私も、昨日、TV観てました。聞いたことの無い名前の病気があるんだって驚き そして 前向きに病気と闘う方々の姿をみて 同じく涙でした。。。
スティーブンス・ジョンソン病も聞いた事ない病気です。この病気と ゆぅみちゃん、そして皆で闘ったんですね。当時を思うと ほんと大変な思いをされたんでしょーね。涙です。
でも、治って本当によかった。。。よかったょぉ～！
(2007年01月10日 22時35分15秒)
昨日の夜 ふとＴＢＳにチャンネルを回したら
『難病と闘う子供たち 私たちはこんな病気と闘っています』
って番組やってて 見ていたら･･･オイオイ ボロボロ
自分の娘に置き換えて･･･オイオイ ボロボロ 泣いちゃいました
（思うがままに書いちゃいました。スルーしても結構です）
長女（ゆぅみ） が４歳の夏（今から約２０年前）
突然の高熱
病院に行っても原因が分かりません
数日経っても高熱は下がらず
再度 病院に行っても原因は分からず
もしかしたら腎盂炎かもしれませんね？
･･･これは絶対におかしい そう思った当時の若いおやじ
速攻決断し東海汽船に乗り東京へ
船の中で･･･凄く辛そうな ゆぅみ
長くなるので途中省略
救急で府中病院へ
（救急車じゃ行ってないですよ・姉の家の近くだから）
救急の先生に診てもらったんですが
原因が分からず･･･若い頼りなさそうな先生だったんです
しかたなく姉の家へ帰ることに（夜だったんで他の病院には行けず）
次の朝 八王子小児病院に
診てもらったら即 入院
病名はスティーブンス・ジョンソン病（症候群）
かなりの難病だそうです
全身が焼けど状態 呼吸困難になるんじゃないかって位の水ぶくれに
なっていき死亡率は２０～３０％だそうです･･･
覚悟する当時の若いおやじ
完全看護だったんで面会時間しか会えず
府中から西八王子へ通う毎日
長くなるんで途中省略
良い病院でした 良い主治医の先生でした
全身に焼けどみたいな跡はありますが何年かしていけば
無くなっていきます、消えていきます。
よくここまで耐えて治療を受けてくれました
２ヶ月の入院になりましたが、もう退院できますよ
片桐先生 ありがとうございました
そんな辛い経験があったおやじです（たいした事ないかな？）
今では ゆぅみ も成人し全身の傷跡はまったくありません
片桐先生とは今でも手紙のやりとりとかお付き合いさせて頂いてます
本当にありがとうございました
ゆぅみ は難病と言っても軽いほうだったのかな
病院、主治医の先生が良かったのかな
今では そんな辛い過去も笑い話で話せちゃいます
まだまだ難病、重度の難病と闘ってる皆様
お言葉だけしかおかけできませんが頑張られて下さい。
何か出来る事はないんだろうか
ムーで～す
レースのカーテンがボロイんですが･･･ムーだけ見て下さい
ゆぅみちゃんも大変だったんですね。でも、今はとても元気そうで、可愛くおきれいだから、良かったですね。
実は、桂ちゃんは、先天性心室中隔欠損症と言う心臓病で生まれ4歳の時に手術をしました。
障害認定3級です。まだ、肺動脈狭窄症と言う病が残っています。でも、殆ど普通の人と変わりませんので、あまり心配はありません。
難病というと本当に大変ですね。自分の家族がなった時のことを考えると心が痛みます。
難病の方そして、ご家族の方々には、本当に頑張って頂きたいと思います。 (2007年01月10日 23時11分41秒)
ゆぅみさん、元気で大きくなられて良かった！２ヶ月もの入院につらい治療は、ご家族もつらいですよね。うちの坊主も３歳になるまでは身体が弱かったから…。まだ乳児で入院した時も…あの時の事を考えると、元気な今の毎日がありがたいです。
いつもは考えもしないけど、具合悪くなってしみじみ健康である事の幸せを思うよね。
実家の母も、リハビリ頑張ってるので少しずつ歩けるようになり、気持ちにも余裕が出てきたようです。自分が弱っている時に人の心の温かさを沢山感じられて、ありがたいと思ったって。
病んでいたり、傷を負った方々には温かい心で接したいものです。 (2007年01月11日 00時19分33秒)
＞こんばんは～
＞私も、昨日、TV観てました。聞いたことの無い名前の病気があるんだって驚き そして 前向きに病気と闘う方々の姿をみて 同じく涙でした。。。
最近は特に涙もろくなってきたおやじです。
声も出してミチコの前で泣いてました。
でもミチコは泣かないんです。
なんで泣かないんだって聞くと私が大泣きするからしらけちゃうとか！？（笑）
＞スティーブンス・ジョンソン病も聞いた事ない病気です。この病気と ゆぅみちゃん、そして皆で闘ったんですね。当時を思うと ほんと大変な思いをされたんでしょーね。涙です。
＞でも、治って本当によかった。。。よかったょぉ～！
-----
ゆぅみ 本当に治って良かったです。
当時は凄い辛かった、大変だったですが今となっては笑い話で話せます。 (2007年01月11日 13時55分44秒)
＞私も見ていました。ウルウルしてしまいました。
＞ゆぅみちゃんも大変だったんですね。でも、今はとても元気そうで、可愛くおきれいだから、良かったですね。
ありがとうございます。
本当に後遺症もなく治って良かったです。
＞実は、桂ちゃんは、先天性心室中隔欠損症と言う心臓病で生まれ4歳の時に手術をしました。
＞障害認定3級です。まだ、肺動脈狭窄症と言う病が残っています。でも、殆ど普通の人と変わりませんので、あまり心配はありません。
そうですか！
桂さん 心臓病だったんですか。
バロンママさんにも辛い、大変な過去があったんですね。
皆で闘って乗り越えてきたから今があるんですね～！
＞難病というと本当に大変ですね。自分の家族がなった時のことを考えると心が痛みます。
＞難病の方そして、ご家族の方々には、本当に頑張って頂きたいと思います。
-----
そうですね～！
何かお力になれることがあるといいんですが。 (2007年01月11日 14時02分47秒)
＞検索してみました。
＞ゆぅみさん、元気で大きくなられて良かった！２ヶ月もの入院につらい治療は、ご家族もつらいですよね。うちの坊主も３歳になるまでは身体が弱かったから…。まだ乳児で入院した時も…あの時の事を考えると、元気な今の毎日がありがたいです。
人それぞれ辛い過去はあるんだな。
それを乗り越えてきたから今があるんだな。
今の幸せを、一日一日を大切に生きていこうなぁ～！
＞いつもは考えもしないけど、具合悪くなってしみじみ健康である事の幸せを思うよね。
＞実家の母も、リハビリ頑張ってるので少しずつ歩けるようになり、気持ちにも余裕が出てきたようです。自分が弱っている時に人の心の温かさを沢山感じられて、ありがたいと思ったって。
＞病んでいたり、傷を負った方々には温かい心で接したいものです。
-----
お母さん リハビリ頑張ってるんだ！
早く正座 出来るようになると良いな。
人を思う心、優しくできる行動 大切にしたいもんです！ (2007年01月11日 14時15分25秒)
＞島に流れる前に内地の病院で働いてたことがあります。八王子小児は勤めてないですが、清瀬小児病院では２年ほど仕事しました。医療従事者サイドにとっても子供の病気はつらいです。白血病などのガンとか聞いたことのないような難病の子で重篤な子ほど、ケナゲでかわいくていい子が多いんですよね。仕事なのに泣けました。
-----
チョモロマンさんは小児科の先生だったんですね！？
清瀬小児病院 何回か行った事あります。
八丈でも先生やってられるんでしょうか？
頑張られて下さい。 (2007年01月11日 14時18分57秒)
PR
キーワードサーチ
のりちゃん0829
ご訪問ありがとう！ 神津島の日々の日記を紹介していきます。
カレンダー
★黒鯛ちゃんさん島育ち＠マイペース うに ひとでさん
バロン王子とネコの… バロン王子様さん
ｌｏｖｅｗａｎ４ｄ… kurokarintiarahinaさん
yuchan仲良し広場 achan1974さん
コメント新着
