April 23, 2010
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今日は、家から自転車で行ける距離にある医療センターにボランティアの説明を聞きに行った。
ここの病院は、筋ジスと重症心身障害者に特化している。
そのためボランティアは主に、筋ジスの患者さんに対して行われているそうだ。
実は、私はこの病院に15年ぐらい前にボランティアで来たことがある。
そのときは「一日体験ボランティア」という募集だったと思う。
何気に参加したのだけど、初めて重症心身障害者の人と触れ合って、今より(経験も)若かった私はとっても衝撃を受けた。
柵の中に入って、うーうーうなり続けている人、何か分からないことを怒鳴り続けている人、呼吸器を付けられ焦点の定まらない目で横たわっている人、
病棟にいる全ての人がそういう人たちだった、そんな中で私は何をしていいのか全く分からなかった。
正直、これでも生きていると言えるのか、と思ってしまった・・・
あの頃の私は、そういう人たちの姿を見て、生きてるってなんだろうって思った。
その答えは今も出ていない
筋ジスの話に戻る
筋ジストロフィーという病気は聞いたことはあった
身体の機能がだんだんと失われていく病気・・
でも詳しくは知らなかった。
筋ジスの病棟を案内され、患者さんと出会う。
重症心身障害者ほどではないけれど、やはり呼吸器をつけた状態の人、ほとんど手足が動かない人たちばかりだった。
無意識に過去の記憶が蘇り、ちょっと息苦しい気持ちになる。
患者さんと少し離れた部屋で、ボランティア活動について話を聞く。
「患者さんは身体の機能は失われても、意識はどうなんですか」
「意識はしっかりしています、コミュニケーションも取れます」
「筋ジスは進行が止まったり、治ったりするんですか」
「いいえ、現在では治療法がありません、徐々に身体の機能が失われ、だいたい15年ぐらいで死に至ります。子供の頃発症して、だいたい20から40ぐらいで亡くなる人がほとんどです。」
先生が普通の会話のように話すので、私はちょっと内心ひやひやしてしまう、
つい、声を潜めて聞く。
「・・それを患者さん本人は知っているんですか」
「知ってると思いますよ
でも、我々だって死ぬんです、ある日事故に会ったり癌になったりして、
筋ジスの人の方が長生きすることもあると思うんです」
「でも、そういうことを普段意識して生活するのと、意識しないで日々過ごすのとはずいぶん違うような気がするんですけど・・私ならすごく不安な気持ちになったり絶望するような気がします」
「急に悪くなるわけじゃないですから、徐々に15年ぐらいかかって悪くなるわけですから、そんなに心の動揺はないと思いますがね・・
誰しも、たとえ余命3ヶ月と言われて不安になるかと言うとそうじゃない人もいると思いますよ。
あぁそうですか、と静かに亡くなる人もいると思いますよ」
はぁーーー
と私はここで内心大きく反発した。
そんな人いるのか、もしいたら、それは悟りを開いた聖者だろうって、思う。
最期は穏やかな気持ちになる人はいるかもしれない
でも、最初からあなたは助からない死にます、と言われて
「わかりました」と穏やかに受け入れらる人ってどれくらいいるんだろう。
例え、例え、人はいつか死ぬとしても
やっぱり、嘆くし、動揺するし、不安だし、
それでも死にたくない、生きていたいって、強く強く願うだろう
多くの人がそう思うだろう。
だから、だから、だから・・だから私は・・
でもこの先生の言いたいことも分かる気がする。
多分、だからと言って彼らを特別視したり、哀れんだりして欲しくない
そういう気持ちで言われたのだと思う。勝手な想像だけど・・
この先生のことはともかく、15年以上ぶりに訪れても記憶は鮮明だった。
やはり衝撃的だったんだろう
ここでボランティアをするかはまだ決めてない
あと二つほど話を聞いてみたい施設があるので・・
どれもこれもと複数の施設でするのではなく、一箇所でじっくりやりたい。
でも、筋ジス患者さんはボランティアさんを必要としていると感じました。
※あまり詳しくはないのですが、筋ジスにもいろいろなタイプがあるそうです。
大人になってから発症するタイプもあり、この場合は非常に進行が緩やかだそうです。
この病院に入院している患者さんは遺伝的な筋ジスの方たちばかりだそうです。
全ての筋ジス患者さんのタイプに当てはまる内容ではありませんので、誤解されないようにお願いいたします。
ここの病院は、筋ジスと重症心身障害者に特化している。
そのためボランティアは主に、筋ジスの患者さんに対して行われているそうだ。
実は、私はこの病院に15年ぐらい前にボランティアで来たことがある。
そのときは「一日体験ボランティア」という募集だったと思う。
何気に参加したのだけど、初めて重症心身障害者の人と触れ合って、今より(経験も)若かった私はとっても衝撃を受けた。
柵の中に入って、うーうーうなり続けている人、何か分からないことを怒鳴り続けている人、呼吸器を付けられ焦点の定まらない目で横たわっている人、
病棟にいる全ての人がそういう人たちだった、そんな中で私は何をしていいのか全く分からなかった。
正直、これでも生きていると言えるのか、と思ってしまった・・・
あの頃の私は、そういう人たちの姿を見て、生きてるってなんだろうって思った。
その答えは今も出ていない
筋ジスの話に戻る
筋ジストロフィーという病気は聞いたことはあった
身体の機能がだんだんと失われていく病気・・
でも詳しくは知らなかった。
筋ジスの病棟を案内され、患者さんと出会う。
重症心身障害者ほどではないけれど、やはり呼吸器をつけた状態の人、ほとんど手足が動かない人たちばかりだった。
無意識に過去の記憶が蘇り、ちょっと息苦しい気持ちになる。
患者さんと少し離れた部屋で、ボランティア活動について話を聞く。
「患者さんは身体の機能は失われても、意識はどうなんですか」
「意識はしっかりしています、コミュニケーションも取れます」
「筋ジスは進行が止まったり、治ったりするんですか」
「いいえ、現在では治療法がありません、徐々に身体の機能が失われ、だいたい15年ぐらいで死に至ります。子供の頃発症して、だいたい20から40ぐらいで亡くなる人がほとんどです。」
先生が普通の会話のように話すので、私はちょっと内心ひやひやしてしまう、
つい、声を潜めて聞く。
「・・それを患者さん本人は知っているんですか」
「知ってると思いますよ
でも、我々だって死ぬんです、ある日事故に会ったり癌になったりして、
筋ジスの人の方が長生きすることもあると思うんです」
「でも、そういうことを普段意識して生活するのと、意識しないで日々過ごすのとはずいぶん違うような気がするんですけど・・私ならすごく不安な気持ちになったり絶望するような気がします」
「急に悪くなるわけじゃないですから、徐々に15年ぐらいかかって悪くなるわけですから、そんなに心の動揺はないと思いますがね・・
誰しも、たとえ余命3ヶ月と言われて不安になるかと言うとそうじゃない人もいると思いますよ。
あぁそうですか、と静かに亡くなる人もいると思いますよ」
はぁーーー
と私はここで内心大きく反発した。
そんな人いるのか、もしいたら、それは悟りを開いた聖者だろうって、思う。
最期は穏やかな気持ちになる人はいるかもしれない
でも、最初からあなたは助からない死にます、と言われて
「わかりました」と穏やかに受け入れらる人ってどれくらいいるんだろう。
例え、例え、人はいつか死ぬとしても
やっぱり、嘆くし、動揺するし、不安だし、
それでも死にたくない、生きていたいって、強く強く願うだろう
多くの人がそう思うだろう。
だから、だから、だから・・だから私は・・
でもこの先生の言いたいことも分かる気がする。
多分、だからと言って彼らを特別視したり、哀れんだりして欲しくない
そういう気持ちで言われたのだと思う。勝手な想像だけど・・
この先生のことはともかく、15年以上ぶりに訪れても記憶は鮮明だった。
やはり衝撃的だったんだろう
ここでボランティアをするかはまだ決めてない
あと二つほど話を聞いてみたい施設があるので・・
どれもこれもと複数の施設でするのではなく、一箇所でじっくりやりたい。
でも、筋ジス患者さんはボランティアさんを必要としていると感じました。
※あまり詳しくはないのですが、筋ジスにもいろいろなタイプがあるそうです。
大人になってから発症するタイプもあり、この場合は非常に進行が緩やかだそうです。
この病院に入院している患者さんは遺伝的な筋ジスの方たちばかりだそうです。
全ての筋ジス患者さんのタイプに当てはまる内容ではありませんので、誤解されないようにお願いいたします。
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