神津島　のりぼ～

昨日の夜　ふとＴＢＳにチャンネルを回したら

『難病と闘う子供たち　私たちはこんな病気と闘っています』

って番組やってて　見ていたら･･･オイオイ　ボロボロ

自分の娘に置き換えて･･･オイオイ　ボロボロ　泣いちゃいました

（思うがままに書いちゃいました。スルーしても結構です）

長女（ゆぅみ） が４歳の夏（今から約２０年前）

突然の高熱

病院に行っても原因が分かりません

数日経っても高熱は下がらず

再度　病院に行っても原因は分からず

もしかしたら腎盂炎かもしれませんね？

･･･これは絶対におかしい　そう思った当時の若いおやじ

速攻決断し東海汽船に乗り東京へ

船の中で･･･凄く辛そうな ゆぅみ

長くなるので途中省略

救急で府中病院へ

（救急車じゃ行ってないですよ・姉の家の近くだから）

救急の先生に診てもらったんですが

原因が分からず･･･若い頼りなさそうな先生だったんです

しかたなく姉の家へ帰ることに（夜だったんで他の病院には行けず）

次の朝　八王子小児病院に

診てもらったら即　入院

病名はスティーブンス・ジョンソン病（症候群）

かなりの難病だそうです

全身が焼けど状態　呼吸困難になるんじゃないかって位の水ぶくれに

なっていき死亡率は２０～３０％だそうです･･･

覚悟する当時の若いおやじ

完全看護だったんで面会時間しか会えず

府中から西八王子へ通う毎日

長くなるんで途中省略

良い病院でした　良い主治医の先生でした

全身に焼けどみたいな跡はありますが何年かしていけば

無くなっていきます、消えていきます。

よくここまで耐えて治療を受けてくれました

２ヶ月の入院になりましたが、もう退院できますよ

片桐先生　ありがとうございました

そんな辛い経験があったおやじです（たいした事ないかな？）

今では ゆぅみ も成人し全身の傷跡はまったくありません

片桐先生とは今でも手紙のやりとりとかお付き合いさせて頂いてます

本当にありがとうございました

ゆぅみ は難病と言っても軽いほうだったのかな

病院、主治医の先生が良かったのかな

今では　そんな辛い過去も笑い話で話せちゃいます

まだまだ難病、重度の難病と闘ってる皆様

お言葉だけしかおかけできませんが頑張られて下さい。

何か出来る事はないんだろうか

ムーで～す

レースのカーテンがボロイんですが･･･ムーだけ見て下さい