後から絶食となりましたが入院出来た事で取りあえず安心したらしく体調は良さそうだったのでその日は幾分安心して帰宅する事が出来ましたんで、翌25日の火曜日、足取り軽く仕事帰りに夕方病院に行くと父の様子が少し変になっていましたというのも、この時父の下痢は1日80回程度…まあ、言ってみればダダ漏れの湧き水状態で父の正確な尿量が測れないという事で24時間の導尿で採尿する事になったらしくそれで、尿道に管を通しているのが父にはめちゃくちゃ気持ち悪いらしく常におしっこしたい状態で常時膀胱満杯になっているように感じるらしく、ほんとに数分おきに「おしっこ」と言っては、尿道にチューブが接続されている事が認識出来ずに勝手に動いてトイレに行こうとしたり、管を抜こうとしたり、またそれを制止すると「なんでおしっこ行ったらあかんのやおしっこもれるやんか」と、本当に昨日は全く正常だったのに今日は子供のようというか軽い認知症のような状態になっていました。私は一体父がどうなってしまったのか不安で主治医を呼んでもらい、導尿を今すぐ辞めてほしいと言いました。。「一体父はどうなっているんですか昨日はあんなに元気やったのに今日はこんなにおかしくなって、一体何でこんな事をしているんですか」と詰め寄る私に、D先生は「導尿すると尿管が刺激されて、高齢の男性の方はよくこんな風になるんですけど、一時的なものなので24時間の採尿が済んで管を抜いてしまえば元通りになります」という事で、おしっこより水便の方がたくさん出る父の正確な尿量を計るためにはこの導尿は仕方のない事だと言うので、私は本当に24時間きっかりで管抜いたら父は元に戻るんですねと一応念を押して父の導尿を了解しました今の私なら事前説明なしにこんなことされていたらまたまたバトル勃発するところですが、如何せん、私もこの時には病院のシステムもあんまり理解しておらず、医師の説明不足に何の疑問も持っていないかわいいヒナ鳥のようなもんやったしねで、父の過激な認知症のような症状は翌日私が病室訪れた時には、本当に昨日のあの様子は一体何だったのかというように、まともな状態に戻っていましたそしてこの日、26日の水曜日にまずは胃カメラで胃の中を徹底的に検査してもらい、主治医曰く、父の胃の中はとてもきれいでほとんど問題は見当たらず、このまま翌日には大腸カメラの検査をしますと言う事でした。ちなみに翌日の大腸カメラもほとんど問題なく、所々に出来ていたポリープは切除して組織検査に出しているけど、おそらく良性で大腸にも取り立てて問題はないという事で、父の過激な下痢の原因として残された臓器は「小腸」となると説明されるも、D先生は、小腸の検査は少し大変で父にも少し負担になるかもしれないけど、小腸カメラの検査をさせて下さいと言う事でした。まあ、大変も何も結局は小腸カメラしない事には父の病名は判明しないし、下痢を治めることも出来ないのだから、如何に小腸カメラが大変でもしない訳にはいかないんですけどね これは病院で処方されていた胃薬なんですが、食事が出来ない父はこれをおいしいと言って飲んでいましたが看護師さんにほんとにおいしいのか聞くと「いや、まずくて飲みにくいと思います」と言ってました
2010.09.01
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毎日熱帯夜の猛暑日が続きますがそんな中でも朝夕時折涼しい風が吹くようになってきました子供のころから夏休みの終わりのこの時期はわずかに残されたお休みと山のように残された宿題と…何となく物寂しい気持ちで過ごしていたような気がしますが人生気がつけば残された宿題の山を手伝ってくれる母も毎年同じこと言って泣いてる私を叱っていた父もいなくなり・・・などと・・・ こんな事を思っては寂しい気持ちになることもあるけどでも両親とのいろんな歴史を思い出すたびにつくづく私は幸せだなあ~と、感じることの多い今日この頃の私です で、この写真は私のチョーお気に入り5~6年前にバリ島のウブド「チェディクラブ」で親子でルンルンとリゾート楽しんでいるところです(二人とも若いです~~~~) この写真は去年の9月の4日に撮影したもので我が家のかわいいにゃんズも寂しかったのか私が家に帰るといつもぴったり寄り添っていました 私が改めてブログをやっていてよかったと思うのが写真の数の多さですブロガーさんなら思い当たると思うのですがブログやってると日常生活の中で何をするにも先ずカメラのシャッター切るのが習慣になっていて周りから顰蹙かうことも多々ありますが世間の白い目気にしないでシャッター切り続けてて良かったと、思う事しきりですほんで私の場合は性能の良いカメラとかではなくてごく安上がりにほとんどケータイで撮っていたのですがケータイだと日付とかもきっちりとしているので父の闘病日記を1年もたってから記録していくにあたって当時の事を日記としてはなにも記録していなかったけどPCに残された写真の日付と曜日だけで割と鮮明に記憶が蘇ってくるのでほんと良かったです
2010.08.27
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23日は、ごり押しの入院が決まって結局部屋に入る事が出来たのは9時半頃だったのですが、一つ心配な事がありました。それは父のせん妄症で、認知症とはまた違うのですが、実際病院と言うのはどの部屋も同じで、病室内にトイレのない市民病院で父が迷わずトイレに行って自分の部屋のベッドに迷わずに戻って来れるかか疑問でした。その事を看護師さんに相談すると、一応ベッドわきにポータブルのトイレ置いてくれて、夜勤の看護師も気をつけてみ回るようにしますと言ってくれました。その後消化器内科で主治医となるD先生と言う美人先生が挨拶に来られて、父のこれまでの病状の経過を質問され説明する事になったのですが、今日だけで既に同じ説明を何度もしている私は大概うんざりして「もう何回同じこと言わなきゃいけないんですか」と怒り心頭でまたまた怒鳴っちゃいました当然ながらD先生は初めて父を診察するので、家族である私に父の病状を質問するのは至って当り前のことで、父がしっかりとした返事が出来ない以上私が説明する以外ないので、今思うと反省しきりな訳なのですが・・・心やさしいD先生は本当に何度も同じこと言わせて申し訳ないけど聞かなきゃ分からないので…と本当に申し訳なさそうに言って静かに半分怒り交じりの私の話を聞いてくれていました。この時のD先生との話の中で「お父さんの下痢は本当に異常な回数なんですが・・・いつ頃から・・・」と言うくだりがあり、それにまたまた私が激怒して「そやから何度も異常な下痢って、ここに来た最初から言ってるじゃないですか」「それやのに、感染症や腸閉そくやらなんチャラと言って様子見ましょうって、病院はちゃんと対処してくれなかったじゃないですか」と、私ってほんまに短気やから・・・で、その後少し冷静になり「やっぱり父の下痢は感染症なんですか?」と聞くと「確かに菌に感染していて、菌も何種類か出てはいるんですけども、その菌がここまで異常な下痢を引き起こすとは考えられないんです。」「本当に後手後手になってしまい申し訳なかったんですけど、お父さんの下痢を一刻も早く止めてあげれるよう、明日から徹底的に検査してしっかり原因を突き止めて、お父さんが1日も早く回復できるよう頑張ります」と、力強く仰って頂きましたので私はここ何カ月間か背負っていた重いものから解放された様にホッとしました。天下の市民病院がこんなにしっかりと請け負ってくれたのだから父の下痢はすぐに治まり、1週間ほどで退院できると…ほんとに、この時はまだその先に潜んでいる悪魔のような病気のことなんて、私たち親子は勿論の事、医者だって全く気付かずにいたのですからその夜11時半ごろ、父にしっかりと「看護師さんの言う事聞いて、自分勝手な事しないで、トイレは一人で言っちゃだめよ」と、念を押して私は自宅に戻りました その翌日の月曜日、10時ころ父の病室に行くと昨夜緊急入院で来て精神的に少しホッとしたのか父が顔色も良く元気そうに「お腹空いた~」とわめいていました私は自分用のランチにと朝ご飯炊いておむすびにして持って来ていたので、食べさせて良いかどうか主治医が回診に来た時に尋ねてみました。主治医のD先生は「食欲があるのはいい事なので構わないですよ」と優しく言ってくれたので、父はおむすびを半分ほど食べたように記憶しています本当に激しい下痢で体力が極端に落ちてきて以降のこの1ヶ月間、父は固形物はほとんど口に出来ていなかったので、私はウキウキしてしまうほどうれしかったです 久々に父が口にしたおむすびほんとにうれしかったですでも・・・結局この時のを最後に父の長い絶食生活が始まったのでした
2010.08.24
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やっとの事ですが、今日はある意味私たち親子の記念日でもあるので父の闘病記再開したいと思います(一応この日の日記の続きになります) 1年前の今日、8月23日の日曜日はとても印象深い日で今もあの日一日の出来事はは私の記憶の中に鮮明に残っていますこの日は日曜日で私はもちろん仕事でしたが6月末頃から始まった父の下痢は、お医者様たちが色々手を尽くすも治まらず体重は既に15キロほど落ち、急激な体重減から来る栄養失調で脳に栄養が回らず父は精神科の医師より「せん妄症」を宣告されており、既に一人で外へ出かける体力もなく、食欲も全くなく、1日に摂取できる食べ物は果物を一口か二口、それに病院で処方されている栄養ドリンクのラコールを100mlほど(医者からは父の体格からすると1日に5~6袋は必要と言われていた)と、点滴だけで命の火を繋いでいたような状態でした。この頃、私は悲しいけどこのままだと父は飢え死にするだろうと思っていました。もちろん近所の主治医や市民病院にも7月の中旬からかかっていて、いろいろ検査するも全く異常がなく、いつももう少し様子見ましょうで終わっていたのですこの頃の私はまだまだお医者様を全面的信頼していて、医者が異常ないというのならそうなんだろうとたとえどこかに異常があったとしても医者に見つける事が出来ない病は治しようもなく、ある意味病気のカテゴリーから外れてしまっても仕方がないという考えでした。実際ある医師はこう言いました。「お父さんの体は特に異常はなく、内臓もこの年齢にしてはとてもきれいで、お父さんに病気があるとしたら精神的なものでしょう。」と、言われ当時の私はガックリしたもんですが「でも父はほんの数カ月前までは海外にも元気で出かけ、体力だって人一倍あって、今の状態が精神的なものだけとは思いにくいんですが…」と健気に訴えたりもしていましたが・・「お父さんも間もなく80歳で、男性の平均寿命は生きておられる訳で、人間の寿命と終わりと言うのはこんな風にやってくるものですよ」と、鬼のような宣告をされたりもしました医者がこんな風に言うのなら、本当に今まさに父の寿命は終わりにさしかかっているのだろうと、何とも納得できない思いを抱えていた事を思い出します で、この日の日曜日は父の為に午前中に予約は取らず、朝タクシーで父と共にお店に出勤して、カットと髭そりをしてやりました父はおしゃれな方なので、散髪や顔そりはとても大好きで、いつもならルンルンなんですがやはり体力もなく食事もほとんど出来ていないので、直ぐにしんどいと訴えたので、カットと髭そりを済ませると早々にタクシーで帰らせました。その後私はいつもと変わりなく仕事していたのですが、1時半頃に父から電話があり「しんどいねん。死にそうや!」と言うけど、私は午前中の仕事も午後に回していたので帰宅は出来ないので「どうしても我慢できなかったら救急車呼んで市民病院に運んでもらって」とだけ言って、実際父が救急車呼べるかどうか(何せせん妄症で体力無いので119番をコールして市民病院に運んで下さいと言うだけの知恵が残っているかどうか疑わしかった)解らないけど、私自身動きが取れなかったのでそのまま受話器を置きました。で、結局4時半頃市民病院から電話があり、ひょっとしたら腸閉そくかもしれなくて緊急手術になるかも知れないので、何時でもいいので病院まで来て下さいと言われ、私は6時半頃に伺いますと言って電話を切りました。この時はお客さんと、とりあえずちゃんと救急車呼んで市民病院行けたみたいやから安心したわなどと至って軽い会話をしていました。私が市民病院に行くと丁度いろいろ検査が終わったところで、腸閉そくではなかったらしくとりあえず一旦自宅に戻ってもう少し様子を見てみましょう!と診断されたのですが医師や看護師とのいろんなやり取りの中で、市民病院にかかって1ヶ月半・・・何度も聞いた「もう少し様子を見てみましょう」に突然ブチ切れてしまいました「あのね、様子見ましょう様子見ましょうって、いつまで様子見るの」「父が死ぬまで様子見るつもりなん」 「いえ、そんな事は・・・ただ特別どこにも異常がないので今はこのまま様子見させていただこうかと・・・」 「何言うとんそんなオウムみたいに毎度毎度様子見ましょうって言ってる間に、うちのお父ちゃんこんなに弱ってしまったやん今にも死にそうやのになんで入院させてくれへんの」(こういう場合、市民病院には入院規定というものがあって、死にかけている父でも入院規定に達しないから入院できないという。お役所仕事の病院やから、すべてマニュアル通り、万が一にも自分たちの能力不足で隠されたとんでもない病気が潜んでいるなどとは露ほども思わないらしい・・・)でもこの時はさすがにこのまま父を自宅に連れ帰ったたら、死んでしまうような気がして引き続き私は大声で救急外来のど真ん中で怒鳴り続けました「カルテに書いてるかどうか知らんけど、父は最初ここに来た時はポートライナー乗って元気に歩いてきたんよそれが様子見で1週間たった時には体力がなくなってタクシーになりその次は歩行困難になって車いすで今は車いすにも乗れへん状態やん」「様子見ましょうもええけど、その前に父の止まらへん下痢治してよっ父はウンチが止まらへんから熟睡する事も出来へんのよ」と言う事で私の大声の剣幕で父は無事「消化器内科」に入院したのでした そして・・・ この日・・・ 父のATL闘病の開始のゴングが鳴ったのでした写真は2枚とも昨年3月に行ったバリ島ですちなみにこの時の体重は78キロほどだったと思います
2010.08.23
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ふと気がつくと…いつの間にやら…父が亡くなって丸2カ月経っていました 写真の父はホスピス入院後一旦危篤を言い渡されその後、持ち前の頑張りで見事にお庭散歩できるまでに回復した時の写真です撮影日は5月の30日の日曜日でとても温かい日でした今改めてこの写真を目にしてこの2ヶ月間悶々と悩んだり後悔したりしていた事が全てきれいさっぱりと吹き飛び父を市民病院から自宅を経てホスピスで最後の時を過ごさせた事が決して間違いではなかったと 私たち親子は本当に素晴らしい時間を過ごせたんだとちょっぴりですが神様に感謝したいです 前回の日記から随分と時間がたってしまいましたがコメントを頂きました皆様には心よりお礼を申し上げます。2カ月近くもブログも放置しっぱなしで、気にはなっていたのですが中々、このブログを開けただけで泣いてしまいせっかく頂いた温かいコメントにレスを付けることもできませんでした。かといって私が殊勝にずっと泣き暮らしていたという訳でもなく日々笑いながら普通に自分の生活を楽しんではいたのですが…無事父の忌明けの法要、初盆も済ませ自宅では父が変わらぬ笑顔で鎮座しております。(お葬式の時の父の遺影がとても良い写真なのでいつかブログでも紹介したいデス)で、昨年の今頃は父は原因不明の下痢で途方に暮れていた頃で今からなら、丁度1年遅れのオンタイムで闘病記書けそうなので私もいつまでも自分のブログ見てめそめそしてないで父が精一杯戦った命の軌跡を綴ってやらねばと・・・ガンバリマス
2010.08.14
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2010年6月14日午前9時30分父は安らかに旅立ちましたいつもの様に横で眠る私を見守りながら静かに旅立ちましたまだまだ気持ちの整理が付かず涙する事も多いですが泣きたい時は思いっきり泣いてそれでも日々の自分の生活をぼちぼち歩き始めました父の闘病記はまだまだ続けるつもりなのでもう少し落ち着いたらまたバンバン書いていきますPCの向こうから父の回復を祈っていて下さったみなさま本当にありがとうございました最後の最後まであきらめることなく頑張った父をほんの少し褒めてやって下さい
2010.06.24
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2010年6月11日(金曜日)21:00つい先ほど父の呼吸が弱いという事で二人のドクターが来てあれこれ診て行ってくれましたあまり効かなかった薬が3日ほど前より徐々に効きが良くなってきていて、ほっとしたのもつかの間今度は薬が効きすぎて目が覚めなくなり、いつもは全く効果のない夜の飲み薬の眠剤(レスリン・エバミール・セロクエル)で眠りこけ、時折夢遊病の様にうめき声と腕を動かしまわり、時折開ける目も焦点が定まらず結局、衰弱から代謝が悪くなり薬が体内にたまりすぎて、呼吸を鈍らせ、低血圧(上90)脈拍も微弱になったらしいという事で、24時間のキシロカインをストップし、同じく24時間のモルヒネ・ファビナーレも減量する事になり、いつも眠剤の後にする点滴アイオナールも暫く様子を見る事にして、痛みが増して眠れなくなったら投与するという事になりました。ちょっとドキドキしましたが、今夜どうこうと言う事は多分ないと思うとドクターが言ってくれたのでちょっと安心したけど、ほんと!薬が効きすぎたり全く効かなかったり…父の緩和療法はピンポイントの調整を要求されるようで、先生方もなかなか悩ましいみたいですそれでは、前々回のブログの続きです。2010年5月24日(月曜日)救急搬送編119番をコールすると、当たり前ですが救急車が必要な人の状態を聞かれます。昨年来救急車の世話になる事度々で、いつもは結構よどみなく簡潔に答える私でしたがさすがに今日の父の状態の説明は少ししどろもどろになりつつ、父が白血病の末期で在宅のターミナルで自宅療養中であり、もちろん自宅で最期を迎える為に病院を出てきたけど、最期を看取ってくれるはずのターミナルケアの在宅医に「非常に危険な状態だから市民病院へ行ってくれ」と言われたので、どうしてよいのか分からずコールしました。と、まだしゃべろうとする私の言葉をさえぎって「取りあえず直ぐに行きますので、少しだけ待っていて下さい」と言ってくれ、実際5分ほどで駆けつけてくれました。で、もう一度最初からの事情を聞かれ、自分は父の最後を看取るつもりで自宅に連れ帰り、その最期を一緒に看取りましょうと言ってくれていた在宅医から思いもかけない病院へ行った方が良いという言葉にどうしたものかわからなくなり、苦しんでいる父がかわいそうでコールしたんですが、一応木曜日には六甲病院のホスピスに入院することも決まってはいるんですが、それまではとてもじゃないけど待てないし、最後まで面倒みさせて下さいと言ってくれていた好意を蹴って退院してきた市民病院に行くのも何だかで・・・。と、煮え切らない説明をすると、「解りました、一応六甲病院への入院が決まっているのなら六甲病院へ搬送するのが一番ですが、もうこの時間では六甲病院はあまり機能していないのでお父さんをどうする事も出来ないので、一度市民病院へ問い合わせてみますね!それでだめなら他を考えましょう!!」と、市民病院に問い合わせてくれ、市民病院が快諾してくれたのですぐに父を市民病院へ搬送してくれました。で、またまたですが、市民病院へ到着しても先ず在宅ターミナルで金曜日に退院した所だという説明から始め、一連の説明をしてそれから担当医が、やはり父の病気の末期だと一応痛みを取れるような処置はしますが、たぶん今の状態の父を楽にしてあげる事は困難だと思われるけど、取りあえずお腹の痛みが激しいので出血箇所がないか造影CTで確認してくれ現時点では出血しているところもないし採血結果も極端に悪い数値ではないし、それでもやはり父が危険な状態には変わりなく数時間後には大量下血とかの危険性が高いので、父もかなり体調が悪そうで自宅に戻っても不安だろうし、万が一自宅で大量出血とかになるとほんとに大変ですから、このまま入院されますか?と言われ、その予想外の言葉に私はびっくりして「入院出来るんですか!?」と聞き返しましたが、担当医は「大丈夫ですよ!まだ退院して3~4日しか経っていないので当院でちゃんと面倒みさせて頂きます。木曜日には六甲病院も決まっているのならそれまでのつなぎとして預かってもいいし、そのまま最後までいてもらってもいいですよ!」 私は市民病院のかつてない寛大な対応に本当に驚きましたが(救急で来てこんな親切な対応は初めてやったもんやから、ほんまビックリ!!)「ただ、入院に当たっては一つどうしても同意して頂かない事が有ります」「今少しお父さんは落ち着いていますが、恐らく薬が切れてくるとまた激しい痛みが戻ってくると思うのですが、既に入院中にも普通の痛み止めなどは効かなかったと思うので、今度お父さんが薬で抑えられない痛みに襲われた時、市民病院としての処置はお父さんの意識を完全に奪って24時間連続のモルヒネ投与となり、そうなった場合最期までお父さんはそのままの状態となります」 「この処置は数時間後かもしれないし、痛みがなければもちろんしませんが、痛みが出ないというのはちょっと考えにくいので、ここに入院するという事はそうなることを覚悟して頂かなくてはなりませんまあ、ただそういう状態になった時、薬で寝たきり状態の患者さんを今度は六甲病院が受け入れるかどうかわかりませんが、六甲病院がだめでもうちでちゃんと最期まで面倒みさせて頂きますので、心配はいりませんが・・・」ひょえ~~~~~な、何が心配はいりませんよ!よっめちゃくちゃ究極の選択やんかほんで、私がオタオタと決めかねて、(入院したら安心やけど、意識を奪って死ぬまでそのままというのもいやだし。かと言って家帰ってまた痛くてどうしようもなくなったらかわいそうやし・・・)などと迷っていると担当医が「迷いますよね!?ゆっくり考えてもらっていいですよ!!」とか言いながら、父の耳元に顔を近づけて「◎◎さん、おうちに帰られますかー?それともこのままここにいますか?」と、大きな声で呟き、その呟きに父は顔を輝かせ「ここにおってもええの?入院出来るん」「大丈夫ですよ!苦しい時はいつでも入院できますよ~」「ほんなら、ここにおる」ひゃぁ~~~~こらこら何言うねん私は条件反射の様に父の顔に顔を近づけ「お父ちゃん!!ほんまにここにおるの? それとも!!私と一緒に、家帰る」と、最後の部分を大きな声で怒鳴ると父は「お腹すいたし、家かえる~~~」と言ったので、私は担当医の方を向き満面の笑顔で「家帰ると言ってますので、取りあえず一旦自宅に連れて帰ります」担当医は苦笑交じりの顔で「そうですね、せっかくおうちに帰ったんだからおうちに帰った方がいいですね!それじゃあ介護タクシーの手配しましょうね!」と、ほんとに優しい人間味のあるドクターでした。その優しさに甘えて私は一応今後の緊急時の為に「先生、一旦父を自宅に連れて帰りますが、たとえば1時間後とかにまたものすごく体調が悪くなったりしたら、もう一度市民病院に来ても構いませんか?」と、確認しておきました。「大丈夫です!ここは病院ですから具合の悪い患者さんを拒否する事は有りません!!2度でも3度でも何度でも来てもらって構いませんよ!!」この言葉を聞いて私たち親子は安心して「帰ったらおにぎり食べよな!!梅干しでいい」「うん、おむすびやったらなんでもええわ」と、気分晴れやかにタクシーに乗り込みました
2010.06.13
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2010年6月11日(金曜日)04:00AM昨日は部屋の移動をしました。窓の外は緑いっぱいで朝窓を開けるととてもさわやかな風が入ってきます窓の外は緑いっぱいで朝窓を開けるととてもさわやかな風が入ってきます数日前父の体調がすこぶる悪い時(良い時なんてまずあり得ないんですけど)何か言っていたので聞き取ろうと顔に耳を近づけて何度かきき返すと「家に連れて帰って・・・はよ家に帰ろ・・・」と苦しいのですごく険しい顔で繰り返していました。さすがに今の状態で自宅へ戻るというのは自殺行為で、いろんなお薬によってかろうじて抑えている痛みや苦しみが病院を離れると怒涛のように押し寄せてくる事になると思います。で、ここには和室の部屋が有ったのを思い出し、幸いにも空き状態だったので部屋をインスペクションして(ホテル巡りでなく病院の部屋巡りをするなんて思いもしなかったけど)部屋の造りがほんとに自宅の和室の様なというか安ものの旅館の和室の様で全く病院と言う感じがしなかったので、担当ナースに相談してルームチェンジする事になりました昨日は週1回の入浴デーでもあったので、今は全く動けなくなった父の負担を少しでも減らすために、入浴した後そのまま新しい部屋に戻ると言う予定で37度と少し微熱が有りましたが、強硬にお風呂に入れる事にして、看護師さんと私の二人で汗だくになって父の体をピカピカにしてやりました。お風呂から新しい部屋はとても近いのですが、和室なので玄関先で履物を脱ぐようになっていて、そこが病院なのになぜだかバリアフリーでなくて20センチほどの段差が有り、動けない患者の為の入浴ベッドを部屋のベッドに横づけする事が出来ず、部屋の外で看護師4人で父を抱き上げ『落ちる!落ちる!!何するん!!オブないやん!!』と叫びまくっている父をあっという間に部屋のベッドに移して、父は生まれたまんまの姿でゼエゼエ言っていましたが、休む暇なく今度はパジャマを着なきゃいけませんおむつをつけてシャツを着てパジャマを着るという動作も患者自体が自分で体を動かす事が出来なくなると、着せる方も着せられる方も大変で父はいつも着替えの時は終始「やめて痛い!死ぬぅ~~~」を繰り返しますでも元来きれい好きな父なので、きれいに身支度が整うと「ありがとう」と言ってくれ、何とも言えない顔でほほ笑んでくれます。病院なのにひきd氏のタンスがありますなんとなく、この散らかりようが我が家とソックシですで、入浴の後、引越しのごたごたで中々24時間の注射類をつなぐ事が出来ず、そのせいかお風呂のせいかは分からないけど、ものすごく体調が悪くなり24時間の注射3本つないで、更に「ファンタニル」と言うモルヒネの点滴をしました。点滴後30分ほどして少し落ち着いたところで父に「家帰ってきたよ~」「ベッド置かなきゃいけないから家具はよけたけどね」 と言うと、部屋をぐっと見回して「ほんま、ほんまに家帰ってきたん?」「うん、お父ちゃんの部屋じゃなくて和室の方やけど、家帰ってきたんよ!」と、部屋の違いを何とかごまかすと「うれしいなあ~~。家帰ってきたんや。。。」と、ほんと、部屋代前の1,5倍やけど、この一言で部屋代の高さなんて吹っ飛んじゃいました!病院だけど和室なので、床は畳ですその後点滴が効いたのか部屋の雰囲気のせいなのか、なんとなく父の痛みは少しましなようで、時折うなり声は上げるものの、ジュースを飲んだり、晩御飯もかぼちゃ一口と餡かけ一口食べ、夜9時まで眠剤の点滴なしで起きて過ごす事が出来ました(こんな生活パターンは2週間ぶりです)入院してからの父は医師達も色々と工夫はしてくれますが、なk中思うように痛みは取り除けなくて、いつも6時か7時ころにはぐっすり眠れる点滴をして、朝の私の希望する時間まで眠らせているので、夜9時まで多少の痛みと苦しみは有ろうとも、眠らせないで起きているという事がものすごく画期的な事で、私も看護師さんも「一体どうなっているんやろ?」と、キツネにつままれたような感じでした。この事も部屋を移動した効果だとしたら、部屋の雰囲気だけでこうも病人の気持ちや体調が激変するなんて、ちょっとビkックリです!!でも、まあこれも日々いろいろ模索して下さっているドクターたちのおかげだとは思うのですが、部屋の雰囲気は多分モルヒネ10本分くらいの効果は有ったような気がします
2010.06.11
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2010年6月8日(火曜日)今日はお仕事お休みなので、病院にて2回目のブログの下書き作成と参ります今日は朝の回診でお腹の張りも収まりチューブからの排出量も極少量と言う事で鼻からのドレーンを外してもらいました。その後お昼すぎ頃までは比較的穏やかに過ごしていたのですが、1時間程前より苦しくなりモルヒネの早落としを連続して2回落としても効果なく、こういう時にいつも使うキシロカインは既に24時間連続投与しているので、他に処置の仕様がないのか夜寝るときに使う「ドルミカム1A」を使って眠りに落ちて何とか眠りに落ちたけど、いつもは静かに眠ることのできるドルミカムで時折苦しそうに魘されているので、ほんとにこれで大丈夫なのか少し気になるところですが、恐らくできるいっぱいの緩和処方はしてくれていると思われるので、仕方がないのかもしれませんそれでは在宅ターミナルの最終日、4日目の日記でございます2010年5月24日(月曜日)この日は本来お仕事3時間こなす予定でしたが、普段は定休日の為か予約希望がなかったので急きょお仕事お休みにしました。ヘルパーさんの方は予定通り来て頂いているので、私も少しゆっくりするつもりでしたが、この日は昨日に引き続きあまり体調が良くはなかったので、結局さほどゆっくりも出来ずでしたが、ヘルパーさんにはお掃除と肉じゃがを作ってもらい、二人で父の面倒を見つつお茶を飲んだりして世間話をしながら過ごしました。で、この日訪問予定であった在宅医は11時ころにやってきて、断続的な痛みで痛み止めの効果もないという事で初めてモルヒネの内服薬「オプソ」5mlを処方してくれ、とりあえず非常時の為とそれを3本置いて更に痛み止めの注射をして帰って行きました。オプソの使用量については、1回に付き1mlほどから初めて、治まらないようであれば引き続き使っていいそうで、大体効果が表れるまでに30分ほど時間がかかりますと言われました。その後、13時半にヘルパーさんが帰宅し、15時ころに痛みが我慢できないと言うので初めてモルヒネを内服させました。ドクターに苦くはないかと一応確認して苦いと言われた事はないと言っていましたが、父は余りの苦さに顔をゆがめて「にっがぁ~~」と呻いてましたでも、結局1回目の内服で効果は全くなかったので30分ほどして更に1,5mlほど追加して40分ほど待ちましたが全く効果がなかったので、緊急時の連絡先にコールして指示を仰ぐ事にしました。この時の対応は早く電話を切って1~2分で電話がかかってきて「ドクターの指示で、オプソの残り2,5mlと夜の分の痛み止めを一気に内服して下さい。それで多分痛みは治まるはずです」と、言われその指示通りにして、今度こそ父の痛みは治まるのだろうと、呑気に構えていましたが1時間待っても一向にその気配がなく、再び緊急連絡先にコールしました。で、今度は医師から直接コールが有り「オプソは痛みにはかなりよく効くお薬です。これと今日1日3回分の痛み止めを内服して痛みが取れないという事は、今夜中にもお父さんの体に命にかかわるような異変が起こる可能性が高いと思いますので、市民病院で一度受診されてください」と言われ、その言葉に私は耳を疑いましたが「いや、あの…、自宅で最期を看取るという事で帰ってきたので市民病院にはもう行くつもりはないんですが…」「でも、今のお父さんの状態はほんとに危険な状態で、多分数時間後には大量下血などの手に負えないような状況になると思われるので行ってもらった方がいいと思います」父の大量下血や内臓に穴が開いたり破れたりの危険性は初めからわかっている事で、そんな事をすべて承知の上で在宅ターミナルを決心したのであって、帰宅したその日に亡くなる事も想定しての強硬在宅ターミナルな訳で、この事に関してはこの在宅医も市民病院での在宅ターミナルに向けての話し合いの最中に大勢の関係者の前で「お父様が大量下血などの緊急の事態になられた場合救急車での搬送を望みますか?それとも緊急時に於いても最期の時を在宅で迎えられますか?」と私に決断を迫り、もちろん私は普段から決めていた事なので躊躇なく「一旦自宅でターミナルケアを決めたからには、救急車など呼ぶつもりもないし、一度出た市民病院のお世話になるつもりはないです!ただ私も優柔不断なところはあるので実際父が激しく苦しんでいたりしたらこの決断は簡単に翻るかもしれませんが、もしも大量下血となった場合は貧血状態で恐らく比較的楽に死ねるような気がするので慌てる事無く最期を看取ってやれると思います」と答えこの時私の考えを聞いた在宅医は「解りました!そういった覚悟がお有りでしたら、私も最後まできっちりご自宅での最期を看取らせて頂きます!!」と自信たっぷりに言ったはずなのに・・・ほんと、まさかこれほど自信に満ちた事を仰られた在宅医がいとも簡単に「市民病院へ行って下さい」とはただこの後私が「一応二度と市民病院の敷居はまたがないつもりで在宅ターミナルを選択したので、市民病院には行くつもりもないし、このあと数時間後に父との別れの時が来ても、私はあくまで自宅で父を逝かせてやるつもりだったのですが」と言うと、この言葉に応じて在宅医は「解りました。娘さんがそう考えていらっしゃるのでしたら、もしもの時には私が最期を看取らせて頂きますので、また容態の方が変わったら連絡下さい」と言って電話を切ったのですがなんや結局父がいくら薬を飲んでも痛みが治まらないというのに、在宅医の下した判断は父が死にそうになったら駆け付ける!!という事なのか・・・で、受話器を置いて父の傍に行くと「先生来てくれるんか・・・」と、苦しそうに言ってきました。。。「いや、先生来てくれへんのよ!どう?まだ苦しい?」私が聞くと、父は医者が来てくれない事にひどく落胆しながら頷きました。う~~~~ん何か改めて在宅ターミナルの医師の指示に疑問を覚えた私は、何とも父がかわいそうで「どうする?病院行く?」と聞き、父は「病院連れて行ってくれるの?」と、うれしそうに言ったので 「うん。大丈夫や!病院くらい何ぼでも連れて行ったげるよ」と、救急車を呼ぶ決意をしました。
2010.06.09
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2010年6月8日(火曜日)ここに来てから、父が夜の眠剤で眠ると同時に私も眠る癖がついてしまって、毎晩眠りにつくのが8時とか9時で、父に使われている眠剤というのが軽めの麻酔薬なので朝までしっかりと眠るので、私も比較的熟睡出来てしまうので、毎朝起床時間が5字前後とほぼ老人の生活サイクルになってしまっていますなのでこの日記も本日の朝5時頃より書きはじめました父は昨日より何とも言えない気分の悪さが取れない父の為に1日2回点滴投与していた痛み止めの「キシロカイン」を24時間点滴切り替えました。何を処方しても父の体のしんどさと苦しみを取り除く事は出来ず、よりあえずこのキシロカインが何とか少し効果が有りそうだという事での処方です。これで24時間持続の処方はこのキシロカインと皮下注の腸の通りを良くするサンドスタチンとモルヒネとなりました。それに胃の中にたまったものを出すドレーンと酸素のチューブ、計5本のチューブがつながっているので、既に自力で動けない状態ではあるけど、身動きとれない状態で痛々しいです。でもまだ多くを語る事は出来ないけど、意識もしっかりしていて受け答えもちゃんとしてくれるので、ほんの少しだけですが会話も楽しみ父の面白い反応に笑ったりすることも度々あるので楽しい時間もそこそこ持てているのでまだまだ有意義な時を過ごしている父と私ですさて、それでは在宅ターミナル3日目の模様です2010年5月23日(日曜日)父はこの日は朝から体調がすぐれず、朝食に作ったおうどんも2本ほど食しただけでごちそうさましました。お薬の内服には少し時間がかかりましたが、何とか飲み切りその口腔ケアして顔そりして9時半にはヘルパーさんとバトンタッチしました。ヘルパーさんには今日は体調が良くないので、傍に付いていてくれる事最優先にお願いして後ろ髪をひかれつつ私は御出勤となりました。父は在宅中の4日間で2回の訪問看護と2回の訪問ドクターの診察を受け、1日1回は必ず医療関係者の診察を受けるというプランでお願いしていました。で、本日は少し驚いた訪問看護の現状について書きたいと思うのですが、ただこれについてはあくまで我が家が利用した訪問看護ステーションの話ですので、参考程度にして頂ければと思います…。 訪問の看護師さんが来てする事は父の体調を診て、検温に酸素濃度、それに血圧測定とマッサージやつめきり、身体の清拭や着替え足浴やマッサージなど、して頂けるサービス内容は結構あります。ただ、これらの事はヘルパーさんでもして頂ける内容で(もちろん!家族でも出来ることばかりです)、やはり訪問看護の大切なお仕事としては医療従事者でないと出来ないサービス、注射や点滴になると思うのですが実は父にはカテーテルがついているので、注射類は全てそこから注入する事になります。もちろん点滴類もそこに接続するだけで比較的簡単にできる事で、在宅の場合この事については本人または家族のみ許されている医療行為になるので、もちろん私もこの点滴の抜き差しや、薬液が詰まって流れなくなった時の処置法など一通り困らない程度覚えてきています。で、実際点滴については私も出来るのでして頂かなくても結構ですが、と一応伝えましたが、訪問看護の場合この点滴も治療報酬につながるので、そのせいかどうかは分からないけど訪問看護師は「いえ、指示が出ていますのでこちらでしますよ~」と、言う事でやってはくれたのですが実際やってもらってめちゃくちゃ驚いたのが、2回来た訪看さんお二人とも父の点滴の薬液について知識がなかったのです父の高カロリー点滴はごく一般的なもののはずで、密封の袋の中に入っていて、まずそこから点滴液を取りだし、パックの中が4層に分かれているのでそれを上から手で圧迫して仕切りをすべて開通させてからそこに止血剤を注入して使うのですが訪看さん、まずこの高カロリー点滴見るの初めてみたいで、袋が2重になっていて中から取り出すのもよく知らず、その次はこの薬液が4層に分かれている知識もなくそのまま使おうとするし、止血剤のアンプルに至っては点滴液の中に混ぜるのではなく腕から注射しようとするわで、私はびっくり仰天で、結局すべて横から私が指導した始末・・・おまけにいざ接続しようとするとその器具が新しいとか何とか訳のわからない言い訳して、それも私が教えましたしかも、ドクターから指示されていた痛み止めの「リンデロン」の注射を腕に刺そうとしたので『市民病院で注射はいつも点滴の接続部の挿入口から入れていましたよ!!』と言う事も教えて差し上げましたほんと、まさか訪問看護師がここまで在宅ケアの肝心な部分ができないとは予想もしてみなかった事でがよくよく考えれば訪問看護師と言うのは、ヘルパーさんたち同様、ほとんどが現役引退しているパートやアルバイトで、長らく医療現場を離れていて最新と言うか最近の医療技術も学べていないという事みたいです。ちなみに私の職業は美容師ですが、現場を1年離れれば1カ月は使い物にならず、3年離れた美容師を雇うのには非常に勇気がいるしもちろん給料は見習並みとなります。これが看護師に当てはまるかどうかは分からないけど、医療の現場と言うのは日進月歩、現役の従事者でさえ頻繁に研修が繰り返されていると思うのですが、果たして訪問看護師の研修実態と言うもがどの程度なのか、恐らく訪問看護には個人の力量の差がかなりあるとは思うのですが、底辺の訪問看護師が来訪するということを念頭に置いて、訪問看護サービス受ける時は家族もそれなりにしっかりしておかなきゃ、とんでもない医療事故に遭遇する可能性もあるのかもしれません。付け加えておきますと、本来なら父に関する在宅での処置は全て在宅のドクターの指示という事で、訪問看護は在宅医と一心同体で機能するはずなので、点滴の種類や注射の種類はもちろんの事、それらをどのように患者に対して施術するのかという事は把握していて当たり前で、私が思うにおそらく在宅ドクターの指示というのが単なる処方箋のようなもので、何と何をどのように混合させてどこからどう使うかまでは指示していなかったものと思われ、この訪問看護のお粗末さは、ある意味在宅医の単純な怠慢指示のせいもあると思います。在宅ターミナルについては多分まだまだ歴史も浅く、これからどんどん利用する人も増えてどんどん改善されていくとは思うのですがお医者様も訪問看護ステーションも、そして家族もしっかりと大切な人の最期を幸せに看取ってあげられるように、気を引き締めて取り組んでいってほしいものですね!!
2010.06.08
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2010年6月2日(水曜日)昨日の定休日はお仕事したので今日は代休取ってお休みしています。ここのところ夜は眠剤で眠りっぱなしだったので、久々に起きている状態の父と過ごしているのですが、めちゃくちゃ体調悪いです。痛みと苦しさがひっきりなしに押し寄せているようで、そばにいる私もナースコールばかりしている状態なんですが、今日はおしっこやウンチを本人はひっきりなしに訴えてうるさいのですが、導尿しても痛いだけで昨夜から今日の15時ころまでで150CCほどしか出ていないし、ストマの中も100ほどしか出ていません(ストマには市民病院入院中には2~3リットルでる日もあったのですが)気分の悪さは腸の動きが悪く排尿・排便困難から来るものと思われ、吐き気止めや、痛み止め、抗生剤、24時間モルヒネの早落とし、など色々やってくれますが全く効果なく、ついに16時ころ少し嘔吐しました。するとドクターがすっ飛んできて、嘔吐の量や色など矢継ぎ早に質問され「色は無色で、量もほんのちょっぴりですけど、かなり激しくエズいていました」と説明すろとドクターは、「恐らくお父さんの腸はどこかで詰まりかげんになっていて、胃の内容物が下から出ないで胃の中に全部溜まっていると思われますので、多分そのせいで、吐き気止めも全く効果なくとめどなく吐き気が続き体調も悪いんだと思いますので、出るか出ないかはやってみないと解らないのですが、許可してもらえるなら、鼻から管を通して出したいと思うのですが」私は父は何も食べていないのにそんなに胃の中に物が溜まるものなのかが不思議でしたが、ドクター曰く胃の中は胃酸や唾だけでもかなり溜まるので、それが腸管から流れないとどんどん上に積みあがって圧迫されてずっと吐き気が止まらないんだと思いますよ!という事らしく、一連の作業は眠剤で眠らせて行うので父にはあまり負担もなく、その管で食道や胃を傷つける事もなく簡単な処置だと言うので、安心してお願いする事にしました。で、実際説明通り、眠剤の点滴をマックスで落とし父を眠らせチューブを通して、ホントに驚くほど簡単に透明のチューブを通って父の胃の中に溜まっていた苔色(父の便はいつも緑かもう少し濃いめの苔の色状です)の液がどんどん出てきたのには驚いたけど、何とわずかの時間で1リットルも出てきて、先程までパンパンに張っていたおなかが、ペッこりへっ込んで軟らかくなりました。この処置の後は、父も少し吐き気がましになったのと、膨満感が無くなってスッキリしたようで、少し眠れる痛み止めの点滴を受けて眠りにつきました。父は薬で眠っている時だけが穏やかな時間なので、その眠り顔は本当に平和そのもので私もホッとして、父が眠りについた間にお風呂に入る事にしました
2010.06.05
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2010年6月2日03:30(水曜日)夜6時半ごろに内服した眠剤でこんこんと眠り続けていたけど日付が変わって午前2時ころに痛みで目覚め、24時間皮下注のモルヒネの早落としでつい先ほどようやく眠りにつきました。でも、反対に私は目が覚めてしまったので真夜中ですが、日記をつける事にしました1日毎に父は確実に弱っていっていますが、それでも痛みと苦しさとに懸命に闘いながら頑張っています本当に私たち親子ってとっても頑張り屋さんで、世界中で5本の指に入るくらい素晴らしい親子ではないかと自画自賛したいほどです それでは、5月22日土曜日 在宅ターミナル2日目の日記ですこの日はいよいよ本格的な在宅ターミナルの開始日となります。朝6時半ころに起床して、にゃんこのトイレと御飯用意して、父の検温と血圧測って問題ないことを確認して、尿器でおしっこを取り、座りたいと言うので、ベッドに座らせていましたが(もちろん介護ベッドなのでソファの様になります)しんどいと言うので、車いすに異動させ、そのまま隣のリビングに異動させて、TVを見ていてもらい、その間に私は大急ぎでパンと目玉焼きを作ったけど、結局パンは全く手をつけないで目玉焼き2口ほどとミルクを100CCほど飲みました。食事量はわずかですが、病院ではほとんど何も手をつけなかったので上出来かもしれませんが、昨日より一旦高カロリー点滴お休みしているので、ホントはもうちょっと食べてほしいのが本音ですが、父にとって食事は結構地獄の苦しみなので、お薬内服してもらう事にしました・・・。でも、この内服薬が実は問題で、この2カ月ほとんど食事もとってないし白血病の急激な進行で体力もめちゃめちゃ落ちているので、お薬を飲む事がかなり困難なんですが本日より在宅のドクターが痛み止めやらステロイドや利尿剤など信じられない数だしたので、2時間ほどかけて飲ませなきゃいけませんちょっと今手元にお薬がないので詳しい種類はは後日また載せますね。お薬は多分14~5錠有ったような気がするけど、処方された時に当然こんだけ飲むのは不可能やとは訴えましたが、ドクターからはとりあえず父に必要な薬なので頑張って飲んでくださいと言われたけど、ほんと、この辺りが普段の父の様子を全く知らないドクターが在宅医を務める難しさと言おうか、まだまだ全く絆と言う物がないわけなので、医師は理論通り父の痛みの緩和のみを最優先に考えるのであって、これだけの大量の薬の内服が新たな苦しみを父に与えるということは二の次の様な気がしてなりませんもちろん私の事ですからこの辺りの事情はちゃんと抗議しましたが、医師はとりあえずできるだけ頑張って飲んでもらって、それでもだめなら何とか他の方法を考えますとは言っていたけど… (本音はそれなら最初からなんとか別の方法考えろよ!と、突っ込む気持ちは少し我慢しました)まま、色々愚痴ってはいたものの、父は意外とスムーズにお薬全部飲んでくれたので良かったのですがまあ、そんなことしながら洗濯機まわして、父の口腔ケアに自分の身仕度と、あっという間にヘルパーさんが来る9時半になり、簡単な注意点と父の体調最優先でお願いしているお仕事はすべて二の次で!と、お願いして私は御出勤です。ヘルパーサービスについては後日別に書きたいと思いますが、昨年11月退院後からのお付き合いで、これまでにもいろいろ注文したりクレーム付けたりで、父の病気の事も良く理解して頂いているので、今回私の希望する在宅ターミナルのヘルパーサービスをひきうけて頂いた事には本当に感謝していますし、このヘルパーサービスなくして父の在宅ターミナルは実現しなかった訳ですから・・・いくら感謝しても感謝しきれない気持ちで一杯ですその後私はきっちり3時間のお仕事をこなして帰宅。父はお昼ごはんは食べなかったものの、トイレにも行き車いすに腰掛けて比較的元気に過ごしていたようでした。ヘルパーさんが帰って1時間程後、今度は訪問看護師さんが来て、父の診察と高カロリー点滴と痛み止めの注射をして、1時間弱ほどいて帰って行きました。この日は友人が心配して駆け付けていてくれたので、洗濯物の取り込みや晩御飯の調達や父の事もお任せして、私はお風呂に入って少し寝かせてもらう事にしました。さすがに緊張の連続と、在宅のターミナルを希望してから自宅へ戻るまで、かなりハードなスケジュールだったのでもうクタクタでした でも、何とか無事2日目は終了しました
2010.06.04
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2010年5月30日(日曜日)六甲病院の緩和病棟ホスピスに入院して今日で6日目、感染症の高熱で一時危険な状態にもなりましたが抗ブドウ球菌剤「バンコマイシン」投与と、同じくブドウ球菌に効力のある抗菌剤「バクタ」の連続内服により何とか、危険な状態は脱しました。ちなみにこの週末には会いたい人はみんな集めて下さいと言われていたけど、今日の朝のドクター回診時には「顔色もいいし、心拍もしっかりしていて熱も平熱に下がったし、いい感じになりましたね」と、ちょっと不思議そうな顔をしていました。 それでは、バタバタとした転院騒ぎも収まってきたので、闘病記の続きを再開する事にしますね 2010年5月21日(金曜日)待ちに待った退院の日です。午前8時すぎ、退院前最後の採血が有りました。HBC 10,5HRBC 290LHB 9LHT 26,3LPLTC 27,2CRP 3,0H数値に高い低いはあるけど、CRP以外はほどほどの数値で安定しています。最後の採血と言う事で血液像の結果がなかったので白血病細胞の数値が不明なのが残念だったけどもう治療はしないのだから、白血球の詳細データは必要ないのかもしれませんね この日は朝からバタバタと退院の準備をして、お昼前に主治医の最後の診察がありました。「○○さん、良かったね!おうちに帰れますよ!!」主治医が明るく声を掛けてくれたのですが、父は「先生、私もうあかんの?」その言葉に私も主治医もびっくりしましたが主治医がすかさず「ちがいますよ~病気が良くなってきたから退院するんですよ」自分の体調の悪さを考えるとこんなセリフは信じようもないけど、それでも父はうれしそうに「ほんま!?病気ようなってきたん?」「それやったらうれしいなあ~」と、にっこりと笑ったので、ほっと一安心しましたそして、主治医は立ち去り際に「ほんと困った事が有ればいつでも来て下さいね!」と、声をかけて下さり、その優しい言葉に私は今までの自分の激しい言動をちょっぴり反省したりもしましたが、時すでに遅しで仕方ないですね~~(うれしい事に、主治医はこの言葉通り今も父の病気についての知識に乏しいホスピスのドクターたちと連携していろいろアドバイスして下さっているようです。ほんとに感謝感激いつかお礼参り・・・ではなくて、お礼の言葉を伝えることのできる機会があればいいのですが・・・) で、その後病院で最後のランチを頂き(もちろん食ったのは私です)予定通り13時半に11南病棟の看護師さんたちに見送られながら、介護タクシーで自宅へ向かいました。自宅に戻って、かわいいにゃん子に目を細めながら介護ベッドに横になった父は「疲れたなあ~~」と言いながらウトウトし始めました。その寝顔を眺めながら在宅を決意してよかったと、この時は思いました。その後は在宅ターミナルへ向けて、在宅ターミナルのドクターや訪問看護、ヘルパーサービス、ケアプラン担当のケアマネさんなどと忙しく打ち合わせや契約を交わし、すべての事務処理や診察が終わったのは5時ころ ほんと、長い一日で疲れましたがこの日は父も比較的元気で痛みもさほどでもなく、かわいいにゃん子たちも久々に私と父がいるので、それぞれ好きなところでダラ~~~ンと寛いでいました。 父もやっぱり家はいいなあ~~と、しみじみ、うれしそうでした
2010.06.01
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昨日は箕面自由学園の放送部のかわいい生徒さんと素敵な顧問の先生が父の取材にやってきてくれました父の体調はそんなに良い方ではありませんでしたがそれでも、若いきれいなお嬢さん方の来訪をすごく喜んでにっこりと笑顔を見せてくれましたこんな素敵なお花も頂きましたありがとうございました父はお花が大好きなのでとても喜んでました~~ラッピングしたままなのであんまりきれいに撮れてないけどきれいなお花でした~~~ 数日前の事ですが未納自由学園包装部顧問のY先生から私のブログ越しにメールを頂き今父が懸命に闘っている病気について取材させてほしいと依頼がありました。放送部で「HTLV-1」をテーマにコンクールに出品するためだそうで私自身、常日頃何もできないけど、このウイルスの啓もう活動はとても重要だと考えていたので取材してコンクールに出品という事は、少なからずも多くの放送関係に興味のある若者の目にとまるという事でHTLV-1ウイルスの認知度を広める願ってもないチャンスだと思い取材をお受けしました。 父の病気発症とHTLV-1告知から現在に至る紆余曲折を取材して頂いたんですが当然ながら、答えるのは私でしたハンディーカメラ越しに質問された事に答えるのですがほんと、要点をうまくしゃべれなくてだらだらと長いお話しをしてしまって申し訳なかったですけど私たち親子の1年間の息も絶え絶えの闘いを少し聞いて頂けて何だか、うれしかったです少しストレス発散させて頂きました後は、本当に良い作品を作って頂いて願わくば・・・全国大会で一等賞をかっさらってほしいですそして・・・このウイルスや関連して発症するATLやHAMの大変さと悲惨さを少しでも多くの人たちに知ってもらいたいです 最後に・・・ くれぐれも私の顔にはモザイクお願い致します
2010.05.30
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夜中1時頃より39度ほどの高熱で、あまり眠れない夜でした。昨日夕方ころに病院に戻った時は2カ月ぶりのお風呂ですっきりと少し元気そうでしたがお風呂のせいかどうかはわからないけど、感染症の為の高熱だと思われます。病院側は中々菌の特定をしていると間に合わないので、とりあえず効力の強い抗生剤で幅広く対応してくれています(このやり方は市民病院でも同じでした)24時間のモルヒネも幾分効きが悪くなってきているように思います。今朝の父の寝姿です今回の入院でもやはり絶食です昨日お見舞いに来てくれた友人が、「随分痩せたね」と言ってました。ホント1年前には80キロ近くあった体重が今や45キロ・・・入院してから体重管理していないので、もっと痩せているかもしれません。少しうとうとしては痛みで目が覚める状態ですが眠剤の点滴や痛み止めの点滴もどんどん効かなくなっているように思います。意識の方はかなりしっかりしているので自分で自分の体をどうする事も出来ない事やおしっこも思うように排尿できないことなどで情けないなあ~~なんでこんな病気になったんやろ・・・と言っては、泣いています(涙は出てないけど)ほんと・・・どうしてうちの父がこんな病気にかからなければならなかったのでしょうか・・・つくづく悔しいですね緩和病棟のロビーです昨日は少しだけここで父と熱帯魚観賞をしました
2010.05.28
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2010年5月27日木曜日本日の父は24時間モルヒネの連続投与の効果と、眠剤と腸閉そくを改善する治療の効果が現れてきたのか、本人に聞くと相も変わらず「しんどい」らしいですが、私から見た感じでは随分楽そうな様子です今日の日中には、お風呂にも入れてもらえるみたいで、2か月ぶりのお風呂で夕方きれいさっぱりとした父と会うのが楽しみですさて、今日は少しホスピスについてのお話をしたいと思うのですが私がホスピスを申し込んだきっかけは、ご自分のお姉さんの最期をホスピスでみとった方からの勧めで、ホスピスは高額だと勝手に思い込んでいた私に知恵を貸してくれたご近所さんのお友達からの勧めでした。そのお友達に言われて改めて六甲病院のホスピスについてネットで調べ、ちゃんと金額も調べ、医療保険が使えて、差額ベッド代金の必要な部屋もあるけど、無料の部屋もあることを知り、早速電話で問い合わせたのでした。緩和ケア病棟、ホスピスに入院する条件としては1.がん・白血病などの悪性疾患や、AIDS(後天性免疫不全症候群)の方で、手術・放射線治療・化学療法などによる積極的な治療を行う段階ではないと診断されていること。2.悪性疾患またはAIDSのために苦痛があること。3.患者様本人が、症状緩和のための入院治療を希望していること。この条件を満たした上で、現在の主治医の紹介状と病気についての検査データと保険証を持って、患者本人または患者家族が面談の予約をして、指定された日時に面談を受けた後、入院についての可否を決定されるみたいです。この際、入院予約についてはあくまで申し込み順ではなく、病状がより重篤な患者や激しい痛みを伴う患者が優先されるそうです。ちなみに我が家の場合は、面談予約の電話をした1週間後に面談、その翌週の火曜日には入院と、最初の電話から入院まで10日ほどと非常にスムーズで、通常は面談予約が1~2カ月待ちの状態らしく、この早さは市民病院の緩和ケアチームの方々にも奇跡的だと言われたぐらいでした。六甲病院の緩和ケア病棟は六甲病院新館の5階にあり、無料の部屋も有料の部屋も全て個室対応となっています。他に共有のキッチンや、家族が寝泊まりできる部屋(患者と同じ部屋で寝泊まりできるのは部屋のスペース的に一人のみです)、家族も利用できるお風呂、パーティーや会合などに利用できる多目的スペース(予約すれば貸し切りOKです)面会は24時間OKで、ペットとの面会もOKみたいですドクター、看護師ともに非常に優しく、家族の緩和ケアもきっちりやってくれますので今私は結構癒されてて、本当に久々にのんびり穏やかな毎日を過ごしているような気がします
2010.05.27
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私のつたない闘病記をご覧になっていて下さる皆様へ・・・先週の21日の金曜日の退院以降、怒涛の毎日を過ごし昨日父は六甲病院の緩和ケア病棟「ホスピス」に入院しました。病気発症以来たびたびの入退院をくりかした父でしたがどうやら、ここで最期の時を迎える事になりそうです。本当に親子で全速力で駆け抜けた1年でしたがつらい事も一杯ありましたが私たち親子なりに出来るだけ前向きに楽しく過ごしてきた1年でもありました。私はこの1年で人の人生の何倍も生き、かつてないほどに勉強したような気がします。本当に実りある1年でした。 私の為に・・まだ死ねないという父・・・ まだまだ最後の力を振り絞って闘っている父の為に少しだけ力を貸してやってください・・・
2010.05.26
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2010年5月21日金曜日1:30pmお世話になったたくさんの看護師さんたちに見送られ無事退院しました。当日担当して頂いていた看護師さんには介護タクシーに乗って出発するまでしっかり見送って頂きました本当に11南病棟看護師さんたちには言葉に尽くせないほどお世話になり、別れがつらかった程です。本当にありがとうございました帰宅後は訪問医の診察やら、ケアマネさんやお世話になるヘルパーサービスステーションの担当者と明日からのバックアップ体制について最後の打ち合わせと、バタバタしててみんなが帰って、ホッとして気がついたら午後5時過ぎ・・・よく考えたら約2カ月自宅で生活してないので食糧がなんもない・・・大慌てで父を一人残しお買い物へ・・・お留守番できるかどうか心配だったけど何とか無事でした
2010.05.23
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今回5月初めの最後の抗がん治療で父の頭髪は見事に抜けてしまい、何とも悲惨な状態になっていたので、昨日ちょっとかっこよくカットしてやりました父は元々ヘアスタイルや服装にはこだわりのある方だったので、今の自分のヘアスタイル見たら泣いちゃうかもしれませんが(笑)私としても、父にはいつまでもすっきりかっこよくいてもらいたいので、ベッドの上で動けなくてもいつも身ぎれいに、パジャマだけでもとおしゃれさせてやっています さて、病気発症してからの父はとても寂しがりやで、私が仕事でいない何時間かがとても寂しくて、看護師さんたちも本当によく父の相手をしてくれてはいるけど、やはり付きっきりてな事も不可能な訳で、父の寂しい時間を埋めてあげるにはやはり在宅で、介護ザービスと訪問看護を併用しながら出来るだけ私が仕事の時間を減らすことだと思うので、私自身も少しだけ決心しました。と言うのは、私は自営業なので誰に指図されることなく営業時間を決める事が出来ます。色々と融通く半面、私が働かない事には1円の収入を得る事も出来ない訳なんですが自営業の良いところはお客さんとの繋がりの深さで、お客さんはみんな今の私の状況を理解してくれていて、尚且つ親の介護問題は自分の身にも必ず降りかかる事なので既に行っている営業時間の短縮や休日の増加にも文句言うことなく協力してくれています。で、わたしが今回さらに決めた事は毎日の営業時間を3時間にする事!なんですが(ほんとは完全にお店閉めてしまおうかとも思ったけど、どうしても私の手が必要なお客さんもいるし、今後の私の生活の為にはお店自体もつぶしたくはないし、今の仕事は私の天職だと思っているので)元々うちのお店の営業時間は9~10時間くらいだったので収入的にはかなり厳しくはなるけど、そんなに長い時間になる事もないだろうし、父の看病半分自分の休養半分と考えてやっていこうと思っています。 2010年5月17日(月曜日)の採血結果WBC 7,3RBC 259LHB 8,0LHT 23,4LPLTC 11,3LOTHER 52%H早くも白血病細胞が増加しつつあります。白血病細胞は増加する時は1~2日で倍ほどになった事もあるので砂時計の砂がどんどん落ちるように父の命は滑り落ちて行っているのかもしれません今後の予定として、明日・明後日位で点滴の仕方を覚え、明日の夕方には在宅ドクターと連携している看護ステーションとの面談で、在宅プランを打ち合わせ、それと並行してケアマネさんに介護プランを作成して頂きます。んで、一応退院は何事もなければ21日の金曜日に決定しました肝心の自宅の準備で出来ているのは父の部屋・寝床周辺だけで、その他は入院してから何もしていない状態なので大編な事になっているけど(て言うか、父のベッドを他の部屋に移したりでせまい我が家の空き部屋と私の部屋は物置状態化してます)とりあえず父の部屋とキッチンリビングが使えれば問題ないので、お陰さまと言おうかなんと言おうか自宅にいる時間が大幅に増える事になるので、この際、父の看病と同時におうちのお掃除もやってしまおうかなんて、スケベー心ムンムンで頑張っちゃうぞっ
2010.05.18
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父の在宅ターミナルケアへの移行の話し合いは私としてはまず主治医に話を通したかったのですが忙しい主治医の都合で緩和ケアチームとの話し合いが先行してしまい、肝心の主治医との話し合いは在宅ターミナルケアが決まってからとなってしまい、主治医にとっては寝耳に水の形で「お父さんの事は最後まで血液内科で責任を持って診させて頂くつもりだったのに」と、言われてしまいましたそしてその言葉に引き続き、父の最後を在宅で看取るという事はかなり大変で、何よりも先ず、抗がん治療を中断した時点で病気の勢いがぐっと増す事になり父の命の火は1カ月も持たないだろうと言われました。またいろいろな感染症や輸血などこまめに観察して行けなくなると、ひょっとしたら何日も生きて行かれないかもしれないという事も言われましたここまで言われると、私のかたい決心も一瞬揺らぎましたがたとえば、このまま引き続き父に抗がん治療を施して一体どのくらい延命出来て、尚且つ父の身体的苦痛が和らぐのかとの質問してみると主治医の答えは、治療がうまくいって1カ月の寿命が2カ月に延びるくらいで、身体的苦痛に関してはほぼ変わらないだろうとの返事で・・・ただ目一杯の治療が出来ることと、突発的な事態に対応できるので一応寿命通りの人生を全うできるし、病院だと最期の瞬間にもし私が仕事中だったりした場合は、私が最後の瞬間に間に合うぐらいには父の命を持たせることはできる!とも言われたけど・・・そりゃあ、私としても父の旅立ちの時には抱きしめて不安がることなく安らかに旅立たせてやりたいけど、私の見送りが必要か必要でないかは父が自分で決めるだろうし、父の死に目に逢えないぐらいで泣くような薄っぺらな看病はしていないつもりだし、病気発症以来約1年、私たち親子は本当に濃密な時間を共有してきたと思うし、1日の殆んどを父と過ごせる事が出来ているので、最期の瞬間に立ち会えなくてもきっと後悔はしないと思うし、最期の瞬間に間に合わない覚悟なんて昨年の病気発症以来しっかりと覚悟はできているのでそれなら、たとえ自宅に戻ったその日に感染症で亡くなろうとも、このまま病院で無意味に死を待つより、自宅に戻って、少しでも楽しい時間を過ごせる可能性に賭けてみようと、改めて在宅でのターミナルケアを希望する事を主治医に伝えました。それでも主治医はまだ本当にそれでいいのかと言ってくれましたが私たち親子の希望はやはり自宅でかわいいにゃん子2匹との楽しい生活で、病院での無機質な2カ月より、結果としてより短い人生となってしまったとしても自宅で愛する家族(私と猫2匹ね)に囲まれての楽しい時間を過ごす事の選択をしました。もちろん楽しい時間ばかりでなく、激痛や再度内臓に穴が開いたり、脳梗塞や大量下血などの危険性も十分覚悟の上で、在宅ターミナルケアに向けて動き出そうと思います!!んで、本日は手始めに介護ベッドの搬入が終了致しました
2010.05.17
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成人T細胞白血病:発症予測に血液診断 悪化抑制にも道!!毎日新聞のニュースです。HTLV-1ここ最近、色々なメディアに取り上げられていますねこの病気は一旦発症してしまうと 本当に厄介です(という事を実感しながら、私の父は人生の最後の時間を過ごしているわけですが・・・。)確実な治療法がないのだから、まずは予防が一番の治療だと思うけど血液診断で発症のリスクが分かるなんてすごいです!!で、肝心の我が家の父の今後の件ですが・・・決めました12日の水曜日の朝、精神科のMドクターと父の回診の傍ら、今後の事について話し合ったのですが。この前日、主治医始めMドクターも交えて緩和ケアチームで父の今後の緩和ケアについて話し合ったそうです。それを聞いて私は、ホスピスに転院しようかと考えている事を伝えました。Mドクターは、だましだましの抗がん治療でたとえば1年寿命が延びたとしても、苦しい状況がなくなるわけでないので、それがお父さんにとって幸せとは思えないので、可能であればホスピスや在宅ケアが一番いい方法かもしれない!と言ってくれたので、本当は私が一番希望しているのはホスピスではなく在宅でのターミナルケアである事を言うと仕事を持ちながら一人での在宅ターミナルケアはとても大変だけど、急変時にパニックにならない覚悟が有るなら可能だと思いますよ!と、うれしい事を言ってくれました。そして、このMドクターとの話し合いで、きっちりとした覚悟のできた私は善は急げでこの日早速ホスピスの面談の予約を取りました。続いて、ホームドクターに連絡を取り在宅案ターミナルケアドクターの快諾を得ましたが少し問題が残ったのは、このホームドクターは麻薬を扱えない事と輸血もできないという事でした。父には麻薬はもちろんのことですが、おそらく定期的な輸血が必要になってくるので、最も重要なこの点がクリアできないとなると、とても残念なことですが長い付き合いのホームドクターは切らなければならないかもしれません色々自分で動いて悩んでいたこの日の夕方、ケースワーカーが病室にやってきて、緩和ケアのドクターと看護師とお父さんの今後の緩和ケアに話し合う事になり、その中で、私ははっきりとここでの緩和ケアは断念し、ホスピスへの転院を希望しているけど、本音ではできるようなら在宅ケアが希望であることを伝えました。で、またまた在宅の大変さと覚悟の念押しをされ、私の覚悟を理解して頂き、既にホスピスの面談の予約を済ませている事や、ホームドクターにも了承を得ている事、ただホームドクターが麻薬 と輸血に対応できないのでどうしたものか尋ねると緩和ケアのドクターもやはり父の在宅ケアには輸血と麻薬が欠かせない治療となるので、それが出来ないとなるとおそらく在宅ドクターはできないだろうと言われ、この2点がクリアできるドクターを早急に何とか探しましょう!と言ってくれました。それと私が既にホスピスの面談の予約も済ませている事を話すと、その段取りの良さに少し驚いていましたが、在宅ケアをメインに準備は進めて行くけど、早期にホスピスの面談予約取れたのは非常にラッキーなので、使っても使わなくても保険代わりに面談は必ず受けて下さいと念押しされお父さんに残された時間はそんなに長くはないので、あなたの希望とお父さんが少しでも楽しい余生を過ごせるよう出来るだけ急いで準備を整えていきましょう!!と、ほんとに希望通りの話し合いの結果となり1週間を目処に自宅に戻り、在宅でのターミナルケアに入れる様に頑張りましょうという事に決まりましたとにかくこの日一日で話があっという間に進んでしまいました。今週中はする事が山積みですが、何とか頑張ります!!
2010.05.13
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誰にも必ず訪れる死あなたはどこで最期を迎えたいですか?また、愛する家族をどこで看取りたいですか? 今回ケアマネさんが持ってきてくれた訪問看護のパンフレットの中に「病院は本来治療する場所であり、治療の術がなくなった患者が穏やかな終末期を過ごすための緩和ケアをするべき場所ではない」と言うように書かれていました。私も出来れば父の最後は自宅でとの願いはありますが、父は病気での痛みや苦しさだけではなく、血小板もほとんどない状態だし、白血球もほとんどが白血病化していて、どんどん重篤な副作用が現れる可能性が大きく、常に感染症の危機にさらされているので、自宅でのターミナルケアは非常に難しいかしい様な気がします。(感染リスクは自宅でも変わらないと思うが、感染した時の対処のスピードが全く違うと思う)で、先週末より、ほぼ治療奏功が望めなくなった父のターミナルケアを模索しているのですが、このまま中央市民で最期の時を迎えるか、はたまたホスピスへの転院か、それとも、在宅のターミナルケアか・・・在宅ターミナルケアは今回初めて知ったのですが、介護保険と医療保険を併用しながら、病院でのターミナルケアと変わらない治療(モルヒネや中心静脈カテーテルや酸素吸入など)を施しながら住み慣れた自分の家で、家族やかわいいペットたちと最期の時を迎える事も出来、本当に私の希望通りの事が出来る訳なんですが、先にも書いた理由でこのプランはボツになりそうですホスピスの方は、とりあえず問い合わせして、主治医の紹介状と病気に関しての検査データ類と健康保険証を用意して、面談を申し込み、30分の面談を経てお互いOK!なら予約の運びとなるそうです。ただ、入院の順番に関しては申し込み順ではなく、より死に近い人や苦痛の多い患者が優先されるそうです。もちろん、治療に関してはしない事が大前提です。んで、今回ホスピスを調べていて驚いたのがその料金の安さで、緩和ケアに関しては医療保険適用となるので、普通の病院に入院しているのと同じ費用で済み、個室料金として日額1万円の部屋と1万5千円の部屋が有り、驚いた事にほかにも無料の部屋もあるのだそうです。でも、少し躊躇するのが治療を目的としないので、あくまでも穏やかな死を迎える準備の場所となるところです。一応、紹介状とか必要になるので主治医にもホスピスへの転院を希望している事を伝えたのですが主治医はどうしてもという希望が有るのならホスピスに移ってもらうのもいいけど、市民病院にも、ホスピスには劣るかもしれないけど、緩和ケアチームが有るので、今少し調子も良くなってきているし(ほんの少し痛みがマシな程度ですが)、このままもう少し治療をしながら、必要であれば緩和ケアチームにも対応させるというのはどうでしょう?と、提案されました。つい先日受けた説明によると、抗がん剤がうまく効いても、父の寿命はせいぜい数週間と1カ月らしいので、これを親切ととるか、まだまだ抗がん治療薬を試したいととるかは微妙なとこですが、私の本音としてもまだまだ父の命をあきらめきれないので、ここは素直に主治医の誠意としてとらえておく事にしましょうたとえわずかな時間でも、いったん退院して自宅に帰ると言う事は奇跡でも起こらない限りあり得ない事だと思います。ただ、奇跡を起こすにもそれなりの準備や努力をしない事には起こり得ない事なのかもしれないので、万に一つの望みをかけてもう少し闘ってみようと思います
2010.05.10
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昨日は、精神科医と主治医と別々にお話ししました。私の怒りと不満は看護師を通じてしっかり伝わっていて、どちらのドクターもある程度私が納得できるように詳しく説明して頂きましたが、緊急時の体制についてはここはベッド1000床の大病院なので、やはり患者の急変時にも、より緊急性のある患者を優先してみる事になるので、看護師が主治医の指示通りに診察して緊急性を要していないと判断すれば、ドクター数と患者数の関係で、一々診察に訪れる事はないし、出来ないと言われました。なるほど、よく理解できます苦しいと訴える患者をその度に診て回っていたんじゃ、医者は患者を天国に送り届ける前に自分が天国への階段を上ることになってしまいかねないですもんね。で、この定義で行くと私の父も瀕死の状態になった時にやっとドクターが駆けつけてくれる事になるわけです。それでも、苦しい患者やそれを見守る患者家族は身の置き場の無い苦痛にさいなまれる時には、医者の「大丈夫ですよ!」の一言がほしいものです。これは、ほんとうに病院側と患者側のジレンマ、決して交わることのない思いですね肝心の先生方とのお話合い。まずは精神科医のM先生ですが、この先生には事故の治療をよけて、昨年の7月頃から一番長くお世話になっています。あまり感情の抑揚がありませんが、色々な判断が淡々としていて、割と的確で、お話は何んとなくかみ合わないのですが、私たち親子にとっては信頼できる精神科医だと思います。で、このM先生とのお話は父の元々の病気パニックや、せん妄症の説明ではなく今後父に必要になるお薬の説明で、さすがに言葉は選んでいますが、今の父に眠剤の副作用とかはもはや問題ではなく、病状がかなり進行していて、絶え間ない悪心と痛みが続いているのだから、これからはいかにしてお父さんの苦痛を和らげて上げるかを考えなければいけない段階で、当然、眠剤や鎮静剤は私が危惧する通り、使えば使うほどどんどん酩酊状態がひどくなってきて、ほとんど何も分からなくなるかもしれないけど、お父さんにはそうしてあげる治療が必要になってきていると思うし、御父さんの事を考えてあげればつかってあげるべきだと思う。ただ当然どのお薬もあなたが拒否すれば病院側は無理に使う事はありません(これは勝手に眠剤のような点滴治療して、私が激しく抗議したことへのフォローですね)と、言うような説明の元、これから使える安定剤や眠剤、などの効能・効力・副作用と、まずはどれから使っていくかという事を、看護室長立ち合いで決めて頂きました。続いて、主治医との話し合いですが、その前に昨日朝の採血の結果です。WBC 2,1L / RBC 261L/ HB 7,8L/ HT 23,0L /PLTC 3,1LLYMPA 5L / OTHER 80H白血球・血小板・貧血とも、再三の輸血や注射でもほとんど回復は見られないですがもっと重要なのが「OTHER 80H」という数値で、ここまでの悪性化は主治医も予想していなかったらしいのですがいつかも言ったと思うけど、要はこの数値が父の病気の重篤な進行部分で、父の白血球の8割が既に白血病化していて、今回の抗がん治療も見事に玉砕で、先日の脳梗塞もこの白血病の進行が大きく影響していて、白血病細胞はどんどん血液を侵食していくので、脳梗塞も白血病細胞が悪さをして引き起こすのだそうです。すなわち脳梗塞は今後も起こることがあり得るわけで、白血球の白血病化に伴い、今後は重篤な感染症で、父の命はあっという間に終わってしまうことも覚悟しておいてほしいと言われ、このOTHER80が100になることも容易にあり得ると言われました。またこの手のつけようのない病気の進行こそが「成人T細胞型白血病リンパ腫」たる所以で、だからこそこの病気の平均余命が半年から1年であり、いったん再発すると再び抑え込む事が非常に困難なんだそうです。ただ、これだけがん化がひどくなっても、普通のがんと違い血液のがんというのはまだまだ治療できる余地があるそうです。ただし、あくまで今ある治療薬では、命が何週間伸びただとか、1カ月寿命が延びたというのが、父の病状においては抗がん治療成功の結果らしいです。そして、悲しい事にこの治療でたとえ数週間寿命が延びたとしても、父の今の苦しい状態を取り去ってあげることは不可能で、このまま苦痛を和らげる緩和ケアに入っていくか、苦痛を少し押さえながら、引き続き軽い抗がん治療をしていか決めてほしいと言われました。今父に施している治療は、食べれない父の為に高カロリー点滴と感染症を防ぐ点滴たちと飲み薬、それに吐き気止めと、軽い眠剤。新たに加わる安定剤の点滴と今の眠剤よりもう少ししっかり眠れるような眠剤となるのですが食欲の全くない父にカテーテルで無理やり栄養補給して、その結果絶え間ない苦痛が続く・・・。本当に今回の入院治療は正解だったのかどうか・・・とは言え、この状態では病院での処置がなければ激痛で今味わっている何倍もの苦しみの中で絶命していたかもしれないし・・・。本当に私一人で父の命の何もかもを決めて行かなければならなかったという事は、とても辛いことの連続です。こんな私が唯一心に決めている事は、映画の中のセリフではないけど「決して後悔しない事!!」常に自分の選んだ道こそが最良の道だと思って突き進み、闘っていく事! で、今回私が下した決断はもう少し頑張ってみる事主治医に少しでもいいから自宅に帰りたいからがんばりますと、伝えました。 昨日より始まった抗がん治療薬は今回は飲み薬でペラゾリン細粒800mg 朝夕1日2回・5日間服用
2010.05.07
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父の脳梗塞が見つかった月曜日の夜の事なんですが お昼間の脳梗塞の疑いから、検査・治療まではさすがに市民病院だけあって、病状の説明から治療の点滴など非常に早い対応で、ホント驚いたのですが(休日なのでCTやMRが立て込んでいなかった為だと思われます)夕方あたりから父の体調はどんどん悪くなり、本来なら夜にゃん子たちの為に一旦自宅に戻る予定だったのですが、あまりの具合の悪さに自宅に帰る事も出来なかったほどで、この病気を発症して以来最悪の状態でした。前回の下血の時もそうでしたが、この病院のシステムなのか、どこの病院もそうなのか、下血しても、今回の様に内臓全体が痛くて、嘔吐を繰り返し、息も絶え絶えになっていても、病院のする処置は、看護師が血圧測って酸素量測って、熱測って、「どの辺りが一番痛いですか?」とか「どこが苦しいですか?」てな言葉を投げかけるだけ...。たまらず「そんなもん、どこもかも痛くて苦しいのにどこかなんて特定できるような状態やないでしょ!!!」「血圧測ったり酸素量測ったり家で素人がしてるようなことばっかりしてないで、この苦しいのどないかしてよっ!!」看護師は、当然医者の出している指示通りのことしかできないので、胸が苦しいようならミオコールしましょうかとか、もう少し熱が出たら解熱剤飲みますとか、何の役にも立たないことばかり言っているけど、その時の父の状態は心臓の発作なんかではなく、あまりの痛さに身体の持って行き場がなかったのだから、もっと別の方法で痛みを和らげてもらわないと今の状態を改善できるわけもなく「ここは病院でしょ!?医者はおらへんの!!とにかく誰かお医者さんに来てもらってよ!!」それを受けての看護師の対応は、困った表情で医者は呼べないと言う。「苦しくて死にそうな時に医者に診てもらわれへんのやったら、一体何の為の病院なん!?」「助けてほしい時に、血圧測るだけやったら入院してる意味ないやん!!」「こんなに苦しんでるのに、主治医は連休中で何もできないというんやったら、もう点滴抜いて!!」「病院で苦しんでいるのに放置するんやったら、家で死んだ方がましやわ!!!」と、さんざん悪態をついた後 「あなたたちにこんなこと言うのはお門違いで申し訳ないと思うけど、自分の父親がこんなに苦しんでいるのに、病気治してもらおうと入院してるのに、こんだけ激痛でも医者にも診てもらえないなんて、あまりにも情けなくて、お父ちゃんがかわいそうすぎるわ!!」私は思ったよりもイッパイイッパイだったらしく、大泣きしながら看護師たちに文句を言い続けました(ごめんなさい)ついでに私の涙を診た父がホントに悲しそうな顔で私に「泣くな!!」と何度も繰り返し、看護師に向かって「ここは病院やろ?何とかしてもらわれへんの?」と、弱々しく言ったのでもう、私は涙が止まらず「何でこんなとこ入院したんやろ!こんなんやったら治療も何もせんと家におったほうがましやったわ!何のための病院で、医者は一体何の為におるんよ!!」看護師さんもちょっともらい泣きしちゃいながら、結局何とかもう一度当直の医師に掛け合ってきます!と言って部屋を出ていき、10分ほどで血液内科のM先生が、今の父の状態を説明に来てくれましたが・・・。まあ、なんと言おうか、お役所的と言おうか、ホントに解り切ってる病状の説明を繰り返すだけで、父の苦しみを和らげてほしいという願いは却下されました。今の父の状態では、病院側はやれるだけのことはやっているし、痛みを和らげる最終手段の麻薬は今自分が下すのは不適当で、2~3日中には主治医も出勤してくるので、その時にしっかりと話し合って下さいと・・・「では、今の父には苦しい状態のまま何もしてくれないのですね!?」「はい!出来ません!!」(ショボーーーン)ある意味、気持のいいぐらいのきっぱりとした答えで、なんか、ミョーに私の怒りは吹っ飛んでしまいました。で、その後部屋に戻り父の様子を見ていると、またまた心配そうに看護師たちが来てくれて、自分たちでできそうなことをあれこれ言ってくれたり、お手伝いできることは何でも言って下さいね、と、ホントに優しくて先程の私の発した、言葉をお詫びしました。ホントに白衣の天使とはよくたとえたもんだと、実感できた夜でした。結局、今の父を少しでも楽にしてあげる事が出来る手段は、眠らせてあげる事だけしかなく、それも主治医連休中なので既に処方されている物しか使えないので、寝る前のレスリンを服用させ、ずっと前、とんでもない目にあったレンドルミンと一緒に処方されていたレスミットを用意していたけど、散々苦しんで体力を使い果たしていたのかレスリンだけですやすやと眠りにつきました。 で、翌日の4日の午前中には脳神経科のドクターと、その後血液内科のA先生が診察に来てくれてそのA先生がいろいろお話をしてくれて(ひょっとして、昨日のM医師からの引き継ぎのメモのような物が有ったのかもしれないけど)父が少しだけ楽そうになったのと、根が単純な私は、ちょっと穏やかに平静を取り戻したような気がします。 肝心の主治医とのお話はまだですが、主治医を見た途端、またゴジラの様に火を吹かないように気をつけます・・・(ハンセイ)
2010.05.05
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2010年5月3日(月耀日)晴れGWに入ってにわかに観光客が増え、神戸空港に降り立つ人々の数が増えポートライナーが連日満杯で座れないのでしんどいです~~。 さて、昨日の血液検査の結果ですが、祭日と言う事で一般検査データだけになるので白血病細胞がどの蔵になっているのかわかりません。ただ、極度の体調の悪さを考えれば結果は容易に想像できるような気がします。WBC 1,0L ALB 2,2LRBC 262L GLOB 1,6LHB 7,7L CRP2,3HHT 23,6L PLTC 2,4L白血球を増やすグランシリンジを3日間3回注射と、輸血も1回していたにもかかわらず全く検査結果に改善はありませんでした。また血小板が非常に低くなっているので血小板の輸血が行われました。 で、昨日の朝の事ですが父が起きぬけにティッシュを取ろうとしたけど、左手がうまく使えずまったく掴めなかったみたいで「あれ?左手が利かへん!!」と言ったので、私はまた甘えちゃって~とか思いながらティッシュの箱をちゃんと手渡してやると、やはり左手が握れないので箱がポロンと落ちました。父は左手にまったく力が入らないし、物もつかめないと言うので、試しに私の手を握ってもらうと、まったく力が入らず、ふわっと触られているくらいにしか握る事が出来ず、お茶を飲むときのストローも固定できないほどの状態なので、看護師にその事を伝えると、血液内科の当直医が(主治医は二人とも連休中です)様子を診に来てくれ、ひょっとしたら脳梗塞の疑いがあるのでCTを撮る事になり、更にCTだけではどうもはっきりしなかったので、MRを撮影することになりました(動くの大変なんだから最初っからMR撮れよ!←by心の叫び)結果は「脳梗塞」でした。父は元々いろんなところの梗塞の予防として「バイアスピリン」という血液をサラサラにするお薬を服用していましたが、入院以降は出血を止める為にいまだに止血剤の点滴が続いているくらいなので、当然止血し難いバイアスピリンは中止となっていたので、その影響かもしれません。で、神経内科医の処置は「血液の流れを良くするお薬や治療薬は、今血小板が非常に低いので使えないけど、対応できる点滴が有るので、とりあえずそれで対応して様子を見ていきます」と言う事でした。今朝様子を診に来てくれた本日の血液内科の当直医の説明では「脳梗塞は今のところ症状が進行していないみたいなので、このまま点滴の治療を続けていれば、たぶんこれ以上症状はひどくならないと思いますし、新たな梗塞を起こす事と危険なんですが、そういう事がないようにちゃんと診ていきますね。」「脳梗塞は、梗塞を起こした部位の脳細胞が死んでしまうので、その死んだところから毒素を排出するので、それの影響を受けないように、その悪い毒素が悪さをしないように点滴で流してしまいます。」というような感じの説明でした。私自身も総拘束と言えば脳の血管が詰まるくらいの知識しかなくかったのですが脳梗塞は一旦起こってしまうと、その周りの細胞が死んでしまうので元に戻る事はなく、出てきた症状はそのままかもしれないし、多少改善されるかもしれないらしく、それよりも新たな梗塞を引き起こすことが最も危険なようです。この脳梗塞が父のATL治療の副作用なのかどうか聞いてみないとわからないけど、どっちにしても、下血により梗塞の予防薬が飲めなくなり結果としてひき起こった「脳梗塞」なのでこれも副作用と呼べると思います。 それと、昨日の父の体調は、この病気を患って以来最悪の状態で、本当に見ているのがつらかったので私も何だか煮詰ってしまい、結構大暴れしちゃいました その様子はまた明日です・・・ 本日の治療メニューは血小板の輸血 200mlラジカット 30mg 20ml (12時間毎に1本連続投与中)マキシビーム(抗生剤・8時間毎に1本)高カロリー点滴フルカリック1号+アドナ1A(止血剤)24H
2010.05.04
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未だ確たる治療方法が確立されていない成人T細胞が他白血病リンパ腫ですがやはり医学は日進月歩、新しいお薬が開発されていっています。現在この病気の治療は対処療法として「抗がん治療」を行うわけですが抗ガン剤につきものなのが、どなたも御存じの「副作用」です。私も父がこのような状況になるまで、副作用と言うと「脱毛」や「嘔吐」などと単純に考えていたのですが、実際抗がん剤での治療を受け始めると、脱毛なんて副作用の領域に入らないほどの軽度の副作用だと思えるしとめどない嘔吐はそれなりに体力を奪って行く事になるので大変ですが、一気に命を奪ってしまうという事はありません。 父の場合の副作用は病気の発祥地となった消化器系統の壁がはがれて大量下血になったり、更に浸潤して穴が開いたり破れたりの危険性を常に孕んでいて、その副作用が命の危機のかかわるものなので思ったように治療が出来ないのです。副作用が手かせ足かせとなり、治療が出来ない...、ほんとこんな事思ってもみなかった事でした。さて、今回の入院当初、父の急激な病気の再発を受けて主治医から提案されたのが薬の治験を受けてみないかという事でした。その治験薬には私も思い当たる節があったので「抗CCR4抗体の事ですか?」と、聞いてみたら、見事的中でしたが私の知りうる情報によると、既にその治験の募集は終了していたはずだと思ったので、主治医にその事を言うと「えっ!?そうなの?もう終わってた??」てな感じでしたが、ともかく問い合わせてくれたけど、結果はやはり終了していて、私はすっかり名古屋まで行く気になっていたりもしたので、ちょっとがっかりしました。ただ、この治験の話が出た時には父もまだまだ元気で、主治医もまだ使っていなくて効果が期待できそうな抗がん薬もまだまだあるから、大丈夫なんて言っていたけど・・・結局その後の治療の結果が思わしくなく、激しい副作用に悩ませられるようになり、治療もままならないようになってきたいまでは、CCR4抗体の治験に参加したかったと悔しい思いでいますが、今回の父の急速な病状の進行状態では果たして治験に参加できていたとしても、治療を受けれたかどうか疑問ですが...。さて、この新薬は抗体薬品と言って、今までの抗がん治療の治療薬とは違って、一つの抗体が一つの抗原だけをターゲットに攻撃して行くので、副作用が少なく体に優しいとされています。抗体薬品については、私ももちろん素人だし、ネットできる時間が非常に制限されてちゃんと調べている時間がないのですが私たち親子が恋焦がれてやまない抗体薬品名は「KW-0761 抗CCR4抗体」となっていますがこの抗体薬品は現在、第2相の治験に入ったところで、たぶんこの治験によって重大な副作用が出なくて、ある程度の治療効果が認められれば、認可申請となり、その後承認を受けて、来春ころからの使用開始となるみたいです。今までTVなどで新薬に認可申請などのニュースを何度か見てきましたが、ほんとに他人事で大して気にも留めていなかったのですが、いざ、自分の立場になってみると、まだまだ1年近くもかかるというのは、本当に地団太を踏む思いでこんなに切望している患者がいるのに、何でもっとスピードを上げて出来ないのか!!いろんな薬に安全性の確認は必要だということは重々承知しているけど、新薬の副作用より効力にかけたい患者がいて、新薬の服用によって命を落とすことになったとしても、その新薬を試さなければ間違いなく死んでしまうのだったら、せめて命あるうちに使ってみたいというのが本音です。 厚生省のお役人には「一日千秋の思い」とい言葉をかみしめてほしいと思います。目の前に効果の期待できそうな新薬と言うごちそうがぶら下がっているのに、そのごちそうを目の前にして力尽きてしまわなければならない患者の無念さを・・・。厚生省は父の病気の原因となる「HTLV-1ウイルス」の情報を永い間放置しておいて(我が家の場合もこのウイルスの存在は全く知らなかった)、広く国民にこのウイルスの恐ろしさを知らしめるとい義務を果たさず、多くの犠牲者を出しているのだから、せめて、今現在闘っている患者の身になって、一刻も早い承認をお願いしたいものです。当然ながら今からいくら急いでも父にこの抗生新薬の認可承認を受けての治療にはとてもじゃないけど、間に合わないだろうけど、まだまだこの薬を待ちわびている人たちの為に、本当に「急いで!!」と、声を大にして叫びたいです!
2010.05.03
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11階南病棟・部屋からの景色です見えている景色はハーバーランド&メリケンパークです。写真中ほど右寄りの赤いタワーがポートタワーです港町らしくタンカーも停泊しています燃えるような夕焼けではありませんがそれなりに情緒のある夕景ですそして、夜景です・・・がケータイでの撮影ですので、なんかショボイです~~住んでいると気付かないものですが神戸ってホントにきれいで住みよい街です 昨日主治医よりもう、おそらく自宅に父を連れ帰るのは無理だと言われました そしてそろそろ・・・麻薬の処方も考えて行きましょう!と、言われました 父は苦しくて辛いのに頑張っていますでも・・・この頑張りを私がさせているのだと思うと つらいです・・・・
2010.04.30
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昨日4月27日火曜日の血液検査結果WBC 2,2L (3,9-9,8)RBC 247L (410-570)HB 7,3L (13,4-17,6)HT 22,0%L (39-52)LDH 255H (120-250)CRP 0,3 (0-0,5)CPK 9L (60-250) そして問題の白血球の中の検査結果はLIMPH 2%L (19-61)OTHER 36%(0-0,5)前に書いたと思うけど、このOTHERが白血病細胞で今回の治療後、今の時点ではほとんど変化は見られないようです先程、主治医が回診に来てくれた時に、今回の治療経過を聞いたところ白血病細胞はやや減ってはいるけど、比率にほとんど変化はなかったけど少し元気が出て、ちょっとでもご飯が食べれるようになって、副作用もそんなに出ないようならこのすきに一旦退院しましょうと言われました。ほんとに最後通告のような一言ですが私はまだあきらめたくないので、後日もう少し時間のあるときにもっとしっかり聞いてみたいと思いますなんせ、今夜主治医が部屋に来てくれたのが10時前で、私も歯磨きしている途中で、何か落ち着いてお話しできない状態やったもんで...。本日の父は、熱が7度4分ありますが、割と体調良さげで吐き気もおさまり、夕食も1割程度食べ、先程もすりおろしたちっちゃめのリンゴジュースとおせんべい1枚食べましたドラマ「臨場」を真剣に楽しそうに見入って、その後ニュース見て元気に突っ込んでいます今日は一応退院を見越して、ケアステーションのケアマネさんに病院まで来て頂き父の病状の経過と、今後自宅に帰ってからのすぐにヘルパーサービス利用できるようにこちらの希望と、ケアマネさんのアドバイスを交えて父に必要なケアプランの作成をお願いしました。実際今の父を見ていると、自宅に帰って無事に過ごせるのか心配ですがひょっとしたら、自宅に戻ったら、いつもの退院時のときのように元気になるのではないかとはかない希望抱いていますそれににゃんずにもさみしい思いさせているので、たとえ1カ月でも親子とにゃん子たちのファミリーで楽しく過ごしたいです!!
2010.04.29
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日々変化する父の病状に闘病記がフラフラと迷走してしまっていて、読んでいて下さっている方々には中々どれがいつの話やらわからなくなっているかもしれないけど・・・。 まあ、別に話の順序が多少前後してしまっても、一応一話完結でお送りしているつもりなので(なんのこっちゃ!?ですが)あまり深く考えないで、その日その日を楽しんで頂ければと思っています(て、決して楽しめるような内容ではないとは思うけど) さて、ずっと前の続きになりますが今日は父が副作用で夜中に下血した時のちょっとびっくりなお話をお届けしますね 私たち親子はいつも宵っ張りで、毎夜TVが強制終了させられる12時までしっかりTV鑑賞を楽しみ、それから父のストマの処理とおしっこを済ませて12時半ころ眠りにつきます。あの時も一旦眠って2時ころ、父が「おしっこ!」と言って起き上がろうとした途端に、嘔吐を始めたので、私もびっくりしてあわてて起き上がり、しっかり起き上がることのできない父の体を抱きかかえてしっかりと起こし、背中をさすりながら「気分悪いの?」と声をかけるけど、父はベッド脇に置いていたゴミ袋をつかみ取りその中に嘔吐を繰り返していました。入院してからずっと絶食で、やっと出だした食事も全く食べていなかったので、吐き出すものはほとんど胃液のようなものだけでしたが、ゲロゲロと悶絶する父に代わって私がナースコールし、ほどなくして看護師が駆け付けてくれ、嘔吐している事を説明するとすぐにナースステーションに取って返しゲロ受け(なんて言うのか知らないので)を持ってきて「これに出して下さいね!!」と、言いながら血圧・酸素量を測りと、まったく平静時と同じ対応で、その間も父は嘔吐を繰り返しているので、何とか嘔吐を止めるとか医者を呼ぶとかしないのかとイライラしたけど「血圧も酸素量も大丈夫そうなのでもう少し様子を見ましょうか・・・」と言ったその時、父の人工肛門の辺りからグルグルっと大きな音がしたので、私がパジャマをめくってストマをみると、その中には大量の赤黒い血が出てきていて、それが絶え間無く湧き水の様にドンドン増えて、あっという間にパンパンになってしまったので、まだ嘔吐を繰り返す父を看護師に支えてもらい、私がストマの中の掃除をする事にします。 (このストマと言うのは袋状なので当然ながら満杯になるとパンクして大変な事になります)私はストマの処理をしながら看護師に「これって、この前大腸に穴が開いた時と同じ症状なんやけど、ほんまに大丈夫なん?」看護師は血圧も下がってなくて却って少し上がってるくらいなので大丈夫だと言います。「そんなこと言って、大腸に穴が開いた時も血圧下がらなくて200近くまで上がったんよ!」と、食い下がると、やっとの事で一応ドクターに相談してきますねと部屋を出て行きました。 で、待つこと10分ぐらい(入院中の身の上で、ここは病院なのに何でこんなに時間かかるのかようわからんけど)やっと戻ってきたと思ったら「今日の内科の当直医は呼吸器なのでちょっと対応出来ないので、今から主治医に連絡とりますね」 ひゃあ~~~~私はちょっと卒倒しそうになりましたこんだけ待たせておいて、今から主治医と連絡やなんて・・あたしゃもうとっくに主治医と連絡取れてるもんやと思っていたんですけど・・・(トホホ・・ 「今から主治医と連絡取っても仕方ないやん!下血なんやから消化器科のドクターに診てもらったらええんとちゃうん?」 (関西人て、切れるとものすごく関西弁丸出しのちょっと汚い言葉になっちゃいます←私だけかもですが・・・) で、ここで白衣の天使から帰ってきたお言葉に、私はほんとにブチ切れました 「あの、血液内科での入院だと、主治医の指示がなければほかの科のドクターは診察する事は出来ない規則になっているんです。」 お見事ノックアウトされちゃいました 「そんなんおかしいやん!まるっきりお役所仕事やん」はい!正に中央市民は神戸市の第3セクターなんですけどね 「ここは病院でしょ!?父を診れる医者もおらへんの?このまま何もせんと放っとくの!?」 私の剣幕に、只々決り事でごめんなさいと謝る看護師。実際この看護師さんは本当にいろいろ親切によくお世話して下さるとても優秀な看護師だと思うんですが、如何せん、中央市民は危ない橋は叩いても渡らないお役所仕様みたいです このほかにも私は結構きつく看護師さん責めたような気がするけど、ほんとに良くできた看護師さんで、私をなだめながら、父を気遣い、その上で中々連絡の取れない主治医に連絡してくれたり、救急外来のドクターにお願いしてくれたり、ほんとによくやってくれました。 で、結局、主治医の一人と何とか連絡がつき下血が延々と続かず、おなかに痛みがなく、血圧も100を切らないようだったら副作用の範疇なのでそのまま朝まで様子を見て下さいとの事でした。 私も主治医のこの言葉を聞いてはっと冷静になったのですが確かに急な発熱と下血に嘔吐までは大腸に穴が開いた時と同じなんですが大腸に穴が開いた時は、ドクターが触診できないほどの激痛が有ったのを思い出しました(看護師さんごめんね) 父もその後嘔吐もおさまり、下血も一袋半ぐらいで収まり、発熱も9度くらいまでで何とかしのぎ、無事朝を迎える事が出来ましたが、私の方は結局ほとんど眠る事が出来ずに朝を迎えました。でも、実際真夜中の患者の緊急事態と言うか、急変に病棟に看護師二人だけでどこまで対応できているのかは疑問です。でもでも、この状況も致し方のない事で、現場の看護師さんたちは身を粉にして目一杯患者のお世話をしてくれていますので、病院の看護体制に不満なある患者家族は病院に文句を言うばかりでなく(反省です)身内でしっかりフォローする以外ないと思います。 で、この下血という大きな副作用を以ってして、主治医にある宣告をされる事となったのです。
2010.04.28
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今回の父の化学療法メニューはLSG15療法をフルクールこなすのはとてもじゃないが無理という事で この中の「エトポシド」という抗がん薬を使いました。抗がん治療1日メニューフルカリック1号903ml(高カロリー点滴)24h 8:00 ソルデム3A・メイロン1A 500ml 12h9:00 マキシビーム1g/生食100ml 1h (8時間ごとに1本・1日に3回)いつもの治療薬(抗生剤)10:00 デノシン20mg/生食100ml 1h (12時間ごとに1本・1日に2回)いつもの治療薬(抗サイトメガロウイルス剤)11:30 カイトリル3mg(制吐剤)30min12:00 エトポシド100mg/5m 150mg ブドウ糖500mg 5% 500ml 90min14;00ファンガード50mg ブドウ糖液100ml 1h 以上となっています。これを先週の金・土、日曜日に休憩をはさんで月曜日と計3日間の治療を終了しました。投与開始より本日で5日目、ボチボチ恐怖の副作用機関へ突入です。(通常、父の場合の副作用機関は大体5日目より14日くらいまで言われています。副作用期間の数え方は投与開始日より数えるので、今日からちょっと緊張しなきゃいけない事になります。ちなみに前回の夜中の下血もちょうど5日目に起こりました。) 主治医は今回全く別の治療薬を使ったので、多少の効果は期待できそうだと言っていてこれでこの前のように下血などの副作用が出なければ来週あたり一旦退院できそうです。 ただ、この治療に効果が有ったのか無かったのかはまだ解らなくてこれからの検査でわかる事になるのですが万が一にも、これで白血病細胞に全く変化がなかったりしたら・・・なんてこと思うと、ちょっと凹んじゃいますけど今日はちょっとしんどそうにしている父ですが、前回の治療後は気分がすぐれなくて全く眠れなかったのですが、今回は今もですが、よく眠れているので、効果が有りそうだと期待を持っています。 で、昨日の夜、悲しかったですが沖縄行の航空券と、ホテルキャンセルしましたホテルはキャンセルチャージかかる前だったので、キャンセル料発生しなかったけどエアーチケはスーパー先得なんぞを購入していたために、45000円ほどのチケット料金に対して、キャンセル料と手数料合わせて22000円ほど・・・(モッタイナイ・・ダブルマイルもパアやし・・ 私が最後に旅行に行ったのは昨年の6月の北海道・・・もうじき1年になります。。。 いろいろ仕事やりくりして行く年2回の親子旅行がとっても楽しみでその企画段階の時間がとても大好きな私なのでもう一度、今度は6月後半の安い時期を見計らって、近場で計画たてちょっと楽しみたいと思います
2010.04.27
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4月26日(月曜日)先日思わせぶりに「ちょっと嬉しいお話...」なんて書いておいてそのままになっていましたがあの時のちょっと嬉しいお話には二つありまして、一つ目は、父が依然入院中に感染した「緑膿菌」保菌者としてのブラックカードが見事解除されたのですこの緑膿菌に関しては、父のような免疫力低下の病気を患ったものは一度感染すると、体内から消し去ってしまう事は非常に困難で、父も感染が確認された時恐らく今後この菌が消えることはないと思う!と主治医に説明されました。以前にも書きましたが、今回の入院に当たっては父がこの緑膿菌のキャリアと言う事で、隔離されることになり感染病棟の広い部屋にポツンと一人で放置されることとなり、極端に人との接触が少なくなるのでせん妄症の進行が気になったのと、突然の非常事態に看護師がなかなか気付かないのではないかという不安と、病院側からの控えめなお願いにより病院で寝泊まりする事に決めたのですが・・・。なんと目出たい事に父に貼られた「感染者」のレッテルが剥がされたのです入院以降市民病院の規定にのっとり、間隔を開けながら3回にわたっての尿検査がいずれも陰性で有れば感染者としての扱いは解除となるらしく本日目出度く感染病棟の隔離室から解放されることとなったので、お部屋を移動しました でも・・・ 広い感染病棟の個室は差額ベッド料金発生しないのですが本日移動した眺めの良い個室は、差額ベッド料金が必要になります血液内科のテリトリーである9階南病棟がキュウキュウ(これは普段とても真面目なY先生が知ってか知らずか仰ったダジャレです)で、今父に対応できるお部屋の空きがないという事で、11階の個室への移動となりました。個室の割には部屋代休めなのかもしれませんが、なんせ1日計算なので、1週間、10日といるとそれなりのお値段になってきますでも、まあ、お部屋は明るく、窓からは港町神戸らしい景色が広がり、部屋の設備も揃っていているし、まあ、GW前に旅行に来たとでも思って、ホテルに宿泊しているつもりで過ごす事にします でも・・・ どうか・・・ 10日ほどで退院できますように ほんま、医療費貧乏とは、こういう事やったのね そうそう、もうひとつのうれしいお話の旅行の件は数日前に出た副作用の下血と、今回の再化学療法のおかげでお流れとなりました沖縄はまたのお楽しみに取っておく事にします
2010.04.26
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GWも間近かだというのに、昨日今日とチョー寒いです明日からはお天気も良く暖かくなるとか…温度完全管理の病院の中にいる父もやはり暑い日は暑がるし、寒い日は寒い寒いと言って大変ですしかも体重も45キロとかだと、特に寒さは骨身にしみるらしくお部屋の暖房温度をぐっと上げるのですが、一緒にいる私には暑すぎる温度なので結構汗だくになったりしています昨日から新しい化学療法に入った父ですが今の所おう吐ぐらいの副作用で一昨日の事を思うとずいぶん元気にしています今朝の私の出勤時は「行ってらっしゃ~~い」と、ご陽気に担当看護師さんともどもお見送りしてくれました父の今回の化学療法はLSG-15の一部抜粋療法で行きますLSG-15をフルで行うのは到底無理なので効果を望めて負担が少ないものを選んで治療するみたいで昨日・今日、明日の日曜日に休憩をはさんで、月曜日と3日間の治療となります。んで、いつもの事なんですが抗がん剤投与が始まると、ステロイドの影響か必ず元気になる父ですが、今回もご多分にもれず、今にも死にそうなほどの体調の悪さが吹っ飛び色々文句を言うほどまでに元気になっています。怖いのは副作用の現れ始める週明けぐらいからですそれにしても・・・ほんとに、体調の変化が極端で今日は死ぬかと思えば、翌日にはケロッと元気になっている・・・分かってはいるけど、看病する方はほんま疲れますまあ、何とか月曜日まで元気に過ごし今回の治療を最後まで続けて欲しいですね
2010.04.24
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只今、4月22日(木)22:00先程、主治医のY先生とお話ししました。今週に入って月曜日あたりはかなり体調が良くなっていた父ですが火曜日より絶え間ない吐き気で、せっかく解禁となった食事も全く手つかずお薬を飲むのも大変で、朝は10錠ほどの錠剤と下痢止めの粉薬一包を服用しなければならないのですがお水を飲みこんでも吐き気をもよおすので、今週に入ってからは朝、薬を飲ませるだけに30分以上も時間がかってしまい、ついに今日は出勤時間に間に合わず、3錠ほど飲み残したまま看護師さんにバトンタッチして出勤しました。もちろん食事もオールゼロで、大好きだったヤクルトも飲んでくれません。お水もお薬飲むとき以外は欲しがらなくなったので、非常に心配なので何かの副作用なのか、それとも、今回の治療に進展が見られず、病状の悪化なのか主治医に聞いてみる事にしました。この事を看護師に伝えたのが仕事帰りの夕刻なので、今日主治医から話を聞くことは無理だろうと思っていたけど、Y先生本日外来担当の日で、診察が終わった21時前ころに様子を見に来てくれました。とりあえず、お薬に関しては非常に難しいけど、極力必要なものだけに絞って、点滴で代用できるものは点滴に差し替えてくれる事になりました。(結果は心臓のお薬のシグマートとヘルバッサー、眠前のレスリンだけになりました)食事に関しては、どこかで詰まってたりしても困るので、高カロリー点滴もしていることだし、無理に食べる必要はなく、体内に摂取している分ぐらい出ていれば今のところは心配ないとの事でした。で、その後主治医に促されて人気のないナースステーションで父の現在の状態を説明されました。主治医からの説明を簡単に言うと、今回行った化学療法は全くの無駄足でした。というよりはむしろ、事態はより深刻で本来抗がん治療によって、ある程度白血病細胞を撃沈出来ていなければならないはずなんですが、治療後のデータを見せてもらうと、化学療法後、当初高かった白血球数が副作用の出るころにガンと減り、その後輸血や白血球を増やす注射によって白血球が正常に戻ってきたのですが問題は、白血球の中の白血病細胞の比率で、治療後その比率が高くなっていたのです。これはどういう事かと言うと、今回の治療は父の病気細胞を攻撃するのではなく、健康で正常な細胞を標的にしてしまったという事で、父の体の中の健康な細胞が激減し、悪魔と化した白血病細胞は攻撃をするりとかわしグンと勢力を伸ばしてきてしまったという事なのです。主治医曰く、この辺のややこしいとこが成人T細胞の怖いところで、一度運よく叩けても2度目には白血病化した細胞が薬剤耐性を持ってしまい治療困難に陥ってしまう、ゆえにこの成人T細胞白血病リンパ腫の平均余命が半年とか1年とか言われる所以だという事に他ならないという事だそうです。で、主治医Y先生と再度今後の治療についての話し合いとなりました。今回の化学療法の結果を以って、父の状況はまたもや大きく変化し、一度はこのまま緩やかな抗がん治療で出来るだけ穏やかな余生を楽しんで人生を全うしようとの結論が出ていたのですが、この緩やかな抗がん治療が全く効果がないとなると、そうそう余生を楽しんでいる時間もなく非常に危険を伴なうがある程度の治療効果の期待できる化学療法を試みるか、効果はほぼ期待できないが緊急な危険性の少ない今の路線での(この治療に関しては全く無意味なわけですが)化学療法を継続するかの二者択一を求められました。主治医は本来ならこの命の選択は、主治医たる医者が方向性を指し示し患者本人がするべきものだと思うけど、今のお父さんにはそんな酷な事はさせられないし、また無責任なようだけど自分たち医者が決められるものでもないのでお父さんの事を一身に背負って頑張っているあなたに決めてもらう事が一番なのではないかと言われました。私の心はほぼ決まってはいましたが、今一度確認の意味でもし今の緩やかな化学療法を選択した場合、現時点でさえ白血病細胞を抑制出来ていないのに、今後、今と同等の抗がん治療を続けて意味が有るものなのか、尋ねてみました。主治医の答えは、予想通りまさに私が疑問を抱いた通り、ほぼ意味をなさない治療になるという事でした。だったら私自身もとろとろ迷っている余地もなく、私は当初からの希望通り「だらだらと効果のないつらい抗がん治療より、たとえ命を落とすことになったとしても、もしうまくいけば今の苦しい状況から脱却できる可能性のある厳しい抗がん治療を望みます!!」「わかりました。まだ方法もないわけではないし、色々やれる事を考えてやってみましょう!あなたの希望は最初からそうだという事はわかっていましたからね!ただ、今回の軽い抗がん治療でさえ下血騒ぎとなったわけですから、まさに命がけ、いざという時の覚悟はしておいてもらわないといけないですよ」という事で主治医は、善は急げ、時間の余裕もないので急きょ明日・明後日、の金土と日曜日は自分がいないので休んでやれるようなら月曜日の3日間での抗がん治療を処方してくれる事になりました。
2010.04.23
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今日は、父のお昼ごはん終わってお薬飲んで歯磨き消毒を済ませ、にゃん子の顔を見がてら自宅に戻りお風呂に入って、2時間半後位に再び病院に戻ると、父が苦しそうにうなっていました。もちろんナースコールはしていなかったみたいなので、看護師さんたちは気づくことなく放置状態で一人で苦しんでいたようです。仕方のない事ですが、緊急の体調変化はしっかり自分でアピールできないと入院生活に於いて、そこそこ運が良くなければ気づいてもらえなのかもしれません。で、私がナースコールをして看護師さんを呼びました。(苦しむ患者の元へ息を切らしてドクターが駆け付けるなんて、まさにドラマの中だけのおとぎ話です)看護師さんは血圧測って、酸素濃度測って「どこが苦しいですか?」などと本人に確認して「血圧も問題ないし、酸素もしっかりあるし、大丈夫みたいですよ~~」いや、この対応は素人の私がいつも普通に自宅でやっている事なんですけどね。。。まだ書いてないんですけど、先日の夜中の下血時と言い、なんか病院てとこはデータに異常がないとほとんど対応できていないような気がします。経験がものを言うなんて、一昔前の話になっているのかもしれません。ただ、看護師さんがイマイチ対応出来ないのにはそれなりの理由が有って、父の言う事があやふやで心臓が痛いのか肋骨が痛いのか、はたまた胃が痛いのか、はっきりと伝わってこないので看護師さんもどうしたものかわかんないみたいです。でもそこは長年連れ添った親子、父の言わんとしている事は伝わってくるので、看護師さんが筋肉痛として湿布薬持ってきましょうかと言った時には、即座にこれは筋肉痛の症状ではないです!!と、一応強く否定しておきました。 で、結局、心電図とって、それも異常ないらしく(心電図に異常が出るようならかなり悪いと思うんですけど)どうにもこうにもらちが明かないので「ミオコールしましょうか?」と提案して、私がスプレーし暫く待ってみる事にするけど、いつもなら大体10分ぐらいで収まる胸痛が今日は30分と非常に長く、私としては沢山服用している飲み薬と点滴されている薬の副作用ではないのかと気になったけど、これまた、副作用出ようが今の父にこのお薬たちは命綱なので、服用しない訳にもいかないのが、何ともなんですが・・・(ションボリ ナースコールして30分後位、ちょっと落ち着いてきたころに主治医が診に来てくれました。そしていろいろ問診した結果、お昼から食事を取り始めた事によって久し振りに意の中に食物が入った事によって胃が痛いんじゃないかという診断でした。とりあえず、痛みも落ち着いてきたみたいだし、大丈夫だと思うのでしばらく様子を見ましょうという事になりました。 んで、結局その後体調良くはならなかったけど、悪くなる事もなく、でも、夕食はおもゆを少し飲んだくらいでした。入院以降はほとんど絶食で、数回出た食事もほとんど手つかずだったので、待ち焦がれた食事でしたが、胃が落ち着くのに少し時間かかりそうです。 さてさて、父の胸の痛みも主治医によって久々に食事をとった事で胃がびっくりしているだけだろうという事が判明しほっとした所で、主治医からとっても嬉しいお話が有りました。 でも、もう日付が変わってしまいそうな時間なので、続きはまたにします。 おやすみなさい。。。
2010.04.21
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