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先日、区役所に行った時に福祉課に寄って来ました。 障害認定によって、私が利用させて貰っているのは、医療費助成やタクシー券など交通手段が主です。 相談したのは酸素を測るサチュレーションモニターの事でした。 地域によっては、吸入器や吸引器などの他にサチュレーションモニターの購入の一部助成なども認められるようになったと耳にしたので、私の住む区域ではどうなのかを聞きたかったのです。 『これは何をする機械で、どんな人が使う物なの?』と聞かれたので 『酸素の量を測る機械なんですけど、在宅酸素をしている人は吸いすぎたら困るし、最近は大半は持たせるようにしていると思います。後は喘息とか呼吸器疾患の人で、希望があれば個人的に購入する人もいます。』そう話すと 『ぱんだちゃんは、どうしたの?』と聞かれたので 『私は在宅始めて10年近いし、機械と酸素持つのが退院の条件だったから当時で10万くらいのを値切って9万くらいで購入したんですけど今は3万8千円くらいから20万くらいとかピンキリで。ただ酸素の運搬具とかの助成はあるけれど、実際、個人的に酸素を買わない限りは医師の処方の元で施行するので運搬具はセットでついてくるんです。それだったら酸素を測る機械の方が重要だと思って。決して安い物ではないし』すると 『ぱんだちゃん、わかった!自立支援法案で10月から助成される物も都が決めるんじゃなくて各区や市が決めるの。決まるかはわからないけど審査にかけてあげる』 ひょえ~~~(☆。☆) いいの? 通ってくれたら助かる人、結構いるんだろうな… ほんと、福祉に優しい区です
2006/05/31
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重くて、重くて… 体重が(^o^;ってのもあるんだけど、胸の重圧が… 天気で喘息悪化していたものの天気じゃ悪くなって当然だし耐えてたせいもあって←日直が把握出来てないと、病院行きづらいのもあるけど(^o^; 数年前に発作性頻脈症と言われ、以来、時より来る頻脈発作。 そして、突き刺さるような痛みに襲われもがき苦しむ。 まぁ、よくある事だから気にはしてなかったんだけど、喘息に比例して、利尿剤のききが異様に悪くて、水がはけない。 勿論、水分制限も徹底してる。 そんなこんなで、嫌な予感… 心臓そのものは、かなり強い(自慢) 心停止したり、肥大したり、βの使いすぎで頻脈もよくあるのに、しっかり働いている(^^)v でも、今回は特に強い圧迫感があっておかしい。 頻脈が治まって来ても重いし、少し体勢を変えるだけで凄い冷や汗。 私が、これだけ気になるという事は他の人と違って何もない事は100%あり得ない。 悩んだ結果、占いの本を開いたら『みんなの為に行きなさい』って(笑) 大学が遠く感じて、急遽、近くの循環器の専門の先生に診て貰った。 レントゲン、心電図、血圧測定。 『これじゃ、かなり苦しいよね?よく我慢してたね』 重いんだってば~~~(T▽T) 『心電図は洞性頻脈、心室性期外収縮なんだけど、レントゲン、うっ血してる。急性心不全状態。おしっこ出てる?利尿剤うって、とにかく引かないと大変だよ。動かないで』 即効、射たれました(;^_^A 他の治療は無理だけど、危険だから、こういう緊急時は利尿剤は射ってくれるって… 少しはけたらだいぶ楽にはなって来たけど、まだ重い(笑) 水分、最低限だって(T_T) 主治医帰って来たらなんて話そう( ̄▽ ̄;)
2006/05/30
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診断書を届けに区役所に行って来ました。 久々の区役所 『お世話になります。診断書届けに来たんですけど』そう話す私に診断書を見ながら 『また歩いて来ちゃったの?電話くれれば取りに行くのに』 だって、自分で行けるもん( ̄^ ̄) データ的には前回提出した時より良いんだよ。 肺活量も基準は2917だけど前回は526が今回は729もあったし。点滴後だからか?(笑) 血液ガスだって、6L吸ってて前回はPO2→36.4だったのが62.6 『適当に書いといて』とは言ったものの主治医(--メ) 慢性呼吸不全とかチアノーゼとか突然死の可能性が高いとか書いてくれちゃって… 血色良くてチアノーゼのチの字もないんだけど(滝汗) 整形も労働能力は無いと言って過言ではないとか悪化の可能性が高いとか歩行困難とか。 提出しに行く私の立場ってものが(;^_^A それに、突然は死にませ~ん♪ ちゃあんと、先生の後ろに立ってご挨拶して予告してからご臨終するよ(爆) 結局、保健婦さんやヘルパーさんの派遣とか色々言われて(T▽T;) 一生懸命、断って、自分で出来る事は時間がかかっても自分でやりたい事と、病院へ通う事もリハビリの一環だという事を話して帰宅しました。 でも、使い終わったレントゲンは郵送するから来ないで、おとなしくしててねって(;^_^A レントゲンもいらないんだけどね。 コピーばっか、うちにあっても集める趣味ないし、たまる一方なんだもん。
2006/05/29
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結局、毎日、継続して頑張ってしまう為に体力的にいっぱいいっぱいの生活だ(笑)調子が悪い~とか言って怠け心が出せるようになれればいいんだけど。エルシトニンの注射の目的。骨粗鬆症の予防としては、学会などでは認められていない。痛みの緩和が主体対処療法?実験を勧めて行くにつれて、注射前後で柔軟性や握力などにも違いが出た。でも、痛みの緩和が主作用なのに、何故、柔軟性や握力に差が出るのか。整形的には、骨が弱い所(人)に注射して骨密度が上がって痛みが緩和されるとか骨の修正がきいて出来るならともかく、そうではない。整形は骨が中心な科。じゃあ、骨折にしても骨は修正出来て、完治したはずなのに痛みが出るのは?元と同じように機能しないのは?少なからず、良くなってるのに元に戻り切らないと言う人はいるはず。でも、それは整形的には完治。しかし、リハビリ的には骨を保護する為の筋肉の問題と捉えられる。骨が修正されても、使わなかった分の筋肉の硬直やバランスがとれなければ余計な力が入ったりと何らか症状が出てくる。その患部が痛ければ、他の所には余計な力をかけても患部自体には力は入らない。注射をする事によって、痛みの緩和、血流量が増え、温度が上がれば筋肉の硬直も緩和される。そんな原理が成り立つはずなんだけど、整形とリハビリを切り離して考えると成り立たなくなってしまうような…それを理屈づけて説明するには難しい?かといって整形&リハが合体してってわけにもいかないし…難しいわ( ̄^ ̄)
2006/05/28
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ここの所、ハマってしまった飲み物。『シークワシャー』ノンシュガー、ノンカロリーの炭酸飲料。シークワサーの果汁で、私的には飲みやすい。といっても刺激になるから、掻き混ぜたり、薄めたりして炭酸減らすんだけど(^o^;ジュースとか甘い物って、後がほしくなったりするから苦手。入院していない限りは、病院の売店やレストランは勿論、病院付近で買い物や食事は絶対しない。知っている人が多くて、会う率も高いっていうのもあるけど、なんかやだ。だから例え朝から晩まで点滴してても絶対、食べる事はないし、食べる元気があったら長々点滴しない?でも、歯ブラシとか皮膚科の処置道具とか指定ある物は病院で買う事になるわけで…後は散々、降られて買った傘?(笑)ところが、歯ブラシを買いに売店に寄ったら、シークワシャーなる物が目に入って来て、買ってしまった(^^)そしたら、ハマってしまって。それまでは、ペリエとかコントレックスの炭酸バージョン買ったりしてたんだけど、病院に行く度にシークアシャーを買うようになって、売店の人にまで覚えられちゃった(;^_^AそしたらCMでもやるようになってた♪コンビニなんか置いてくれるようになるのも近いかなぁ~(^m^)
2006/05/27
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整形骨粗鬆症教授診でした。教授診は、いつも二人なので区へ提出する書類を持ってったんだけど…どう見ても押してる?体調を考慮して、すぐに呼んではくれたんだけど教授一人でやってる(・・;)『教授一人なの?』と聞くと『そぉなんだよ。無理だぁ~(T▽T)』整形の診断書は二人でやっても30分はかかる。私で時間をとればもっと押す事になる。『違う日に来るよ』そう言ったんだけど、提出期間が今月になってるからって家で休んでて2時頃おいでって…申し訳ないm(__)m診断書の内容も増えていたんだけど前のを写しつつ。教授と新聞の引っ張りっこもしたんだけど、スルッ!簡単に抜けちゃった(^o^;教授の力がありすぎる( ̄^ ̄)他動調べるにも、教授は指一本で押してるのに全然抵抗出来ない(--メ)そのうち、ムキになりすぎて喘息悪化で笑われるし…今の身体機能になってからは、私には出来ると思っている事が出来てるうちに入らないと、診断書を頼む度に思い知らされる。例えば、お茶碗。私は持てると言った。ただし、コルセット装着でテーブルの高さをある程度高く肘などをつけて体を支えるか片手をつけば。そしたら、それは持てるうちに入らないって…立位だって何かに捕まるか触ってれば立っていられる。でもダメって…そんなの、そういう病気持ってんだから出来ないのが普通だと思うんだけど。喘息だって私は悪さ慣れしてるから人並みじゃ悪いなんて思わないし、寝れないのも音があるのも酸素が下がるのも喘息なんだから当然と割り切ってる。なのに悪い悪いって、悪いって思ってんのは先生達だけだよ!診断書持ってくの気が重い。
2006/05/26
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整形受診でした。とりあえず、実験は少し休憩\(^O^)/って単に先生がまとめるのに追い付かないだけ?私の体も気をはって動くにはいっぱいいっぱい(^o^;『DEXA(骨塩定量)の結果は?』と聞く私に『そうだ!持ってくの忘れるとこだった(^O^)』って…( ̄^ ̄;)持ってくのって結果を心配してくれようという気はないのか?(笑)去年の骨折三昧が尾を引く事になったのか、注射を始めて悪いなりに維持していた骨密度も下がりに下がって平均41%(^o^;『暴れるから!』おいおい!私のようなおとなしくて、おしとやかな人捕まえて暴れるとは何事じゃ( ̄m ̄*)さて、どおするか…昨年、骨粗鬆症学会でガイドラインが出来たようで。ステロイド性に対しては内服にて予防が定義となっている。ただ私が使えたのは、ダイドロネルだけだった。昔飲んでたけど、下がる下がる。でも、一応、ガイドラインを地盤にやっとかないとたたかれる?ネットみたい(苦笑)でも私にはあてはまらないし、あてはまるんだったら、こんなに苦戦しない(笑)秋には週一回の内服で予防効果のある薬が出る。どこまで効果が出るのかは謎だけど、毎日飲む思いしたら楽?整形的にも、内服を何種類か増やしていきたいところのようだけど、今更、予防してもね~予防より現状維持が先?骨が弱い分、しっかり筋力つけなくちゃ。
2006/05/25
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採血日でした。長かった~\(^O^)/正確には12月から始めた実験。当初は、私の自覚症状とデータが本当に一致するのかという先生達の疑いの目から始まった実験だったんだけど、他の大学の先生が便乗し、リハビリの先生が便乗し…あっという間に学会報告する事になって準備が始まった(^o^;この実験に使った血液。ザッと数えて、700cc(笑)一回量は、平均20ccだから汚い血を採って、新しい血が再生されたと思えば得した気分?(^m^)残るは、筋肉硬直が、実際どれだけ緩和されているのか。これは、注射前後で腰(私の一番差が出る場所)に針を射して、筋肉細胞を抜き取って比較したいと。ただ、それをやった事がある先生は、今の大学では一人しかいなくて、私がやるやらないより先生が出来る出来ない?自信があるないの問題で(;^_^Aでも、時間に追われなく、マイペースで動けるようになるのは、肺にも体にゆとりが出来る。←体重にもゆとりがほしいわ(--;)そしたら、また少しずつ、トレーニングセンター行きたいなぁ。えっ?運動しますよ(^m^)運動と呼べるかは謎だけど(^^)vたまに重症なのに、動けるのはおかしいとかクレームつけてくる人もいるけれど、出来ない人がおかしい?というより、おかしい、おかしくないに分けるのがおかしいと思います。どんなに状態が悪くても出来る人がいるなら出来ないはずはない。でも、それは本人の意志の問題だと思います。状態は良くても出来ないという人もいるし、重症と言われれば自ら重症だからとやらない人もいる。逆に、私のようにやって除けたり、出来ないとは思わない人もいる。気持ちの問題です。
2006/05/24
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年末、風邪を引いて以来、花粉、そして、また風邪、繰り返し、繰り返し、マスクで防護する羽目になったんだけど… 逆に防護しすぎて、前より気道は過敏になるし感染しやすくなるし。 ステロイド内服で白血球は18000前後が普通だったんだけど、最近は25000前後まで上がるようになり炎症反応も上がりやすかったり悪循環が続きます。 外で生活している以上、避けられない物は沢山あります。 日光だってそうだし、埃も花粉も、化学物質や天候まで。 少なからず、何らかの菌も舞っているわけで… よく、ステロイド内服してるんだから人混みは避けて、マスクして防護してとか、安静だの細々言う先生とか気にする人もいるけれど、私はそういうの嫌い。 確かに一利ある面もあるけれど、そういう人見てると、大半の人が、風邪を引きやすかったり、状態とは裏腹に過敏に反応しすぎていたり… 人間は、それなりに抵抗する力を持っているのに、過度に防護する事によって、必要以上に弱い自分を作ってる。 そんなところで、わざわざ自分を弱くするのは御免だったりする。 勿論、その時の状態に応じての判断は大切だけど… それでいい人はそうしてればいいけど、私は、これ以上抵抗出来ない不健康な体は作りたくない。 そんな中で、感染源の多かった時期からの防護で、なかなかマスクを取る事が出来なくて苦戦していた私ですが、少しずつ外す時間を延ばして、後少しでなくてもいけそうです(^^ゞ
2006/05/23
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採血日でした。帰りに役所に提出するレントゲンのコピーを持って帰ったのですが、風が強くて飛んでっちゃった(T▽T;)警備のおじさんや近くにいた人が追い掛けてくれました(笑)主治医がいない間おとなしく?しっかり、らっきょう漬けやりました(笑)だって、そうこうしてると梅干しの時期がすぐ来ちゃう(^o^; 去年の骨折があるので、今年は慎重に(爆)お酢とかは先に買って準備しておいたので、後は、らっきょうだけ。最近は、綺麗に向いて塩漬けの物もあるけれど、やっぱり自分で剥いて手間をかけた方がいい(^^)それに剥いてあるのは高いし…(剥いてないのの3倍の値段だった)今年は3kgで甘酢漬け2kgと醤油漬けの二種類にしました。塩水を沸騰させて冷ましてる間に、らっきょうの皮剥きをしました。らっきょうをさっと洗い、塩水に漬けて起きます。その間に、甘酢作り。酢と砂糖と塩少々、赤唐辛子少々を混ぜ、沸騰させます。同時に酢と醤油(2:1)砂糖適量、塩少々を混ぜ沸騰させます。らっきょうを一晩塩漬けした物に冷ました酢を入れるのが定番だったりするのですが、今年は手抜きです(;^_^A数時間置いた塩漬けらっきょうを軽く布巾で拭き真空瓶に入れます。そこに沸騰させた酢を、温かいまま入れて蓋をしめます。直接漬けというそうです。醤油漬けも同じです。美味しくなぁれ~美味しくなぁれ~上手に漬かりますように…
2006/05/22
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昨日から3週間、主治医は学会の為、不在。前日からは下の先生達も行っている。『私は、いつ空港に行ってればいいの?』(^m^)って聞いたら『8月。』って…夏休みかい(^o^;下の先生には『ぱんだ入院する?』って言われたので『一緒にアメリカ行こうと思ってるんだけど』すると『○○先生と来て~』だって。結局、現実にも置いていかれた私は、しっかり、お土産ねだっときました(笑)でも、主治医は、私が寂しがるせいか?主治医になった時から、お土産とか色々、連れて来てくれます。どれも大切で宝物。一番の宝物は初めて持って来てくれたクマの置物。当時、クマが大好きで、クマグッズ集めてたんです(^o^;一週間、お休みの予定だったのを空港から直接帰って来てくれたのを今でも覚えています。寝たきりになった時までは主治医の学会中も何かあったら困るという事で入院させられてたんだけど、必ず連絡はとれるようにしてくれてあって、時間を見ては病棟に電話くれて、一緒に話したりしてました。今の病院の先生達は、みんな時間がある限り、いつも一緒にいてくれます。忙しいのがわかるので、申し訳なかったり、来た回数数える患者さんもいたり私としては辛い時もあるんだけど、寂しいと思った事がありません。しつこいと思った事はあるけど(爆)でも、私が診て貰って来ている先生は、気が合わない先生であっても、マメな先生が多いです。留守中は、しっかりらっきょう漬けて、お留守番してるからね~♪
2006/05/21
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採血日でした。院内の歯科に寄って来ました。本来、入院患者さんと職員のみの歯科。幾つかの近所の歯科に行ったら断られ最後には紹介状を渡され、大学の歯科に行ったら最近は既往症があると何かとうるさくて…薬のアレルギーだけで適当に大丈夫と答えたんだけど、主治医に直接連絡されて、院内の歯科で治療は医師付き添いの元で、点滴しながらと指示が出されたらしく貼り紙されてる( ̄^ ̄;)以来、いくら先生達が決めたとはいえ、例外で何となく片身狭く通わせて貰っているわけで…たかが一回、麻酔で目の前、真っ白、血圧低下、呼吸抑制くらいで、そんなにガード堅くしなくても(;^_^A私、口うるさくないから、それくらいの事じゃ動じないし、細かな事、神経質になってたら治療にならない。それでも、最近は院内に主治医のいる時なら点滴だけ繋いで診て貰えるけど。幸い、ここ15年は治療するような虫歯にはお目にかからず親不知が、たまに悪さをする程度。それで、大好きな氷噛んだらカチッ…カチッて(・・?)あっ( ̄□ ̄;)!!歯が欠けてる…またやっちゃった( ̄▽ ̄;)『歯だって古いんだから』って先生、古いって(^o^;確かに歯も骨なんだけどね(笑)主治医には氷は舐めろって言われたし…あんま噛んでたり口に入ってると息切れるんだもん。氷は噛んで小さくすれば、すぐ溶けるし…早くカチ割り出ないかなぁ。けど、今度の先生、私が大学の歯科行ったのを覚えてて…もう5年も前で、しかも歯科に行った事があるのは2回だけ。おまけに当時より5kgも増えて丸いのに凄い記憶力(☆。☆)形取りしたので来週完成です♪
2006/05/20
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呼吸器内科の受診日でした。『ぱんだ…こんなに酷くて人生辛くない?』と突然主治医。『なんで?喘息だけだったら何でも出来たから前と比較したら大変だけど、病気を苦に思った事はないよ。病気だから色んな人と会えるし、他の人には出来ない経験出来るじゃん。ただ、自分は、どんなに辛くてもいいけど、人が辛いの見るのは嫌だ。自分と同じ思いはさせたくない』そう話した。そして『でも先生達からしたら、私みたいに手がかかる患者、医者じゃなかったら早く死んじゃった方がいいでしょ?面倒だよね』そう聞いた。ずっと思って来た事。ずっと聞きたかった事。どんなに努力しても結果は出なくて先生達を悩ませるだけ。親にも友達にも、皆に心配かけるだけで自分の事で一杯一杯で役に立てる事がない。だから、いつも笑ってるしかなくて、大丈夫しか言えなくて。どんなに辛い時でも、笑って頑張れるのは、私には支えてくれている大切な人達がいるから。時には、慣れが生じて、いい加減なとこもあったりして喧嘩になっても、納得するまで話し合える主治医やそれをサポートしてくれる先生達やスタッフがいる。愚痴を言って、辛い時に辛いと言える親友がいる。私にとっては、どんな物にも変えられない宝物。その人達の気持ちを大切にしたい。答えたい。『死んじゃったら悲しいよ』嘘でもそう言って貰えて良かった。
2006/05/19
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整形受診日でした。一週間我慢したご褒美がのごとくにエルシトニン30&ノイロトロピン1A\(^O^)/採血を済ませ、外来に行くと学会で先生達の休診が多くガラガラでした。そういう時って前後に固まったりするので来週がコワ(T▽T)とにかく、何もかもが大変で呼ばれるまでの数分も横たわってしまう状態。グッタリです。処置室に入ると『今日は30?』と先生。 『んっ?30とノイロ』という私に指示が30のみになってるって…書き忘れましたね(--メ)ここで間違えたらやり直し!カルテをめくって遡って計画書いた所を見せて、データと照らし合わせて皆、納得。『○○先生に間違えないで書けって言ってやって~。俺らも混乱する』ほんとだよ!よぉ~く言っとく(笑)でも、一度リセットすると、一番効果も量も良いはずなのに、喘息には悪さをします。もともと、この注射を始めた時点で、悪くなったとは指摘を受けてはいたのですが、命に関わるなら仕方ないけど、そうじゃなきゃね。注射後は少し安静を保ってから動くように言われているので、落ち着いてから実験再開(笑)6時間後に二度目の採血に向かいました。喘息は別問題として、やっぱり動きも痛みも違う(>▽<。)温度感覚もあるし…家に帰って、自分で洗髪も出来ました(^^)v
2006/05/18
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採血日でした。痛みもピークで一歩が大変で冷や汗ダラダラです(T▽T)『笑いごとじゃないよね~』と看護師さん達。でも、自分の決めた事!ここまで来たら、頑張るしかありません。昨日は、新人さんが担当してくれました。一日おきに採血という事と、一回量がまともに採ると25cc。採りずらかったりするので、最低量でやっているのですが、いつもよりシリンジが少ない(・・?)『オーダー同じだよね?最低量で16+セロトニンだよ?そのシリンジで足りる?』ここで足りなくなって、データを採れなくても水の泡になります。『えっ。ちょっと待ってください』って…普通に計算しても足りないでしょうに(^o^;『血算も1でいいんだよ。』新人さん、やっぱり、まだマニアル通りじゃなきゃ無理なんかなぁ~。慣れた人が変わってくれて、やっと出来ました。『ゴメンなさいね。明日は前後2回なので、よろしくお願いします』終了(^O^)採血血管は万が一の時にとっておくように言われているものの、こう多いと、交互に使っても硬くなって来ちゃうんだよね(;^_^Aここ数か月は、点滴は親指で入るからいいけど…いざとなったら、数人、必ず入れられる先生がいるので(血管と相性がいいのか?腕も良い)頑張って貰おう(^m^)中には足とは相性いい先生とかもいます(笑)
2006/05/17
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昨日はDEXA(骨塩定量)の検査でした。なにも生食で痛みと戦ってる週に入れなくてもいいのに鬼( ̄^ ̄)他の日にしてって言ったのに…そう言ったら先生、嬉しそうに『気の毒に~♪頑張って( ̄m ̄*)』って…何がそんなに嬉しいんだ。注射していても4日目には切れるのに生食で6日目。何が違うと言われれば、痛み、筋肉の硬直、温度感覚、痺れ、力、そこに吐き気も伴うし、足の裏も、寝たきりで凹凸がなくなってた時みたいになって、筋肉も硬直して来る。可動ですら足は曲がりずらくなり、とにかく大変。排泄だって薬の力があっても、かなり厳しい状態。そんな時に足乗せてとか横向けとか言われても、自分の力じゃ無理。まして、コルセット外したら立っている事すら物に捕まっても危うい。毎度、手がかかって、ほんと申し訳ない(T▽T)人の倍の時間かかっちゃうんだよね。トホホッでも、なんとか撮れた(^▽^)だけど、私の場合、宛にならない部分があって… 腰椎は全部潰れてボロボロ、スカスカだから、それなりの結果が出るんだけど、手は手首のとこ壊死してるのにも関わらず平均して良く出るんだよね(;^_^A先生いはく測っている場所が壊死している場所と多少ズレてるからなんだとか。まぁ、これだけ潰れて、骨折慣れしてれば、危機を感じても違う自信はついて来たかも(笑)
2006/05/16
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父の病院に行って来ました。 一つは入院している、わずかな間に増えてしまった肝臓周辺の腫瘍&膵臓癌の疑いで行ったCTの結果を聞きに。 もう一つは先日の発作。 術後の気管支狭窄の疑いもあるかもと、地元の医師から紹介状を貰ったので相談に。 退院時に術後、気道の過敏性から何%かの人に喘息樣症状が出る人もいると言われていたけど、その何%かの中に入るとは… 術後すら多少の呼吸苦には同じなかった父が凄い音で呼吸苦を訴えて来て、厳しい私からみても最初の3日は、かなり悪い状態。 風邪が発端で治った時に症状がなくなっていれば、対処療法のみで、やっていけると私も医師も思ったけれど、右肺の呼気が弱く、喘鳴も残存しているいという話。 再診という形で受診したのですが 『電話でいいんだよ(^O^)』って。 普通に受診して話したのに受診もキャンセル扱いで紹介状の返事も送ってくれて、本当に感謝です(^^) 術後の狭窄もないという事で次回の受診日に検査も含め呼吸器内科の先生にも診て貰う事となりました。 どちらも本当に良い先生で、娘の私にも配慮し連絡してくれるので心強いです。 父もそれに応えたいと思うのか、初心者なりに薬の使い方など聞いて来ます(笑) 初発作で体力を使い、わずか1週間で5kg痩せたようで。 紹介状の体重見てビックリでした。 でも、CTの結果も癌ではなかったし、少しずつ落ち着いて来ているので良かったです。 そろそろ、ピロリ菌を除菌しようと薬を処方して貰いました(^m^)
2006/05/15
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昨日は母の日でした。 珍しくほしい物があった母。ですが○万円の靴… 姉と半々でプレゼントしました(^o^;←せこい いつも気に掛けてくれている隠れ母達(病院スタッフや患者さん、商店街の母)にも『いつもありがとう』とメールを入れました(^^) 最近は梅雨のような天気が続きます。 中学生くらいまでは調子に関わらず雨好きでした。 傘を、わざとボッとあげて水をいっぱい蓄めてみたり、プチ落し穴(小さいバージョン)を作ったところに、どっぷり浸かり、ふくらはぎまで、ビショビショに濡れたり… 悲しい事とか辛い事があると泣きながら、いっぱい濡れて何もなかったように帰ったり… 結構、利用出来た? ところが最近は、身体機能の悪さもあるし、転倒のリスクも高くなるし、傘を持つことで余計バランスがとれない。 だから、微妙な時は傘持たないんだけど、ここのところよく降られる(--;) しかも傘壊れてばかりだし。 それで、この前は学習して、傘を1本500円(売店)で買っても、タクシーで帰っても(590円)ほとんど変わらない。 傘が壊れて2本、3本買う事思ったらとタクシーの方がお得! 乗って、いつものコースで行って貰ったら(・・;) パトカーに消防自動車が何台か並んでて… 『小火で通れないので右折してください』って… 我が家の近辺、一方通行のオンパレード! しかも右折は出来ても左折出来るところが、ほとんどない(T▽T) また病院の所まで、戻るしかないのだ。 振り出しに戻って違う道から入って料金は… 1260円也( ̄▽ ̄;) おじさんが優しくて遠回りする事になったからって1000円にしてくれたけど… やっぱり傘買えば良かったかも(^o^;
2006/05/14
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採血日でした。何だか毎日、病院にいる(笑)この実験を始めてから、スタッフにもよく言われる。『これだけ協力してるんだから、報酬しっかり貰わなくちゃ(笑)』じゃあ、たんまり(^m^)何がいいかな…私がほしい報酬!ありますよ~とっても高くて大変です(嘘)でも願いがあります。今現在、この注射は骨粗鬆症の治療の一環として痛みの緩和などを目的としながら、あいまいな部分もありつつ使用されています。恐らく実際に使用前後で温度や血流量の変化、柔軟性の違いなど、ここまで細かな違いのデータは出ていないでしょう。だからこそ、興味を持ち、私が行く大学の先生だけでなく、他の大学の先生も興味を持ち、リハビリの医師も一緒にやりたいという事になった。注射を射つ事は簡単で本当に効いているのかいないのか?でも効くと言われれば射っている。ただ使用するのではなく、重要なのは、その緩和された時に自分の持つ機能をどう生かしていくかだと思います。平行して、リハビリの医師が軽い運動(リハビリ)指導を行えれば一番良いと思うし、整形の医師は勿論、内科医でも使用するなら生活指導を強化していければ、それにこした事はないのです。私としては、注射の利用をしながら、もっと日常生活の向上に繋がるような使い方を医師達に学んでほしいし、参考にして骨折や寝たきり予防にも繋げてほしい。だから、ほんの少しでも治療の参考にでもなれる事が大きな報酬(^^)痛みに耐える事、動きが思うようにとれない事、本当に辛い事です。だから出来るだけ同じ思いをする人が少なくなってくれれば、それで満足なのです
2006/05/13
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呼吸器内科の受診日でした。昨日は区に提出する診断書をお願いして来ました。診療回数や肺活量の算出、全て揃えて記載するだけの状態にして渡したんだけど『そういう時ばっか素早い』って(^^)v『私は別にいいんだよ。先生、学会で時間ないのに自分で調べて書くの?映すだけの状態にしてあるけど?』( ̄m ̄*)『ダメ~。ありがとう』素直でよろしい(笑)ノウハウを知ってるからこそ下準備出来る事。協力してくれた先生&看護師さん&クラークさん、ありがとう\(^O^)/主治医は再来週から学会の為にアメリカに…『夢で置いてきぼりにしたんだから連れてって(^^)』と言うと『誰が酸素6Lも吸ってる奴連れてくんだよ』って…『何で?』すると『よし!四国にしよう』って(^o^;私は海外がいいの!海外が( ̄^ ̄)そんな旅行話をしながら心停止した時の話をした。予備校時代に駅で倒れ、私が気付いた時にはICUだった。その前は高度救急センターなる場所にいたらしいけど覚えてない。私の記憶が、はっきりしたのは一般病棟に移され、処置の為に切り刻まれた服を見せられたところからだから。『お前、俺に言わなかっただろ?』って…言ったってば!『もう忘れちゃったよ~。そう聞くと俺、最近甘いよな~。野放しにしてる…手はブルブル震えてるしさ』と言うので『先生、頭の中がブルブルブル~♪』二人で、ブルブルブルブル(;^_^A『うん!こうやって、ぱんだと話してると楽しい!』そりゃあ、素直に嬉しいし私も楽しいよ?でも知ってる?私と先生のやりとり、他の先生やスタッフから見たら笑われてるの(^^;ある意味、コミニュケーションは、バッチリかな(^_-)
2006/05/12
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整形受診でした。今週からは2週連続の実験。おまけに今週は、なんちゃってプラセボ?骨の注射ではなく、生食(T▽T)薬がないのは実に2年ぶりくらい?痛みに耐えられるのだろうか…しかも実験だけに、途中、痛み止めの注射も骨の注射も使ったら意味がなくなってしまう。どうか天気だけでも良い方向に変わっておくれ。昨日は、一昨日からまた膝が熱を持ち腫れ痛み。ただ、骨の痛みじゃない。ステロイドの使用で関節は勿論、手のひらや顔など表面的な所が何とも痛くなる時がある。私は膝にもよく来る人で、もがき苦しむ程の痛みに襲われ、病棟にいる時は色が変わる程強く紐で縛って貰って怒られた事もあった(^o^;どうやら浮腫みが度を超えてくると膝にも水が蓄積されて来て炎症を起こすという感じ。ステロイドの場合、顔や手足の浮腫みは当然。プラス、膝や腰回りに蓄積されるのが私のパターン。昨日もそんな感じで『痛いんだけど』というと『あっそ。注射射てば治る』って。『今日の注射、生食なんだけど( ̄^ ̄)』『ふ~ん。でっ?』それだけかよ( ̄▽ ̄;)我慢しますとも。明日になれば、内服プラスアルファー利尿剤使えるし。けど、利尿剤も凄い量いってるからカリウムもβプラスαで下がるし心臓への負担もあるし、キツイんだよね。そうでなくても、ほとんど脈120超え走ってるし(爆)いつまで頑張れるかこの心臓…
2006/05/11
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婦人科の受診日でした。 婦人科といえば… やはり、それ相応の年なんですよね(T▽T) 区からガン検診を受けるようにと葉書が来るようになりました(;^_^A 年はさばよめるものの、そういうものは、誤魔化せないですよね(爆) 幸い?婦人科にもお世話になっているので、年に1度ガン検診はやっているので、指定の病院で受ける事もありません(^^) せっかく向かいは産婦人科なのに(^m^) 腫瘍マーカーは少し高めとは言われたけれど、とりあえずは経過観察で十分と言う事なので、定期的に受診もあるし、検査もしているので、よしとしよう(^O^) 子宮筋腫4つも成長せずにいてくれるし… 良い子にしていておくれ(笑) でも、最近は子宮筋腫については、手術しなくても治療が可能になったようなので(まだ自費のようですが)手術を断られてばかりいる私でも安心していられます♪ 何が起ころうと、いくらあってもいいけど、治療法があるのに出来ないって歯痒いし、例え悪くなっても不安でも我慢するしかない。 病気でもいいから、まともに治療が出来る身体がほしい(笑)
2006/05/10
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一昨日の消化器内科の受診日。採血を済ませ皮膚科に行って消化器に戻りました。『あっ…いつもに増して悪い』そおいう時は暗黙の了解で消化器内科でも喘息の点滴となります(笑)カルテを見ながら教授『そろそろUS(エコー)の時期だよね?いつやったっけ』連日点滴とか骨折で出来なくて2年経ってた(^o^;『教科書通りだと半年に1回なのに(笑)』大丈夫!私の肝臓データの悪い人に見えないし、ステロイド使用者にありがちな脂肪肝なんて言われる部類くらい内蔵脂肪ないし、エコーは驚く程いつも綺麗だから(^^)v慢性肝炎の硬さは多少あるけどね。『急ぐわけじゃないから、やっといて結果は診察の時でいいよ。というかやりながら一緒にみれるし』教授も、やった日に一緒に見たいらしくて(爆)今までは担当医がやって、エコー室で診察だったんだけど、さすがに教授にエコーやれとは…って言ったら自分でやっちゃいそうなとこが怖い(^m^)採血とかもしちゃうし(^^;昨日の点滴はフレッシュの先生!私が先に薬局に行っている間に来てくれたようで…いなかったのは私なのに何度も謝る先生!何と腰の低い。『先生来てくれたんでしょ?忙しいのに何度もゴメンね』そう言うと『いいんだよ。苦しいのに辛いでしょ』って…人間なかなか出来てるなあ~と感心しました。そういう優しい先生だとホッとしますね。この人は、話をしていい人なんだみたいな。成長が楽しみです
2006/05/09
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皮膚科の受診日でした。 一つ学習して来ました(笑) 何を摂取したのか?顔が痒い。アルコールや発酵物を摂取した時に出る反応… 採血結果にも出てる(汗) 生活上指導をうけて、くれぐれもお淑やかに(^o^; 癖悪くて怪我するから(笑) 話が終わって、あっ! イボがあったんだった。 『先生、親指にイボある。焼いて』 ふたぁつ出来てる。 手ならまだ皮厚い方だから焼ける(^^)v 厚いと言っても人と比較すれば薄いから何度も焼かなくても一度ですむ(^O^) 処置をPCに打ち込む時だった。 『左の母指』と先生が打ち込んだ。 『先生…右なんだけど。親指だよ?』 そういうと 『あっ。右だ。母指』 (・・?) 『だから親指だってば!この指パパ~♪パパの指~』 親指を見せた。 すると 『これは、お父さん指、これはお母さん、これはお兄さん…』 そうじゃなくって(;^_^A 『親指の事を母指って言うんだよ』 え~~~(☆。☆) 知らなかった。 『母指』って読んで字のごとく人差し指だと思ってた(爆) そして、もう一度。 手を出して、母指、人差し指、中指、薬指、小指! 確認して外来終了(^^) 他のは普通なのに… みんな知ってるのかな? 恥ずかしい(≧▽≦) でも、よく考えると拇印も親指?だよね? だんだん、わからなくなって来たぞ~(汗) 聞くは一時の恥、知らぬは一生の恥まさにこの事?
2006/05/08
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連休もあっという間に終わってしまいました。身体の自由がきかなくなるまでは、喘息くらいじゃ何だって出来たのに、今じゃ病院の予約をこなすのに精一杯。やっぱり、私の言う事聞いて、ちゃんと対処さえしてくれてたらと思うと酌に触るよな~( ̄^ ̄)反省しろ!!見過ごした医師達よ!私の人生かえせ~~~(><。)勝手な事してデータ的には悪くもないのに騒いでる人の検査はするくせに。この人徳のなさm(__)mそれまではG.Wは苺狩りと潮干狩&温泉が我が家のイベントでした。伯母の家が苺農園なので、出荷の終わるこの時期、苺畑を壊す前に苺狩りをやらせてくれるのです。取り放題、食べ放題なので、友達も誘ったりして大騒ぎ。子供達は苺塗れになるので、つなぎを着せて(笑)取った苺は、ご近所に配りに歩き、苺ジャムをたっぷり作り、ケーキも作ったりして…それが終われば、次の日は潮干狩。サンダル、バケツ、クマ手を持って、いざ。あさり取るよりカニ取ってたり(^o^;潮干狩シーズンて場所によっては、実は、あさり巻いてるんですよね(爆)知らずにとってる人もいるけれど…ほって、ほって、取り飽きたら退散!帰りは汚れているので、温泉に立ち寄って、のんびり!好きな事を好きなように遊んで、やりたい放題。そんな感じに過ごして来たG.Wも今では実家に遊びにすら行けないなんて…つまらないから半生素麺頼んじゃいました(笑)抹茶入り~♪
2006/05/07
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品川駅に行きました。今回のお酢は、グレープフルーツ(^m^)何だか、お店お店の行列が気になるんだけど、見ているだけの体力がなくて。地盤が崩れた分、年と共に年相応の異変を訴えて来て(^o^;早い人だと30代から更年期とかもあるし、CMでもやってる『生命の母(更年期の薬?)』薬局で、マジマジ見ちゃった(;^_^Aついでに郵便ポストを撮って帰って来ました。東海道線の電車の形をしたポストです。私的には結構、気に入っています(^.^)どこも可愛いポストだったら嬉しいなぁ~。それで、うちに帰って、毎日お決まりの万歩計チェック♪のはずが…(・・?)あれ?腰を触ってみたら、あるはずの万歩計が…Tシャツをまくって確認。( ̄□ ̄;)!!ない?ない!ない!!(><。)ガ~~~ン!!(T▽T)ショック!しっかり挟んであったはずなのが、どっかで落として来ちゃったみたい。立ち直れない~許せない~納得いかない~わ~~~ん!!!気持ち的に落ち着かないし、実験の歩数測れなくなっちゃうので、すぐに万歩計を買いに行きました(笑)最近は、ほんと沢山の種類がありますよね。それぞれに、良いところがあって全部ほしくなっちゃいます♪結局、歩数、距離、消費カロリー、メモリ機能がついているシンプルな物にしました。
2006/05/06
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先日、風邪を引いた父。 風邪が悪くなる事は咳の感じからわかっていた。 それでも、肺炎は起こしていなかった為、熱が落ち着き、薬が効いて時間が過ぎるまでの、しばしの辛抱だと思っていたんだけど… 昨日の朝、電話が来て 『もう我慢出来ない(ゴホゴホ)。苦しいし咳が(ピョーッ、ゴボ)。咳が止まればいいだけど、薬効かないよ(ピョー。ピョー)』 ピョー( ̄▽ ̄;)? 『熱は?』 『36.8℃とか48℃とか頭から竹の子が生えて来ちゃいそうだよ』 親父さま混乱中( ̄▽ ̄;)!! まずい!!発作だ。音が悪すぎる。 厳しい私が聞いて悪いと思うという事は、かなり悪い。 『保険証とお薬手帳持って、すぐに医療センター行って。それ点滴になるから。わからなかったら私に連絡してって言えばわかるからね』 すぐに病院に行かせて数時間後。 そろそろ終わるかな…と思いきや電話が鳴った。 やはり、発作の状態はかなり酷く、苦しさは多少違うとは言うものの音は、かなり悪い。 連日点滴は勿論、少しでも、苦しさが増したら即戻るようにと… おまけに苦しさで既往症話すの忘れちゃったみたいで手術した事以外、糖尿病も不整脈も言い忘れたみたいで、まともに薬使ってる(;^_^A 血糖は入院以来、見事なコントロールぶりなので、多少は良いとしても不整脈は本人気付かないだけで内服していても悪いので医師からも気をつけるように言われている。 神経質じゃないのは助かるけどまた心臓に負担増えるじゃん(T▽T) うち喘息死家系でもあるから気をつけないと。 それにしても、竹の子が生えて来そうって(爆)
2006/05/05
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昨日は整形外来日でした。G.Wですが年末年始同様、必要な患者さんは臨時に休日外来があります。時より先生やスタッフと他の患者さんの会話がいいなって思う事がある。私が行く病院は、常連さんが多いと(多くなくても?)自己主張が強くてワガママに思える事もある。患者からすれば早く診てほしい、調子が悪い、沢山言いたくて聞いてほしい事。医療者側からすれば、早く診てあげたい、でも患者は一人じゃない、待てる状態なら待って貰う。どちらも当然な事で…だとしても、私には言えない。例え、調子が悪くても待てと言われたら横たわっても黙って待っている。病院へも予約じゃなきゃ、自分からはなかなか行けない。不安だから。私をそのまま帰す医師がいたら、音がきちんと聞けるかは少し譲ってやっても医師向いてないかも。けど、悪いのを見慣れてしまえば、人並みのレベルでなんか診て貰えない事があるのも確か。『いつもでしょ』そう言われる事が恐いから行けない。言えない。私には、それ以上に主張出来る強さはない。そう言われた時点で(顔つきが、そう訴えただけで)病院にいるのすら引け目を感じる。先生が怒れば自ら診察室にも入れない。色んな病院で、沢山傷つきすぎて、これ以上、病院で傷つく事が恐いから怯える事しか出来ない。だから、ある意味、自分本位で自己主張出来る人が羨ましいし、とても素直だと思う。私にはない一面。ないものねだり…いいな(笑)でも、弱音ははきたくないけどね
2006/05/04
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父が来た時に、ある物を持って来て貰いました。 さて、そのある物とは? フルートとウクレレです。フルートは、かれこれ10年近く開けた事もなかったかも(滝汗) 購入したのは、中学生の誕生日に買って貰ったんだけど… その当時は将来、全ての楽器を集めて、自分の部屋ならぬ楽器の部屋を作るのが夢なんて言ってたんだけど(笑) 肺機能が調子に関わらず、平均して悪くなるまでは、小児科の行事ごととかには演奏にも行ってました。 その頃は何故か重症喘息とやらにあてはまるどころか主治医流、超がつく重症喘息の子が多くて、でも吹奏楽をやっている子達ばかりでした。 確かに曲を吹きたいとか空気漏れの音なく綺麗に吹きたいとかなれば、それだけの肺活量や技術もいるわけで、音を出したり、スースー言ってもいいならコツさえあれば、話が出来る肺活量があれば音は出る。 最初は、中学校なんかの吹奏楽の練習にあげようかな~とも考えてて、中身を見てからと思って持って来て貰ったんだけど、見たら手元に置きたくなっちゃった(;^_^A 何も手入れしてないのに10年の封印には、見えない感じだし、どぉしよう… 手入れしながら、もう少し手元に置こうかな。
2006/05/03
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昨日は父の受診日でした。 この天気で自分の体調も良いとは言えず… でも、私の場合は無理もきくし、術後以来、肺をとったんだからと、ある程度は呼吸苦も我慢して来た父でしたが、辛いようで付き添いました。 熱発や関節痛も始まり、どうやら風邪? 担当医がいなかったので、最初に診断してくれた部長が診てくれたのですが… 肺手術という事で、慣れるまでは苦しいのも咳も仕方ない事。 それをいつまでも気にしてグチグチ言う人が多いという事で、同じ尺度で見られて。 未だ父、苦しいのは仕方ないと先生に言った事はなく、調子が悪いと言うのは今回が初めて。 ところが先生、発した言葉が『娘、もっと苦しいはずなのに、こんなに頑張ってるじゃん。気合い入れて』。 そう言ってくれた事には、自分の頑張りを認めて貰え、私は嬉しい。 でも、父は、いつも調子が悪いとブツブツ言っている人とは違う。 そんな父にデータ上で私と比較するのは可哀相(T_T) 『せんせ?一度も調子悪いって言った事ないんだよ』 と話すと 『経過良くて油断して頑張りすぎたんじゃないの?』と。 私は、ホッとした。もし、その言葉がなかったら父は傷ついていたと思う。 先生を信じて忠実に先生の言う事を守って、苦しくても自分に言い聞かせて毎日、頑張っている父なのです。 信じている先生の言葉って大きいです。 幸い、ここの病院は電話再診なる物があるので、不安があれば気軽に担当医に相談出来るのも救いです。 風邪が早く良くなってくれるといいけど…
2006/05/02
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昨日は暑かったですね。でも晴々していて気持ちいい。雨降られるよりいいかな(笑)昨日は煮込みの仕上げをして味付け。入れ歯でも余裕で食べれるくらいにトロトロ(^¬^)それで、自分の分はというと…炊飯器の調理機能まだ使ってなくて使ってみたかったので、下準備した中から少々拝借(^o^;具と調味料を入れて、スイッチON!90分にセットしたのですが、気になって、気になって仕方ないので、その間に歩行に。たんまり日焼け止めは塗ったものの(T▽T)家につく頃には、赤く腫れ爛れ、お薬つけて又、赤く(腫れた感じになるのが特徴な薬)日傘持てば良かった…今年は日傘より帽子被ろうかな~とも考えてたり。どうしても傘を持つ作業は大変で、バランスがとれずに歩いてるのに尚バランスがとれなくて危ない気もするし…帽子なら両手は清々とあく。ただ、野球帽みたいな軽いのじゃないと動けない(;^_^Aとりあえず、ツバの長い帽子探すぞぉ~。酸素のチューブの日焼けは頂けない(爆)チラホラ見ながら帰宅したら( ̄□ ̄;)!!洪水だぁ~洪水だぁ~大洪水(T▽T;)水入れすぎた?トホホ水も滴る良いお釜(><。)タオルいっぱい敷いて待った。待った。それでも、出来上がりの音と共に開けてビックリ!すご~い!すご~い!!しっかり煮えてしみ込んでるし柔らかい\(^O^)/おもしろ~い(←いかに今まで原始的な炊飯器を使ってたかがわかる) それだけで満足、満腹!圧力鍋って、こんな感じ?みたいな(^^)これなら、すぐ開けたくなっちゃう私でも開けずに我慢出来るし、今度は、お水の量気をつけよ。
2006/05/01
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