kyukyuのLAMと未来に向かって♪

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開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。

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2009/08/10

リンパ脈管筋腫症

(35)

カテゴリ：健康と病気(LAM)のこと

午前中の腹部と胸部のCT検査結果を受けて、午後から内科(呼吸器)の

やはりクロのようです。
病名は「「リンパ脈管筋腫症(LAM) 」です。
医師からメモ書きをいただきました。
8/10 I医師からのメモ

★☆★ 医師のメモ ☆★☆

これを渡されても「やっぱりか」と思っただけで
特にびっくりはしませんでした。

ちょうど一ヶ月前の真生会病院の医師からのメモはコレです。
7/10 医師のメモ

★☆★ この時は「疑い」 ☆★☆

今回のCT検査は真生会病院の時よりかなり細かく行ったのですが
結果は同じだったようです。
まぁ当然といえば当然でしょう。
肝臓にも怪しい場所が「あるかもしれない」というあいまいなコメントが
なんとも...。

「疑い」と言われた後からNetで検索し続けてました。
難病情報センターのココが一番詳しく書いてあります。

それを全部読んだと医師に言うと
「患者さんのほうが病気のことよく知ってる」と笑ってました。
医師は
「医者が一生に一人、その患者さんを診るかどうかの珍しい病気」
ともおっしゃいました。

難病情報センターの情報として
「100万人あたり約1.2～2.3人と推測されています。」
とありますから。
人口100万人の富山県民のうち1～3人のうちの1人に
選ばれたちゃった～って感じぃ～♪(滝汗)

ちなみに先日Newsになった、亡くなった大原麗子が患っていた
ギラン・バレー症候群は10万人に1～2人だとか。
マイケル・J・フォックスのパーキンソン病は10万人に100～150人とのこと。
LAMがいかに稀な病気なのかということがわかります。

ちなみにコレは、真生会病院で撮ったCT写真の一部です。
8/10 CT写真

★☆★ 窓の光で写してみた ☆★☆

県中に提出したけど、不要になったので返却されました。
真生会側として「返却不要」とあったので「処分しましょうか？」と
県中の看護師に言われましたが「家族に見せたいので」と
返して頂きました。

左肺のCT画像

★☆★ 私の左肺 ☆★☆

写真にいっぱいある黒い丸い部分が「のう胞」と呼ばれる病変です。
この「のう胞」が大きくなって破れると「気胸」になります。
この「のう胞」は肺として既に機能していない部分です。

進行速度は、人によってまちまちなようです。
なので、このままずっと発症せずに生きられるかもしれません。
逆にもしかしたら、10年後(?)にこの世にはいないかもしれません。
肺が機能しなくなるということは、呼吸ができず、体に酸素が廻らず
死を意味するわけですから。

知らなくていいことを知ってしまいました...。
そんな感じです。
初めての人間ドックで、たまたまオプションでやった胸部CT検査で
見つかったのです。

結局、初診で担当して下さった医師が私の主治医となりました。
次回は3ヶ月後、頭部を造影剤入れてMRI検査するとのこと。
旦那にそれを話すと「何故頭部MRIを？」との質問が来ました。
LAMは普通、気胸や呼吸困難などを発症してからわかる病気ですが
私の場合、発症前の超早期(!?)で見つかったので、研究材料として
因果関係を調べてみたいんじゃないかなーと。(勝手な想像)

難病と診断されても、治らない病気なので、薬を飲むわけでも
食事制限するわけでも、手術するわけでもありません。
生活は今まで通りで、何も変わりません。
無症状なので、経過観察するだけ。
恐らく3ヶ月毎に定期通院することになるのでしょう。

本日の支払い
医療費(3割負担)：5,010円

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