2014年12月の記事一覧 | 今日もSlowなお日和で・・・

受給者証、きたどーー

難病法の制度改正で、再度申請した特定医療費支給申請が承認され無事、受給者証、届きました～♪ 届いたのはいいけどいくつかの疑問が、、、申請するにあたって、指定医療機関名を住所、電話番号まで書けっていうから必死こいて書いたけど今回、時間がなかったのかその蘭は『難病法に基づき指定された指定医療機関』と記されているだけ。ダメ元で書いた、2個のうちのひとつの訪問看護ステーションは承認されてるんだろうか・・・（訪問看護ステーションだけど、そこからはリハビリのＰＴたちがやってくる）夫は呼吸器装着なので、月額負担は千円。もっと高額かと思ってたので、ちょっとだけホッとしてる。でも、この千円はどこに払うの？病院と看護ステーションと薬局でどうやって山分け（？）するのだろう。。。わしゃ、知ぃ～らんﾌﾟｲ!

意外な趣味

東京駅100周年記念Suicaです。　　　　　　　都内はずれのとある都市で今月末まで一人暮らしをする娘、ゆうべ友達と夜中の３時までカラオケをした後東京駅丸の内口にて行列に参加して今朝、このカードをGETしたとのこと。うちの娘、私からみればかなりなおたくでも鉄子（テツ子）ではない。ちなみに、全然ミーハーでもなくどちらかといえば流行とは無関係に気に入った事をひそかに追っていくタイプ。自分の部屋にこもって延々となにかをしているけど何してるのか全然わかっらなーい┐('～`；)┌ このSuicaのデザインがこのたびツボだったんだって。一枚２０００円也。販売開始と同時に暴動がおこり完売になるまえに販売中止になったらしい。売ったら高値がつくぞーー(*^^)vとそそのかしてみたけど『売らない!』とバッサリ。夫も、〇子にそんな趣味があったのかー、、、？と驚いていた。よくみるとデザインは素敵。でも、夜中から並んで買う気にはならないなー。

胃ろう交換在宅で(^_^)/

夫がついに在宅で胃ろうの交換をできた。今まではバンパー式。在宅ではバルーン式に変わる。バルーン式は交換時に痛みが少ない。バンパー式は６か月に一度の交換だけど（１年以上変えてなくても大丈夫だったお方もいらっしゃいますが、、、(-。-)y-゜゜）バルーン式は、２か月～３か月、、、が普通。しかしうちの訪問医によると、『私の経験上、４か月でも大丈夫』だそうで、次の交換は来年の４月。あれから一週間が経つけどバルーン式に変えてもほとんど前と状態は変わらない。注入するチューブの長さと細さが変わった位。　　　　　　前より細いので、錠剤を充分溶かさないと詰まってしまう。詰まったり、バルーンがつぶれて胃ろうが抜けてしまったらそれは事故。おとといの夜タケプロンの錠剤を詰まらせてしまった時はかなり焦った。チューブ内の詰まりだったので、なんとかセーフもし胃ろうがすっぽ抜けてしまったら、その穴に何かをつっこんで穴がふさがらないようにして往診医をすぐ呼ぶ。穴がふさがってしまったらアウト救急車を呼んで、即入院私がそそっかしい事をしなければ、夫はずっと入院しないでいられる・・・・・ひゃーー、『ずっと』っていつまでなんだろう。。。夏前の入院が３か月と長期だったので今回のレスパイトは無しにした。夫はホッとしているだろう。レスパイトが無い事は、私にとってきつい話だけどいつもの病院に入院させる気にまだなれない。これは今の私の大きな悩み６月の退院時主治医は『余命』らしきことを言って事実上の『お手上げ宣言』をした。もしかしたら帰りのタクシーの中で死んじゃうかもしれないです、、、とまで言ってくれた（くれやがった、、と言いたひ）病室を出る時はびっくりする位大勢の看護師が来て（これまでは１～２人しか来たことは無い）来るはずのない医者（我々が大ぃっ嫌いなヤツ）まで来てﾆｺﾆｺして送りだした。こんなニギニギしいお見送りは初めて。まるで、今生の別れ、、、のような。。。夫は今かなり復調している。エンシュアは入れられないけど高カロリー輸液のフルカリックだけで、前と変わらない生活をしている。あまりにも変わらないので３か月の悪夢のような入院生活を忘れそうだけど主治医の言った余命宣告を、時々ふっと思い出す。いつ、何が起こるかわからないゾ、、と。いやいや、誤診にちがいない！とも。そしてどっと疲れる、、、そんな医者にまた夫を任せられる？もう、夫の事など忘れているかもしれない。忘れるどころか、この世にいないと思っているだろう。胸を張って『まだ生きてるどーー』と行くのもいいけどなんかモヤモヤがおさまらないせいか、それをしたくない。ケアマネに病院を変えたいという話をしてみた。いつもは頼りになるケアマネも困った顔をした。緊急のことを考えると病院は近いくらいいいことはないという。たとえば、胃ろうが抜けて訪問医の手に負えなくなった時は救急車で２０分かからないで行ける、ＡＬＳのスペシャリストである今の病院が最適。この辺りには本当に難病に対応できる病院がない。ひとつ考えている病院は車で１時間半かかる。娘の結婚式で一時間かけて式場へ行ったのが今までの乗車最高時間だからそれ以上の時間を掛けて救急なのに夫は耐えられるのだろうか。そこの病院が受け入れてくれるかもわからないから何とも言えないけどもし、そこに入院したら緊急な事態が発生してすぐに治療しなければならなくなっても、近距離の今の病院は受け入れないと思う。私だって掛かりたくないけど病院って、そういう所（一度他の病院に掛かった患者は診ない）あるみたい。そして、夫は入院難民になる、、考えただけで冷汗がでるわ。このまま、何もなかったような顔をしてこれから半年後に夫に無理を言って元の病院にレスパイトさせるか、、、その頃になれば、あの悪夢の３か月入院のことは忘れているのか半年先のことはわからないけど、それまでず～っと悩んでいると思う。

選挙へ行こう！

今週末は衆議院選挙。私、期日前投票行って来ました～～選挙スルーはありえない私。たぶん、子供の頃両親が選挙会場へ必ず私をつれていったから自分も当然のように行くのだと思う。若者の選挙離れとか言うけどもしかしたらその両親も行ってないのかもよー。わからなかったら白紙で出してもいいと思う。とにかく行かなきゃダメ！行ってるうちにいつか真剣に考えるようになると思う。子連れの家族には子供にアメの土産とかあげたらいいのに。よその子まで連れてっちゃうかな、、、ｴﾍﾍ私、ごひいきの政党まったく無いだから毎回政党は違う。前回まで３度ほど続けて投票した政党は今回はバツ私の人生、もう半分以上過ぎてしまった。考えることは、子供や孫が幸せになれる政治だなー。夫は、今回も郵便投票。　３年前に申請してから４回目（たぶん）ずいぶん慣れてきた。選挙が決まると、すぐ申請用紙が届く。その手続きは驚くほど迅速。なので、夫も今日さっそく投函した。書き込みはすべて私の手で。今回私と夫の意見は同じだったところでこれって迅速でわかりやすくていいんだけど夫の名前が封筒にばっちり書いてある。選挙なんだから無記名でいいんじゃないのかなー。さて、話は私の投票にもどり今回期日前投票に行った感想。投票上に入ると、住所氏名などを書く。そして、どうして期日前に来たのか理由を選ばされる。ただ、ヒマだったからブラっと来てみたではだめなのかな。当日の人ごみがイヤだという人もいるだろうしたいした理由もなく来てはいけないのだろうかしら。。１、仕事２、その日にいない３、病気で来られないもうひとつあったけど忘れました。。。でも、私の様に当日家族の介護で外出できないという答えを書く欄はない。１、仕事　　　～のその他の(　)内に無理やり書いたけどね。。。『家族の介護』って書いたけど、ちょっとためらった。ウソ書いたら偽証罪かしらん、、元カレとデイトですっ！　　とか期日前投票に行く理由、なぜ書かなきゃいけないんだろう。