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去年の夏に水族館に行った時、夫と二人で携帯で写真を撮ったら自分の顔が長くて仰天しました。いつから?痩せたから?それから勝手に顔が戻るわけもなく、鏡を見てみない振り、写真を写す回数はおのずと減り適当に暮らしていましたが、 やっぱり「痩せて顔がシャープになった」 と「のっぺりして長い顔になった」のとはかなり違いが有りまして、3月末に友人の結婚式に出るんですけど、私の手足がおぼつかないのは皆知っているんだけど、顔をもうちょっとどうにかしないと。ステロイドで妙な丸さが加わったら目も当てられない。何か良い方法はないかと探して見つけました。 ストローをくわえて「あ、い、う、え、お」を言うんですが私は「あいうえお いうえおあ うえおあい えおあいう おあいうえ…」を五十音全部やります。正面で言ったら、首を上げてもう一回。これはすごい。即効です。寝る前にしたら、ものすごくくたびれてへろへろで、夜中にトイレに起きたら真っ直ぐ歩けなかったです。しかし顔の形は奇跡のように短くなりました。ほんの1日で。口の筋肉と後頭部の筋肉が連動するらしく、そのあたりの血流が良くて、落ちるように眠れます。夢も何だかいつもと違います。昨日は和式トイレでウ○コする夢を見ました。それもお終いまで。普通は夢でトイレを探すうちに目が覚めて、急いでトイレに向かうものだけど。面白い。
2014.02.28
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一昨日から約3年ぶりにステロイドを飲んでいます。 できればもう関りたくなかったけれど。 体重は40キログラムを切ってるし、食べるのも億劫、 座っていると御尻は痛いわ、身を支えられないわ、 でも寝るとすぐに背中は痛いわ、 本当に最近ぼろぼろだったところに、 検査で尿に淡白は出るし、 血液では捕体とアルブミンは怖いぐらい下がって、 観念して飲み始めました。 飲んだとたん節節は痛くなく、腹ペコで食べ物は美味しく、 トイレに歩くのが面倒じゃなく、 とっかえひっかえリハビリの道具を出して遊び、 「動ける幸せ」「疲れの残らない幸せ」を満喫しています。 しかし、今の20ミリグラム/日なんて量を飲み続けると、骨折と動脈硬化が恐ろしい。 大量のステロイドでお役目がなくなり眠った副腎を ここから減らして数年間かけて起こして行くのだけれど、 しかしそんなにゆっくりでもステロイド減量時は 体が油が切れたようにギシギシで手足も氷。 今の幸せは一時の借物なんで、動ける今のうちに筋力をつけて ホルモンが出る下地を作っておこう。 オリンピックシーズンで良かった。 アスリートのトレーニングシーンが目のご馳走。
2014.02.22
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今日の内科の診察でSLEが再燃の兆し。蛋白尿が出て、アルブミン激減という証拠を突きつけられ泣く泣く明日からステロイドの内服開始です。量は先生が妥協して20ミリ。それで2週間後にさっぱり改善してなきゃ(この量で効く訳がないとも言われたけど)次は通院でエンドキサンってことで。スキージャンプの団体で銅メダルをとった竹内選手と病名は違うものの治療法はほとんどおんなじです。彼は顔が丸くなっていないので、ステロイドは使わなかったと思います。私もエンドキサンだけで行ってもらいたいんだけど、どうしてもステロイドを通るようで。まぁ、昔はすぐ入院して60とか80とかから始めて、退院できるまでに3ヶ月ぐらい。本当は今日も「40で通院可」とも言われたんだけど3月末に友達の結婚式があるのに、丸々した顔は勘弁。「先生、3月に友達の結婚式が」と言ったら「ほとんど外出することがないから、それくらいは出ていいよ。」だって。人ごみで感染がやばいという話とすり替わってマス。 2007年の、20ミリで退院した直後はこんな顔。 この入院直前の顔がこれ。 今でこそ両者の違いは一目両全ですが、入院当初は もっともっと薬が多くて、丸さも桁違い。だったはずなんだけどそこまでいくと気持ちにバイアスがかかってどれくらい丸かったか記憶にないし、 上の20ミリ時も、鏡を見て「そんなに丸くない」と勘違いしていたのでした。
2014.02.19
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さっきNHKで、本家前川清「花の時 愛の時」を見て、バウテル斉藤光壱バージョンを久々に見ていた。そしたら関連動画にこれが。AKBの二人が劇団四季に入門、とかいう無茶な企画の落ちがこれだったとは。稽古初日の回をたまたま以前見ていたので、どうする気だろうと思っていたんだけど、良い味出ている。-----------------------------------稽古初日の回http://www.pideo.net/video/youku/0ab9dc8e13c4e70b/
2014.02.04
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今日は体が痛い日だった。午後はほとんど寝ていた。寝ながら気になるのはこれ。理化学研究所の小保方晴子さんのほか、米ハーバード大などのチームが新たな手法で、様々な組織や臓器の細胞に育つ「万能細胞」を作り出すことに成功した。 マウスの細胞(リンパ球)を弱い酸性の液に漬けた。毒素を加えたり、細いガラス管に通したりと別の刺激でも作製できた。 ヒトの細胞でも成功すれば、傷んだ組織や臓器を蘇(よみがえ)らせる再生医療に応用できる。幅広い可能性を開く成果を称(たた)えたい。 研究チームは、こうして作り出した万能細胞を「STAP細胞」と呼んでいる。STAPとは、「刺激によって引き起こされた多能性の獲得」という意味だ。STAP細胞で右足の装具が取れたらどんな靴を履こうかとか、もし手が動くようになったら年金受給が止まるので占いを再開しようとか、夢が膨らむ一方で、「それ何年後?」と思うと気が遠くなる。それに、もし手足の麻痺がなくなっても、痛みの原因の細胞をリセットしてもらえなかったら痛みは残るような気がしてSTAP細胞に抱いた期待が急に小さくなった。 ̄Д ̄ =3 ハァところがここで変なやる気が出る私。私の全身筋肉痛が始まったきっかけは、東京の4畳半で暮らしていた時食べたプッチンプリンのカップを水で洗わずにゴミ箱に捨て(北海道感覚)、翌日アリが大発生し、あわてて「アリの巣コロリ」を置いたら自分の寝ている高さと同じで翌日自分がコロリ、、、というものです。それ以前の荒れた生活も理由では有りますが。弱い酸性液はオレンジジュース程度だそうで(難しい理屈は全く理解していませんが)、鼻から揮発した毒が入って脳のどこかを壊して行ったんだったらオレンジをまた鼻から吸えばそこをリセットしてくれるかも!?と早速こんなことをやってます。皮を直接。アロマオイルでやればもっとスマートにできますが。結果、ベッドから起きられない痛みはなくなり、目がクリアー。お腹は早く空いたけれど、食べ出したらすぐ満腹。古いかすかすの便が出て、キーボードに向かう集中力がいつもより有り。
2014.02.01
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